Sarkoidose und Lipödeme

Als vor zwei Jahren die Sarkoidose diagnostiziert wurde, da hatte ich eine Lunge- und Lymphdrüsen-Beteiligung. An den Unterschenkeln hatte ich auch kleine tastbare Granulome. Auch mein Herz, meine Augen, meine Venen, meine Hand- und Fußgelenke und meine inneren Organe wurden damals untersucht und als OK befunden. Seitdem gibt es regelmäßige Kontrollen.

Im Januar war ich wieder bei meiner Rheumatologin. Da war noch soweit alles OK. Aber seit Februar / März (ca.) geht es irgendwie bergab. Ich habe im linken Oberschenkel erst ein, dann zwei neue Knötchen tasten können. Außerdem haben sich meine Beine insgesamt sehr verändert. Meine Beine sind blei-schwer und schmerzen. Ich habe nach passenden Bildern im Internet gesucht. Dabei bin ich auf Bilder von Lipödemen gestoßen und muss sagen, das passt hundertprozentig. Nun muss ich dazu sagen, dass seit der Diagnosestellung vor zwei Jahren keiner mehr meine Beine nackt gesehen hat. Also konnte auch keiner das sehen, was ich gesehen habe.

Also wie gesagt, die Beine sind richtig schwer und schmerzen. Außerdem habe ich wieder vermehrt Probleme beim Treppensteigen (wir wohnen in einem Reihenhaus), ich schaffe gerade mal eine Treppe und muss mich schon ausruhen. Zu gehen schaffe ich kaum noch 100 m. Aber mit dem Fahrrad kann ich relativ problemlos fahren. Ich denke daher, dass es keine mangelnde Kondition ist oder ein Problem mit dem Herzen (beim Kardiologen war ich Ende des Jahres zur Kontrolle).

In der zweiten Mai-Hälfte habe ich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin. Heute hatte ich wegen einer anderen Sache mit ihr telefoniert. Da machte sie die Andeutung, dass die Probleme wohl an meinem Gewicht liegen. Nur wenn es wirklich Lipödeme sind, dann bringt ja auch keine Diät was.

Habt Ihr schon mal was davon gehört, dass es bei einer Sarkoidose zu Lipödemen kommt?

Hallo

wie ist es mit Lungenröntgen? LUFU ??? wird das noch regelmässige kontrolliert?

Hatte lange vor der Diagnose sehr geschwollene Füsse, musste eine Nummer grössere Schuhe kaufen. Konnte fast nicht drauf laufen, habe es damals aber von mir aus es auf Gewicht geschoben.

Habe vergessen, schau auch mal nach Bildern : Erythema Nodosum

LG

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 30 Apr, 2012 21:39 38.

Zitat:

Original von LadyInRed Habe vergessen, schau auch mal nach Bildern : Erythema Nodosum

Ja, das hatte ich auch.

Meine Füße waren auch extremst geschwollen. Ich trage inzwischen auch eine Schuhgröße größer, obwohl nur die Fußgelenke wieder anfangen, dicker zu werden. Damals, als es los ging, war auch der Lymphödem-Test (Delle bleibt beim Draufdrücken bzw. die Haut lässt sich nicht anheben) an den Füßen positiv. Dagegen bekam ich Entwässerungstabletten von meiner Hausärztin (hatte ich ganz vergessen). Ob die oder einfach die Zeit geholfen haben, kann ich nicht sagen. Wasser ist es jetzt aber wohl nicht (mehr?).

Ja, die Lunge wird auch immer überprüft. Die Granulome haben sich vollständig zurück gebildet gehabt. Im Oktober war ich zum letzten Mal beim Lungenarzt und da wir derzeit bei einer jährlichen Überprüfung sind, wäre ich erst im Oktober wieder dran (den Termin hab ich schon). Aber möglicherweise muss ich doch vorher noch mal hin.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Petzi am 01 May, 2012 08:03 59.

Hallo,

Wäre ich in dem Fall, und hätte einen Verdacht, dass da eventuell etwas sein sollte würde ich mal bei meinem HA - respektiv auch anderem Arzt nachfragen ein Röntgen und eine Blutanalyse zu machen - ich gehe immer noch alle 6 Monate zum Lungenarzt , bei mir ist es einfach so geblieben wir am Anfang der Diagnose. Röntgen 1x jährlich, Lufu alle 6 Monate,

Am Anfang war es alle 3-4 Monate, da alles gleichbleibend war alle 6 Monate und weil da immer noch das gleiche Bild zu sehen war nur noch 1x jährlich die Röntgen des Thoraxes, aber dennoch alle 6 Monate zur Lufu ,

allerdings keine Blutanalysen da ja alles stabil bleibt.

