Hallo in die Runde, bei mir wurde 2008 als Zufallsbefund Lungensarkoidose festgestellt. Da ich zu dieser Zeit einige andere schwerwiegende "Baustellen" zu bearbeiten hatte, habe ich das mehr oder weniger ignoriert und keine weitere Diagnostik vornehmen lassen. Jedoch habe ich immer wieder Atemnot, Knochenschmerzen (vor allem im Sprunggelenk) und Hautveränderungen. Da ich eben auch noch andere Diagnosen habe, könnte das alles mögliche sein und wie so viele hier, habe ich mehr schlechte als gute Erfahrungen mit Ärzten im Laufe der Jahre gemacht. Ich sollte all das endlich mal abklären lassen, aber ich möchte nicht zu irgendeinem Orthopäden, Lungenfacharzt und Hautarzt gehen. Ich habe hier beim Durchstöbern irgendwie keine Liste "erprobter" und Sarkoidoseerfahrener Ärzte gefunden. Gibt es irgendwo eine? Und wenn nicht, kann mir jemand Empfehlungungen im Rhein-Ruhrgebiet geben? Vielen Dank im Voraus
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Henriette am 31 Aug, 2017 20:53 54.
Hallo Henriette, soweit ich weiß, gibt es im Forum keine Ärzteliste. Du kannst dich aber an das Sarkoidose-Netzwerk wenden. Der dichteste Ansprechpartner ist sicherlich in Wuppertal (wuppertal@sarkoidose-netzwerk.de) oder auch der Rhein-Kreis-Neuss (neuss@sarkoidose-netzwerk.de). Die Menschen dort sind selbst Sarkoidosebetroffen und in Regionalgruppen aktiv. Sie kennen i.d.R. Ärzte im weiteren Umkreis, die entsprechend erfahren sind. Dort wirst du Unterstützung und Rat erhalten können. Liebe Grüße
_______________Lisa🐢
Hallo Henriette, habe die Landkarteneintragung gesehen, In Essen ist glaube ich auch ein Gesprächskreis der Deutschen Sarkoidose Vereinigung (DSV) , steht jedenfalls auf ihrer Internetseite unter Gesprächskreise und in Essen ist ja auch eine Klinik die soweit ich es mitbekommen habe, auch Sarkoidosepatienten behandelt. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo zusammen, LiR hat natürlich Recht - was die Klinik angeht. Es gibt dort im Sankt-Josef-Krankenhaus in Essen-Kupferdreh Prof. Dr. med. Dirk Woitalla, der sich insbesondere mit Neurosarkoidose beschäftigt. Liebe Grüße
Hallo Henriette auch ich bin in Essen in Behandlung, allerdings in der Ruhrlandklinik bei Dr. Bonella der sich auch in der Sarkoidose auskennt,vielleicht bekommst du dort auch einen Termin
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