Erfahrungswerte zur Heilungsdauer

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und habe vor einigen Wochen die Diagnose für eine "akute Sarkoidose" bekommen.

Angefangen hat es Ende letzten Jahres mit Husten und dann Schwellungen an den Füßen. Dann wurde es immer Schlimmer und ich wurde schließlich zum Lungenarzt überwiesen. Nach CT kam die Diagnose. Neben Fieber und Gewichtsverlust sind inzwischen auch Gelenkschmerzen am ganzen Körper dazugekommen.

Welche Erfahrungswerte über die ungefähre Dauer einer akuten Sarkoidose bzw. der Akutsymptome habt Ihr gemacht?

Wie lange hat es gedauert bis Ihr wieder Arbeitsfähig wart?

Schon mal vielen Dank für die Antworten.

Gruß
SaS

Die akute Form der Sarkoidose hat von der Tendenz her eher eine gute Prognose!

... Sarkoidose ist immer anders ... insofern kann man nur sagen:

Die akute Form der Sarkoidose hat von der Tendenz her eher eine gute Prognose.

https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sarkoidose

Schau auch mal hier:

http://sarkoidose-forum.de/thread.php?si...21555#post21555

Alles Gute!

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Always look at the bright side of life ...

Guten Morgen SaS

Meine Sarkoidose ist chronisch und ich kann dir von keinen eigenen Erfahrungen berichten.
Uhu und ich haben uns gestern noch über deine Frage in der Shoutbox unterhalten und kamen auf folgenden Beitrag zu:
liebes Löfgren

Liebe Grüsse
zotty

Hallo SaS,
ich hatte bereits 2 mal das zweifelhafte Vergnügen einer akuten Sarkoidose. Bei der ersten habe ich gerade wieder fest mit 15 Stunden in der Woche angefangen und konnte mich nicht krank schreiben lassen. Ich habe damals für einige Wochen Cortison bekommen, wurde also nur antherapiert und man hat mir gesagt, dass daher die Wahrscheinlichkeit eines Rückfall erhöht ist. In den 1. Monaten war ich nicht in der Lage bis zu den Kinderzimmern die 2 Treppen zu steigen, Haushalt, Wäsche usw. hat alles mein Mann gemacht. Ich habe nur geschlafen und alle Gelenke schmerzten furchtbar. Ich habe 2 Jahre zur Erholung gebrsucht. Mein 2. "Besuch" war körperlich nicht so schlimm, allerdings spielte meine Psyche verrückt. Ich war dann 4 Monate krank geschrieben und habe die letzten 6 Wochen eine Wiedereingliederung gemacht und anschließend noch eine Reha. Ich hathe inzwischen meine Stundenzahl erhöht und ich wusste, diesmal schaffe ich es nicht auch noch arbeiten zu gehen.. Diesmal war ich schneller fit, habe aber kein Cortison genommen... LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo SaS,

ich weiß nicht, ob dich die einzelnen Verläufe zu sehr verunsichern. Du kannst einiges im Forum lesen.
Was ich lernen musste (Beginn Dezember 2015, Diagnose Januar 2016) war, mich in Geduld zu fassen und irgendwann auch zu sagen, o.k., es geht eben nicht, wie ich es möchte. Ein Arbeitsversuch im Februar ist kläglich gescheitert; ich brauchte meine Zeit. Jetzt arbeite ich wieder meine vereinbarte Stundenzahl (30 WStd.), es geht auch, aber ich brauche weiterhin Ruhe. Was für mich klar ist, ist, dass ich noch nicht wieder die Alte bin, nicht so reißen kann wie früher und mehr Gelassenheit brauche. Aber, es ist um sooooo viel besser geworden als zur Zeit der Diagnosestellung, dass ich insgesamt doch sehr zufrieden bin.

Viel Kraft

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Lisa🐢

Hallo SaS,

das ist sehr individuell. Jeder hat andere Symptome oder Beteiligungen. Jeder reagiert anders auf Kortison oder andere entzündungshemmende Medikamente.

Ich hatte auch das Löfgren Syndrom. Die Sarkoidose Symptome sind bei mir relativ schnell durch das Kortison zurückgegangen. Das Absetzen des Kortisons, das ich fast zwei Jahre genommen habe (wegen zu schnellem runterdosieren hatte ich einen Rückfall) war eher das Problem (Nebenwirkungen).

