Hallo, ich habe die letzte Woche im Krankenhaus verbracht und wurde mit Verdacht auf Löfgren entlassen. Es wurden diverse Proben entnommen und eingeschickt. Zum Ende der Woche soll ich eine entgültige Diagnose enthalten. Gestern war ich dann wieder bei meinem Hausarzt. Der meinte: "Sarkoidose kenne ich, ich schreib schonmal Kortison auf." Im Krankenhaus waren die Ärzte allerdings der Meinung, dass Kortison noch nicht notwendig sei. Da ich grade nicht viel Vertrauen in meinen Hausarzt habe, bin ich auf der Suche nach einem Facharzt. Nur in welche Richtung muss das gehen? Internist? Rheumatologe? Lugenfacharzt? Ich fühle mich grade ziemlich hilflos
_______________Viele liebe Grüße Steffi
Hallo! Ich war auch im Spital, Und nach 2 Monaten war alles vorbei wieder. Wie ist es bei Dir? Was hattest du genau? Was hast du jetzt noch? Lg.Cmucky
Hallo Purzel Welcher Facharzt du brauchst kommt ganz darauf an in welchem Organ die Sarkoidose sich manifestiert hat. Beim Löfgren wird und kann oft auf Kortison verzichtet werden. Nicht jede Sarkoidose braucht zwingend mit Kortison behandelt zu werden. liebe Grüsse zotty
...wenn, Luftbeschwerden Geschwollene Füsse, Fieber, Weg sind.. Also Schmerzfrei wie bei mir, muss ich gar nichts nehmen. Nur alle 3 Monate zum Lungenarzt. Lg
Bei mir fing es Ende Juni an mit leichten Schmerzen im linken Fußgelenk und der Achilessehne. Ende Juli dann zum Orthopäden, da sich leichte Schwellungen gebildet haben. Ich hatte immer mal wieder tageweise Schmerzen. Der hat mir Einlagen verpasst. Den August über fing der Knöchel dann richtig an anzuschwellen. Nur kurze Zeit später auch der rechte Knöchel, verbunden mit starken Schmerzen. Dann eine Schwellung am Schienenbein. Ab zum Hausarzt. Der diagnostizierte Arthritis mit allergisch geschwollenem Insektenstich. Ich hatte dann auf eigene Faust ein Blutbild veranlasst, welches keine Auffälligkeiten zeigte. Überweisung zum MRT und zum Orthopäden. Anfang Juli die Diagnose beidseitige Schleimbeutelentzündung. Die Ostheopatin tippte auf Lymphgefäße. Da mein Hausarzt jetzt im Urlaub war, ging ich zur Vertretung. Der hatte das Herz im Verdacht, EKG war ok. Dafür gabs Wassertabletten. Ich sollte in drei Wochen wiederommen für Blutbild und Herz-Echo. Nach einer Woche Wassertabletten ging es mir so schlecht, dass ich in die Notaufnahme gegangen bin. Die haben mich dann eine Woche auf den Kopf gestellt. Blutbild, Röntgen, Ultraschall, Bronchoskopie und zweimal Endosonographie. Am Ende dann Verdacht auf Löfgren. Jetzt warte ich auf die entgültige Diagnose. Mein Hausarzt hat ein bisschen komisch reagiert, als er den Bericht aus dem Krankenhaus gelesen hat. Die Diagnose Sarkoidose würde ja viel zu oft gestellt und ich solle gleich mal eine Stoßtherapie mit Kortison machen. Man muss es aber auch schnell wieder ausschleichen, damit man nicht so rund wird im Gesicht. Zur Zeit merke ich stark die Müdigkeit und Mattheit, bin leicht kurzatmig und habe nach wie vor geschwollene Knöchel mit starken Schmerzen. Im Moment fühle ich mich nicht in der Lage arbeiten zu gehen. Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie gemacht?
