EXABO - Frag den Sarkoidose-Spezialisten

Wie manche von euch wahrscheinlich wissen, gibt es seit einigen Jahren 24 europäische Referenznetzwerke (ERNs), von denen das ERN Lung dasjenige ist, dass sich für Sarkoidose zuständig fühlt. Unter dem Titel "interstitielle Lungenerkrankungen" mit Sarkoidose der Lunge - aber da bekanntlich Jeder von uns irgendwann mal mehr oder weniger Anzeichen der Erkrankung auch in der Lunge hatte, ist das für diesen Zweck OK.

Unter dem Titel EXABO wird die Möglichkeit geboten, Fragen zu seltenen Lungenerkrankungen zu stellen (nur in diesem Fall: flexibel sein, Sarkoidose als Lungenerkrankung bezeichnen (tut mir im Unterleib weh) und die Experten Sinnvolles fragen).
Habt keine Scheu, zahlreich nach einem Spezialisten oder einer Zweitmeinung zu fragen ...
Nur wenn wir unseren speziellen Bedarf zahlreich artikulieren, wird er als solcher auch wahrgenommen.

Und bitte postet hier oder schickt mir kurze Rückmeldungen, wie hilfreich die Antwort des EXABO-Spezialisten war - ob dieser Service empfehlenswert hilfreich ist oder nur Beschäftigungstherapie darstellt.

Liebe Grüße und fragen - fertig - los !
Hansi Ho

Hm .... jetzt bin ich ein wenig ratlos.
OK, das ist jetzt kein prinzipiell ungewohnter Zustand. Aber ich bin doch mehr als ein wenig überrascht, dass es zu Exabo überhaupt keinen Kommentar gegeben hat.

Viele von uns kommen doch ins Forum, um Fragen zu stellen. Ist da keine dabei, die man auch gerne einem hochspezialisierten (und auch engagierten, weil sonst würde er sich das Frage-Antwort-Spiel nicht antun) Arzt stellen wollte?????
Oder wird emsig gefragt, aber der Aufwand, hier einen kurzen Kommentar zu hinterlassen, ist zu groß?

Oder haben die Spezialisten und Entscheidungsvorbereiter recht, die meinen, Sarkoidoseversorgung wäre praktisch kein Problem und man bräuchte nichts zu ändern, weil es gäbe eh nur alle zwei Wochen eine Frage dazu???


Vielleicht hab ich aber auch nur den Link zu EXABO unglücklich gewählt und ich hätte nicht die Vorstellungs-, sonder gleich die Frageseite verlinken sollen: https://exabo-lung.mig-frankfurt.de/information
Ihr könnt die Frage zu unserer Interstitial Lung Disease in beliebiger Sprache stellen, also nur keine Scheu.

Auf der Archive-Seite von EXABO wurden auch schon ein paar Antworten eingepflegt.
Diese Frage-Antwort-Spiele sind für mich als Patientenvertreter eine Goldgrube, weil sie aufzeigen, wo der Schuh drückt und wo auch die Sichtweise der Ärzteschaft damit dokumentierter Weise daneben liegt.


Also: EXABO fragen und hinterher Kommentar dazu posten. Bitte.
Falls ihr irgendwelche Probleme im Zuge der Fragestellung habt, auch hier posten. Bitte, bitte.

Hansi

Hallo HansiHo,

Zitat:

Original von HansiHo Hm .... jetzt bin ich ein wenig ratlos. OK, das ist jetzt kein prinzipiell ungewohnter Zustand. Aber ich bin doch mehr als ein wenig überrascht, dass es zu Exabo überhaupt keinen Kommentar gegeben hat. ...

hmm ich kann mir durchaus vorstellen, dass viele Ratsuchende von der Tatsache abgeschreckt werden, dass die Seite der EXABO einem nur in der englischen Version entgegebn springt und eine Sprachauswahl mit Erläuterungen und Bezeichnungen der Erkrankungen in deutsch nicht zu finden ist!?
Das schreckt sicherlich einige schon am Start der Sache ab und lässt vielleicht viele derer, die den Schrit des ersten Anklickens Deines Links gemacht haben, gleich wieder weiterziehen ?

Zu einem anderen Aspekt, der mehr das Forum hier im Allgemeinen betrifft, habe ich in einem anderen Beitrag ein paar Zeilen hinterlassen, damit es hier in diesem Beitrag nicht off topic wird...





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Gruß
OLE

Bin nicht so oft hier im Forum und habe heute die Möglichkeit zum Fragen auf der genannten Seite entdeckt. Habe mal eine Frage gestellt und mir auch archivierte Antworten durchgelesen. Naja, sehr hilfreich erschienen mir sie meist nicht. Mal sehen, ob ich einen Rückmeldung erhalte.

