Hausarzt

Hallo, liebes Forum,

ich hatte ja schon an anderer Stelle erwähnt, dass ich mit meinem jahrelangen Hausarzt sehr unzufrieden bin. Seit der Diagnose Sarkoidose, hatte er mich bei jeder Besuch unfreundlicher behandelt. Bei jedem Besuch meinte er, dass er mich über die Kosten für die Allgemeinheit, die ich verursache, aufklären zu müssen. Das Beantragen des Behindertenausweises fand er lächerlich und vollkommen nutzlos.
Beim letzten Termin, ich wollte mir nur die Überweisungen für das neue Quartal abholen, bat er mich zu sich herein. Die Überweisungen brauchte ich für Untersuchungen (MRT), die sich aus meinem letzten Krankenhausaufenthalt ergeben hatten und mit dem Krankenhausarzt abgeschprochen waren (stand auch so im Entlassbrief). Ich wurde dann von Ihm regelrecht zusammengefaltet, warum ich eigenmächtig teure und völlig nutzlose Untersuchungen machen lasse, die Krankheit aufblase u.s.w. Er stellte mir die Überweisungen dann aus, mit der eindrücklichen Ermahnung, dass das alles gegen seinen Rat geschehen würde. Er war sehr respektlos.
Ich war danach für einige Tage völlig fertig.

Nun habe ich mir einen neuen Hausarzt gesuch, bei dem ich heute einen Termin hatte. Ich habe alle Untersuchungsergebnisse siet 10/2012 und den Medikamentenplan mitgenommen (für sein Akte). Der Arzt macht einen netten freundlichen Eindruck. Ich habe ihm gesagt, dass ich alle Medikamente vom Krankenhaus verordnet bekomme und ihn zur Zeit nur für Überweisungen und als Empfänger für Arztbriefe brauche. Er sagte mir auch ganz offen, dass er das mit den Medikamenten so nicht machen könne und er mir irgendwann sagen müsse, dass sein Etat verbraucht sei und ich im nächsten Quartal kommen müsse. Leider schaute er ständig auf seine Termine im PC und bemerkte, dass unsere Besprechungszeit knapp sei. Irgendwie werde ich den Eindruck nicht mehr los, das Ärzte nur gesunde Menschen behandeln wollen bzw. können.

Zur Sarkoidose meite er nur, die sei ja nicht so problematisch, da sie ja sehr gut heilbar sei.

Ich hoffe, dass er freundlich bleibt, denn ich möchte nicht jedes Quartal nach einem neuen Hausarzt suchen.

Ich bin echt froh, dass ich in der Uniklinik Bonn in allen Fachabteilungen durch die ich schon geschleust wurde, stets ernst genommen und respecktvoll behandelt wurde.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Elke,

das ist echt traurig, was Du da erzählt hast.
Ich kann verstehen, dass Du völlig fertig warst. Ich wäre vor Wut wahrscheinlich geplatzt !

Hast Du schon mal daran gedacht, das auch Deiner Krankenkasse zu erzählen und die um Hilfe bei der Suche nach einem Hausarzt zu bitten, der Dich mit Deiner seltenen Erkrankung gut betreuen kann ?

Ich weiss auch, dass es bei den Kassenärztlichen Vereinigungen die Möglichkeit gibt, sich über ein solches Verhalten von Ärzten zu beschweren. Und die könnten Dich ja vielleicht auch beraten, was Du Dir bieten lassen musst und was Du Dir nicht gefallen lassen musst.

Vielleicht bringt das alles nicht viel, aber Du solltest das nicht so hinnehmen.

Du bist chronisch krank und Du hast eine seltene Erkrankung.
Bei meinem Hausarzt zum Beispiel spielt das Budget deswegen überhaupt keine Rolle .

