Mal eine Frage in die Runde...bin langsam am Verzweifeln.. Bei mir wurde Herzsarkoidose im Aug 2020 diagnostiziert. Hatte langsamer Puls aber ansonsten keine Symptome, Hausarzt schickte mich in Notaufnahme - AV Block III Grad. Ich verstand auch da nicht wieso alle so aufgeregt waren, mir ging es doch gar nicht schlecht! Nach 2 Wochen Spital und allen Untersuchungen nach Hause und dann fing es erst an mir schlecht zu gehen. Ich hatte ca. 1 Woche nach Entlassung und beginn mit Kortison Tabletten plötzlich Extrasystolen und gleichzeitig fing es an mit dem Schwindel. Hatte zuvor, auch im Spital nie Extrasystolen oder Schwindel. Es wurde auch ein Ganzkörper PET/CT gemacht und nichts Auffälliges ausser eben am Herz. Es ist ein Kippschwindel/Gangunsicherheit, hat sich nach Reduktion des Kortisons nach 6 Monaten auf 15mg gebessert aber weg ist er nicht und beeinträchtigt mich sehr. Es wird mir nicht schwarz vor den Augen sondern einfach diese Unsicherheit. Dadurch kann ich nicht mal eine Mahlzeit geniessen und kann meinem normalen Leben nicht richtig nachgehen. Es ist nicht ein ganz schlimmer Schwindel aber dauert jetzt halt schon fast ein Jahr und setzt langsam an. Manchmal habe ich das Gefühl der Boden kippt mir unter den Füssen weg. Der Schwindel ist den ganzen Tag da, mal mehr mal weniger, im Liegen nicht. Meine Vermutung ist, dass die Extrasystolen vom Kortison kamen und der Schwindel von den Systolen oder sogar vom Kortison? Die Àrzte nehmen das alles nicht so ernst und ich verzweifle...bin jetzt bei 5mg, Kardio MRT war gut, keine aktiven Entzündungen und eigentlich sollte es mir ja gut gehen. Hat irgendjemand auch solche Erfahrungen gemacht mit Kortison? Es reagieren ja alle anders.
Hallo Carol7, habe keine Herzsarkoidose , allerdings habe ich auch manchmal Schwindel, kommt bei mir wenn ich zu niedrigen Blutdruck habe, geschieht normalerweise Morgens zwischen 1-2 Stunden nach Einnahme des Blutdruckmedikamentes. Was das Cortison angeht, habe ich dieses immer nur für Notfälle und dann sehr kurz genommen, hat bei mir eher wie ein Aufputschmittel gewirkt. Du musst vielleicht noch ein paar Tage warten, nicht jeder hier kommt regelmässig jeden Tag hier reinschauen, es kann also etwas dauern bis jemand mit Herzsarkoidose dir antworten kann.. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Ich hatte auch Cortison genommen (jetzt nicht mehr). Wärend dessen zeigte ein Langzeit EKG über 24 Stunden Extrasystolen. So ein EKG hatte ich vor ca. 10 Jahren schon mal gemacht. Da waren zwar auch einige Extrasystolen, aber nicht der Rede wert. Die sind mehr oder weniger normal. Unter Cortison schienen das zwar mehr zu sein, aber auch nicht wirklich beunruhigend. Unter cortison hatte ich etwas, was ich mal Mikro Ohnmacht nennen würde. Ein Schwindel (Ohnmacht), der höchsten 1-2 Sekunden andauerte. Also nichts, was gefährlich wurde, aber irgendwie beunruhigend. Ca. 3 Wochen, nachdem ich das Cortison abgesetzt hatte, hatte ich dann einen Schwindel/beginnende Ohnmacht, der ca. 4-5 Sekunden andauerte. Das war aber nur eine einmalige Angelegenheit, danach nie wieder. Von daher glaube ich schon, dass das etwas mit Cortison zu tun hatte. Bei mir war Sarkoidose übrigens in der Lunge, Herz war ohne Beteiligung.
Ach so, ganz vergessen: mein Lungenfacharzt hatte mich zum MRT des Schädels geschickt, als er von dieser Miko Ohnmacht hörte. Einfach um neurologische Beteiligung auszuschließen. Das MRT hat nichts ergeben, alles gesund und normal. Der Lungenarzt meinte: Gehirn noch da, nicht geschrumpft
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