Hmmm, wenns jetzt noch immer so ist mit geschwollen und Schmerzen, dann mit Schmerztabletten zu lindern versuchen und den Befund abwarten... Bei Löfgren kanns auch gleich nach 5 monaten einfach so weg sein. Frage ist, Kortison wenn manns beginnt dauert das 6 monate mit ausschleichen was Mein doc sagte. Lg Gute Besserung
Hallo Purzel, Wenn du deine Probleme mit Schmerzmitteln und evt. Sprays im Griff hast und keine gravierende Organbeteiligung vorliegt, lass es mit dem Cortison. Ich hatte 2x die akute Form, also Löfgren und wurde beim 1. Mal mit Cortison behandelt. Leider nicht ausreichend, da der Arzt eigentlich keinen Dunst hatte. Mir wurde dann damals schon gesagt, dass ich dadurch evt. nochmal ein Rezidiv bekommen würde und das hatte ich dann auch. Diesmal habe ich es ohne Cortison gepackt und das ging auch! Ich bilde mir sogar ein, dass ich es schneller überwunden habe, auch wenn ich psychisch diesmal mehr zu knabbern hatte. Bleib Zuhause wenn es nicht geht und mach dann wieder eine Eingliederung, auch wenn es nicht einfach ist, aber deine Gesundheit geht jetzt einfach vor. Übrigens wurde ich damals auch Homöophatisch behandelt bin dann sogar zu so einem Homöophatentreff mitgenommen worden, weil es nix gebracht hat. Die anderen Homöophaten hatten aber auch keine Idee mehr...LG Christine
_______________Das ist so selten, das haben Sie nicht...
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 30 Sep, 2015 21:18 08.
Hallo Purzel, ich würde Dir empfehlen, Dir einen richtig guten Hausarzt zu suchen. Das hat mir sehr geholfen. Mit ihm konnte ich diskutieren, und er hat mich zu den entsprechenden Fachärzten geschickt.... Cortison habe ich abgelehnt in dieser Diskussion, ich würde es immer sehr abwägen! Ich bin aufgrund der Augenbeteiligung zur Akupunktur gegangen. Musste ich zwar selber zahlen und war nicht billig, ich hatte aber das Gefühl, dass es mich unterstützt hat.
Gestern war ich beim Lungenfacharzt. Ich denke schon, dass er kompetent ist. Kortison sieht er im Moment auch noch nicht. Ich soll auf jeden Fall erstmal regelmäßig Ibuprofen nehmen. Damit sollte es in ein paar Tagen deutlich besser werden. Falls nicht gibt es doch Kortison. Ich hatte aber auch das Gefühl, dass er die Krankheit an sich runterspielt. Eine Reha brauchen wir bei Löfgren gar nicht beantragen, geht ja wieder weg. Ich habe ihm auch erzählt, dass ich mich zur Zeit nicht in der Lage fühle, arbeiten zu gehen, da ich immer noch sehr schnell erschöpft und müde bin. Da ist er gar nicht drauf eingegangen. Augen zu und durch! Ist wahrscheinlich alles gar nicht so schlimm, wie ich es empfinde. Ich habe auch gar keine Lust mehr neue Ärzte zu suchen. Etwas Positives gibt es aber auch zu berichten. Meine Heilpraktikerin hat nach einem laaaangen Gespräch Globuli für mich gefunden, mit denen ich mich nach zwei Tagen schon etwas besser fühle. Schade nur, dass sie keine Krankmeldung ausstellen kann.