Solidarische Grüsse,

liesbeth

Hallo Elke,

zum ersten Arzt: *****! (Leider oft anzureffen)

Zum zweiten Arzt: Der wird wahrscheinlich auch bald unfreundlicher, wenn du in seinen Augen das Praxis-Budget strapazierst und es kann sein, das zu im letzten Monat des Quartals keine Verordnungen oder Rezepte mehr bekommt bzw. man plötzlich für dich keinen Termin mehr hat. Das hatte ich mal bei einem Zahnarzt, der die letzten drei Wochen im Quartal nur noch Privatpatienten behandelt hat. Ich holte mit immer in der ersten Woche des Quartals das Rezept für meine "Smarties" im Wert von 4500€. Nach den ersten Apothekenbesuch im Jahr, hohle ich mir dann auch gleich die Zuzahlungsbefreiung von der Krankenkasse, weil ich dann bereits meine Jahreszuzahlung geleistet habe.

Über beide Fälle möchte ich dir raten Kontakt mit deiner Krankenkasse aufzunehmen. Einerseits um das Verhalten der Herren in Weiß zu schildern und um evtl. zu erreichen, das deine Medikamente nicht mehr auf das Budget angerechnet werden oder du zu einem Facharzt kommst, der an anderes Budget hat. Ich ich würde mal fallen lassen, das zumindest der erste Arzt bzgl. Sarkoidose nicht besonders gut informiert zu sein scheint.

Z.B. meine HIV-Medikamente belasten kein Praxis-Budget, da sich nicht darauf angerechnet werden. Meine "Smarties" kosten, wie oben beschreiben, pro Quartal 4500€, sonstige Pillen und Verordnungen nicht eingerechnet. Meine vierteljährigen Blutuntersuchungen kosten auch einige Hundert Euro, aber da sie überlebenswichtig sind, wird alles ohne Probleme gezahlt.

Mein Hausarzt ist ein Internist und gleichzeitig nur einer von drei Ärzten der HIV-Schwerpunktpraxis.

Ich habe mir grad einen Stapel von mir bestellte Überweisungen zu Fachärzten abgeholt: Zahn-, Lunge-, HNO- , Auge-, Urologe - die Zweite, weil der Erste eine ***** war - und zu guter letzt, eine Überweisung für den Kardiologen.

Bei 'Radiologen war ich in den 12 Monate, die meine Lunge-Sarkoidose bekannt ist, zwei Mal. Das normale Röntgen macht der Lungenfacharzt in der eigenen Praxis.

*****Moderation: Editkommentar: Bitte keine Schimpfwörter in Beiträgen benutzen! *****

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Liebe Grüße,
Valerie

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Iri van Birgand am 30 Apr, 2013 16:28 36.

Hallo Elke,

die Erfahrungen mit deinem Hausarrzt kann ich nur bestätigen, ich bin schon 20 Jahre bei meiner Hausärztin und in letzter Zeit muß man fast alles erbetteln, Überweisungen zum MRT dürfte sie nicht mehr ausstellen,mit den Medikamenten gibt es auch Probleme,so kenne ich sie gar nicht,aber sie sagt immer zu mir,sie dürfte das nicht mehr,sonst fallen ihr die Kosten auf die Füße,ich kann dir den guten Rat geben bei der KV anzurufen,die können dir genau Auskunft geben,was Hausärzte dürfen und was nicht,trotz aller Probleme nimmt sie meine Erkrankungen aber sehr ernst und hilft halt wo und wie sie kann.


Liebe Grüße

Leon 08

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 30 Apr, 2013 16:27 05.

Hausarzt

Hallo Ihr lieben,

Zur Zeit bin ich ausschließlich in der Immonologischen Ambulanz der Uniklinik Bonn bei meiner zuständigen Ärztin in Behandlung. Die stellt alle Rezepte aus immer die größeren Packungen (da dann die Zuzahlung nicht so hoch ist), dort werden auch alle Blutuntersuchungen gemacht und für die Untersuchungen, die in den Fachabteilungen der Uniklinik gemacht werden brauche ich keine Überweisung.

Eigentlich brauche ich keinen Hausarzt, eben nur für Überweisungen.

