Therapierefraktäre Sarkoidose

Hallo Zusammen,

Letztes Jahr im März wurde bei mir eine Sarkoidose diagnostiziert, nachdem man mir kurz zuvor schon sagte, ich hätte ganz sicher Lymphdrüsenkrebs. Damals ich hatte einige Schwierigkeiten mit der Gesundheit, unter Anderem hatte ich Gliederschmerzen, eine dauernde Schlappheit und schlief einfach irgendwo ein und meinen Geruchssinn verloren, obwohl das Atmen durch die Nase möglich war. Endlich bemerkt wurde die Krankheit durch ein Gesichtserisypel, das intravenös mit Antibiotika behandelt werden musste und wohl den Argwohn der Ärzte weckte.

Nun wurde diese über den gesamten Zeitraum zwischen März 2014 und heute zuerst mit Cortison behandelt, was auch die Nase öffnete und die Schmerzen etwas schwächer werden ließ. Die andere Symptome blieben aber, besonders die Müdigkeit. Und immer, wenn das Cortison ausgeschlichen wurde, gingen die Blutwerte für die Sarkoidose wieder in die Höhe und unter 10 mg die Nase zu. Inzwischen bekomme ich zusätzlich Methotrexat (15 mg / Woche), aber es tut sich nicht wirklich etwas. Die Werte gehen auf ein niedrigeres Niveau, aber kaum werden die Präparate reduziert, gehen sie wieder hoch.

Nun war ich einmal 4 Tage im Krankenhaus, mit üblen Ergebnissen. Die Lymphknoten im Thoraxbereich sehen nach wie vor aus wie reife Trauben, die Leber beginnt zu leiden und zirrhotische Erscheinungen zu zeigen (ich habe unter dem Cortison knapp 40 kg zugenommen und bin mittlerweile ein echt fetter Kerl mit bald 150kg, das MTX tut ein Übriges) und meine Nieren sehen wohl auch nicht gut, nämlich schrumpelig, aus.

Nun soll ich nochmals zu weiteren Untersuchungen ins KH und danach soll wiederum eine Chemotherapie beginnen. Um ehrlich zu sein, habe ich davor eine Heidenangst.

Hat hier jemand Erfahrung mit so etwas gemacht? Könnte da noch etwas Anderes dahinterstecken? An die Nieren geht die Sarkoidose ja nicht gerade regelmäßig, zumindest nach dem untersuchenden Nephrologen...

Vielen Dank und bange Grüße,

Arnaki

Hallo Arnaki,

Erfahrung mit einer Chemotherapie habe ich nicht, ich kann dir aber nur empfehlen, dich in einem Sarkoidose-Zentrum vorzustellen - falls das nicht bereits der Fall sein sollte.

Viele Grüße
Speedy

Danke Dir, Speedy,

leider habe ich noch nie von so einem Zentrum gehört, auch wenn ich in einer Großstadt lebe. Ist das eine medizinische Einrichtung? Meine Ärztin sagte einmal etwas von einem Sarkoidose-Board, aber das scheint eher ein Beratungsgremium von in die Behandlung involvierten Ärzten zu sein.

Vielleicht liegt es auch an der Zeit, ich habe die Diagnose auch "erst" seit März 2014. Irgendwie ging das alles recht schnell, Diagnose, massenhaft Cortison, Ausschleichen mehrmals versucht, klappte nicht, MTX, klappt auch nicht und nun stehe ich an dem Punkt. Jeden Tag Cortison, einmal die Woche MTX und die Werte bleiben nur stabil, sinken aber nicht, wie sie eigentlich sollten.

LG,

Arnaki

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Arnaki am 18 Jun, 2015 19:11 46.

Hallo Arnaki,

natürlich ist ein Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) eine medizinische Einrichtung.
Ich selbst bin Patient im ZSE Freiburg bei Prof. Müller-Quernheim.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo Arnaki,

habe deine Antwort leider erst jetzt gelesen. In Sarkoidose-Zentren gibt es mehrere Spezialisten für Sarkoidose, fast immer handelt es sich um ein interdisziplinäres Team, und es gibt ambulante und stationäre Behandlungsmöglichkeiten. Mir sind folgende Krankenhäuser mit Zentren in Deutschland bekannt:

Ruhrklinik in Essen (mit 600 Patienten im Jahr das größte dt. Zentrum) - Prof. Costabel ist allerdings seit einem Jahr in Rente

Großhansdorf bei Hamburg - Prof. Kirsten ist allerdings seit einigen Jahren in Rente

Uniklinik Freiburg

Uniklinik Würzburg

Außerdem ist Sarkoidose Behandlungsschwerpunkt in der Klinik Havelhöhe bei Berlin (anthroposophisch)

Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter.

