Ratlos.. Neurosarkoidose, Tuberkulose?

Vorsicht lang!
Und vorweg deutsch ist nicht meine Muttersprache 
Es geht um meine Freundin, die gerade im Krankenhaus liegt.
Am 13.5 wurde ein Kopf MRT bei ihr gemacht nachdem sie ständig unter Kopfschmerzen litt. Damals hatte man 3 'Metastasen' im Gehirn gesehen oder so dachte man und sie würde sofort ins KH überwiesen. Zunächst hieß es erstmal Krebsherd finden. Nach zig Untersuchungen hieß es sie hat kein Krebs und das im Kopf waren keine Metastasen sondern lymphomen. Irgendwann stand die Diagnose Neurosarkoidose und es wurde eine Cortison stoß Therapie begonnen. 5 Tagen und dann wurde sie entlassen. Sie müsste Zuhause weiter Cortison einnehmen (Dosis weiß ich nicht )... Eine Woche nach Entlassung wurde sie Zuhause ohnmächtig und ist mit Blaulicht ins kh gelandet. Die Ärzte dachte Cortison würde zu drastisch runtergesetzt und fingen mit stoß Therapie wieder. Ihr Zustand verschlechterte sich unter Cortison was die Ärzte stützig machte. Irgendwann stand die diagnose Tuberkulose im Raum.
Im Moment wird kriegt sie Tuberkulose Therapie.
Was ich weiß: bis jetzt würde Tuberkulose labortechnisch noch nicht bestätigt. Die jetzigen laborergebnisse deuten auf sarkoidose hin.Kultur Ergebnis (Tuberkulose) wird in 4-6 Wochen dauern. Sie reagiert schlecht auf Cortison was die Ärzte untypisch finden für sarkoidose. Wir sind so ratlos. Es geht ihr richtig schlecht. Gestern würde eine Lungenbiopsie gemacht. Morgen sind Ergebnisse da.
Wenn das nichts ergebt wollen die Ärzte ein Hirnbiopsie von einer der 3 Schwellungen.
Aktueller Verdachtsdiagnose neben Neurosarkoidose; Tuberkulo-Enzophalitis oder so ähnlich.
Es ist zum Haareraufen. Kennt jemand solcher Verlauf?
Danke, dass du schon mal den langen Text gelesen hast

Hallo erstmal,

denke da muss man schon abwarten was jetzt rauskommt bei der Analyse der Lungenbiopsie. Morgen werdet ihr hoffentlich mehr wissen.

Die Ärzte müssen einiges ausschliessen oder eben bestätigen, ist auch für sie sicher nicht einfach.

Wünsche auf jeden Fall mal zuerst dennoch gute Besserung.

Liebe Gruss

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LadyinRed

Hallo denanesh !

Solch einen Verlauf einer Erkrankung und des Diagnoseweges kenne ich nicht. Typisch für Sarkoidose ist aber, dass es zahlreiche Differenzialdiagnosen - d.h. Irrwege - gibt.
Wenn Cortison nicht wie erwartet wirkt, ist das m.E kein Hinweis, dass es sich nicht um eine Sarkoidose handeln kann. Es gibt Menschen, die auf Cortison nicht reagieren, andere vertragen es nicht. Meistens aber drängt Cortison die Sarkoidose zurück.
Morgen werdet ihr schon mehr wissen; Ist die Lunge nicht geröngt worden ? Braunschweig ist ja keine kleine Stadt und hat sicherlich qualifizierte Kliniken mit kompetenten Ärzten. Jedenfalls aber müsst ihr Geduld mitbringen.....

Ich wünsche euch Glück und gute Ärzte .... und gute Besserung

Uhu

Hallo denanesh,

sorry: auch lang...

ich selbst habe eine Lungensarkoidose, kann also zur Neurosarkoidose aus eigener Betroffenheit nichts sagen.
Was LiR und UHU schon geschrieben haben, kann ich auch bestätigen: gerade bei der Diagnose Sarkoidose (überhaupt, egal, welches Organ betroffen ist) gibt es sehr oft lange Wege des Suchens. Im April gab es in Bonn vom Sarkoidose-Netzwerk eine Veranstaltung zum 10-jährigen Bestehen. Dort hat auch Dr. Woitalla, aus Essen, referiert. Er ist ein Spezialist für Neurosarkoidose. Er hat dort noch einmal gezeigt, wie schwer es ist, diese Diagnose überhaupt zu stellen. Es gibt andere neurologische Erkrankungen, die ganz ähnlich sind. Die Ärzte müssen viele Untersuchungen machen und auswerten. Daher braucht ihr sicher Geduld. Und die zu haben ist schwer.
Wenn wir krank werden wünschen wir uns, dass die Krankheit schnell klar ist, wir ein Medikament bekommen und dann wieder gesund weiterleben können. Leider funktioniert das nicht immer so. Solange wir nicht wissen, woran wir erkrankt sind, haben wir Angst vor der Diagnose und vor den fremden Untersuchungen. Wissen wir, was es ist, haben wir Angst vor der Therapie und vor den Folgen. Krankheit macht uns meistens hilflos und schwach, wir brauchen Geduld und Vertrauen. Einen Menschen, den man sehr lieb hat so leiden zu sehen und anscheinend nicht helfen zu können, tut weh.
Du kannst für deine Freundin da sein, das hilft ihr und du suchst nach weiteren Erfahrungen und Gleichgesinnten, das hilft euch beiden. In kleinen Schritten werdet ihr den schweren Weg meistern, sei zuversichtlich.
Ich wünsche euch beiden Geduld und Vertrauen, Kraft und Zuversicht und, dass bald eine gute Therapie gefunden wird, die hilft und die deine Freundin auch verträgt.
Beste Grüße

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Lisa🐢

Hallo Lisa,

hier ist der Link zu dem Beitrag von Hansi-Ho nach dem du mich per PN gefragt hast, setze ihn also hier ein damit er auch eine eventuelle Hilfe für Denanesh sein kann oder auch noch anderen Lesern nützlich sein könnte.
Beitrag "Jubiläumsendrücke"von HansiHo über die Veranstaltung ***10 Jahre Sarkoidose Netzwerk Bonn***

Ganz lieben Gruss

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LadyinRed

Danke LiR, danke

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Lisa🐢