Meine Medikamente sind zwar nicht so teuer wie bei Iri, aber eines der Medikamente (für 45 Tage) kostet auch schon 499.- Euro und die anderen sind auch nich gerade preiswert. Meine Zuzahlung von 1% (bei chronichen Krankheiten) d. Jahreseikommens (Krankengeld) habe ich im ersten Quartal schon erreicht. Die KK schickt mir jetzt eine Befreiungskarte. Mit meiner KK bin ich übrigens sehr zufrieden. Heute haben die mich angerufen und mir angeboten, dass ich mich bei Reha- oder Therapiebedarf bei meiner Sachbearbeiterin melden soll. 100,- Euro Überschussbeteiligung wird im Juli auch ausgezahlt.

Als ich mich beim VdK wegen des Behindertenausweises habe beraten lassen, hatte der MItarbeiter mir schon geraten, dringend einen neuen Hausarzt zu suchen. Wenn es um die Frage geht arbeitsfähig oder nicht, kann der Hausarzt probleme machen und ich würde dann mal erst ohne Geld da stehen.

Ich hatte mir vom Versorgungsamt Kopien meiner Akte schicken lassen und habe bei den Unterlagen einen Bericht vom HNO gefunden, den ich nicht kannte und mein EX-Hausarzt auf mein Nachfragen immer sagte, es sei nichts gekommen. In dem Bericht wurde ausführlich die Sarnierung der NNH beschrieben und eine umfangreiche OP angeraten. Der Brief war schon im Januar beim Hausarzt.
Ich kann jetzt keine OP machen lassen, aber gewüsst hätte ich das schon gerne (villeicht auch die mitbehandelnden Ärzte).

Bei so einem Arzt braucht man keine Krankheit mehr.

Vielen Dank für Eure Anteilnahme

Liebe Grüße
Elke

Suche dir in jedem Fall einen Hausarzt der nicht nur im fünfminuten rythmus die "kunden" loswerden will sondern sich um seine Patienten kümmert.

Wenn ich schon in einer Praxis sitze und nen Termin habe und mitbekomme, dass 3 Leute für die gleiche Uhrzeit einen Termin hatten - Oder in 5 minuten abständen - dann kann ich dankend verzichten.

Hol dir - wie auch schon die anderen geschrieben - von deiner Krankenkasse infos bzgl allgemeinmedizinern die sich auch bereits mit sarkoidose beschäftigt haben.

Natürlich wird das einige "tests" mit sich ziehen aber da muss man durch.
Mein Arzt hat bisher noch nie Terz wegen irgendwelchen Überweisungen gemacht - nur die Arzthelferinnen - sie können ja nicht einfach irgendwas ohne das ok des Arztes erstellen - aber sonst alles ok

Hallo, es freut mich das du jetzt vorläufig wenigstens einen freundlichen Arzt gefunden hast.

Mittlerweile haben wir einen wirklich guten Arzt gefunden bei dem wir auch schon mal mehr als eine Stunde im Behandlungszimmer sitzen und mit ihm sprechen. Ich gucke dann schon immer auf die Uhr und denke oh mein Gott irgendwann wirft er uns noch raus weil wir so lange bei ihm sind. Aber das kommt von ihm aus und ist nie ein Problem.

Als wir hierhin gezogen sind sah das aber noch ganz anders aus, anfangs suchten wir einen Arzt aber egal wo wir versucht haben einen Termin zu bekommen wurde uns gesagt das sie einen Aufnahmestop für neue Patienten hätten.