Alles Gute
Speedy

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Speedy am 22 Jun, 2015 09:37 16.

Hallo Arnaki,

bin ein wenig verwirrt was ich von deinen Beitrag halten soll. Liest sich ein wenig merkwürdig, denn Chemotherapie bei Sarkoidose wird wohl kaum gemacht werden, es sei denn da hängt was anderes hinter.

Zum Thema Chemotherapie, die bekommst du nur unter gewissen Bedingungen die erfüllt sein müssen, meistens bei Krebs. Das einzige was ich mir vorstellen kann, ist eine Leitlinien Therapie und MTX oder Cyclosporin, allerdings gleicht das keiner Chemotherapie, sondern zur Unterdrückung des Immunsystems.
Bei einer Chemotherapie hast du nämlich viel höhere Dosierungen.

Desweiteren kann ich nur bei Sarkoidose dringendst von einer regulären Chemo abraten, denn die ist bei aller Liebe kein Spaziergang.
Kann mir auch nicht vorstellen das sowas ein Arzt als Behandlung zur Sarko vorschlägt.


LG
Mathias

Danke Euch,

es ist immer von Chemotherapie die Rede, aber ja, inzwischen hat man mir das auch eröffnet, dass die Therapie niedriger dosiert werden soll, als bei Krebspatienten. Allerdings wird dies auch in der Onkologie stattfinden, insofern machte wohl auch meine ursprüngliche Sorge Sinn. Für mich klang und klingt das alles recht unangenehm, vor allem, weil schon die 15 mg MTX einmal pro Woche kein Spaß sind.

Im Moment müssen wohl noch Voruntersuchungen abgeschlossen werden (so habe ich mehrer Entzündungen, unter anderem in mehreren Nagelbetten, an der großen Zehe und mehreren Fingern), die, falls von der Sarkoidose ausgelöst, bei der Therapie mit Cyclophosphamin (das ist das Zytostatikum, welches benutzt werden soll) wohl nekrotisieren würden. Jedenfalls sind Proben entnommen worden und ich warte auf ein Ergebnis. Bisher wurde mir die Therapie mit diesem Präparat als ultima ratio dargestellt, als eine Therapie, die nur in weniger als 1% der Sarkoidosefälle überhaupt nötig wird aber bei mir notwendig ist.

Da ich in Frankfurt am Main wohne, käme für mich als Therapiezentrum höchstens Würzburg in Frage, allerdings wüsste ich nicht, wie ich es anstellen soll, dort regelmäßig zu Untersuchung oder Therapie zu kommen. Ich habe vor ein paar Jahren ein zweites Studium begonnen, dann kam mir die Krankheit dazwischen und das Geld wird knapp...

Beste Grüße,

Arnaki

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Arnaki am 29 Jun, 2015 08:32 29.

Hi Arnaki,

also, Cyclophosphamin / Cyclosporin A oder auch Immunosporin sind Zytostatika, allerdings kann man bei der Dosierung nicht von Chemo reden.
Ich hatte damals Immunosporin bekommen, 200mg täglich, dazu 25mg MTX die Woche und 150mg Azathioprin.
Cyclosporin und Azathioprin habe ich als Tabletten zuhause genommen und das MTX habe ich mir selbst gespritzt, ohne jegliche Onkologie.
Allerdings finde ich Cyclosporin nicht wirklich empfehlenswert, da zu wenig Erfahrungen über Langzeitwirkungen.
Lasse dich vernünftig über Cyclosporin und deren Nebenwirkungen aufklären, gerade auch über die Möglichkeit einer Krebserkrankung und vor allem über die Art und Dauer der Behandlung.
Für mich und aus meiner Erfahrung, würde ich NIE wieder Cyclosporin bei Sarkoidose nehmen. Es gibt da genug alternativen, bevor man da mit so einem Geschoss draufgeht.


LG
Mathias