Bin etwas ratlos - Neurosarkoidose? - wie gehts weiter?

Hallo Zusammen,

nach einiger Zeit habe ich mal wieder eine Frage...

Stand bei mir war noch vor ein paar Wochen, dass ich an Sarkoidose der Lunge und an Narbensarkoidose leide, und zusätzlich an einer Muskelerkrankung. Da meine Lungenfunktion zwar soweit ok war, meine Atemmuskelkraft aber schon eingeschränkt sollte ich einen Neurologen aufsuchen um zu klären, ob dies evtl. von der Muskelerkrankung kommen könnte. Tja, und nun war ich wieder bei dem Professor, der vor Jahren den Verdacht auf die Muskelerkrankung äusserte (er war sich damals sehr sicher, dass es sich um eine Muskelerkrankung handelt). Er liess ein CT von meiner Beinmuskulatur anfertigen und meinte, ich kann das mit der Muskelerkrankung vergessen, wenn es tatsächlich eine solche wäre würde meine Muskulatur jetzt anders aussehen. Seine Diagnose jetzt lautet " Myopathie im Rahmen einer Sarkoidose", ich soll 50 mg Azathioprin nehmen und in einem Jahr wiederkommen. Ich war in dem Moment so überrascht, dass ich gar nichts weiter gefragt habe. Mein Lungenarzt meint, dass das Azathioprin durchaus auch Nebenwirkungen hat und es evtl. besser wäre wenn ich mit dem Kortison wieder hochgehe. Ich nehme seit gut einem halben Jahr Kortison, angefangen bei 50 mg, jetzt bei 7,5 mg und ich merke, dass gewisse Symptome (Kribbeln, Schmerzen, Schwäche in Armen und Beinen) wieder da sind, die bei 15 oder 20 mg Kortison nicht da waren. Der Lungenarzt will mir für 2 Wochen 20 mg und dann für 1 Woche 15 mg Kortison "verpassen", dann soll ich wiederkommen.
Ich denke, dass diese Symptome auf eine Neurosarkoidose hinweisen (können), nur müsste man das nicht erstmal untersuchen (MRT, Liquor)? Ich habe mit der DSV telefoniert, sie empfehlen Prof. Woitalla bei Neurosarkoidose, was für mich aber nicht der "nächste Weg" wäre (komme aus der Nähe von München).
Lohnt sich der Weg (habe die kritische Nachricht dazu von Waltraud gelesen)? Evtl. doch Azathioprin nehmen?
Bin gerade etwas unsicher...und würde mich freuen, wenn Ihr etwas dazu schreibt

Vielen Dank fürs Lesen!

Viele Grüße

Sam73

Diagnose oder Phantasien

Hallo Sam73,

mir scheinen deine beschriebenen Wahrnehmungen keine sehr deutlichen Hinweise auf Neurosarkoidose zu sein.
Vielleicht ist es lediglich eine "Kopfgeburt" - vielleicht aber auch zutreffend..... ? Das wird der ärztlichen Diagnose vorbehalten bleiben müssen, wenn du meinst, dass das sein muß.

Kortisone haben Nebenwirkungen, Azathioprien hat Nebenwirkungen. Die Art der Nebenwirkungen und deren Ausmaß kann individuell sehr unterschiedlich sein. Ich habe Erfahrung mit beiden Medikamenten und vertrage beide ohne akute Unverträglichkeiten.
Die Langzeit-Nebenwirkungen von Kortison nach jahrelanger Einnahme führen bei mir dazu, dass ich Azathioprin gerne wieder einnehmen würde - trotz dessen Nebenwirkungen - wenn ich dadurch Kortison von 10 auf 5 mg senken könnte. Meine Ärzte "trauen sich aber nicht", da ich mit Kortison die passgenaue, gewünschte Wirkung habe.
Eine einheitliche Ärzte-Meinung dazu gibt es nicht; es hängt von deiner individuellen Verträglichkeit ab. Das kann man nur ausprobieren.
Wegen der cancerogenen Wirkung von Azathioprin würde ich mir keine Sorgen machen; da müsste man sich ja auch vor dem Sonnenschein fürchten oder vor Backwaren und vielen anderen Nahrungsmitteln mit cancerogenen Inhaltsstoffen.
Muskelschwäche kenne ich leider auch, insbesondere spürbar in den Beinen. Wie ist dein Trainingszustand, denn da kann und muß man durch Training dagegenhalten ? !

