Therapie

Hallo,
seit 2 Wochen weiss ich nun, dass auch ich chronische Sarkoidose habe. Bei mir sind Lunge (Stadium III), Haut, Herz, Nieren, Schleimhäute und Leber befallen.
Noch habe ich das alles gar nicht realisiert und bin verzweifelt. Daher bin ich jetzt in diesem Forum und weiss, dass ich nicht allein bin.
Seit 3 Tagen nehme ich 1x40mg Prednisolon und 2x********.
Bereits nach der ersten Einnahme bekam ich ein feuerrotes Gesicht und mir war total übel.
Lernt man, mit diesen Nebenwirkungen zu leben? Nebenbei versuche ich, stundenweise arbeiten zu gehen, da ich sonst meinen Job verliere.
Wie sind eure Erfahrungen? Ist mir nun jeden Tag übel? Oder gewöhnt sich der Körper daran?
Habe einfach Angst!
billdam

Editkommentar der Moderation: der Handelsname, respektiv der Markenname wurde durch Sternchen ersetzt, geschah automatisch . Welches Mittel es ist, wird wohl der eine oder andere sich fragen hier mal die Wirkstoffe: Mineralstoff Calciumcarbonat und Vitamin Colecalciferol (Vitamin D) kombiniert

Hallo billdam

das kann man wohl so pauschal garnicht beantworten. Da reagiert jeder anders und du musst es für dich selber ausprobieren. Sollte das Kortison dich so sehr negativ beeinflussen sprich mit deinem Arzt darüber. Evtl. hat sogar der schon eine Alternative für dich.

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RE: Therapie

Zitat:

Original von Uhu Zitat: Original von billdam Hallo, seit 2 Wochen weiss ich nun, dass auch ich chronische Sarkoidose habe. Bei mir sind Lunge (Stadium III), Haut, Herz, Nieren, Schleimhäute und Leber befallen. Noch habe ich das alles gar nicht realisiert und bin verzweifelt. Daher bin ich jetzt in diesem Forum und weiss, dass ich nicht allein bin. Seit 3 Tagen nehme ich 1x40mg Prednisolon und 2x********. Bereits nach der ersten Einnahme bekam ich ein feuerrotes Gesicht und mir war total übel. Lernt man, mit diesen Nebenwirkungen zu leben? Nebenbei versuche ich, stundenweise arbeiten zu gehen, da ich sonst meinen Job verliere. Wie sind eure Erfahrungen? Ist mir nun jeden Tag übel? Oder gewöhnt sich der Körper daran? Habe einfach Angst! billdam

Hallo Billdam,
die Technik macht mir Probleme, Die Sarkoidose auch.
Mit 100mg Kortison habe ich angefangen. Seit mehreren Jahren komme ich mit 10 mg/täglich aus. Zusätzlich nehme ich ein Magenschutzmittel. So vertrage ich Kortison ohne Probleme. Ein Versuch mit Azathioprin Kortison zu sparen ist fehlgeschlagen.
Bei mir sind übrigens neben der Lunge auch die Nieren betroffen. Dank Kortison habe ich keine Gelenkschmerzen und auch keine Irisitis mehr.

Therapie

Hallo,
man darf auf keinen Fall Angst vorm Cortison haben,bei hohen Dosen 100mg z.b. können die Nebenwirkungen schon doll sein,Gesichtsrötung usw.,aber bei niedrigeren Dosen gibt sich das dann,irgendwie gewöhnt sich der Körper ans Predni, bei Dosen ab 10 mg ist es eigentlich relativ gut verträglich und man kann es über längere Zeit einnehmen.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,
danke für die Anwort. Hat miir etwas Kraft gegeben. Es stimmt, ich habe einfach Angst vor diesem Medikament. Da es Jahre bis zur Diagnose gedauert hat, konnte sich die Krankheit im ganzen Körper ausbreiten. Zuletzt war ich depressiv und dann die Diagnose! Deshalb danke nochmals für die Antwort. Ich werde versuchen, meine Angst zu überwinden. Wenn ich mich nach der Tabletteneinnahme etwas schone, geht es mir besser. Nur das Gesicht glüht.
Liebe Grüße

Hallo,
na dann drücke ich ganz doll die Daumen,das alles gut wird.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Billdam !

