Knieschmerzen mit unbekannter Ursache

Hallo zusammen

Ich bin neu hier im Forum und habe meinen Beitrag mal in dieser Rubrik untergebracht.

Ich habe eine mehrjährige „Karriere“ als kardiale Sarkoidose-Patientin hinter mir mit mehreren Behandlungsrunden (Prednison und Azathioprin) und dazwischen immer auch wieder Behandlungspausen.
Ende 2015 hatte ich erneut einen Schub mit massiver Entzündungsaktivität im Herz (nachgewiesen im PET-CT). Seit Dezember 2015 bin ich wieder unter medikamentöser Therapie. Anfänglich wurden 3 Stösse Kortison à 500mg gegeben, danach mit 30mg Prednison und 100mg Azathioprin behandelt. Prednison habe ich dann stetig reduziert und bin nun schon eine Weile bei 7.5mg, Azathioprin weiterhin bei 100mg. Die Behandlung kann ich nicht stoppen, weil die Entzündung im Herz immer noch aktiv ist.

Nun zu meiner Frage: Seit bald einem Jahr leide ich unter Knieschmerzen, die stetig zunahmen und mittlerweilen meine Mobilität stark einschränken. Ich kann nur noch langsam und kurze Strecken gehen und habe ständig, auch in Ruhe, Schmerzen. Die Ärzte sind ratlos, woher die Schmerzen kommen. Es gibt keinerlei Hinweise auf Entzündungsaktivität in den Knien. Meine Hypothese ist, dass die Ursache eine Nebenwirkung der Medikamente sein könnte. Hat jemand ähnliche Probleme oder Erfahrungen gemacht, die mir weiterhelfen könnten?

Hallo Cassandra,

zunächst einmal im Forum!

Ich kann dir deine Frage leider auch nicht beantworten, da ich mit Schmerzen in den Knien keine Probleme habe. Hast Du schon mal die Suchfunktion des Forums benutzt, vielleicht gibt es ja ältere Beiträge, die dir weiterhelfen können.
Ich habe Dir geantwortet, da ich auch von Herzsarkoidose betroffen bin (das sind nicht so viele hier im Forum). Vielleicht können wir uns ja mal darüber austauschen

Abends ist meist jemand in der shoutbox aktiv, da kannst du dich jederzeit dazugesellen zum Austausch!
Dort triffst du auch gelegentlich eine Landsfrau von dir an.

_______________
Liebe Grüsse

Lila

Hi Helga

Herzlichen Dank für deine Antwort. Hab mir schon gedacht, dass da nicht wirklich jemand weiterhelfen kann. Wenn schon die Ärzte ratlos sind. Aber man soll ja nichts unversucht lassen. Hab schon mal im Forum gestöbert aber nicht wirklich was dazu gefunden.

Bis jetzt hab ich immer etwas vermieden, mich mit jemanden auszutauschen oder allzuviel zu lesen. Kann auch kontraproduktiv für die Psyche sein. Aber jetzt wo klar ist, dass der Verlauf chronisch ist, kann ich wohl nicht mehr wegschauen... Also gerne mal zum Austausch. Mich würde deine Geschichte, deine Erfahrungen und auch die geplante Langzeitbehandlung sehr interessieren.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
C.

Hallo Cassandra

Ich bin seit Ende letztes Jahr an Sarkiodose Typ 2 erkrankt bei mir waren die Lymphknoten an der Lunge befallen und die Ohrspeicheldrüse,
Hab mit 50mg Cortison angefangen im Dezember und bin jetzt bei 10mg seit nun mehr als 4 Wochen plagen mich auch Knieschmerzen bei mir war es am Anfang wenn ich mal auf knien wollte oder in der hocke was aus dem Schrank holen z.b mittlerweile ist es auch wenn ich lange stehe und auch wenn ich ruhe ,anwinkel ist ganz schlecht.Manchmal wenn ich schlafe bekomme ich mich nicht von der Seite zu anderen gedreht weil die Knie so schmerzen!Mir wird immer gesagt das vom Cortison kommt!Blutwerte sind ok!Ich weiß nicht ob es Sinn macht mal zum Orthopäden zu gehen oder Rheumatologe?!?!
LG Marcello