Viele Grüße - gute Besserung
wünscht dir der Uhu.

Hallo Sam73,

deine Symptome kenne ich nur zu gut, anfangs wurde bei mir vermutet das es der Entzug vom Kortison sei, da die Blutwerte alle in Ordnung waren. Ich hab es dann nicht ausgehalten und bin wieder auf 15 mg hoch und das Kribbeln und der Schwindel etc. waren wieder deutlich besser. Mein Neurologe sagte die Symptomatik spricht für eine Beteiligung des ZNS, man könne es aber nur durch das MRT und die Lumbalpunktion nachweisen. Wie sind denn deine Blutwerte? ( Obwohl diese ja nicht unbedingt beweisend sind.) Hat man Dir denn gesagt was man bei einer Neurosarkoidose machen würde.
Wünsche Dir alles Gute

Hallo Uhu,

ja, ob die ärztliche Diagnose sein muss, ist eine gute Frage - manchmal will ich will es möglichst genau wissen, und dann denke ich mir wieder, ist ja eh egal, es ist so, wie es ist und ich muss schauen, dass ich bestmöglich damit zurechtkomme. Verstehe ich das richtig, selbst wenn Du Azathioprin dazu nehmen würdest könntest Du Kortison nicht auf 5 mg senken? Was würde denn passieren, wenn Du das Kortison reduzierst? Welche Nebenwirkungen vom Azathioprin hattest Du? Mein Lungenarzt denkt momentan an eine Dauerdosis von 15 mg täglich - mir kommt das schon etwas viel vor...Das mit dem Trainingszustand ist so eine Sache - ich bin ein Schreibtischtäter, und abends froh, wenn ich nach Hause komme, die Sarkoidose macht mich auch so furchtbar müde. Ich versuche aber schon seit einigen Wochen jeden Tag noch eine halbe Stunde (etwas flotter) spazieren zu gehen und evtl. noch einmal die Woche zum Schwimmen :-)

Hallo mwei,

also meine Blutwerte scheinen nicht "beweisend" zu sein, ACE und sil2-Rezeptor waren auch in Zeiten mit aktiver Sarkoidose und vor Kortisoneinnahme praktisch nicht erhöht. Ich war schon bei 7,5 mg Kortison und bin jetzt auf 20 mg hoch. Erstmal für 2 Wochen, dann wieder 15 mg, dann wieder zum Lungenarzt um zu schauen wie's mir geht. Ich habe schon gedacht, ob die Reduzierung von 20 auf 15 nicht zu viel ist und ich erst mal 17,5 nehmen sollte...Der Neurologe hat eigentlich nichts weiter gesagt, nur dass ich 50mg Azathioprin zum Kortison dazu nehmen sollte. Ich war in dem Termin irgendwie "überfahren", ich bin ja jahrelang von einer Muskelerkrankung ausgegangen und auf einmal hieß es nein, das ist es nicht. Auch denke ich, dass man das doch untersuchen müsste - also, wie Du schreibst, MRT und evtl. Lumbalpunktion. Hast Du das schon machen lassen? Hast Du evtl. schon mal Azathioprin ausprobiert? Bei wieviel Kortison bist Du jetzt?