Gestern bist du ja wieder mal im Forum gewesen. Wie kommst du inzwischen zurecht ?
Bei deinem Krankheitsbild - so wie du es geschildert hast - ist Kortison sicherlich das kleinere Übel. Es gibt Alternativen, aber deren Nebenwirkungen sind keineswegs harmloser. Kortison ist ein Wirkstoff, der im Körper in der Nebennierenrinde (Kortisol) auch gebildet wird. Also kein Grund zur "Angst" vor diesem Medikament. Die Dosierung durch die Einnahme ist allerdings höher als die natürliche "Produktion". Harmlos ist Kortison daher leider auch nicht. Nach wie vor ist Kortison unter Fachleuten das Mittel der ersten Wahl. Alternative Immunsuppressiva wie Azathioprin sind durch Studien viel weniger belegt und bei Sarkoidose eher als Mittel der Zweiten Wahl anzusehen. Sie werden teilw. auch in Kombination mit Kortison verordnet.

Ich hoffe, dir geht es etwas besser oder besser noch : wesentlich besser !

Viele Grüße vom Uhu

HAllo Uhu,

..."Alternative Immunsuppressiva wie Azathioprin sind durch Studien viel weniger belegt und bei Sarkoidose eher als Mittel der Zweiten Wahl anzusehen"...

Das ist nicht ganz richtig beschrieben, ich kenne viele Mitpatientienten aus der Selbsthilfegruppe, die mit diesen "alternativen" Präparaten behandelt werden und damit das Kortison entweder reduziert oder sogar komplett weggelassen wurde, um dann später auch die Immunsuppressiva rauszunehmen. Größere Kliniken wie BAd NAuheim oder in Essen die Klinik arbeiten sehr viel damit, und die niedergelassenen Lungenfachärzte auch. Selbst bei uns auf dem Land der Lungenarzt arbeitet damit. Z.Zt. nehme ich auch noch beides und komme wirklich gut zurecht damit, was die körperliche Seite betrifft, ich habe nicht ganz soviel Gewichtszunahme zu verzeichnen (6 kg, und ich beginne gerade mit dem Abnehmen).
Meine Müdigkeit wird wohl ein bleibendes Sympton der Sarko bleiben.

Gruß Elli

Hallo elli11

ich denke das Uhu lediglich darauf hingewiesen hat das man die Immunsupprisiva wohl selten als erste Wahl verschreibt. Auch ich nehme Azathioprin und daher weniger Kortison. Ich habe aber nicht gleich mit beiden begonnen sondern nehme das Azathioprin nur weil ich unter 15 mg Kortison wieder eine erhöhte Aktivität der Sarkoidose verspüre.

Auch ich vertrage beide Mittel in Kombination sehr gut aber dabei sollte man nie vergessen das durch die lange Einnahme von Azathioprin ein erhöhtes Risiko besteht später an Leukämie zu erkranken.

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Hallo Bagheera,

die Gefahr der Leukämie bei einer LAngzeit-einnahme darf man keinesfalls vergessen, ich kenn eigentlich bis auf eine Dame nur Patienten, die mit allen Medis wieder aufhören konnten, Gott sei Dank, ...

Gruß Elli

Hallo elli11

das macht zumindest etwas Hoffnung

Bei mir ist leider noch absolut kein Ende in Sicht

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Hallo Uhu, Elli und Bagheera,

Zitat:

Original von Uhu … Nach wie vor ist Kortison unter Fachleuten das Mittel der ersten Wahl. Alternative Immunsuppressiva wie Azathioprin sind durch Studien viel weniger belegt und bei Sarkoidose eher als Mittel der Zweiten Wahl anzusehen. Sie werden teilw. auch in Kombination mit Kortison verordnet. …

Nach wie vor ist die Standardtherapie bei einer Sarkoidose eine Langzeit-Cortisontherapie. Die Ansichten gehen lediglich auseinander über

• die Schwere der Krankheit, ab der eine Langzeit-Cortisontherapie eingeleitet werden sollte
  
• die Startdosis
  
• die Erhaltungsdosis
  
• die Dauer der Therapie

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Therapie mit Kortison + Azathioprin +

hallo elli, hallo billdam, hallo allerseits,

eigentlich ist schon alles gesagt, aber noch nicht von allen. Daher noch meine Antwort :

Ich selbst habe auch neben Kortison über etwa 1 Jahr
Azathioprin eingenommen und keine Probleme dabei wahrgenommen. Aza habe ich aufgrund einer hartnäckigen Infektion wieder absetzen sollen, nachdem Antibiotika nicht ausreichend wirksam waren.
Meine Aussage, die Wirkung von Azathioprin sei bei Sarkoidose weit weniger belegt als Kortison stammte aus einer großen Sarkoidose-Ärzterunde und wurde allgemein von den Experten gestützt. Das mag bei Organtransplantierten Patienten anders sein.