Als wir dann den ersten Arzt gefunden haben mussten wir sehr schnell feststellen das dieser unfähig war.
Er hat uns die MTX Spritze verschrieben als wir diese abgeholt haben stellten wir fest das es die falschen waren und zu wenig MTX darin war. Er meinte das aber ganz einfach lösen zu können indem er alle 12 Spritzen aufmachte in eine Schüssel spritze und auf 8 neue Spritzen aufzog.
Als ich dann meinte das die Spritzen jetzt ja gar nicht mehr hygienisch in Ordnung sein können wollte er Samira sofort schon mal eine Spritze setzen obwohl sie erst zwei Tage vorher ihre Dosis bekommen hatte, als wir uns weigerten da mitzumachen meinte er wir sollen die Spritzen einfrieren und nach Bedarf auftauen.
Zum Glück habe ich damals bei der Krankenkasse die Ärztehotline angerufen diese meinten wir sollen das auf keinen Fall machen und wollten uns bei der Arztsuche helfen.
Einige Tage später erhielten wir wirklich einen Anruf mit einem Termin bei einer Ärztin, diese war aber leider so freundlich das wir nach 5 Minuten gegangen sind und ich darauf bestanden habe die damals noch fälligen 10 € Praxisgebühr zurück zu erhalten.
Anschließend habe ich wegen dieser Ärztin die Ärztekammer eingeschaltet.

Hallo,

ich hab mal recherchiert...
Ich weiß ja nicht wer dein Hausarzt ist und ob du die Möglichkeit hast auch nach Bonn deswegen zu fahren.

In Bonn befindet sich jemand mit sehr guten Bewertungen, ich schick dir die Adresse, da ich nicht weiß ob ich sie hier veröffentlichen darf.


Lg

RE: Hausarzt

Zitat:

Original von Elke Zur Zeit bin ich ausschließlich in der Immonologischen Ambulanz der Uniklinik Bonn bei meiner zuständigen Ärztin in Behandlung. Die stellt alle Rezepte aus immer die größeren Packungen (da dann die Zuzahlung nicht so hoch ist), dort werden auch alle Blutuntersuchungen gemacht und für die Untersuchungen, die in den Fachabteilungen der Uniklinik gemacht werden brauche ich keine Überweisung. Eigentlich brauche ich keinen Hausarzt, eben nur für Überweisungen.

Können dir die Ärzte in der Immunologischen Ambulanz nicht die notwendigen Überweisungen ausstellen?

Ich war von 1998-2006 in der Immunologischen Ambulanz der MHH und bin dort damals rund um versorgt worden. Inzwischen können sich einige Regelungen aber durchaus verändert haben, auch weil es die Kliniken auch nicht mehr so dicke haben und oft nur noch im Rahmen von Studien auf dem Vollen schöpfen können.

Zitat:

Original von Elke Ich hatte mir vom Versorgungsamt Kopien meiner Akte schicken lassen und habe bei den Unterlagen einen Bericht vom HNO gefunden, den ich nicht kannte und mein EX-Hausarzt auf mein Nachfragen immer sagte, es sei nichts gekommen.

Genau deswegen trage ich die Arztbriefe immer selber von Arzt zu Arzt und lese diese auch gründlich durch. Ein Arzt, mit dem es ein vertrauensvolles Arzt/-Patienten-Verhältnis gibt, wird da auch nicht dagegen haben, sondern sich über ein gut informierte Patientin freuen.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hausarzt

Hallo Iri,

Überweisungen können vom Krankenhaus nicht ausgestellt werden. Auch die Überweisung zur Immonologischen Ambulanz muss der Hausarzt ausstellen.

Die AU-Bescheinigung fürs Krankengeld können die im Krankenhaus ausstellen. Das hatte mein Hausarzt mir ja schon im Januar verweigert, da er der Meinung war, er habe einigen Patienten mit Sarkoidose und die gehen alle Arbeiten.

Die Arztbriefe vom Krankenhaus werden immer auch an den Patienten geschickt, so konnte ich mir einen Ordner anlegen, in dem alle Befunde, Blutwerte, Medikamentenpläne und CDs sind. Bis auf einen sind die anderen Ärzte immer ganz begeistert wenn ich meinen Ordner mitbringe. Viele Fragen und Daten kann ich mitlerweile auch nicht mehr aus dem Stehgreif beantworten. Meinen Sohn habe ich auch beauftragt, bei einem Notfall/Unfall immer den Ordner und wichtig, den Medikamentenplan mitzubringen. In der Geldbörse habe ich auch noch einen Medikamentenplan.