Hallo Steffi, Kann nur erzählen, dass ich mal eine Entzündung hatte (die mich im Nachhinein schon an ein Erythema nodosum denken lässt, die verschwand von alleine ohne Medis, habe am Anfang Antibiotika bekommen weil der Arzt ein Erysipel vermutet hatte, das dann aber nicht wegging, somit vermutete er dann eine Phlebitis die allerdings nicht vom Radiologen bestätigt wurde, der konnte mir auch nicht sagen was es war,dauerte also ca 6Monate ohne dass ich noch irgendwas eingenommen habe bis es langsam verschwand. Nur Gelenkbeschwerden blieben länger. Allerdings ist es bei Löfgren schon so ,dass es sich bessern kann, bei einigen halt rascher wie bei anderen und bei wenigen dauert es dann doch länger. Schau dir z.B. Merles Beitrag an: Liebes Löfgren Leider findet man im Net nicht viele die als "geheilt" gelten, ist sogar sehr verständlich,wer will sich permanent an etwas was nicht so schön war erinnern und was noch dazu vorbei ist? Bitte lass dich nicht verunsichern , es ist ein Unterschied ob man Löfgren hat oder chronische Sarkoidose und was dem einen passiert muss es nicht unbedingt nicht mit dir. Was schon wichtig ist denke ich, dass man es nicht tut wie ich, war nur eine Woche krankgemeldet, danach hab ich wieder gearbeitet,allerdings arbeitete ich nur halb, denke nicht dass ich es mit einem Fulltimejob gepackt hätte. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Zitat: Original von Purzel ...Augen zu und durch! Ist wahrscheinlich alles gar nicht so schlimm, wie ich es empfinde. Ich habe auch gar keine Lust mehr neue Ärzte zu suchen. ... ....Etwas Positives gibt es aber auch zu berichten. Meine Heilpraktikerin ...Schade nur, dass sie keine Krankmeldung ausstellen kann. ... Hallo nochmal, hierzu habe ich nichts vorhin geschrieben, aber so dachte ich auch: "Augen zu und durch" - weil kein Arzt drauf geachtet und vor allem weiter geforscht hat, obwohl ich fast die ganze Zeit schrecklichen Husten und Schmerzen hatte - das hat mir allerdings nichts gebracht als nur 8 Jahre lang Schmerzen bis zum geht nicht mehr, 6 Jahre Husten der zum Schluss immer schmerzvoller wurde und ich dadurch dann mal einen Lungenarzt aufgesucht hatte, nachdem meine Mutter aber auch meine Arbeitskollegen mir das geraten hatten. Ein Arzt hat mir mal gesagt: Lieber einmal zuviel zum Arzt als nicht genug - denke der hatte schon irgendwie Recht obwohl er auch nicht rausgefunden hatte was das Problem mit meiner Haut war. Und eine Heilpraktikerin habe ich nie besucht dafür muss ich ins Ausland und falls hätte die mich wohl zum Arzt schicken müssen. Heilpraktikerin ist kein Arzt und kann keine Diagnose stellen, somit logisch, dass die dich nicht krank schreiben kann, ausser sie wäre auch Arzt. Lieben Gruss
Ich bin zur Zeit auch stark verunsichert und suche noch den geeigneten Arzt der sich auch mit der Krankheit und meinen Bedürfnissen auseinandersetzen kann und will. Meine Lungenärztin ist dankenswerterweise ziemlich engagiert und achtet auf meine Termine, ruft mich sogar an/zurück wenn es was zu klären gibt. Hatte ich so noch nie erlebt. Nur macht Sie manchmal was die Krankheit angeht nicht immer den sattelfestesten Eindruck - was ich ihr aber verzeihe da sie das, wie bereits geschrieben, durch ihre Bemühungen wett macht. Die Lunge scheint aber zur Zeit auch stabil zu sein, es gibt wohl keine weiteren Gewebeveränderungen/Granulombildungen. Mir macht eher Luftknappheit, Antriebslosigkeit, Herzprobleme und teils Gelenk/Muskel/Gliederschmerzen Probleme. Auch die Augen und die Haut drücken zur Zeit wieder. Als wirklich schlimm empfinde ich mich kaum noch Bewegen zu können. Das macht ich wirklich fertig. Ich war zwar nie die extreme Sportskanone, aber nachdem ich gemerkt hatte das mein Wohlbefinden immer stark steigt wenn ich mich auf dem Cross-Trainer für ein Stündchen vergnügt hatte, versuchte ich das alle paar Tage durchzuziehen. Daran ist zur Zeit nicht zu denken. Schon das Überbrücken von ein, zwei Geschossen durch Treppensteigen macht mich ziemlich fertig. Im Krankenhaus wurde mir nahegelegt mich nach einem Rheumatologen umzuschauen. Kennt da jemand einen guten Mediziner im Raum Frankfurt am Main/Rhein-Main-Gebiet? Generell wäre dieser Facharzt im Zusammenhang mit Sarkoidose nicht verkehrt, oder? Oder ist ein Allgemeinarzt doch eher die erste und beste Anlaufstelle?
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