Eine Frage an die Leserschaft: Wie korreliert(e) bei euch die Atemnot (wie sie auch Waltraud beschrieben hat) mit dem Befund der Lunge (Röntgen und Lufu)? Ich selber schnauf derzeit ziemlich oft - aber unkorreliert mit Anstrengung, d.h. Rasenmähen im Gelände produziert nicht so viel Schnaufen wie manchmal ein alltäglicher Bewegungsablauf mit ganz wenig Bewegung. Meine Spirometriewerte waren bisher immer über Norm, allerdings hab ich traditionell Probleme mit Nasenatmung. Letzter Röntgenbefund von vor einem Jahr war Typ II, ausklingend. LG, Hansi
Hallo ich habe schon gemerkt, dass ich weniger Luft bekomme, wenn ich etwas nervöser bin, aufgeregt oder mich geärgert habe ;-) Ach Wetterwechsel kann bei mir dieses auslösen, oder von Warm auf Kalt (warme Zimmertemperatur und dann nach draussen z.B. ). Habe allerdings auch Asthma, somit hat das eher nichts mit der Sarkoidose zu tun. Habe auch sehr oft Probleme mit der Nase (Nasennebenhöhlen) wahrscheinlich irgendwie leicht allergisch?? Wenn es dann schlimmer wird habe ich dann ein Cortisonnasenspray. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo Hansi das ist so ein Thema bei mir mit welchem ich ernsthaft Probleme habe. Ich bin recht schnell aus der Puste obwohl meine LuFu und Spirometriedaten häufig etwas anderes aussagen. Ich schnappe schon ganz gut nach Luft wenn ich ein paar Etagen Treppensteigen muss auch wenn meine LuFu sagt ich könnte zur Feuerwehr Unter Belastung bin ich also schnell am Ende meiner Fähigkeiten angekommen aber auf dem Fahrrad in der Klinik (Fahrrad Baujahr so um die 1970er ) komme ich nicht wirklich an das sonst gefühlte heran. So ist es immer wieder schwer seinem Arzt klar zu machen wo die Probleme liegen. Könnte das evtl. auch an der besseren Luft in der Klinik liegen?? Unser Treppenhaus ist wohl eher als stickig zu bezeichnen. Das Fahrrad in der Klinik liegt schön kühl im Erdgeschoss.
_______________ Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben
Ich glaube auch, dass die "Umluft" sich positiv oder auch negativ auf die Atemnot auswirkt. Bei feuchtem nebligen Wetter bekomme ich ganz schlecht Luft und bin kaum in der Lage ein kleines Stück zu laufen. Trockene sonnige LUft bekommt mir sehr gut. Bei der kleinsten Aufregung sieht es wieder ganz anders aus. Selbst beim Sprechen dann habe ich Probleme. Diese Situation einem Arzt klar zu machen, ist sehr schwierig, denn diese beurteilen doch häufig nur nach Röntgenbild und Lufu, und beides sieht dann oft besser aus als es das tägliche Leben zeigt. LG Waltraud
Hallo, Inzwischen merke ich jede Anstrengung. Ich muß dann meinen Sauerstoffluß höher einstellen und meine Atemfrequenz steigt. Das Plusoximeter zeigt eine deutlich zu geringe Sauerstoffsättigung bei Belastung (auch mit Sauerstoffzufuhr) an. Für mich ist eine Belastung bereits das Umhergehen im Raum. Ich schaffe noch Gehstrecken bis 2 km oder 30 Treppenstufen aufwärts. Während einer Reha im Jahre Dauer 2007 wurde meine Dauerlastung auf 25 Watt festgelegt. Die Reha 2011 hat diesen Wert übernommen. Beim Sechs-Minuten-Gehtest (6MGT) gebe ich meistens "7" auf der Borg-Skala an. Die Abhängigkeit von Wetter oder Ort ist bei mir gering. Am ehesten reagiere ich noch auf einen Wetterwechsel oder feuchte Hitze. Während meiner Reha in Schönau am Königssee war ich entgegen ärztlichen Rat zum Jenner und zum Kehlsteinhaus (Eagle's Nest) hochgefahren. Die dünne Luft habe ich deutlich gespürt und den Aufenthalt in der Höhe kurz gehalten. Liebe Grüße Joachim
_______________multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius) ‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’
hallo, musste auch schon feststellen: luftnot ist nicht gleich luftnot ich schaff es zb 45min zu walken und bin dabei genauso aus der puste wie 2te etage treppensteigen. auch beim fahrradtest im kh fühlt ich mich leistungfähiger, als oft im alltag. was mir stark aufgefallen ist, wenn ich im stress bin hab ich extreme probleme. auch meine atmung durch die nase ist zur zeit wieder eingeschränkt. wobei ich da schon alles mögliche probiert habe (kortisonnasenspray,vitaminspray,nasendusche), nix hilft. lg
Hallo, die Luftnot ist bei mir zur Zeit auch ganz ausgeprägt,bei Aufregung ist sofort die Puste weg und bei Belastung isses auch nicht so toll,wenn ich abends im Bett liege ,dann pfeift und zischt es beim Luft holen,beim Röntgenbild war nicht all zu viel zu sehen,aber beim CT war dann deutlich der Befall von beiden Lungenflügeln zu sehen,massive Granulombildung ohne Lympknotenbeteiligung,also Stadium 3,meine Lufu war immer grenzwertig,beim CT sieht man auf alle Fälle viel mehr,als beim Röntgen Viele Grüße Leon 08
Hallo, bei mir ist die Lufu meistens in Ordnung. Passt also nicht mit dem Röntgenbild Stadium II zusammen. Meistens habe ich jedoch eine leichte bis mittelgradige Diffusionsstörung. Viele Grüße Willma
Hallo, bei mir ist es ähnlich. Meine Lufu ist meistens OK und der Arzt begeistert, selbst beim Spiroergotest, doch ich gerate immer schneller aus der Puste, besonders das Sprechen iist anstrengend. lieben Gruß Mary PS: habe seit 2006 Sarkoidose Typ II in Verbindung mit Heerfordt-Syndrom
Bei mir war es vor der Reha am schlimmsten. Kleinste Bewegungen habe ich schon gemerkt und Treppen steigen ca. 12 Stufen, waren schon anstrengend. Von der Leistung hab ich während der Kortison Therapie sehr abgenommen. Vorher war noch alles im grünen Bereich. Jedoch bei den LuFu-Tests war immer alles im "gelben" Bereich. Sprich die Werte wichen vom Soll ab, aber nicht so extrem, als das man sagen könnte ich hätte was an der Lunge. Festgestellt wurde bei mir Stadium II-III. Jetzt gehe ich regelmäßig walken 6km/h á 60min. Entweder jeden Tag oder jeden zweiten Tag. Das klappt im Grunde wunderbar. Aber ich merke dennoch, dass irgendwann auch Schluss ist. Also ein Leistungssportler werde ich wohl nie werden Oh und ich merke es auch sehr oft beim Sprechen. Ich war in der Vergangenheit schon ne kleine Labertasche. Aber jetzt muss ich viel öfters Luft holen und im letzten drittel eines Satzes werde ich leiser und muss schon die Luft "rauspressen". Aber ich hoffe das bessert sich wieder^^
_______________Nichts ist jemals einfach!
Bin auch mal wieder ganz unten angekommen FEV1 = 24 % Mein Doc hat mir gleich eine Einweisung für Davos mitgegeben
_______________Gruß! Sarko
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