Vielen Dank an Euch und schöne Grüße

Sam73

Hallo Sam73

Ja, die Wirkung von Azathioprin entfaltet sich nach ärztlicher Auskunft sehr langsam. Ich hätte die Azathioprin-Dosis Schritt für Schritt auf 150 mg steigern sollen, dann erst hätte man versucht, langsam von 10mg Kortison über 7,5 auf 5 mg zu senken unter enger Kontrolle meiner Nierenwerte. Die sind der Knackpunkt bei mir.
Ich bin aber nur bis 75 od.100 mg Azathioprin gekommen. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Dieser Versuch wurde abgebrochen, weil ich mir eine resistente Harnwegsinfektion zugezogen hatte und man meine Immunabwehr nicht zu stark unterdrücken wollte. Diese HWI begleitet mich jedoch symptomlos bis heute.

Viele Grüße - schönes Wochenende
Uhu

Hallo Sam 73,

Nein, ich habe noch kein MRT und keine Lumbalpunktion machen lassen, ich denke ich werde erst wieder was unternehmen wenn, die Symptome schlimmer werden, derzeit nehme ich 9mg Kortison und befürchte dass ab 7.5 mg ich wieder Kribbeln und Schwindel begrüßen darf.

Schöne Grüße
Mwei

Hallo Sam 73,

also deine Symptome deuten nicht wirklich auf eine Neuro hin, allerdings bin ich kein Arzt. Ich habe selbst eine Neuro, die ich zu meiner Krankheitsgeschichte abheften durfte. Symptome waren Kribbeln im Kopf, Gesichtsfeldausfälle, Taubheitsgefühle und teilweise Gesichtslähmungen.
Bei mir wurde damals eine Lumbalpunktion, MRT vom Kopf, EEG, Nervenleitbahnen Messungen u.s.w. gemacht.
Myopathien, Neuropathien oder Neuralgien können aber ebenso dafür verantwortlich sein. Nicht selten kann man aber auch keine Neurosarko nachweisen, obwohl sie vorhanden ist.

Alles Gute für Dich
Mathias

Was mach ich mit einem seit Jahren entzündeten Ischiasnerv?
Die Entzündung geht einfach nicht weg, wird nicht weniger aber er ist schon sehr geschädigt, das wurde bei einer Leitbahnenmessung festgestellt.
Es wurde schon mehrfach versucht per OP platz zu schaffen damit der Nerv sich beruhigen kann, ohne Erfolg.
Das linke Bein wird immer schlechter Fußhebeschwäche, das Knie geht immer mehr kaputt. Da ist scheinbar zum zweiten mal das fordere Kreuzband durch (ohne äußere einwirkung).
Was kann ich noch machen?
Ich nehm ja schon 20 mg Prednisolon jeden Tag. Meine Blutwerte sind auch nicht auffällig, trotzdem geht es immer weiter bergab.
Auch habe ich einen Neurostimulator mit einer Plattenelektrode in der Wirbelsäule (mit 2x4Kontakten) und zwei Elektroden rechts und links nehben der Wirbelsäule (je 4 Kontakte). Leider hält sich der Nutzen in grenzen.
Mein Körper ist von den vielen Fremdkörpern nicht begeistert. Der Stimulator musste nun schon von der linken auf die rechte Bauchseite verlegt werden, da er drote durch die haut zu stoßen. Leider sieht es jetzt nicht besser aus.
Hoffentlich gibt es nicht noch Ärger mit der Wirbelversteifung!
Die Sarko taucht ständig irgendwo neu auf und nichts scheint zu helfen.

Jetzt bin ich von meiner Frage aber weit ab gekommen. kann es sein das die Sarko nur einen Nerven befällt? Wie kann man das nachweisen? Mit einer Gewebeprobe am Nerven werden die Probleme doch noch schlimmer, oder?
Am Monatsende habe ich einen Termin in der Uniklinik Jena beim nächsten Neurochirurgen der sich das ansehen soll. In der Uniklinik Dresden hatten sie auch keine Idee.

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Gruß Andreas

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.