Regionalgruppe Wuppertal

Netzwerk-Gründung Wuppertal


Tach Ihr Lieben,

am Mittwoch abend war ich bei der Veranstaltung in Wuppertal.
Mein Eindruck war, dass sie mit circa 60 Teilnehmern gut besucht war.
Es waren nicht nur die 5 Ärzte auf dem Podium , sondern auch etliche Ärzte unter den Zuhörern anwesend. Dass Sarkoidose ein Fortbildungsthema für Mediziner ist, für das sie auch entsprechende Weiterbildungspunkte ihrer Ärztekammer bekommen, finde ich gut.

Inhaltlich kann ich nichts Neues für uns berichten.
Ich habe mir einige Dinge aufgeschrieben, die ich trotzdem interessant fand:

Ein Refernt sagte, typisch für die Sarkoidose sei, dass es eigentlich keine klassischen Symptome gebe, dass jeder Verlauf einzigartig sei. Wichtig sei, dass man als Arzt immer auch an die Sarkoidose denke.
Das wurde bei einem vorgestellten Fallbeispiel sehr deutlich, wo alles auf eine Krebserkrankung hindeutete, letztlich der Patient aber eine Sarkoidose hatte.

Erwähnt wurde auch eine m.E. gute Definition für unsere Krankheit : Es handelt sich um eine Immunregulationsstörung auf einen noch unbekannten antigenen Reiz.

Unerlässlich für Diagnostik und Therapie sei in Klinik wie Praxis die multidisziplinäre Fallkonferenz. Übersetzt für uns bedeutet das die Wichtigkeit der Zusammenarbeit von allen beteiligten Fachärzten. Ich persönlich finde das in der Realität oft schwierig-meine Ärzte finden diese Zusammenarbeit auch wichtig und toll, aber wenn ich mich nicht selber darum kümmern würde, dass die sich austauschen, würde nix passieren. Will sagen, meiner Meinung nach müssen wir uns oft / immer selber aktiv mit einschalten und Verantwortung übernehmen.

Vor einer länger dauernden Cortison-Therapie sollte immer eine Knochendichtemessung durchgeführt werden. Calcium-Spiegel und Vitamin-D-Spiegel müssen vor und während einer Behandlung kontrolliert werden, bei Sarkoidose-Patienten sind diese Laboruntersuchungen Kassenleistungen. Die Osteoporose-Prophylaxe mit Calcium und Vitamin D ist nicht ohne Fallstricke, da Granulome dazu beitragen können, den Vitamin D Spiegel in die Höhe zu treiben und zu viel Calcium im Blut eben auch nicht gesund ist.

Ein generell schlechtes Ansprechen auf Cortison kann nach Ansicht eines Referenten erst dann vermutet werden, wenn der Patient mindestens 3 Monate lang mit mindestens 15 mg Prednisolon ohne signifikante Wirkung behandelt worden ist.

Ein einfacher Hinweis auf eine möglicherweise aufgetretene Steroidmyopathie ist folgende Untersuchung : wenn ein mit Cortison behandelter Patient es nicht mehr schafft, freihändig von einem Stuhl aus dem Sitzen aufzustehen, also ohne die Hände zum Abstützen zu nehmen, liegt der Verdacht nahe, dass die Hüftbeugermuskeln bereits eine Steroidmyopathie erlitten haben.

Alternativen zur Cortison-Therapie gibt es : Keine.
Es gibt allenfalls Steroidsparende Medikamente, deren Nebenwirkungen und mangelde Studienlage man kritisch sehen müsse.

So. Ich musste leider nach den Vorträgen schon gehen und habe die anschliessende Diskussion nicht mehr verfolgen können. Vielleicht war ja noch jemand da und kann berichten ?
Für mich persönlich sind zwei Fragen offen geblieben, die ich gerne gestellt hätte und mangels Zeit an dem Abend beim nächsten Mal fragen werde, nämlich a) in welchen zeitlichen Abständen eine Knochendichtemessung sinnvollerweise wiederholt werden sollte und b ) ob es Erfahrungswerte gibt, wie lange eine Therapie mit steroidsparenden Mitteln wie MTX oder Azathioprin durchgeführt werden kann, ob es da evtl. Empfehlungen gibt, nach soundsoviel Jahren mal aufzuhören, zu wechseln o.ä.

Erwähnen möchte ich noch die nette Atmosphäre vor Ort: ich habe mich wieder sehr wohl gefühlt und die freundliche und persönliche Ansprache durch alle Ehrenamtler finde ich echt gut.

Lieben Gruss, liesbeth

Hallo! Vielen Dank Weißt du Liesbeth,es sind doch immer Informationen die man findet,Ihr macht euch die Mühe und schreibt immer artig für Uns (die zu solchen Veranstaltungen kaum hin kommen)auf.Ich versuche alles auf zu saugen wie`n Schwamm. Also nochmals Danke an alle hier. die Conny

Vielen Dank Liesbeth, dass Du Dir die Mühe gemacht hast. Deine Erfahrungen, dass die Ärzte sich nicht wirklich austauschen, kann ich nur bestätigen...
LG
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Christine,

die Erfahrung haben wir wahrscheinlich fast alle schon mal gemacht, dass es an der interdiziplinären Zusammenarbeit haken kann. Wobei ich auch Fälle kenne, in denen das super von Anfang an geklappt hat.
Um so wichtiger finde ich solche Veranstaltungen wie diese in Wuppertal, wo das Ziel der Zusammenarbeit aller beteiligten Ärzte unermüdlich betont wird. Wenn auch nur einer der anwesenden Ärzte daraus gelernt hat, beim nächsten Sarkoidose-Patienten besser darauf zu achten, wäre das gut.

