Laborwerte gut, Wohlbefinden katastrophe

Hallo zusammen,
hatte vor ein paar Monaten einen Rückfall mit deutlich erhöhten Leber, ACE und IL-2 Laborwerten.
Jetzt waren zumindest ACE und IL-2 bei den letzten beiden Blutabnahmen im Normbereich. Es wäre eigentlich ein Grund zur Freude. Leider fühle ich mich körperlich total erschlagen gepaart mit Müdigkeit und Antriebslosigkeit.
Teilweise ist es so schlimm, dass ich morgens um 11 Uhr bereits meine Sachen einpacken muss. Ich überstehe derzeit keinen 8 Stunden Tag
Mein Chef akzeptiert es, frage ist halt immer wie lange. Er hat auch betriebliche Ziele zu erreichen in denen ich nunmal eine Rolle spiele.


Möchte mal in die Runde fragen und mich erkündigen ob jemand ähnliche Symptome hat. Falls ja, was hat Euch geholfen, wie geht Ihr ein Tag an?

Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Grüße

DerMimi

Hallo DerMiMi - guten Abend !

Vergleichbare Symptome habe bzw. hatte ich nicht. Meine Sarkoidose betrifft die Nieren und die Lunge, zeitweise auch die Augen.
Konzentrationsprobleme und Müdigkeit sind ja typische Symptome. Ich hatte auch Phasen in denen ich munter war. 10 mg Kortison täglich hilft mir. Seit einigen Wochen bin ich Dialyse-Patient und seit November 17 bin ich mit 65,5 Jahren in Rente. Meinen Job würde ich nicht mehr schaffen; ich habe mich durch das letzte Jahr "geschleppt".
Meine Ärzte haben den Blutwerten ACE und IL-2 keine große Bedeutung beigemessen.
Es wird auch wieder besser werden bei dir. Halte dir Stress vom Leib und hab' Geduld. Ist ein BEM-Verfahren bei dir denkbar ? Bspw. mit zunächst 4 Std. täglich ?

LG Uhu

Hallo Uhu,
da kämpfst du jahrelang mit den Nieren. Jetzt bist du in Rente und kannst an die Dialyse! War der Kreatinin Wert bei dir so schlecht oder noch andere Blutwerte? Vielleicht eine ganz blöde Frage, aber hast du vor der Dialyse eine Veränderung gemerkt? Wie verträgst du die Dialyse?

Momentan weiß ich nicht was ich machen soll. Habe zwar eine Berufsunfähigkeitsversicherung (glücklicherweise vor der Entdeckung der Sarkoidose) abgeschlossen, doch wer weiß wie die Versicherung reagiert. Weiß nicht ob ich das zu erwartende Tauziehen nervlich verkrafte.
Wegen BEM muss ich mich erkundigen. Muß aber wirklich sagen, momentan mit den körperlichen Einschränkungen macht die Arbeit keinen Spaß. Zudem kommt halt das Gerede des Flurfunks. Am liebsten wäre mit 1-2 Monate pause und hoffen auf Besserung. Naja, schauen wir mal...

Hallo DerMiMi - guten Abend !

Meine Nierenwerte waren in den letzten Jahren schlecht ( Kreatinin, Harnstoff, Harnsäure, Eiweiß.... ) und ich habe die Dialyse als "Damokles-Schwert" vor mir hergeschoben. Eine Herzkatheter-Untersuchung bei Herzinfarkt war unvermeidbar und das Kontrastmittel hat meinen Nieren erwartungsgemäß den "Rest gegeben". Ich habe mich - nach Beratung für die Bauchfelldialyse entschieden ( CAPD ). Dieses Nierenersatzverfahren ist viel weniger problematisch als ich erwartete, kostet aber Zeit, aber die habe ich nun ja. Ich vertrage diese Dialyse gut und bisher ohne Probleme. Alle 2 - 3 Wochen muss ich zur Kontrolle in die Klinik und werde dort gut betreut. Veränderungen im Befinden habe ich vor der Dialyse nicht wahrgenommen, obgleich meine Nierenwerte zunehmend schlechter wurden. Gegenwärtig fühle ich mich besser und nicht mehr so müde.

LG Uhu

Guten Morgen

Hallo DerMiMi,

ich hatte auch vergleichbare Symptome, wie Du sie schilderst. Müdigkeit, starke Konzentrationsstörungen, Antriebslosigkeit.
Bei einer chronischen Erkrankung sollte man auch immer daran denken, dass eine Depression sich einschleichten kann.Wie gesagt muss nicht, ist aber laut meiner Ärztin sehr häufig bei Sarkopatienten anzutreffen.
Mir hat geholfen, trotz der Müdigkeit, jeden Tag spazieren zu gehen.

Zu den Laborwerten kann ich nur sagen, die waren bei mir, auch in der akuten Phase immer im Normbereich. Ich habe eine Herzbeteiligung. Es ist wichtig, den Verlauf der Werte zu beobachten .
Auch kann es ja sein, dass die Sarkoidose nur kleine Granulome an kleinen Stellen bildet, auch dann sind die Werte meistens im Normbereich. Du siehst, es ist schwierig und auch immer ein bisschen Spekulation dabei.