Liebe Grüße

Elke

Evtl ließe sich mit der Krankenkasse ausmachen, das du direkt - ohne Überweisung - in die Ambulanz und zu den anderen Ärzten gehen kannst, falls du auch in Zukunft Probleme mit Hausärzten haben solltest.

Bei mir gab es im Jahr 2003 mal so einem ähnlichen Fall. Ich hatte im Krankenhaus eine etwas größere Operation (hat nur 10 Stunden gedauert) und habe für die Nachsorge zuhause ein Liste mit diversen Mitteln u.a. zur Desinfektion und Wundspülung erhalten. Das ganze sollte ich zwei Monate machen.

Da ich zu diesem Zeitpunkt nicht gut zu Fuß war, bin ich zum Arzt und wollte mir die von den Klinik aufgeschrieben Sachen für die zwei Monate verordneten lassen, damit ich alles zu hause habe. Der Arzt hat sich geweigert.

Ich bin dann zu meiner Krankenkasse gegangen und habe mich entsprechend beschwert und nach ein Lösung gebeten, die dann auch prompt gefunden wurde: Die Krankenkasse hat bei meiner Apotheke angerufen, die Liste der benötigten Mittel gefaxt und um direkt Abrechnung mit der Krankenkasse gebeten. Zwei Tage später hatte ich alles Benötigte zuhause.

Allerdings mußte ich dann ein viertel Jahr später meine Krankenkasse von dem Sozialgericht verklagen, weil diese die Fahrtkosten zu der ambulanten Nachuntersuchung im Krankenhaus, wo die OP durchgeführt wurde, nicht zahlen wollte. Ich habe per Eil-Antrag in vollen Umfang recht bekommen und konnte mir das Geld für die Fahrtkosten im Voraus bei der Krankenkasse abholen.
Ich hätte die Fahrtkosten nie aus eigener Kraft aufbringen können, da die Klinik 600km entfernt war und ich zwingend mit dem Zug fahren mußte.

Ach ja, die Op hat damals 40.000€ gekostet und wurde ohne Problem bezahlt, die Fahrtkosten keine 500€. Da waren bei den Krankenkasse wieder Paragraphenreiter am Werke.

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Liebe Grüße,
Valerie

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Iri van Birgand am 01 May, 2013 09:38 35.

Hallo

muss man denn in Deutschland unbedingt einen Hausarzt haben, ginge es nicht über z.B. einen Lungenarzt?

Bei mir gibt der Lungenarzt mir die nötigen Überweisungen, falls er was merkt oder halt der Hausarzt oder ... hängt davon ab was es ist.


Lieben Gruss

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LadyinRed

Wie schon von mir geschrieben, habe ich einen Internisten und HIV-Schwerpunktarzt zu meinen Hausarzt auserkoren.

Und wir haben in Deutschland auch noch die freie Arztwahl, welche einige Krankenkassen durch Bonussysteme und der damit verbundenen Arzt-Bindung, gerne unterminieren möchten.

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Liebe Grüße,
Valerie

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Iri van Birgand am 01 May, 2013 09:51 35.

Hausarzt

Hallo LiR,

das mit dem Lungenarzt wäre die beste Lösung, da der Hausarzt ja eigentlich nur der sammler von Unterlagen ist und Überweisungen ausstellt. Selbst bei einer normalen Erkältung würde ich nicht zum Hausarzt gehen, da bei meinen Grunderkrankungen und Medikamenten auch alles mögliche dahinter stecken kann.
Für die Lunge habe ich bis jetzt nur einen Kontrolltermin (CT, Lufu) im Januar gehabt und der wurde in der Uniklinik gemacht, da ich zur Bronchoskopie stationär dort war. Ich habe mir schon überlegt, ob ich mir einen Lungenfacharzt suche. Am 07.05.13 habe ich einen Termin bei meiner Ärztin im Krankenhaus ich werde sie dann mal fragen, was das Beste ist. In Bonn giebt es eine Lungen-Ambulanz, die wurde mir auch schon einmal von der Deutschen Sarkoidosevereinigung empfohlen. Wenn ich dann keinen Hausarzt mehr brauche, wäre das wirklich die beste Lösung.