Knieschmerzen

Also hierzu hätte ich einiges zu sagen...
Habe nun seit 2,5 Jahren rechts ein künstliches Gelenk (wegen Arthrose), links sollte auch gemacht werden, aber ich will es noch rausziehen. Leider bin ich vor fast einem Jahr auf das linke nochmal richtig draufgefallen, seitdem kann ich nachts oft nicht schlafen, denn egal, wie ich es lagere, schmerzt es außer wenn ich auf dem Rücken liege und ein Kissen in der Kniekehle habe - aber dann tut mir das Kreuz weh, also auch nix. Mein Orthopäde sagte letztes Jahr, ich sollte Retterspitzumschläge machen, dann ginge die Entzündung weg, aber klappte nicht. Nun mache ich seit einiger Zeit Quarkumschläge - nur eine kleine Menge Magerqurk, fixiert mit Frischhaltefolie, damit kann man sehr gut sitzender Tätigkeit nachgehen. Das ist ein prima Hausmittel... und zwar hatte ich hierfür die Wochen ausgenutzt, die ich wegen Schulterbruch auf dem Sofa verbringen musste... Aber weg ist es immer noch nicht, eher bekomme ich irgendwann davon juckenden Ausschlag. Dazu wusste der Hausarzt gar nichts zu sagen (meine Frage war, ob da nicht schlechte Stoffe raus wollen). Ich wechsele dann einfach die Stelle mit der Quarkauflage. Habe nun nochmal einen Termin bei einem anderen Orthopäden ausgemacht. Für die Arthroseschmerzen nehme ich seit einiger Zeit Hagebuttenkapseln ein, die helfen da wirklich, aber ist ja wie gesagt noch eine Entzündung bei mir von einem Sturz.

Tja, was ich sagen wollte: ich denke schon, dass das Kortison die Knochen schädigt (z. B. auch zu meinem Schulterbruch beigetragen hat, ich habe darüber berichtet).

@Marcello: ich denke, dass du zu schnell die Dosierung herabsetzt, ich habe auch mit 40 od. 50 mg angefangen vor fast 1,5 Jahren, zwischendurch wieder Probleme gehabt, weil zu schnell runtergesetzt, und bin jetzt immer noch auf 5 mg.

Wünsche euch alles Gute, soweit möglich...

VG Sylvia

Hallo Marcello

Was war denn die genaue Erklärung der Ärzte, wenn deine Knieschmerzen vom Kortison kommen sollen?

Eine zu schnelle Reduktion kann ja schon Muskelschmerzen auslösen. Aber bei dir klingt es schon auch ähnlich wie bei mir. Es hat auch schleichend mit leichten Schmerzen beim Hinknien oder im Krafttraining angefangen und wurde dann immer schlimmer. Ein Orthopäde hat mir mal gesagt, dass das Kortison die Festigkeit der Muskulatur und Sehnen schädigt und dass meine Schmerzen daher kommen könnten. Da wär ja dann die Hoffnung, dass wenn ich das Kortison weg lassen könnte, sich das ganze wieder festigt. Ich war auch beim Rheumatologen aber da ist nichts bei rausgekommen. Es gibt keinerlei Entzündungszeichen und es ist nichts angeschwollen. Deshalb helfen alle entzündungshemmenden Schmerzmittel und Massnahmen gar nichts.

@Sylvia: ich glaube, bei dir ist die Sachlage etwas anders weil die Ursache wohl deine Arthrose und der Sturz ist und dein Knie entzündet ist. Ich hoffe, dass deine Schmerzen soweit möglich erträglicher werden. Was hast du für Probleme beim Reduzieren vom Kortison gekriegt?

Liebe Grüsse
C.

Knochen und Sehnen

Hallo Cassandra,

Ich meinte ja auch, dass mein Schulterbruch mit Sehnenabriss vlt.ohne dieses Zeugs nicht passiert wäre und meine Knieschmerzen womöglich auch besser wären.

Ich hatte wieder starken Reizhusten, mehr Atemprobleme und manchmal abends erhöhte Temperatur.

Gruß S.

Knieschmerzen

N. S.:

Für Arthrose sind Schmerzen im Ruhezustand typisch. Ich würde da im Zweifelsfall auf jeden Fall mal drauf untersuchen lassen.

VG S.