Behandlung Lebersarkoidose

Hallo,

nach 14 Jahren Lungensarkoidose wurde bei mir jetzt auch ein starker Befall der Leber festgestellt (durch Biopsie gesichert) Meine Leberwerte sind Gott sei Dank noch normal, aber mein Internist hat mir geraten, schon jetzt eine Behandlung anzugehen.

Ich möchte mich daher in Freiburg vorstellen. Ich hatte gelesen, dass einige von euch dort in Behandlung sind. Könnt ihr mir einen Arzt empfehlen, bei dem ich den Termin machen sollte (gerne per PN)? Im Idealfall jemand, der sich mit Lungen- und Lebersarko auskennt?

Gibt es außerdem jemand, der Erfahrung mit MTX bei Lebersarko hat? Eine Kortisonbehandlung der Lunge ging bei mir leider völlig schief.

Sonnige Grüße & vielen Dank vorab
Speedy

Bei einer Lebersarko MTX zu nehmen, finde ich sehr schwierig, denn gerade MTX greift ja die Leber an. Ich nehme kein MTX mehr, da sich meine Leberwerte sprungartig erhöht haben.
Ich bin gespannt, was die Experten zur MTX-Einnahme sagen.

Oh, guter Punkt, vielen Dank für den Hinweis bezüglich MTX und Leber.

Auf den Seiten der Sarkoidose-Vereinigung habe ich gerade folgendes zur Lebersarko gefunden, das mich etwas beruhigt hat:
"Die Lebersarkoidose verläuft klinisch nicht nur fast immer völlig symptomlos, sondern auch gutartig. Denn bei der Lebersarkoidose handelt es sich um herdförmig verstreute Granulome im Stützgewebe der Leber. Im allgemeinen ist daher der Befall der Leber nicht mit einer wesentlichen Schädigung des Organs verbunden. Allerdings können erhöhte Leberwerte auftreten, welche nicht immer mit der Sarkoidose in Zusammenhang gebracht werden. "

Vielleicht ist meine Leber ja auch seit zig Jahren betoffen und es wurde jetzt nur zufällig festgestellt. Ich werde berichten, wenn ich mich in Freiburg vorgestellt habe.

Viele Grüße
Speedy

Hallo speedy,

die Ärzte gehen bei mir von einer Lungensarkoidose aus, bezüglich der Leber von einer Autoimmuncholangitis (AP- und Gamma-GT-Werterhöhung) worauf eine Therapie mit Ursodesoxycholsäure angefangen wurde. Die Laborwerte gingen nach unten. Durch Kortisoneinnahme gingen die Laborwerte noch weiter nach unten.

Seit Januar habe ich nun mit einer MTX-Therapie angefangen um Kortison einzusparen. Bei der letzten Laboruntersuchung waren alle Leberwerte im Normbereich.

Mal sehen wohin die Reise geht...?

Alles Gute

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Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)

Hallo Speedy
Ich bin seit einigen Jahren in der Leberambulanz der Uniklnik
und sehr zufrieden. 2mal jährlich werden die Blutwerte und ein Ultraschall kontrolliert. Durch CT Diagnose eine Leberbeteiligung und bgin. Zirrhose bestätigt , vermutlich nach 5 Jahren Aza.. die Folgen.
Lebte immer schon sehr gesund und abstinent.
Du brauchst eine Überweisung und Termin und bringe alle Befunde mit. Es gibt einige Sarkoidosekranke dort.
Gruß
Tamara

Ganz lieben Dank für eure Antworten!

Bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Man ist einfach nicht alleine...

lebersarkoidose

ich habe seit 5 jahren sarkoidose der lunge II.
seit letzter woche weiss ich das sich auch die sd an meiner leber zu schaffen gemacht hat.

die ärzte im kh meinten ich brauche keine therapie. meine werte der leber sind im normbereich. entdeckt haben sie mein leberproblem bei meiner gallenentnahme :-/

fibrosierende wand mit fettleber I und hepatitis. irgendwie brauche ich nie medikamente.

wenn ich das bei euch so lese denke ich unsere ärzte am niederrhein sind unwissend und raten mir nicht das richtige. denn wie kann es denn sein das ich erst eine lungen sk habe und jetzt auch die leber betroffen ist

Hallo Mona,

welche Hepatitis Form hast du denn ?

Gerade bei Hep. plus beginnender Fettleber ist eine Behandlung dieser wirklich mehr als wichtig.
Ich spreche da zwar nicht aus eigener erfahrung, bin aber was die Leber angeht recht "belesen" weil mein Papa HCC hatte ....

Nehme das bitte nicht auf die leichte Schulte und hol dir bzgl. der Leber unbedingt eine Zweitmeinung ein.

LG

Hallo zusammen,

ich möchte das Thema Lebersarkoidose noch einmal ansprechen. Gibt es inzwischen jemand, der Lebersarkoidose hat und therapiert wird?

Meine Lebersarko wurde 2015 diagnostiziert, seit 2020 habe ich erhöhte Leberwerte und wurde ein paar Monate mit Ursodeoxycholsäure behandelt. Darunter haben sich meine Leberwerte normalisiert und sogar meine Fatigue hatte sich spürbar gebessert. Leider vertrage ich das Medikament nicht mehr. Wäre daher sehr an anderen Erfahrungen interessiert...

Hoffnungsvolle Grüße
Speedy