Herzsarkoidose - Infos

Hallo
ich war heute bei meiner Professorin und bei mir ist glücklicherweise momentan alles in bester Ordnung, sogar meine Lungenfunktion hat sich nochmals gebessert! Weniger Kortison bei inaktiver Sarkoidose und schon werden die Selbstheilungskräfte des Körpers wieder aktiv. Selbst mein immer völlig aus dem Ruder gelaufener Vitaminspiegel hat sich ganz von alleine wieder auf Normalwerte eingepegelt (hier sind beide Vitaminspiegel gemeint: das 25(OH)D3 war immer zu niedrig, auch noch nach Substitution mit 1000 I.E. Colecalciferol und das 1,25(OH)D3 war viel zu hoch wegen der unkontrollierten Produktion durch die Makrophagen in den Sarkoidose-Granulomen). Mit normalen Vitamin D3 Werten pegelt sich auch der Parthormonspiegel wieder auf Normwerte ein und damit auch der Kalziumspiegel im Blut. Die Sache mit dem Vitaminspiegel ist bei Sarkoidose ein spezielles Problem, dem man allerdings nicht mit exorbitant hohen Vitaminsubstitutionen von mehreren 1000 I.E./Tag begegenen sollte, vielmehr muss die Entzündungreaktion im Körper eingedämmt und wenn möglich zum Erliegen gebracht werden und da wären wir wieder beim Kortison.

Im Internet habe ich ein Konsensuspapier von 2014 zur kardialen Sarkoidose gefunden. Hier wurden von namhaften deutschen Sarkoidosefachärzten alle aktuellen Fakten zusammengetragen und Empfehlungen zur Diagnose und Therapie verfasst. Zusammengefasst kann gesagt werden, auch wenn die Datenlage immer noch sehr dünn ist, dass bei der kardialen Sarkoidose eine Therapie mit mindestens 30 mg Prednisolon begonnen und nur langsam über einen Zeitraum von mindestens 24 Monaten auf eine Erhaltungsdosis reduziert werden sollte. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen und da gibt es, wie ich heute erfahren habe, mit einer Herzsarkoidose kein Problem bei der Abrechnung mit den Kassen.

Und nun zur Osteoporose: Wenn du eine längerfristige Kortisontherapie vor dir hast, musst du als Erstes deine Knochendichte messen lassen (wird von den Kassen in so einem Fall auch bezahlt). Die Ärzte werden dir wahrscheinlich zur Osteoporoseprophylaxe nur ein Kombipräparat mit Vitamin D und Calcium verschreiben. Das reicht in deinem Fall aber bei weitem nicht aus, du brauchst mindestens noch ein Bisphosphonat oder besser noch Denosumab (1 Injektion/6 Monate), nur so kannst du mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Osteoporose vermeiden.

Ich weiß nicht, bei welchen Ärzten du in Behandlung bist, aber an der Uniklinik Freiburg arbeitet Prof. Dr. Joachim Müller-Quernheim, Abt. Pneumologie und der hat an dem Konsensuspapier zur Herzsarkoidose mitgewirkt. Wende dich am besten an ihn; er muss über die richtige Therapie Bescheid wissen.
Der Link dazu: http://www.uniklinik-freiburg.de/pneumol...-quernheim.html

Lass dich von der Krankheit nicht unterkriegen!!! Bei mir ist nach gut 3 Jahren auch wieder eine Phase besserer Gesundheit eingetreten und das genieße ich!

Liebe Grüße und gute Gesundheit, Josef

Herzsarkoidose - Infos

Hallo Josef,

habe mir erlaubt einen Teil deines heutigen Beitrages:

Zitat:

Original von josef Im Internet habe ich ein Konsensuspapier von 2014 zur kardialen Sarkoidose gefunden. Hier wurden von namhaften deutschen Sarkoidosefachärzten alle aktuellen Fakten zusammengetragen und Empfehlungen zur Diagnose und Therapie verfasst. Zusammengefasst kann gesagt werden, auch wenn die Datenlage immer noch sehr dünn ist, dass bei der kardialen Sarkoidose eine Therapie mit mindestens 30 mg Prednisolon begonnen und nur langsam über einen Zeitraum von mindestens 24 Monaten auf eine Erhaltungsdosis reduziert werden sollte. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen und da gibt es, wie ich heute erfahren habe, mit einer Herzsarkoidose kein Problem bei der Abrechnung mit den Kassen.

hier zu zitieren.

Wenn du den Link zu dem Konsensuspapier von 2014 zur kardialen Sarkoidose hier einfügen könntest, wäre vielleicht interessant für diejenigen die betroffen sind.

Habe etwas recherchiert, allerdings nichts direkt gefunden ausser einer Internetseite die den Namen Herzsarkoidose trägt.


Lieben Gruss

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LadyinRed

RE: Herzsarkoidose

Hallo Josef,

bei mir wurde auch im vergangenem Jahr durch ein MRT ein late enhancement und somit auch eine Beteiligung des Herzens festgestellt.

Ich kann deine Ausführungen nur bestätigen, dass bei einer Herzbeteiligung eine hochdosierte Kortisontherapie begonnen werden sollte. Mein Arzt hat mir auch berichtet, dass es neue Forschungen gibt, die von einer 2 jährigen Erhaltungsdosis ausgehen. Im Moment bin ich in der Phase, in der die optimale Erhaltungsdosis gesucht wird. Ich hoffe, dass es bei den 10 mg bleibt, die ich zur Zeit nehme, denn damit komme ich gut klar.

Mich interessiert die Studie, über die du in deinem Beitrag berichtest. Ich habe sie im Netz nicht gefunden. Könntest du den link hier einstellen?

Danke!

