Bei Sarkoidose keine voreilige Behandlung!

Haben Patienten mit Sarkoidose keine schweren Symptome und fehlen Organkomplikationen, sollte mit therapeutischen Versuchen unbedingt gewartet werden. Denn selbst bei ausgeprägten röntgenologischen Thoraxbefunden heilt die Erkrankung nach Monaten bis Jahren in einem hohen Prozentsatz spontan aus.
Quelle: Ärzte-Zeitung

Hallo,

In der Ärzte-Zeitung habe ich einen Artikel gefunden zum Thema „Soll man eine Sarkoidose behandeln”. In dem Artikel wird von einer vorschnellen Behandlung abgeraten. Dort werden aber auch gebräuchliche Alternativen zu oralen Kortikosteroide aufgezählt.

Viele Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo,

der Link passt auch gut in den Thread "Behandlung mit Infliximab"

Viele Grüße
Willma

Hallo,
das ist zwar alles sehr schön geschrieben in der Ärztezeitung,die Realität sieht aber doch etwas anders aus. Meistens wird es eh erst viel zu spät erkannt,wenn dann schon Organmanifestationen vorhanden sind und dann muß eh behandet werden.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

kann es sein, dass du eher die "schwierigen" Fälle kennenlernst?

Wie soll ich verstehen, was in den Medien über Sarkoidose steht, wird ja als "harmlos" oft dargestellt und in vielen Fällen nicht mal behandlungsbedürftig? - Ich werde ja auch nicht behandelt, war nur dreimal (2xambulant) im Krankenhaus wegen der Sarkoidose - 1x Broncho 1 x Ct und dann noch einmal 3 Nächte für die Mediastinoskopie`, danach nie mehr, immer nur beim Lungenarzt in der Praxis, der auch die Röntgen macht.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LadyInRed,
das denke ich schon,zu uns kommen halt die Patienten die man behandeln muß und das sind sehr sehr viele,bei denen auch nicht nur die Lunge befallen ist. Den langen Weg bis zur Diagnose haben auch sehr viele hinter sich.

Leon 08

Hallo Leon08,

danke für deine Antwort, somit können "Neue" hier sich vielleicht weniger "erschrecken", wenn sie sehen es gibt auch welche die nicht unbedingt "grosse" Probleme mit der Krankheit haben und nicht jede behandelt werden muss.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Leon und LadyInRed,

Bei der Sarkoidose gibt es hohe Dunkelziffer. Wer keine Beschwerden hat, läßt sich auch nicht auf Sarkoidose testen. Häufig ist die Diagnose „Sarkoidose” auch ein Zufallsbefund. Früher kam das häufiger bei den TBC-Reihenuntersuchungen vor.

Wer einen langen Weg zur Diagnose hinter sich hat, der hat auch keine „einfache” Sarkoidose. Diese Patienten liegen daher eher im Bereich einer Behandlungspflicht.

Liebe Grüße
Joachim

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo, das ist ein interessanter Thread,

eingangs folgendes Zitat: Haben Patienten mit Sarkoidose keine schweren Symptome und fehlen Organkomplikationen, sollte mit therapeutischen Versuchen unbedingt gewartet werden. Denn selbst bei ausgeprägten röntgenologischen Thoraxbefunden heilt die Erkrankung nach Monaten bis Jahren in einem hohen Prozentsatz spontan aus.

..........................da finde ich aber schon die Definition problematisch, ab wann Symptome schwer sind. Ich bin 4 Monate von Arzt zu Arzt gerannt, habe jedem geschildert, dass ich mich die gesamten 4 Monate wie an einer schweren Grippe erkrankt fühle, ständig die Hustenanfälle, oft bis zum Erbrechen, Krämpfe bei geringster Drehung des Brustkorbes, die nicht wieder aufhören wollten, jede nacht erhöhte Temperatur, konnte zum Schluss kaum mehr reden, hatte brennende, verklebte Augen, eine Ohrspeicheldrüßenentzündung mit Hamsterbacken als Folge und kaum mehr Speichelproducktion...........ganz abgesehen von sehr starken Kopf-Glieder-IRGENDWIEALLES-Schmerzen und der bekannten totalen Schlappheit..............................sicher, es waren keine Symptome, die akut lebensbedrohlich waren...........aber meinen Alltag konnte ich nur noch massiv eingeschränkt bewältigen. Bei mir wurde erst auf meine" Hamsterbacken" und als diese schon deutlich zu sehen waren, reagiert..........um es dan dem "Herfordt-Syndrom" zuzuordnen. Besonders von den sogenannten Fachärzten wurde ich nicht ernsgenommen.

