Guten Tag liebe Community!
Ich möchte mich erstmal kurz vorstellen! Ich bin Jörg, 35 Jahre alt, Vater von zwei Jungs (3 und 1), glücklich verheiratet! Chronisch müde, weil meine Jungs zwei Actionboys sind, aber das ist ja nichts Neues!
Ich arbeite als Chemotechniker im Labor in der Forschung seit ich 16 Jahre alt bin und habe noch bis vor etwa 1 Jahr nicht geahnt was noch kommen wird!
Bei mir wurde nun nach langen 6 Monaten "endlich" Sarkoidose festgestellt, bzw. diagnostiziert!
Ich wende mich nun an euch, an erfahrene Sarkoidose Leute, da ich das Gefühl habe von meinem
Lungenfacharzt nicht genügend ernst genommen zu werden. Bzw. Ich denke, es fehlt Ihm an Erfahrung hiermit.
Kurz zu meiner Geschichte: Ich versuch wirklich mich kurz zufassen.
Alles fing an mit einer Operation an meiner Nasenmuschel im November 2016. Ich ließ mir per Radiofrequenz die Nasenmuscheln verkleinern,
wodurch ich anschließend, wenn das Gewebe vernarbt sei, besser Luft bekommen würde. Ich war nasivinsüchtig, sozusagen.
Leider war ich während, oder besser gesagt, vor der OP, leicht erkältet, Richtung Angina, man kennt ja seinen Körper.
Ich entschied mich trotzdem die OP zu machen. Die Ärzte (HNOs) bekamen das nur am Rande mit.
Direkt nach der OP, bekam ich Antibiotikium für 1 Woche. Danach gings mir besser. Angina Symptome-technisch.
Den ganzen Winter lang, bis in den März hinein schlug ich mich mit Husten, Nasenprobleme nach wie vor OP, sprich starker Schnupfen, und allgemeinem
Unwohlsein, bzw. Müdigkeit, Kraftlosigkeit herum, bis ich schlussendlich im März 2017 nochmal zur HNO Ärztin ging!
Ich konnte allerdings ohne Nasivin leben, seit Dezember 2016. D.h. Meine Nase war zwar luftdurchlässiger, aber trotzdem
plagte mich ein "gefühlter Infekt", der nicht weg gehen wollte! Vorllem der Husten, ging einfach nicht weg.
Die HNO Ärzte gaben mir daraufhin Cefopodoxim als Antibiotikum. Die Nase und auch der Rachenraum wurden leicht besser danach.
Ich hatte allerdings das Gefühl, das immer etwas zurückbleibt. Sodas ich im Laufe des Frühlings (März April) und Sommermonate immer wieder zum
Hausarzt bin und zu, HNO Arzt, um beidgleisig, alles zu checken. Anfang April wurde ein Röntgen der Lunge gemacht. Hier wurde mir eine leichte Lungenentzündung
eben auch aufgrund der beschriebenen Symptome, die ich den Ärzten gab, bescheinigt.
Mehrmaliges Einnehmen von diversen Antibiotika (Amoxi, Cefuroxinm) beruhigte immer nur die
nasal auftretenden Entzündungen, bzw. die Angina ähnlichen Symptome wie Husten und Schleim aus dem Hals.
Gefühlt ging aber irgendetwas nicht weg durch die Einnahme der Antibiotika! Es wurden Bluttests gemacht. Keine Entzündungswerte da.
Es wurde ein Nasennebenhhöhlen CT gemacht. Nichts. Nebenbei entdeckte man eine Arachnobialzyste, im hinteren Kopfbereich.
Die tut nichts zur Sache, sagte mir der HNO Arzt bzw. der Radiologe. Es wurden Nasenabstriche genommen. Es wurden Rachenabstriche genommen.
Ich befüchtete eine Art resistenten Keim zu haben, wie bspw. den MRSA. Doch nichts war der Fall. Die Streptokokken und Staphylococcen die ich mir
in Form von Angina angetan hatte, wurden durch die Antibiotika entfernt.
Was aber blieb war ein Husten. Immer.
Da nach der letzten Antibiotikabehandlung (10 Tage Cefuroxim) meine Lymphknoten am Hals nicht mehr abschwellen wollten, bin ich erneut zum
Hausarzt, der mir sagte, das es noch ein Weilchen dauern kann, bis Sie abschwillen. Da dies bei mir aber unüblich war, die ganzen Jahre, bin ich nach
weiteren 4 Wochen zum Lungenfacharzt, der ein CT des Thorax machte.
Das war im August 2017! (Nebenbei, ich habe ein Excel Sheet angefertig mit dem ganzen zeitlichen Ablauf und was wann wie wo gemacht wurde) Wenn ich alles hier
schreibe, seit ihr erschlagen. Bei Interesse gebe ich das Sheet gerne mal zur Ansicht.
CT: Thorax:
Da nunmehr ein vergößerter Lungenwurzel- Lymphknoten gesehen wurde, verwies man mich an die Uniklinik in Heidelberg! Verdacht: Lymphom, bzw. Sarkoidose.
Diese Klinik machte bei mir eine Bronchoskopie. Leider ergebnislos, da nur Blut entnommen werden konnte, und kein
Material des Knotens, um die Sarkoidose, die sich bis dato nur als Verdacht zeigte, zu bestätigen.
Es folgte wenige Tage später eine Mediastinoskopie, wobei mehrere Lymphen entnommen wurden.
Nun endlich bestätige der Pathologe - es ist eine Sarkoidose - die Epitheloidzellen sind da, es sind
nicht verkäsende Granulome vorhanden! Tuberkulose ausgeschlossen.
Nun sind weitere 5 Wochen vergangen und ich war erneut bei meinem Lungenfacharzt!
Leider bin ich enttäuscht aus der Praxis raus, denn Fragen wurden mit Antworten bedient, die ich mir auch hätte selbst geben können!
Zum Beispiel:
Ist es eine akute oder eine chronische Sarko?
Welche ist es denn? Bei mir sind nur die Halsknoten dick, ich bin wochenweise sehr müde, rote Augen, Gliederschmerzen. Das wars.
Scheint harmlos zu sein, heile in 99% der Fälle wieder aus! Ist dem so?
Wie verläuft eine Heilung? Verläuft Sie wellenförmig? Also immer wieder schlechte Wochen, und gute Wochen, aber in Summe besser werdend?
Wie lang dauert dieser Prozess? Monate? Jahre?
Durch was wird die Sarkoidose getriggert? Ausgelöst? Ich habe 2 Theorien dazu. Die stelle ich in einem zweiten Schreiben dar.
"Wenn ich das rausbekäme, bekäme ich den Nobelpreis" - Zitat Ende.
Ich bin anscheinend noch ein harmloser Fall, nichtsdestotrotz, obliegt es meinem Forscherdrang herauszufinden was die S.
verursacht haben könnte.
Nun gut, soviel mal vorab! Ich danke jetzt schon allen und vorallem denjenigen, die sich den ganzen Bericht durchgelesen haben!
Ich, ein Mann wie ein Baum! Kriege sowas! Das gibts doch garnicht sowas!
In diesem Sinne
Euer Jörg
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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Esodiokras am 30 Oct, 2017 12:55 39.
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