Aber mein Lungenarzt hat mir ans Herz gelegt, auch zwischen den Terminen zu kommen falls was wäre - lieber einmal zuviel zum Arzt wie nicht genug.


LG

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LadyinRed

Nächste Woche bin ich eh bei meiner Hausärztin, da wollte ich diverses ansprechen. Bin nur leider so verunsichert, ob das nicht eher als "Rumjammern" gewertet wird, weil immer wieder was Neues ist.

Die Lufu war von Anfang an trotz der Granulome bei mir OK. Mir wurde das damit begründet, dass ich seit meinem 15. Lebensjahr aktive Sängerin bin. Da ist die Lunge ja sowieso "aktiver" und die Qualität der Lugenfunktion wird ja an "normalen" Menschen gemessen. Ich war auch ganz überrascht, dass was an der Lunge war, weil ich nicht das Gefühl hatte, irgendwie eingeschränkt zu sein. Das ist jetzt allerdings anders geworden (seit ein paar Wochen).

Hallo Petzi,

Lungenfacharzt hat bei mir am Anfang gesagt, als ich klagte ich hätte auch diese Schmerzen, und fand es komisch, dass seit ich das Asthmaspray hätte diese auch weniger wurden, obwohl sie aber auch wieder plötzlich für einige Wochen wieder ganz heftig sein konnten, da hätte nichts mit der Sarkoidose zu tun, aber dann nach ca 2-3 Jahren hat er mich gefragt, ob ich nicht auch Gelenkschmerzen hätte

Naja, vielleicht hat er dazugelernt

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LadyinRed

Ich habe nach den Erstuntersuchungen meinen Lungenarzt gewechselt, weil ich absolut kein Vertrauen zu ihm hatte. Ich fühlte mich in seiner Praxis wahnsinnig unwohl. Beim neuen Arzt ist es jetzt besser und der scheint auch mehr Ahnung zu haben. Trotzdem bin ich nicht sicher, ob die Ärzte sich untereinander wirklich alle Befunde mitteilen (was bei der Sarkoidose doch wichtig ist).

Regelmäßig bin ich bei meiner Rheumatologin (Internistin), dem Lungenarzt, der Augenärztin (bin sowieso Brillenträgerin) und dem Kardiologen (habe ventrikuläre Tachykardie mit anschließenden ventrikulären Extrasystolen seit der Pubertät und bin darum sowieso jährlich dort).

Hallo Petzi, ich hatte das Problem vor einigen Wochen auch. Der Unterschenkel zeigte gerötete Flecken und auch kleine Knötchen. Eine Biopsie ergabe dann Lipödeme. Ich mache jetzt eine konsequente Kompressionstherapie und die Ödeme haben sich zurückgebildet und auch die Schmerzen sind weg. Vielleicht spricht du deine Hausärztin darauf mal an.

Gruß

Waltraud

Hallo Waltraut,
ja, bin nächste Woche bei ihr und werde das ansprechen. Ist die Kompressiontherapie nicht schmerzhaft? Meine Beine sind ziemlich druckempfindlich geworden. Wenn ich auf der Seite liege, ist es sogar unangenehm, wenn ich meine Knie aufeinander liegen habe. Ich brauche dann meine Decke dazwischen. Außerdem frage ich mich, ob ich die Strümpfe an bekomme, weil ich mit den Händen schon Probleme habe, normale Socken anzuziehen.

Hallo Petzi,

ich trage auch Kompressionsstrümpfe, Klasse II , aber nur als Kniestrümpfe, mit Noppenrand, damit sich nichts einrollen kann. Mit Gummihandschuhe geht das eigentlich ganz gut, bei mir funktioniert es sogar ohne Handschuhe, wenn die Füsse ganz trocken sind.

Schöne Grüße

Buchslady1

Also ich war bei meiner Hausärztin, sie hat aber erst einmal weitere Untersuchungen angeordnet.

Wenigstens weiß ich jetzt schon mal, dass meine Schilddrüsenwerte OK sind. Das musste ja noch mal kontrolliert werden.

Unter anderem muss ich diese Woche noch zum Augenarzt, obwohl ich da am überlegen bin, ob ich zu meiner Augenärztin gehe (sie gibt keine Termine, man muss kommen und warten, daher kann ich da heute noch nicht hin) oder gleich ins Augenzentrum fahre. Kann man während eines Quartals den Facharzt wechseln? Braucht man dafür eine neue Überweisung?

Naja und dann soll ich auch mal wieder ein MRT machen lassen. Diesmal ist die Lendenwirbelsäule dran. Spinalkanalstenose / Claudicatio-Symptomatik soll kontrolliert werden. Wenn der MRT-Befund da ist, sprechen wir noch mal über Kompressionsstrümpfe.