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo,
Vielen Dank LIR. LILA und Josef, danke fürs Mut machen und für die ausführlichen Berichte.
Im Moment geht's mir ganz gut, hab das Kortison wieder erhöht auf 10 mg und HRS sind wieder besser.
@Josef: ja ich bin in der Uni Freiburg in der Pneumoambulanz alle drei Monate zur Kontrolle, da aber die Lunge nur wenig Einschränkung zeigt, halten die sich weitestgehend raus und verweisen auf meinen Kardiologen.

Meistens bin ich auch guter Dinge dass sich alles irgendwie einpendelt und mein Herzschrittmacher gut auf mich aufpasst .. Wobei dieser mich manchmal allein durch seine Anwesenheit stresst... Aber das is ja ne andere Baustelle.

Ich wünsche euch auch alles Gute
Liebe Grüße
Mwei

Hallo alle Herzsarkoidose-Betroffenen,
ich will es noch einmal betonen, wichtig bei einer kardialen Sarkoidose ist eine frühzeitige und konsequente Therapie, denn jedes Hinauszögern oder nur halbherziges Therapieren mit eventuell zu geringer Anfangsdosierung kann zu irreparablen Schäden am Herzen (= Narben --> dauerhafte Reizleitungsstörungen, eingeschränkte Pumpfunktion) führen. Im Verleich zu diesen schwerwiegenden Konsequenzen sind die Folgen einer längerfristigen Kortisontherapie als eher gering einzuschätzen!

Aber nun zum Link der Studie, damit sich jeder Interessierte selbst ein Bild vom letzten Stand bei Diagnostik und Therapie der Herzsarkoidose machen kann:

http://leitlinien.dgk.org/2014/konsensus...gnostik-und-th/

Ein schönes Wochenende wünscht
Josef

Hallo Josef,

danke für den link. Ein sehr interessanter und lesenswerter Artikel.

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Liebe Grüsse

Lila

Bei einer Herzsarkoidose kann das Organpräparat mit dem Inhaltsstoff cor bovis sehr sehr gut helfen.
Mein Late Enhancement habe ich ausschließlich mit Mistel und Cor wegbekommen.
Es muss nicht immer Kortison sein.
Jeder Patient ist anders, der eine braucht es unbedingt, der andere bekommt es ohne hin.
VG Gerandreas

Für alle Mitbetroffenen, insbesondere jenen, deren Herzen, nicht von der Sarkoidose betroffen ist, möchte ich auf die sehr wichtigen Worte von Josef bzw. der neuen Studie hinweisen:

Zitat:

Original von josef ...wichtig bei einer kardialen Sarkoidose ist eine frühzeitige und konsequente Therapie, denn jedes Hinauszögern oder nur halbherziges Therapieren mit eventuell zu geringer Anfangsdosierung kann zu irreparablen Schäden am Herzen (= Narben --> dauerhafte Reizleitungsstörungen, eingeschränkte Pumpfunktion) führen...

Dazu nur einen Gedankenanstoß:

Das, was für unsere Herz bezogen auf den Therapiebeginn gut ist, kann für andere betroffene Organe nicht falsch sein.

success

PS: Josef lass uns langfristig an Deinen Therapieerfolgen teil haben, denn solche Beiträge gibt es noch zu wenig hier im Forum.

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Link Herzsarkoidose

Guten Morgen,

eben habe ich einen guten Link der Uniklinik Marburg zum Thema

Die Herzbeteiligung bei systemischer Sar...ik und Therapie

gefunden.

Ich fand ihn sehr interessant.

Viele Grüße
Willma

Dr. Bub

Hallo zusammen,

hier noch mal ein Artikel von Dr. Bub.
Ich weiß gar nicht, ob er schon mal in der Sarkoidose Zeitschrift stand

Steckt eine Sarkoidose dahinter?

Viele Grüße
Willma

Zum Link, der auf den Artikel vom Dr. Hufnagel der Uniklinik Marburg verweist, möchte ich noch etwas anmerken: Unter Punkt "Die Diagnose der Herzsarkoidose" ist das Kardio-MRT überhaupt nicht aufgeführt obwohl es zu den wichtigsten nichtinvasiven Untersuchungen der Herzsarkoidose gehört. Mittels "late enhancement" kann ein Granulombefall des Herzens erkannt werden und auch die Pumpfunktion bzw. Wandbewegungsstörungen sind gut erkennbar. Dafür wird so getan, als müsste zur Diagnosesicherung zwingend eine Herzkatheteruntersuchung mit Endmyokardbiopsie, die alles andere als völlig harmlos ist, durchgeführt werden. Bei bekannter Sarkoidose reicht eine Bestätigung mittels Kardio-MRT normalerweise aus um mit einer höherdosierten Steroidtherapie (40 - 60 mg) zu beginnen. Eine rein isolierte Herzsakoidose kann eine Biopsie zur Diagnosesicherung notwendig machen, um sie erstens von anderen Erkrankungen des Herzens abgrenzen zu können und zweitens, um die korrekte Therapie durchführen zu können.

Josef

Herzsarkoidose

Ich kann die Ausführungen von Josef nur bestätigen.
Genau so wurde bei mir die Diagnose Herzbefall gestellt. Erst die Diagnose Sarkoidose mittels Bronchoskopie und dann im MRT der Befall des Herzens anhand eines sogenannten "late enhancements"
Der Professor in der iKlinik, der mich behandelt hat, hat ausdrücklich auf eine Herzmuskelbiopsie verzichtet, aufgrund des nicht unerheblichen Risikos.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Ihr beiden,

stimmt- Das mit dem Kardio-MRT ist mir auch aufgefallen, allerdings ist dieser Bericht schon älter (ich meine 2003). Irgendwo hatte ich es beim Googlen gesehen, aber ich weiß nicht mehr wo .

Viele Grüße
Willma