Liebe Grüße

Elke

Hallo Elke,

ich denke das wäre für dich die beste Lösung drücke dir die Daumen,das es klappt und du einen kompetenten Lungen Doc findest,der dich dann gut betreut und wo du dich wohl fühlst.


Liebe Grüße

Leon 08

Zitat:

Original von Iri van Birgand Hallo Elke, zum ersten Arzt: *****! (Leider oft anzureffen) um evtl. zu erreichen, das deine Medikamente nicht mehr auf das Budget angerechnet werden oder du zu einem Facharzt kommst, der an anderes Budget hat. Z.B. meine HIV-Medikamente belasten kein Praxis-Budget, da sich nicht darauf angerechnet werden. Meine "Smarties" kosten, wie oben beschreiben, pro Quartal 4500€, sonstige Pillen und Verordnungen nicht eingerechnet. Meine vierteljährigen Blutuntersuchungen kosten auch einige Hundert Euro, aber da sie überlebenswichtig sind, wird alles ohne Probleme gezahlt. *****Moderation: Editkommentar: Bitte keine Schimpfwörter in Beiträgen benutzen! *****

Hallo Iri, ich habe mich gestern auch mal mit unserer Krankenkasse in Verbindung gesetzt um zu erfahren ob und wenn ja, wie ich es erreichen kann das unserem Hausarzt die Kosten für die Medikamente, welche Samira wegen der Sarkoidose nimmt nicht mehr ins Budget eingerechnet werden.

Unsere Krankenkasse meinte dies sei gar nicht Möglich da die Hausärzte für chronisch kranke Patienten ein höheres Budget hätten.

Man hat uns nur angeboten eine "Heilmittelverordnung außerhalb des Regelfalls" zu beantragen dies beinhaltet Heilmittel wie z.B. Rehasport wegen eines Bandscheibenvorfalls der dann für ein ganzes Jahr bewilligt wird und dem Arzt nicht ins Budget gerechnet wird.

Da wir dies aber schon wussten und beantragt haben konnte uns das nicht wirklich weiterhelfen.

Die Mitarbeiterin der Krankenkasse meinte wir sollen uns weiterhin die Medikamente durch einen Facharzt verschreiben lassen.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Akita85 am 03 May, 2013 12:22 42.

Lungenfacharzt

Hallo,

heute habe ich mit meiner Behandelnden Ärztin in der Immo-Ambulanz besprochen, ob es ratsam ist zusätzlich einen Lungenfacharzt zu konsultieren. Sie fand das auch gut, da irgandwann, wenn die Medikamente richtig eingestellt sind und der Untersuchungsmarathon beendet ist, die Lunge weiterhin kontrolliert werden muss.
Ich habe mir heute einen Termin in einer Gemeinschaftspraxis (3 Lungenfachärzt) geben lassen. Der Termin ist erst am 3.07.2013. Die Arzthelferin hat mir aber angeboten, dass ich mich melden kann, wenn ein akutes Problem auftaucht.
Zur Praxis gehört auch ein Allergologisch-, Immonologisches Labor. Da auch noch dringend meine Allergien getestet werden müssen (mitlerweile auch Lebensmittelallergien) scheint mir das genau die richtige Praxis zu sein. Alle Ärzte sind auch Internisten und kennen sich mit Sarkoidose sehr gut aus, und die Praxis ist fußläufig von meinem Arbeitsplatz gelegen.

So kann ich nur sagen: "Alles wird Gut"

Liebe Grüße

Elke

Das hört sich doch sehr gut an und ich wünsche dir viel Glück das du jetzt einen guten Arzt gefunden hast.

Hallo Elke,

es freut mich zu hören,das du eine Arztpraxis mit kompetenten Ärzten gefunden hast,drücke dir die Daumen für deine weitere Behandlung.

Liebe Grüße

Leon 08

Ärzte

hallo, an alle Leidensgenossen !