Die letzen 3 jahre konnten bei mir keine Symptome mehr festgestellt werden. Inzwischen habe ich mit dem Arzt vereinbart alle zwei Jahre einen Check zu machen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es zu einer schnellen Heilung kommt.

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Viele Grüße, Todde

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von todde66 am 18 Feb, 2017 19:32 47.

Hallo zusammmen,

erst einmal vielen Dank für Eure Antworten und die guten Wünsche.

Habe inzwischen auch das Gefühl das es langsam etwas besser wird.
Kortison versuche ich aktuell erst mal zu vermeiden.

@Lisa
Du schriebst das ein Arbeitsversuch, nach ca. 3 Monaten, im Februar 2016 scheiterte.
Wann kontest Du wieder arbeiten gehen und hattest Du gleich voll gearbeitet?
So wie ich es verstehe, sind die Sympthome nach einem Jahr scheinbar noch nicht ganz abgeklungen.
War bzw. ist es bei Dir auch eine akute Form oder eine chronische?
Welche Sympthome hast Du aktuell noch?

@todde66
Wie lange hatten die Symptome bei Dir angehalten?
Wie kam es das Du das Kortison zwei Jahre nehmen musstest.

Gruß und allen weiter gute Besserung
SaS

Hi SaS,

beim ersten Mal hatte ich die Dosierung zu schnell reduziert. Danach habe ich mit dem Arzt vereinbart sehr langsam zu reduzieren und das hat sich dann ewig hingezogen.

Symptome kamen in folgender Reihenfolge:
1. Erkältung mit Fieber, Husten
2. starke Müdigkeit
3. Augenentzündung
4. Juckender Ausschlah Handgelenk
5. stark geschwollenes Fußgelenk
Daraufhin kam die Diagnose über
Lungenbeteiligung Nachweis mit Röntgenbild
Erhöhter ACE Wert
1-4 sind nacheinander über einen längeren Zeitraum aufgetreten und wieder verschwunden
5 ist sofort mit dem Kortison weg gewesen
Lungenbefund und ACE Wert waren nach 6 Monaten deutlich besser.
Der juckende Hautauschlag kam dann nocmal in schwacher Form wieder und war dann aber weg

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Viele Grüße, Todde

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von todde66 am 28 Feb, 2017 17:08 08.

Hallo Todde, tut mir leid, dass ich erst so spät antworte. Ich bin z.Zt. mit meiner Arbeit und "dem bischen Haushalt" völlig eingespannt und abends einfach 'feddich'.

