Diagnosestellung, hat jemand einen Tipp?

Hallo,
mein Mann ist wohl an Sarkoidose erkrankt, leichter Lungenbefall, evtl. mit Gelenk, Muskulatur, Herz und NS- Beteiligung. Nach zig Untersuchungen, aufgrund seiner vielen Beschwerden wurde nun nach 2 negativen BAL ein Lymphknoten entfernt, mit dem Nachweis von Epitheloidzellgrabulomen u. Riesenzellen. Auch andere Faktoren, wie IL 2, CRK sprechen für eine Sakoidose.... jedoch will sich nun kein Arzt in irgendeiner Form äussern... hat vielleicht jemand eine Idee an wen ich mich wenden könnte ? LG

Hallo

Lungenärzte und Rheumaärtze sind die beiden die sich am Besten meiner Meinung nach da auskennen müssten. Allerdings wenn da noch andere Organe als Lunge befallen sind, muss man schon zu den verschiedenen Ärzten gehen, Augenarzt wäre auch wichtig allerdings muss man da schon sagen, dass Sarkoidose vermutet wird oder bestätigt ist, das hilft den Ärzten dann gezielter zu suchen. Also ein Arzt der das ganze koordiniert wäre da gut, bei mir ist es der Lungenarzt, der mich schon ein paar Mal zu anderen geschickt hat.

Vielleicht hilft es hier anderen besser zu antworten wenn du die Region angibst in der du lebst. Es gibt auch Kliniken die sich da schon gut auskennen, z.B. in Heidelberg , Aachen, Essen, ... was es dann manchmal einfacher macht.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Danke für deine Antwort, wir kommen aus Essen. Die Lungenklinik hier kommt leider nicht in Frage. Es wäre toll wenn mir jemand einen konkreten Ansprechpartner / Arzt der sich wirklich auskennt nennen könnte. LG

Hallo Jen37,

Zitat:

Original von Jen37 ...wir kommen aus Essen. Die Lungenklinik hier kommt leider nicht in Frage. Es wäre toll wenn mir jemand einen konkreten Ansprechpartner / Arzt der sich wirklich auskennt nennen könnte...

hmmm.. warum kommt die Lungenklinik in Essen denn nicht in Frage? => in Essen sollte es eigentlich kompetente Ansprechpartnerfür Sarkoidose geben.
Wenn ich mich recht erinnere, dann ist Bagheera, unser Admin, z.B. in der Ruhrlandklinik in Behandlung und dort ganz zufrieden...

...versuche es mal mit der Suche hier im Forum - aus Deiner Region haben sicherlich schon einige Leute hier im Forum ein paar Infos zu Ärzten und Kliniken hinterlassen. z.B. auch hier, im Thread Arztsuche.

Eine weitere Möglichkeit, an Ansprechpartner und Adressen in Deiner Region zu kommen, ist der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe. Hier gibt es z.B. das Sarkoidose-Netzwerk und die DSV.



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Gruß
OLE

Hallo OLE,

danke für deine Antwort, leider ist Herr Dr. Costabel nicht mehr in der Ruhrlandklinik tätig, dieser soll der Einzige gewesen sein, der sich hinreichend mit Sarkoidose außerhalb eines Lungenbefalls auskannte. Telefonisch seitens der Klinik wurde mir auch mitgeteilt, dass bei einem Befall von Muskeln Gelenken etc. wir uns an die Uni Klinik Essen wenden sollen.... und dort verwies man uns wieder in die Ruhrlandklinik... aber ich werde mich nochmals an die Ruhrlandklinik wenden.

Deinen Tipp mit dem Sarkoidose-Netzwerk werde ich beherzigen

LG

Hallo Jen37,

Du könntest versuchen, in der Lungen- Klinik in Kaiserswerth einen Termin zu bekommen, dort gab es oder gibt es immer noch eine Sarkoidose-Sprechstunde. Die könnten sich ja schon mal zu dem histologischen Befund äußern.

In Essen gibt es Prof.Dr.Specker, Leiter der Rheumatologie / Immunologie, im Ev.Krankenhaus Essen - Werden. Der kennt sich mit seltenen Krankheitsbildern ganz gut aus.

LG
liesbeth

Hallo Elisabeth,
vielen Dank für deine Antwort und deinen Tipp, als die Beschwerden bei meinem Mann los gingen war er stationär 1 Woche bei Herrn Dr. Specker, leider ohne Ergebnis. Aber vielleicht sollte er nochmal zu ihm, da damals die Ergebnisse der Lymphknoten noch nicht vorlagen ( wobei dort hinsichtlich der Lymphknoten auch keinerlei Diagnostik unternommen wurde.....)
In der Klinik in Kaiserswerth werde ich direkt morgen versuchen einen Termin zu bekommen.
Vielen Dank.

LG
Jen