Du fragst im anderen thread nach Erfahrungen mit der Misteltherapie. Ich habe sie eine Zeitlang gemacht. Bei mir hat sie sich aber letztendlich weder positiv noch negativ ausgewirkt. Aber es ist schwierig dazu eine allgemeingültige Aussage zu machen. Wenn, würde ich die Misteltherapie immer nur unterstützend machen.
Ich bin zur Zeit aus gesundheitlichen Gründen im Ruhestand, nehme zur Zeit 4 mg Kortison und 100 mg Azathioprin und komme damit sehr gut zurecht.
Bei mir hat es sich auch sehr positiv ausgewirkt, dass der ganze Streß des Arbeitslebens nicht mehr vorhanden ist. Das kommt aber natürlich auch immer auf das Alter an, ob man diesen Schritt gehen kann. Ich wäre sonst in 4 Jahren in den Ruhestand gegangen.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo zusammen,
vielen Dank für die ausführlichen Informationen. Bei mir waren die Laborwerte bis vor einigen Wochen/Monaten immer deutlich erhöht. Fühlte mich körperlich sowie geistig aber topfit. Jetzt sind die Laborwerte zwar super doch stimmt bei mir nichts mehr. Dummerweise sind es noch 30 Jahre bis zur Rente.
Es kommen halt Existenzängste hoch, zwei kleine Kinder, Hypotek, etc.

Ist das Kontrastmittel so schlimm für die Nieren? Dachte nach der Vergabe viel trinken zum ausscheiden. Es ist also nicht nur Kreatinin entscheidend sondern die Kombination aus mehreren Werten.

Mich interessierte die Misteltherapie, freue mich zudem wenn andere Mitmenschen erfolge habe. Das läßt auf sich selbst hoffen eines Tages diese Krütze im Schach zu halten.

Wir werden sehen wie das Leben weitergeht und welche Prüfungen uns noch erwarten.

Schönen Abend Euch allen

DerMimi

Hallo DerMiMi - guten Abend !

Eine Empfehlung will ich dir noch nachreichen :
Es wäre wohl zielführend, wenn du möglichst bald eine Reha-Maßnahme beantragst und in Anspruch nimmst. Dazu brauchst du die Unterstützung deines Arztes. Ich war vor 6 Jahren im Südschwarzwald ( in Todtmoos ). Heilung darf man nicht erwarten, aber mich haben die 4 Wochen "Auszeit" psychisch und physisch gut stabilisiert. Der Gedankenaustauch mit Ärzten incl. Sozialmedizienern, Psychologen und mit Mitpatienten war für mich wertvoll. Leider waren nur wenige Sarkoidose-Patienten in der Reha-Klinik.
Möglicherweise bist du am Ende der Reha-Maßnahme noch nicht voll arbeitsfähig und schließt ein BEM-Verfahren an.....
Wenn du mal deine Versicherung in Anspruch nehmen musst, ist es günstig, wenn du alle Genesungsmöglichkeiten versucht hast.

LG Uhu

Zitat:

Mir hat geholfen, trotz der Müdigkeit, jeden Tag spazieren zu gehen.

Das kann ich bestätigen.
Meine Werte waren auch ok, keine Granulome, aber ab Mittag fix und fertig. (Inzwischen bin ich wieder gesund und hatte auch keine Rückfälle.)
Wir waren damals sogar in den Wanderurlaub gefahren, weil er schon gebucht war. Trotz Kortison hatte ich 8kg abgenommen.
Ebenso war der Job wichtig, weil die Gedanken während der Krankschreibung nur noch um Sarkoidose kreisten.

Aber das soll jetzt auf gar keinen Fall heißen, dass "man da eben durch muss". Bei mir war es möglich, noch arbeiten zu können. Außerdem war ich damals auch nicht müde, sondern erschöpft. D.h. ich war ziemlich platt, konnte aber nachts trotzdem nicht einschlafen. Durch Bewegungen und Tätigkeiten konnte ich wenigstens etwas schlafen, wenn auch nicht erholsam.

Moin DerMiMi,

du hast nun schon einige Antworten erhalten. Uhu war schon so lieb dir zu schreiben, dass eine Reha-Maßnahme vermutlich sehr wohltuend für dich ist. Dem schließe ich mich absolut an. Sie heilt nicht, aber sie kann die ein oder andere wertvolle Information zeigen, eine hilfreiche Therapie kann sich eröffnen, die Salutogenese (deine gesundheitliche Selbstfürsorge) kann neue Aspekte gewinnen u.v.m. Mir tat die Reha im letzten Jahr wirklich gut.