Also der MRT-Befund war OK. Heute war ich dann beim Gefäßchirurgen. Der hat jetzt den gesicherten Befund "Lipödeme" gestellt und mir Kompressionsstrümpfe verschrieben. Außerdem schreibt er im Bericht an meine Ärztin eine Empfehlung für eine Ernährungsberatung und Reha-Sport. Beides wollte er nicht verschreiben. Die Ernährungsberatung bieten sie nämlich auch im Haus an, aber die Fahrkosten wären da für mich dann zu hoch. Und er meinte, es würde dann komisch aussehen, wenn er es verschreibt und ich gehe wo anders hin. Naja. Und den Reha-Sport wollte er auch nicht verschreiben, weil er meinte, ich sollte mich erst mal schlau machen, was ich machen möchte. Ergometertraining (hatte ich schon mal) hielt er aber für eine tolle Idee.

Das größte Problem für mich ist jetzt, dass er zwar sehr gut über Lipödeme Bescheid weiß, aber eben nur am Rande etwas über Sarkoidose. Er kann sich gar nicht vorstellen, dass ich bei Löfgren noch immer so schnell so müde werde. Er meint, ich müsse meinen inneren Schweinehund überwinden. Tja, ich fürchte aber, das reicht nicht. Er meint, ich solle jeden Tag eine Stunde Sport treiben. Tolle Idee, aber dann schaffe ich den Haushalt gar nicht mehr. Darauf meinte er, ich solle es doch dann abends vor dem ins Bett gehen machen, weil ich dann direkt danach ausruhen kann. Aber WAS soll ich denn dann machen? Ich hab kein Trimmrad und kann mich somit auch nicht mit selbigem jeden Abend eine Stunde vor den Fernseher setzen etc. Habt Ihr irgendwelche Vorschläge oder Ideen?

Hallo Petzi,

hast du denn Übergewicht? Wo hast du denn die Lipödeme ? Da gibt es ja nun verschiedene Stellen,wo sie auftreten können? Wenn ich fragen darf!

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Petzi, wie sieht es denn mit Lymphdrainage aus? Hast du diese verschrieben bekommen?
'Wenn du auch kein Trimmrad hast, das macht doch nichts. Versuche jeden Tag mind. eine halbe Stunde mit dem Fahrrad unterwegs zu sein. Das ist genauso gut wie ein Trimmrad, denn gleichzeitig kann du auch dich frische Luft geniesen.

Hallo Ihr Beiden,
ja, ich habe leider Übergewicht. Bei einer Größe von 1,81m wiege ich um die 110 kg. Das fällt aufgrund meiner Größe nicht immer gleich auf. Das komische ist, dass ich trotz Sarkoidose nicht abgenommen habe. Erst dachte ich, es läge an den Wassereinlagerungen, die ich anfangs hatte, aber die sind inzwischen wieder weg.

Besonders deutlich sieht man es an den Oberschenkeln, da habe ich auch die charakteristischen Dellen und Knötchen. Ich habe nämlich durchaus abgenommen, was ich am Bauch sehen kann. Aber an den Oberschenkeln haben sich dann eben gleichzeitig die Lipödeme gebildet.

Ein ungeschulter Blick würde gar nicht so viele Probleme vermuten, aber ich merke natürlich die Veränderungen. Meine Beine sind insgesamt dicker, genauso wie meine Arme und auch die Finger sind inzwischen geschwollen, so dass ich z.B. meinen Ehering nicht mehr auf dem Ringfinger tragen kann, sondern ihn jetzt auf dem kleinen Finger trage. Wenn das so weiter geht, muss ich ihn entweder ändern lassen (falls das möglich ist und ich das Geld dafür über habe) oder ihn mir um den Hals hängen oder sowas. Mal sehen.

Lymphdrainage habe ich nicht verschrieben bekommen. Der Arzt sagte, die Lipödeme behindern derzeit noch nicht den Lymphfluss, allerdings kann das jederzeit einsetzen, weswegen ich jetzt versuchen soll abzunehmen. Erst wenn das eintritt, schreibt er die Lymphdrainage auf.

Ich fahre jeden Tage mindestens eine halbe Stunde mit dem Fahrrad, alleine schon deswegen, weil ich ja kaum noch Auto fahre. Aber der Arzt sagte, das reicht nicht. Ich müsse da noch eine Stunde Sport oben drauf setzen. Und Fahrradfahren wäre nicht effektiv genug. Auch das Treppensteigen (wir haben 3 Etagen) und den Haushalt machen zählt er nicht als sportliche Betätigung, obwohl mich das schon ziemlich anstrengt und ich dabei definitiv ins Schwitzen komme.