Also, der erste Arbeitsversuch war nach 6 Wochen. Mein Vertretungshausarzt sah mich da nur an und meinte: "Du siehst echt Scheiße aus. Lass das mit dem Arbeitsversuch, das bringt jetzt noch nichts." Aber, ich wollte unbedingt und bin nach 3 Stunden auf dem Zahnfleisch nach Hause gerobbt. Ich hatte dort Schweißausbrüche - wegen zu hohem Krafteinsatz -, Schwäche, den berühmten Pudding in den Beinen und, nachdem ich ein Bett über den Flur geschoben hatte - tüchtig Luftnot, so dass ich eine Pause brauchte. Ich hatte auch nicht das Gefühl, ein Bett zu schieben, sondern eher einen 7,5-Tonner.
Danach war für mich erst einmal Feierabend und es begannen der Antrag und das Bangen um eine Kur, die mir für 3 Wochen (Verlängerung auf 4 kam prompt) Ende Juni genehmigt wurde. Am 8. August habe ich mit der stufenweisen Wiedereingliederung angefangen. Es waren je 2 Wochen á 2,4,6 Stunden vorgesehen. 2 waren kein Problem, 4 schon schwierig, an 6 bin ich gescheitert. Es gab einen Antrag auf Verlängerung der Eingliederungszeit und Rückstufung der Stundenzahl. So ging es dann erneut mit je 4 Wochen á 4,5,6,7 Stunden weiter.
Dieses Zeiten brauchte ich und habe gemerkt, wie ich sukkzessive wieder in die Anforderungen hineingewachsen und ihnen schließlich gewachsen war. Nacht- und Wochenenddienste gab es in der Zeit keine. Seit dem 3.1. arbeite ich wieder mit meiner persönlichen Vollbelastung (30 WStd.), aber die sind noch geschönt. Im Januar wurden Überstunden abgebaut und im Februar hatte ich Urlaub. Ich schaffe meine Arbeit, hat einiges an meiner Einstellung (z.B. zur Perfektion) geändert, merke aber sehr deutlich, dass ich mehr Kraft brauche, als ich habe. Gerade im Moment (nachdem privat einige Keulen geflogen sind) bin ich sehr kraftlos und brauche ganz viel Ruhe und Schlaf. Dennoch, es geht ja wieder mehr als im letzten Jahr und das schafft mir eine gewisse Zufriedenheit. Ich trage weiterhin - besonders zotty, aber auch Lila und Christine - mit mir herum, die mich stetig zur Geduld auffordern.
So, jetzt muss ich erst mal nachlesen, was du noch gefragt hast.
Bei mir hat die Sarkoidose mit dem Löfgren-Symptom akut begonnen. Da sie aber anscheinend noch nicht verschwunden ist (genauere Untersuchungen durch den Pulmologen kommen erst im Sommer), werde ich wohl auch chronisch betroffen sein.
Meine Symptome sind z.Zt. noch
- stark erhöhte Infektanfälligkeit
- hohe Müdigkeit (ich brauche meine 9-10 Stunden Schlaf nachts) und manchmal auch Mittags 1 Stündchen
- Kraftlosigkeit (wenn ich einen Kasten Wasser tragen soll, bin ich überfordert. Vor der Erkrankung konnte ich mehrere Kästen hintereinanderweg schleppe, ohne dass mir dies etwas ausgemacht hat)
- und weiterhin bin ich ein Sensibelchen. So bin ich ja schon zur Welt gekommen, aber ich finde es z.Zt. noch viel schlimmer.
- ich komme schnell an meine Grenze zur Überforderung
und reagiere dann oft grantig, mit Wutausbrüchen oder mit Tränenfluten
Ich glaube, das reicht erst einmal, oder???

Lass den Kopf nicht hängen, denke jeden Tag an die Dinge, die dir gelungen sind, an die Momente, die schön waren und nimm sie dankbar an. Das hilft - zumindest mir.

Alles Liebe

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Lisa🐢

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lisa am 03 Mar, 2017 12:57 16.

Noch ein Nachtrag, todde:

eines meiner Hauptsymtome war ein erbärmlicher Husten (bis zum Erbrechen) und ein starker Räusperzwang.
In der Reha wurden mir hierfür Dosier-Aerosole verordnet, die die Symptome deutlich reduziert haben. Das Räuspern ist immer noch erheblich (leider, leider, leider), aber der Husten ist um ein vielfaches besser geworden. Auch Atemphysiotherapie hat mir sehr geholfen.
Desweiteren hatte ich massive Konzentrationsstörungen. Diese haben sich inzwischen gebessert, aber meine Vergesslichkeit ist nach wie vor unanständig hoch.

Bis bald

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Lisa🐢

Hi Lisa,

Du wolltest bestimmt, wie ich auf SaSs Fragen antworten, oder?

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Viele Grüße, Todde

Wie Recht du hast, todde!!!!
Aber auch das ist ein Weg zur Kontaktaufnahme....

Also SasS, nimm bitte die Antworten, die ich an todde geschrieben habe, für dich ....

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Lisa🐢

Hallo Lisa,
hallo todde66,

danke für Eure ausführlichen Antworten.

@Lisa
Dachte schon das Du mich meinst
So wie ich Dich verstanden habe, hatte es bei Dir ca. 9 Monate gedauert bis Du wieder so langsam aber sicher arbeiten konntest und insgesamt ca. 1 Jahr bis zur persönlichen Vollbelastung. Ist schon eine Lange Zeit.

@todde66
Wie lange hat es bei Dir nach den 6 Monaten (Lungenbefund und ACE Wert) gedauert bis es weg war?

Gruß
SaS

Ja, das ist korrekt, SaS.
Aber immerhin! Es ist wieder besser geworden.