Sarkoidose sollte eigentlich mittlerweile so weit bekannt sein, dass Mediziner etwas damit anzufangen wissen. Ist aber leider meist nicht so !
Mein erster Lungenfacharzt , verwechselte kurzerhand das Geschlecht ( Mann mit Vollbart wir "weiblich" im LuFu - Computer eingetragen )
Die Folge : falsche "ist-%" Werte, falsche Diagnose - Asthma !
( trotz anderslautender Lungen-Biopsie Befunde ! Sarkoidose gesichert !)

In der Folge , hat das Bronchiolytikum ( in gutem Glauben eingenommen !) meine , bereits vorgeschädigte, aber stabile, Aortenklappe vollständig zerstört.

Etwa 14 Monate nach Erstdiagnose Sarko wurde die Herzklappe gegen eine Mechanische getauscht. Die Sarkoidose wurde nur beobachtet, da angeblich Spontan-Heilung !

Nach der Herz-OP ( 24 h nach Narkose ) bekam ich hohes Fieber (39,5 - 40 ° )und wurde im weiteren Verlauf unter massive Antibiose , intravenös , gesetzt.
Das Marcumar haben die Ärzte ( wahrscheinlich wegen meinem Gewicht , 57 kg bei 1,79 m Körpergrösse ) hoffnungslos überdosiert, so dass ich 4 Tage nach der OP einen INR von 5,8 hatte !

Erst eine Synkope, massive Ödeme, und durch die Decke gehende Leberwerte, haben schliesslich erneute Aktivität ausgelöst , wegen der Sarko.

Dann, 2009 bekam ich erstmals Kortison, das auch gut gewirkt hat ! kaum Nebenwirkungen !
Die Neopterinwerte gingen deutlich zurück bis auf etwa 8 ! ( patologischer Grenzwert etwaa 10 )
In der Zwischenzeit kam erneuter Stress ( nacheinander ganze Familie verstorben, innerhalb v. 6 Monaten , und die Behördengänge ect. ect.), die Neopterinwerte gehen wieder deutlich rauf. Momentan etwa 16 !

Massive Schwitz-Anfälle ( Sturzbachartig ), Schmerzen an allen möglichen Körperstellen, Ödeme, Kraftlosigkeit, chron. Müdigkeit ect. ( ihr kennt das ja alle ! ), sind mittlerweile wieder meine täglichen Begleiter !
Trotzdem sind die Ärzte der Meinung, kein Anlass auf reaktivierung der Sarko !
Keine spezielle Behandling nötig !
Ich solle mich mehr bewegen - mit ständigen Bewegungsschmerzen !
Ich solle mich ein wenig anstrengen - mit Totalverlust meiner Kondition und Ausdauer.
usw.
Nachfragen / Beschwerden bei Krankenkasse , werden mit leeren Versprechungen beantwortet, denen keine Reaktion erfolgt. usw.

Ich lebe von Erwerbsminderungsrente, bekomme keinen Behindertenstatus, für Sauerstoff geht es " mir viel zu gut!" ( Zitat Hausarzt ! )
Sauerstoff bringt erst was , ab 16 h täglich ( Zitat Lungenfacharzt)

Tägliche morgentliche Atemnot, die durch ( extrem teure ) O2 -Dosen aus der Apotheke , kurzfristig und nahezu sofort aufgelöst wird, spricht meiner Meinung nach eine andere Sprache !
Aber : Der Arzt hat das sagen !
Auch bei Blutkontrollen, wird nur der übliche Standard getestet, jedoch nicht die von mir geforderten Werte, wie z.B Ca, GFR/Kratinin , Leberwerte ( komplett !) ACE , CRP , LDH werden regelmässig NICHT untersucht !
( trotz mehrfacher Diagnose einer "Nephrosclerose "!)

Kurz und gut , es ist leider immer noch so, dass man als Sarkoidose Patient oft als Hypochonder hingestellt wird !
( Überweisungsdiagnose : Depression mit Somatisierungstendenz - so vornehm hat mir noch niemand gesagt, ich bilde mir meine Krankheit ein !)

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Alex R.