Kardiologie mit Erfahrung bei Herzsarkoidose

Hallo lieben Forenmitglieder,

kennt jemand eine gute Adresse? Raum BW ist zweitrangig!! Darf auch gerne woanders sein!! Habe unten bei Interesse den Sachverhalt etwas detaillierter ausgeführt. Vielen Dank für eure Hilfe

ich habe eine Sarkoidose mit kardialer Beteiligung und einen implantierten ICD. Bislang ist die Krankheit erfreulich verlaufen, nun habe ich einen ziemlichen Rückschritt verkraften müssen. Im Dezember schaffte mein Herz noch eigenständig, nun bin ich auf den Herzschrittmacher angewiesen, da die Reizleitung offenbar zerstört ist. Momentan bin ich in einer regionaler Herzklinik und einer Spezialklinik in Heidelberg in Behandlung. Ich würde allerdings gerne einen erfahrenen Kardiologen ausfindig machen, der sich mit Sarkoidose ausgekennt und mir ein klares Bild über meine Verlauf aufzeigen könnte.

Hallo,

ich habe mir gedacht ,das sich vielleicht am ehesten die Unikliniken mit Herzsarkoidose auskennen:

http://herz.online.uni-marburg.de/hzb16.htm

Liebe Grüße

Leon 08

Kardiologie mit Erfahrung bei Herzsarkoidose

Hallo Haisti!
In Hannover In der MHH -Medizinische Hochschule ,sind die besten Herzspeziallisten .Mit Sarkoidose kennen sie sich auch aus.Einfach einen Termin in der Herzambulance geben lassen.Ich hoffe,das ich dir helfen nkonnte.

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Gitti

Hallo Haisti,

ich habe von dieser Klinik schon positives gehört, war aber selber noch nicht da:

Kerckhoffklinik

die Pneumologie dieser Klinik erwähnt auch zumindest schon einmal die Sarkoidose

Kerckhoffklinik Pneumologie

Viele Grüße und alles Gute wünscht Dir
Willma

Hallo zusammen, vielen Dank für die zahlreichen Antworten, werde mich auch mal noch im Internet schlau machen. Aber da ist die Informationsflut immer so groß ...

Hallo Haisti

Vielleicht dich an einen Sarkoidose Verein wenden, die könnten da auch weiterhelfen, vielleicht sogar eine Adresse in deiner Gegend angeben?

Auch mal Ausschau nach Gesprächskreisen, respektiv Regionalegruppen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Haisti,

Hast du inwzischen einen Kardiologen gefunden und kannst berichten. Ich bin nämlich auch auf der Suche nach einem Spezialisten für Herzsarkoidose.

Es gab hier mal einen Hinweis im Forum auf einen Arzt in Hildesheim, aber den favorisiert mein Lungenarzt nicht so.

Ich bin für jeden Tipp dankbar.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo,

Ich bin ja nun immer noch auf der Suche nach einem Kardiologen der sich mit Herzbeteiligung bei Sarkoidose auskennt.

Mein Lungenarzt und auch meine Hausärztin meinten nun, ich solle ins Herzentrum nach Bad Oeynhausen gehen. Klar, das ist sicher eine gute Adresse, aber ob die mit Sarkoidose Erfahrung haben, glaube ich ja eher nicht. Ist ja die erste Adresse für Herztransplantationen, aber damit wollte ich mich ja mal nicht befassen.

Es ist natürlich nicht weit von meinem Wohnort entfernt, aber das ist für mich zweitrangig.

Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Herzzentrum in Bad Oeynhausen?

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Liebe Grüsse

Lila

Spezialist für Herzsarko gefunden!

Hallo,

ich hatte heute einen Termin bei Dr. Bub in Holzminden, der mir empfohlen wurde als Spezialist für Herzsarko. Er hat ja auch schon einiges dazu veröffentlicht.

Ich musste ca. 4 Wochen auf diesen Termin warten (er praktiziert ja auch wohl nicht mehr jeden Tag und berhandelt vorrangig Herzsarkopatienten). Ist ja auch mit 71 Jahren schon über das Rentenalter hinaus

Nach 1,5 Stunden Anfahrt kamen wir mit 5 Minuten Verspätung an und wurden auch bald aufgerufen. Schade fand ich, dass die ganzen Unterlagen, die mein Lungenarzt ihm zugeschickt hatte, nicht da waren. Aber die kluge Patientin sorgt vor, ich hatte alles dabei. Das war dann nur so, dass er sich die Befunde erst einmal durchlesen musste.
Dann ist er, wie ich auch erwartet hatte, zu dem Ergebnis gekommen, dass ich Kortison nehmen soll. Zunächst 75 mg Predni für 4 Wochen und wenn sich die Rythmusstörungen dann bessern, kann schrittweise reduziert werden.

In 4 Wochen habe ich einen Kontrolltermin und dann sehen wir weiter. Ich fand mich aber sehr gut aufgehoben und er wirkte auch sehr kompetent. Mehr kann ich auch nicht sagen, als dass ich mein Bauchgefühl entscheiden lasse und Vertrauen zu ihm habe.

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Liebe Grüsse

Lila

Welche Untersuchungen hat er denn durchgeführt?
Oder hat er das nur anhand der Befunde entschieden?

Da ich von Cardio-MRT über Herzkatheder bis hin zur Bronchioskopie und 4 verschiedenen Langzeit EKG alles dabei hatte, hat er nur noch einmal ein Herzecho gemacht und dann nach den Befunden, die alle nicht älter als 2 sind, entschieden.

Ich war ehrlich gesagt froh, dass er nicht so viel untersucht hat, (bin Privatpatient und da wird gern schnell mal noch eine kleine Untersuchung eingeschoben, die nicht unbedingt notwendig wäre.

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Liebe Grüsse

Lila

ja gutr wenn schon alles gemacht wurde und aktuell ist dann ok -- hatte sich nur nicht so rauskristalisiert

Eine sehr Herzsarkoidose-erfahrene Ärztin ist Dr. Sonja von Lorentz in Österreich!!
Sie war lange in der Havelhöhe am Sarkoidose-sCHWERPUNKT beteiligt und ist auch menschlich sehr sehr gut.

Terryhase

Hi Terryhase,

ich war auch mal bei ihr und kann sie empfehlen, schade, dass sie nicht mehr in Berlin ist.

Viele Grüße, ladyaero