Somit müssen wir wohl davon ausgehen, dass wir nur dann schwere Symptome haben, wenn wir den Kopf unter dem Arm tragen

Ebenso würde mich interessieren, wie sich manche Theoretiker die Angelegenheit mit der Arbeit vorstellen................es ist irgendwie schwer zu argumentieren, dass es nicht möglich ist zu arbeiten, aber medizinisch nichts unternommen werden kann um die Arbeitskraft wiederherzustellen........auch bei sehr viel Verständnis sind da viele Arbeitgeber überfordert. Von uns werden wohl leider nur wenige mit einem goldenen Löffel im Mund geboren worden sein.

Oder sollte Sarkoidose nur etwas für Privilegierte sein ?

Liebe Grüße von Jil.......die grad bissl sarkastisch ist....grins !!!

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Hallo Jil

ich denke dein Problem ist ein ganz anderes. Ein Problem mit dem die meisten Sarkoidosepatienten zu kämpfen haben. Das wir viel zu oft von verschiedenen Ärzten nicht für voll genommen werden ist nun mal leider so.

Die von dir genannten Symptome würde ich schon als schwere bezeichnen die auf jeden Fall eine Behandlung nötig machen. Es gibt aber ja schon sehr viele Patienten die tatsächlich keine Symptome verspüren und von daher auch keiner Behandlung bedürfen. Diese Patienten werden wir hier nur wenig antreffen weil das Mitteilungsbedürfniss ohne Symptome eher gering ist.

Das diese Patienten meist auch ohne Diagnose durchs Leben gehen ist logisch weil es die von Jo@chim angesprochenen TBC Untersuchungen nicht mehr gibt. Dennoch gibt es eben Berufsgruppen bei denen ein Thoraxröntgen zur Untersuchung gehört und die Diagnose durch Zufall getroffen wird.

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.......................hmmmmm, bei einem eher symptomfreien Verlauf ist es sicher angebracht, erstmal abzuwarten und zu beobachten............damit habe ich sicher kein Problem. Und das diese in so einem Forum weniger präsent sind, ist mir klar......liegt sozusagen in der Natur der Sache.

Aber ich werde es definitiv nicht "schlucken", wenn ich als Pat. nicht ernstgenommen werde. Und ich denke trotzdem, dass man über die Definition von "SCHWEREN SYMPTOMEN" mit den sogenannten Fachleuten gut und ergiebig streiten kann.

Liebe Grüße von Jil

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Hallo Jil

da hast du natürlich Recht. Ich denke sogar das wir Betroffenen die besseren "Fachleute" sind als viele Ärzte. Ich höre in Sachen Sarkoidose lieber auf Tipps von Personen die sich mit der Krankheit seit Jahren auseinandersetzen als auf einen Arzt der nur meint er kenne sich aus.

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Hallo Bagheera,

das ist genau meine Ansicht - allerdings gibts immer dann ein Problem, wenn ich Medikamente brauche, wenn ich mal wieder flach liege und nicht arbeiten kann und und und .....

Man ist halt in unserem System trotz allem von den Ärzten abhängig und muss sich arrangieren.

Mich nervts auch total, vor allem wenn ich von der Family ständig höre: geh mal wieder zum Arzt, das kann doch nicht so weitergehen. Und dann gehst zum Arzt, der schnell 1 Minute Zeit hat, und dich wieder wegschickt: passt alles, LuFu ist eh "nicht so schlecht" , keine Änderung der Behandlung.

Macht müde und nervt.

lg Evi

Hallo evi

schlimm ist es bei meinem eigentlichen Hausarzt zu dem ich nur gut 800m Fußweg hätte. Egal was ich auch hatte er schickte mich immer gleich zum Lungenfacharzt aus Angst was falsch zu machen. Dumm nur das mein Lungenfacharzt nun 25km weit weg ist.

Meine Hausärztin in Hamburg hat mir trotzdem geholfen und im Zweifel halt mal eben mit dem Lungenfacharzt telefoniert.

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Hallo Ihr Lieben,

als Simulant (vor der Diagnose) wurde man lange genug abgestempelt, da wurde man sowieso nicht ernst genommen.

Jetzt - trotz Diagnose - hat der Kampf irgendwie immer noch nicht aufgehört.

So nach dem Motto: Du hast die Diagnose, bekommst Medis, was verlangst du nun noch?
Nein, natürlich nicht ganz so deutlich, aber manchmal kommt es so rüber.
OK, man wird mit der Zeit auch empfindlicher.
aber manchmal wird einem schon klar, wie alleine man mit dieser Krankheit ist.

Ich kann verstehen, wenn, wie z.b. Evi oder Jil sich unverstanden fühlen. Das tue ich auch.

Man ist erschöpft, man ist kraftlos, man ist müde, man ist kurzatmig und man ist einfach erledigt, durch die Sarkoidose und der Medikamente. Bei mir kommt noch die Unruhe im Herzen hinzu. Bei Anderen sind es andere Organe die zusätzlich sich zu Wort melden. Man ist schlicht und ergreifend krank und man muss sich mit den Ärzten auseinander setzen. Das nervt!