Jo@chim hat im thread "Kortison und Azathioprin" einen für mich interessanten und aktuellen Literaturhinweis aus dem Ärzteblatt genannt. s. 19. Febr. d.J. : Abbruch einer US-Studie mit Kortison, Azathioprin und Acethylcystin wegen gehäufte kritischer Verläufe. Dennoch kann natürlich eine Kombination unter von Jo@chim bereits genannten Bedingungen angezeigt sein.

Viele Grüße, gute Besserung, angenehmen Sonntag
Wünscht euch Uhu

cheerz,

die nebenwirkungen vom aza sind nicht wirklich lustig,
hatte abnorme leberwerte und fürchterliche übelkeit, keine wirkung..... und das krebsrisiko sollte man wirklich nicht vergessen.

für mich war es nichts.
meinte leber mochte das überhaupt nicht.
da gibt es wirklich andere alternativen, die besser für den körper sind.

greetz hannes

Hallo,

da scheine ich doch "hart" im Nehmen zu sein, ich bekomme 3x 50 mg "Aza" täglich, und habe, außerganz leichtem Haarausfall, keine körperlichen Probleme, alle Werte absolut o.k bis jetzt.
Lieber wäre mir natürlich auch, wenn das Präparat reduziert würde, ich hoffe, beim nächsten Kontrolltermin nächste woche lässt sich der Arzt darauf ein, ...

Gruß Elli

Hallo Ihr Lieben,
ich lese jeden Tag im Forum.
Habe 4 Wo. 40 mg Prednisolon genommen und war danach wieder beim Arzt. Die Lunge sah auf dem Röntgenbild schon besser aus.
Nach der Blutuntersuchung rief mich mein Arzt an und sagte, dass ich jetzt auf 30 mg runter gehen soll. Die Blutwerte sind grenzwertig, d.h. Leber-und Nierenwerte. Das Predni hat alles durcheinander gebracht.
Ich soll versuchen, durchzuhalten und mit den Nebenwirkungen klarzukommen. Mache ich ja auch!
Nun schmerzen mir seit Freitag wieder die Fuß- und Handgelenke und ich fühle mich wieder noch elender.
Ich weiß, daß keiner von Euch gesund ist und ich will nicht jammern. Deshalb habe ich auch einfach nicht mehr geschrieben. Ich ziehe mich immer mehr zurück.

Hallo billdam

zum einem freue ich mich natürlich das du jeden Tag hier mitliest. Andererseits finde ich es , wenn auch verständlich, schade wenn du dich immer mehr zurück ziehst.

Klar sind wir alle nicht gesund aber gerade das ist es was uns verbindet. Von daher, wenn du das Bedürfniss verspürst dich irgendwem mitteilen zu wollen, meinetwegen auch jammern, dann mache dies gerne hier. Du und natürlich auch alle anderen sind herzlich willkommen.

Gerade wenn es einem schlecht geht können ein paar nette Worte von Mitbetroffenen einem vielleicht schon ein wenig helfen.

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Hallo billdam,
dann ruf deinen Arzt doch an und teile ihm mit,das durch das Predni. reduzieren deine Beschwerden wieder schlimmer geworden sind,dann setzt er es vielleicht wieder etwas höher und reduziert dann langsamer und nicht gleich mit 10 mg. Wünsche gute Besserung.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

Zitat:

Original von HannesK … die nebenwirkungen vom aza sind nicht wirklich lustig, …

Zum Glück sind die beobachteten schlimmen Nebenwirkungen sehr selten gegenüber den Erfolgen beim Einsatz von Azathioprin. Wie bei allen hochwirksamen Medikamenten sind Nebenwirkungen im Einzelfall nie ausgeschlossen.

Anders sieht das bei Pirfenidon, dem einzigen für Lungenfibrose zugelassenen Medikament, aus. Die Berichte, daß Pirfenidon wegen schwerer Nebenwirkungen abgesetzt werden mußte, häufen sich.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’