Hallo alle zusammen,
ich bin ein bisschen ratlos, was ich machen soll. vielleicht könnt ihr mir helfen.
Ich hab seit 5 Jahren Sarkoidose (bin jetzt 29 Jahre alt). Allerdings ist bei mir nicht die Lunge betroffen , außer das die Lymphknoten in der Lunge vergrößert sind.
Allerdings habe ich Hautsarkoidose im Geicht, Arme, Beine, Gesäß. Dabei sind es teilweise rot-lila gefärbte Stellen oder "nur" leicht rot-knotige Stellen.
zudem habe ich alle Lymphknoten vergrößert. Dadurch sieht der Hals natürlich leicht bullig aus.
Das Problem ist, dass sich kein Arzt irgendwie daran traut. Der Hausarzt gibt alles ab. Der lungenarzt schaut sich meine lungenwere an (diese sind überdurchschnittlich gut , FEV1 Wert 109%) und fühlt sich nicht weiter verantwortlich, der Hautarzt gibt mir Cortisonsalbe, die zwar dafür sorgt, dass aus der aktivierten Sarkoidose wieder stillstand wird, aber weg gehen die Flecken gar nicht. (die Flecken im Gesicht habe ich seit 2 Jahren).
Mein Lymphsystem und somit mein Immunsystem ist angeschlagen, dass ich immer sofort krank werde, wenn jemand in meiner umgebung krank ist. Da ich Physiotherapeutin bin, habe ich sehr viel mit Menschen zu tun.
Hat jemand eine Idee, was ich machen könnte oder wo ich hingehen könnte (wohne in Hamburg)? Keiner will etwas machen, da meine Lunge ja nicht betroffen ist (auf hochkonzentrierten Cortison möchte ich auch verzichten).
Vielen Dank für eure Hilfe
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