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Lisa🐢

hallo :-)
um mal auch was positives hier einzustreuen: bei mir war die diagnose zwar chronisch, tatsächlich war es aber ein tiefer fall und dann ein aufrappeln über einige wochen hinweg - ich war 6 wochen krank geschrieben, bis ich mich wieder voll fit fühlte, einige monate, nach 2 jahren für gesund befunden ohne weitere untersuchungen und das ganze war 2012/13, jetzt also 4 jahre her und seitdem ist ruh.
ich denke, die meisten, die nur so kurz betroffen waren, schauen hier gar nicht mehr rein....

Hallo zusammen,

es ist gut, wenn hier alle Facetten abgedeckt werden. Meine Geschichte ist leider nicht so die "Erfolgsstory": Ich habe eine sehr umfangreiche chronische Sarkoidose und habe mich seit fast zwei Jahren von 50 mg auf 3 mg Predni "runtergekämpft". Musste bei mir langsam gehen, vor allem wollte ich keinen Rückfall.

Zum ersten Mal nach drei Monaten fahre ich das Kortison nun nicht runter, sondern warte nochmals zu, weil es mir einfach zu bescheiden geht.

Mein größtes Problem ist die Erschöpfung. Ich habe früher 40 Stunden gearbeitet und es lief noch viel nebenher, aber jetzt bin ich bei 22 Stunden schon total platt und mittags geht wenig bis gar nichts mehr. Habe irgendwann freiwillig die Stunden reduziert, weil ich in der Wiedereingliederung immer nur bis 22 Std. kam.

Energietechnisch bewegt sich seit 1,5 Jahren bei mir überhaupt nichts und ich muss davon ausgehen, dass das vielleicht so bleibt. Habe mich mit meinem Alltag so halbwegs darauf eingestellt, auch wenn es für eine aktive Person wie mich oft schon ziemlich entmutigend ist...

Ansonsten sind meine Blutwerte stabil und das ist ja auch schon mal was!

Viele Grüße
Sarkodinha

ACE Wert war nach den 6 Monaten im Normbereich

Der Lungenbefund ist in den ersten 3 Monaten signifikant zurückgegangen, aber hat sich nicht komplett zurückgebildet. Ich habe dann einmal im Jahr ein Röntgenbild machen lassen, wo es auch noch nach langen Zeiträumen immer weiter zurückging. Irgendwann meinte der Arzt, dass er nicht mehr damit rechnet, dass es hier eine sichtbare Verbesserung geben würde und wir haben vereinbart nur noch alle 2 Jahre eine Routineuntersuchung zu machen ob es eine Tendenz zur Verschlechterung gibt.

Unabhängig von den Symptomen:
Ich konnte nach 4 Wochen wieder voll arbeiten was ich seit damals tue (paar Jahre her inzwischen)
Ich konnte relative schnell normal Sport machen (Laufen, Schwimmen, Skifahren, Badminton,...)
War am Anfang etwas kurzatmig, aber dass ist dann weggegangen.

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Viele Grüße, Todde

"No two snowflakes are alike"

Hallo SaS,

ich finde, es gibt auf Deine Frage keine so richtige Antwort - zu unterschiedich sind die Verläufe.

Ich zitiere aus der Dissertation "Klinische Phänotypisierung des Verlaufs von 225 Sarkoidosepatienten" (Christine Katic , 2007, S. 7).

Wie im Folgenden zu sehen sein wird, handelt es sich bei der Sarkoidose um ein sehr heterogenes Krankheitsbild. Es werden typische Verläufe beobachtet, aber desgleichen kommen abweichende Muster vor. Manche Experten sprechen sogar davon, dass jeder Sarkoidosepatient seine eigene Krankheit und seinen ganz persönlichen und unvorhersagbaren Krankheitsverlauf hat ("No two snowflakes are alike")

In der Arbeit finden sich zu Beginn zwei bemerkenswerte Sätze. Zum einen der eben zitierte
"No two snowflakes are alike" - Keine Schneeflocke gleicht der anderen
und
"Mais où sont les neiges d'antan" - Aber wo ist der Schnee von gestern

Alles Gute!
hyppo

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Always look at the bright side of life ...