Ja, Bagheera auch mein Hausarzt hilft mir immer sehr, nur wenn ich Beschwerden schildere die ein bisschen an das Eingemachte gehen, hat er schon die Überweisung ausgefüllt, mit dem Hinweis:
Da gehen Sie besser zum Spezialisten! Eigentlich traut sich keiner so richtig ran, nur die jeweilige Klinik oder mutige und interessierte Ärzte.

Mag sein, das ich es vielleicht nur schwarz/weiss sehe, aber einfach ist es wirklich nicht. Aber wer sagt denn, das es einfach sein soll.

Also - der Frühling naht und alles wird gut.



Liebe Grüße
Manuela

Ja, das ist eben genau das Dilemma, dass sich nur die jeweilige Klinik rantraut.

Aber man hat doch auch keine Lust, immer gleich in die Ambulanz zu laufen, wenn man mal mit den Medis nicht klarkommt oder wieder mal besonders kurzatmig oder müde ist, weil man dort ja ohnehin nur auf genervte Ärzte trifft, die sich mit so vielen schlimmen Krankheitsbildern beschäftigen müssen, dass unsere Anliegen in ihren Augen lästig und nebensächlich scheinen.

Die Hausärztin allerdings hält sich aus allem raus, verschreibt die Medis weiter in der Dosierung, die die Klinik vorgibt und "mischt sich ansonsten nicht ein".

Ich bin halt dann meist so, dass ich den Hut drauf haue und mich so lange wie möglich selbst therapiere. Auch kein Ansatz, aber was soll man machen.

lg Evi

Hallo,

ich war heute, 2 Wochen nach der Gewebeentnahme-OP bei meinem LFA (Lungenfacharzt). Mit einem Stapel von Überweisungen habe ich die Praxis verlassen. Bisher habe ich "nur" eine pulmonale Sarkoidose. Der Doc meinte, er würde mir eine Cortison-Therapie gerne ersparen, sollten aber andere Organe auch betroffen sein - vor allem die Augen - würde ich nicht drumherum kommen. Ich bin zur Zeit beschwerdefrei...

Das 5 cm Granulom im rechten Lungen Oberlappen wurde operativ entfernt und sonst gibt es nur 3-4 kleine Knötchen in der gesamten Lunge. Das eine Ding war halt seeehr gross und ein Tumor musste ausgeschlossen werden ...

Der operierende Professor meinte es sei sehr wahrscheinlich keine Nachbehandlung erforderlich... Ich hoffe er hat recht... ich war immer gesund, nie kränklich bis auf das letze Jahr, da nahm ich an von Allergien geplagt zu sein... so kann man sich täuschen.

Was habt Ihr für Erfahrungen, wann sollte man welcher Therapieform zustimmen?

BG Alegna

Hallo

denke solange man keine Therapie braucht sollte man sich regelmässig kontrollieren lassen und froh sein, dass es so gehen kann. Aber vorher mal abwarten was die anderen dazu sagen und was vielleicht noch rausgefunden wird. Augenkontrolle auf jeden Fall machen lassen, auch wenn keine Symptome.

Du schreibst mit einem Stapel "Überweisungen" - was muss noch alles gemacht werden?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LiR,

Langzeit EKG und Sono Leber, Milz, Niere usw... Denke, dass ist das ganz normale Prozedere um zu sehen welche Organe evtl noch betroffen sind. Sag mal, Du scheinst ja "Erfahren" zu sein... Ich habe mir im Netz recht viele Röntgen- und CT Bilder angeschaut... aber da ist keines, das meinen ähnelt...

Hast Du schonmal etwas von so grossen Granulomen gehört? Ich konnte nix finden... Mein Arzt sagt mir immer, dass bei mir nichts typisch gewesen sei, weder die "Lage" noch das Röntgenbild, noch das CT - nichtmal die Broncho war eindeutig. Sogar das entfernte Gewebe ist nur: einer Sarkoidose am ähnlichsten... Ich zweifle zur Zeit noch an der Eindeutigkeit der Diagnose und möchte mich auf keine Behandlung einlassen, bevor ich nicht eine sichere Diagnose habe - oder?

BG Alegna

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von alegna am 14 Mar, 2012 18:09 37.

Hallo Alegna,

Denke was auf jeden Fall gut ist, ist dass alles getan wird um anderen Befall auszuschliessen.

So große Granulome? - Denke es sind dann eher Herde? - oder ein Lymphknoten, aber wenn der Arzt Granulom gesagt hat



Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Alegna,

Ich habe nachgeschaut in einem Dokument was ich erst kürzlich hier verlinkt hatte.

Siehe in dem PDF Dok. auf Seite 16 unter dem Bild eines Granuloms, dort findest du eine Erklärung zu den Granulomen und ihrer Grösse! Wie du siehst ich lerne immer noch dazu.

Normalerweise sind die Granulome klein, aber laut diesem Dokument können sie auch grösser werden und somit eventuell einen Tumor vortäuschen.

Hoffe es hilft dir ein wenig.

Lieben Gruss

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LadyinRed