Ja, ich kenne die von dir beschriebenen Symptome. Ich war insgesamt 1 Jahr AU, davon war nach der Reha eine Zeit von 4 Monaten für die stufenweise Eingliederung trotzdem noch erforderlich. Jetzt (seit einem Jahr arbeite ich meine 30 WStd.) geht es mir deutlich besser.
Allerdings kann ich noch hinzufügen, dass außer der Sarkoidose (Lunge und Lymphknoten) noch eine Schlafapnoe (mit Beatmungspflicht) entdeckt wurde und eine weitere Erkrankung, bei der ich einen so starken Blutverlust hatte, dass der Hb-Wert stark abfiel, was wiederum die Symptome mit verstärkte. Jetzt ist die Blutung o.k., der Hb ist gestiegen (vermutlich wieder normal - das wird die nächste Blutentnahme zeigen) und dank des CPAP-Gerätes, das mir in der Nacht den nötigen Sauerstoff gewährleistet, habe ich deutlich weniger Schmerzen, mehr Bewegungsmöglichkeiten, kann mich inzwischen wieder viel besser konzentrieren (damals war ich noch nicht einmal in der Lage die Zeitung oder gar ein Buch zu lesen; es ging einfach nicht!!!), benötige weniger Schlaf (etwa 8-10 Std. pro Nacht - 2016 benötigte ich etwa 8 Stunden mehr), war antriebslos, kraftlos, etc. etc. und natürlich schlich sich eine stark deprimierte Stimmung ein.

Aus heutiger Sicht kann ich dir sagen, dass mir das Forum sehr gut getan hat, die Ermutigungen, mir die Symptome nicht einzubilden, mir die Ruhe zu gönnen, die ich brauche, Geduld zu haben (das war schwer!!!) u.v.m.
Natürlich ist der Bezug von Krankengeld kein wirtschaftlicher Spaziergang, gerade, wenn auch noch Familie und Besitz am Einkommen hängen. Aber, vielleicht kannst du dich mal für 3 Wochen krank schreiben lassen und dann zur Reha gehen. Oder eben ggf. eine befristete BU-Rente beziehen oder, oder. Es gibt viele Möglichkeiten und Wege, die oft erst entstehen, wenn man beginnt, sie zu suchen.

Versuche nicht, alles auf einmal zu erfassen oder vom worst case auszugehen, sondern nimm zunächst das Naheliegende (AU z.B.), berate dich mit deinem Hausarzt und geh Schritt für Schritt.

Viel Kraft und alles Gute für dich

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Lisa🐢

Hallo zusammen,
sorry für die versptätete Anwort. Kurierte 2 1/2 Wochen einen grippalen Infekt aus. Zu meiner Verwunderung muss ich sagen, ich fühle mich deutlich besser! Während des Infekts waren natürlich meine Entzündungswerte deutlich erhöht. Inzwischen ist alles wieder in Norm und mein Wohlbefinden zu meiner positiven Überaschung auch
Mein Internist kann sich es nicht erklären. Inzwischen frage ich bei den Ärzten nicht mehr nach Erklärungen! Sondern mache das beste aus jeder Situation. Gelingt halt nicht immer gleich gut

Danke an alle mit Ihren aufmuternden Worte und die guten Ratschläge. Bestimmt kommt irgendwann wieder ein Tief und man kann aus den Zeilen hier einige Sachen in sein Lebensalltag miteinbauen

DerMimi

Das hört sich gut an DerMiMi,

dann mal weiter so und viel Freude am Leben!

Liebe Grüße

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Lisa🐢

Meine Freundin hat immer wieder Rückfälle... die Frage ist halt wie lange das anhält. Es besteht halt tatsächlich das Risiko irgendwann nicht mehr berufsfhähig zu sein weshalb es halt wirklich von Vorteil ist,
für den Notfall eine Berufsunfähigkeitsversicherung zu haben (alle Infos dazu gibts hier: ********************) , die hoffentlich nicht wirklich eingesetzt werden muss!
Viel Glück und Gesundheit <3

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kampdegenhart@web.de

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von chico am 01 Aug, 2018 16:03 25.

Nach langer Zeit mal wieder ein Update

Die Blutmarker IL-2 und ACE sind in Norm. Mein Internist/Nephrologe und Pulmologe verkünden mir, die Sarkoidose ist besiegt!
Schön, doch leider ist mein allgemein empfinden total durcheinandergewirbelt! Mehr als 2 Std. am Stück konzentriert arbeiten ist nicht, totale Erschöpfung, Gliederschmerzen, Vergesslichkeit und das allerschlimmste, ich habe mir einen Kontrollzwang angelacht!
Heute mußte ich garantiert 20-25x die Einstellung im Programm prüfen. Habe mir sogar Screenshots mit dem Handy gemacht. Damit ich daheim nochmals alles kontrollieren kann!!!
Hausarzt hat mir einen Termin beim Psychologen verschafft. Genial !
Es nervt alles nur noch, am liebsten würde ich alles hinschmeißen, doch muß ich noch 27 Jahre bis Rente arbeiten Bei diesen Aussichten lacht das Herz formlich!!!
Nunja, jetzt erstmal das Ziel Sommerurlaub im August anstreben. Vielleicht tun die 3 Wochen Auszeit von allem mal ganz gut.


Leute, ich habe heute mein absolutes tief... aber es geht garantiert noch ein stückchen weiter runter

Grüße an alle Sarkoidose geplagten
DerMiMi