Frage

Hallo HansiHo,

frisch zurück aus dem Urlaub, habe ich gestern Abend auch eine Frage gestellt und bin gespannt auf die Antwort. Denn es betrifft nicht unmittelbar die Lungensarkoidose.
Ich muss allerdings Jens Recht geben, die Antworten sind doch eher allgemein gehalten.

Trotzdem werde ich die Möglichkeit in meiner Selbsthilfgruppe bekannt machen und hoffe, dass diese sie auch nutzen. Denn das sehe ich genau wie du, wir müssen zeigen, dass Interesse besteht.

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Liebe Grüsse

Lila

Jetzt erst recht !!

Ich bin so matschig in der Birne wie der verfaulte Kürbis, den ich gestern ernten wollte - es fällt mir oft schwer, einen Absatz Text zu reflektieren, in den ich eine ganz andere Intention hineindenke, wie dann als Text für Andere am Bildschirm steht.

Meine dringende Bitte, zahlreich an EXABO zu fragen, ist nicht zum überwiegenden Teil von der Hoffnung getragen, dass euch damit direkt geholfen wird.
Auch aus meiner Sicht sind die Antworten sehr allgemein und decken sich bei der Empfehlung von med. Versorgungsstellen nicht mit den gesammelten Erfahrungen der Patientenvertretung.
Soweit so schlecht - aber genau das ist der Punkt, den ich herausgearbeitet brauch.

DARUM: Aufzuzeigen, dass diese grenzübergreifende med. Hilfestellung (EXABO) nicht das ist, was uns Sarkoidosepatienten zufrieden stellt, das ist mein Ziel als Patientenvertreter. Und das geht nicht ohne eure Hilfe, weil ohne eure Fragen und die dann sichtbaren Antworten bleiben meine Urgenzen nur warme Luft.

Bitte EXABO fragen, dass die Tastatur knirscht.

LG, Hansi

PS: Natürlich, ganz klar: wenn ihr einen Arzt braucht, fragt bei der lokalen Patientenvertretung, ihr könnt ziemlich sicher keine kompetentere Auskunft bekommen.

Antwort exabo

Ich hab mich mit einer Frage an exabo gewandt. Die Antwort (nach 3 Wochen, die Zeitspanne war für mich akzeptabel) war sehr ungenau und wenig begründet.

„....ich kenne keine Studien dazu, aber wenn Sie schon einmal eine überschießende Immunreaktion hatten, würde ich abraten.“ (es ging darum, ob bei aktueller Symptomfreiheit ohne Medikamente die Gefahr eines neuen Schubs höher ist, als bei Gesunden wenn ich mich erneut tätowieren lassen würde).

Allerdings gibt es natürlich noch nicht wirklich viel...

Lg Berghutze

RE: Jetzt erst recht !!

Ich hatte dort auch eine Frage gestellt. Nämlich ob Sarkoidose Patienten anfälliger sind für Grippe, Erkältungen und sonstige Viren. Hier die Antwort (nach 2 Wochen):

es gibt eine ganz neue (2020) Studie in mehr als 8.000 Patienten aus Schweden, bei denen das Risiko für eine „schwere Infektion“ bei unbehandelten Sarkoidosepatienten um ca. 50% erhöht war, bei immunsuppressiv behandelten Patienten war das Risiko noch einmal höher. Ähnlich solide Daten gibt es für die banalen Erkältungserkrankungen nicht, für Sars-CoV2 gibt es keine belastbaren Zahlen. Der Verlauf eines Virusinfektes ist mehr von der Ausgangssituation (Zustand der Lunge bzw. Intensität/Dosis der Immunsuppression) abhängig als von der Diagnose allein.

Zitat:

Original von HansiHo Ich bin so matschig in der Birne wie der verfaulte Kürbis, den ich gestern ernten wollte - es fällt mir oft schwer, einen Absatz Text zu reflektieren,

Darf ich fragen, warum das so ist? Ist das eine Nebenwirkung von Medikamenten (evtl. Cortison) oder ist das ein Symptom von Sarkoidose?

Natürlich darfst du fragen - was für eine Frage?
Ich hab trotz längerem Abwägen aber keine gute Antwort parat. Ich hab etliche Probleme (wie Müdigkeit, Gedächtnisschwäche, ...), die gut mit länger andauernder Sarkoidose vereinbar wären - die aber auch 100 andere Ursachen haben könnten. Und mein frisches Röntgenbild ist das Beste seit einem Jahrzehnt.
Aktuell brüt ich irgendetwas aus und werde brav berichten, wenn ich das Ei gelegt hab. :- )
LG, Hansi