Andererseits sollten wir Betroffene uns nie darauf verlassen, dass die Ärzte sich schon um alles kümmern. Wenn ich eines sehr früh und auch schmerzhaft habe lernen müssen : ich muss mich selber kümmern. Ich muss der "Manager" meiner Krankheit sein und die Fäden in der Hand haben. Dieses Selbstbewusstsein als mündige Patientin finde ich total wichtig, bei allen Krankheiten ist es das, aber bei den seltenen Erkrankungen ist es unerlässlich.
Aktiv sein, mitarbeiten, informiert und gut aufgeklärt, manchmal auch kritisch, dem Arzt gegenüber sein und nicht nur das Opfer sein - das sollte das Ziel sein.
Und ich finde, Veranstaltungen helfen dabei, genauso wie das Forum hier eine echt tolle Hilfe ist, die Krankheit gut zu bewältigen.

Sorry fürs Schwafeln, aber das musste irgendwie raus

Lieben Gruss ,

liesbeth

PS --> ich habe gerade noch mit den Veranstaltern des Netzwerkes telephoniert. Meine Schätzung von 60 Teilnehmern war richtig. Nach Ende des offiziellen Teils standen die Ärzte wohl noch sehr lange für Rückfragen und auch persönliche Gespräche zur Verfügung. Die beteiligten Doctores waren wohl alle sehr aufgeschlossen und sind an einer weiteren Zusammenarbeit sehr interessiert. Ich freue mich also jetzt schon auf weitere Veranstaltungen dieser Art

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von liesbeth am 08 Nov, 2013 17:32 33.

Hi liesbeth,

ich beneide dich um Wuppertal
Aber dein Bericht soll mir umso mehr Motivation sein, auch ein Wuppertal durch Wien zu graben.

Schnief, Hansi

Hallo Liesbeth,
Ich manage die ganzen Arztgeschichten auch selber, würde mich da auch nie auf meinen Hausarzt verlassen, da er keinen Plan hat. Er wird von mir eigentlich als Befundsammler, Überweiser und Verschreiber von Medikamenten benutzt. Mein eigentlicher Ansprechpartner ist die Ambulanz in der Klinik und da bin ich gut aufgehoben. Nur muss ich da immer ziemlich fahren, sodass ich für den Rest halt jemand vor Ort brauche. Manchmal würde ich es mir anders wünschen, aber in der Nähe ist einfach kein besserer zu finden.
LG
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Gesprächskreistreffen am 31.5.2014

Hallo Ihr Lieben,

ein bißchen kurzfristig, aber ich versuchs trotzdem :

wer am Samstag, 31.5.2014 ,Zeit und Lust hat,kann gerne auch nach Wuppertal kommen, da ist wieder Gesprächskreistreffen in der alten Färberei,
Regionalgruppe Wuppertal,
diesmal ist ein Arzt eingeladen, der sich als Ansprechpartner zur Verfügung gestellt hat.
Ich würde mich freuen, Leute aus dem Forum dort zu treffen

LIeben Gruss,

liesbeth

Hallo Ihr Lieben,

in zwei Wochen gibt es wieder ein Gruppentreffen des Sarkoidose-Netzwerkes in Wuppertal, diesmal nicht an einem Wochenende, sondern am 26.8.2014 um 18.00 Uhr :

Treffen Wuppertal

Als Referent ist wieder ein Klinik-Arzt eingeladen und ich würde mich wie immer freuen, wenn sich Leute aus dem Forum zu uns gesellen !

Liebe Grüsse, liesbeth

Hallöchen,

am 25.November 2014 gibt es im Helios Klinikum Wuppertal einen Abend mit Vorträgen rund um das Thema Sarkoidose.
Das Programm geht derzeit in Druck, ich möchte hier aber schon mal auf die Veranstaltung vom Sarkoidose-Netzwerk hinweisen, damit es nicht ganz so kurzfristig wird :-)

Geplant sind Vorträge zur Diagnostik und Therapie der Sarkoidose, ausserdem sind Vorträge geplant zu den Themen Sarkoidose der Augen, des Herzens, der Haut und des Nervensystems.

Los geht es um 17.00 Uhr.

Wenn ich noch mehr Details weiss, werde ich sie hier aktualisieren, auf der Website vom Netzwerk steht bislang auch nur die Ankündigung der Veranstaltung.
Ich würd mich sehr freuen, wenn Teilnehmer aus dem Forum den Weg nach Wuppertal finden und wir uns kennenlernen würden

Liebe Grüsse,

liesbeth

Hallihallo,

inszwischen sind Einzelheiten zu dem Abend in Wuppertal online :

Programm Sarkoidose im Helios Klinkum Wuppertal

Auf der Seite der Vereinsaktivitäten einfach auf den link zum Vortragsabend in Wuppertal klicken.

Ich bin sehr gespannt auf den Abend, die Klinik hat sich da wirklich viel vorgenommen.

Liebe Grüsse,

liesbeth

25.11.2014 HELIOS Bürgerforum: Sarkoidose: die rätselhafte Erkrankung

Da sind soviele wichtige Themen mit Top-Referenten dabei, dass man das gern mal wieder "nach vorn" schieben kann - Details hier:

Sarkoidose - Warum sind Diagnose und Therapie so schwierig?
Sarkoidose und Augen
Sarkoidose und Haut
Sarkoidose und Nervensystem
Sarkoidose und Herz

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Always look at the bright side of life ...

Vortrag Wuppertal 14.März

Hallo zusammen,

ich bin neu hier in der Gruppe und habe seit April 2014 festgestellte Sarkoidoze.

Wer ist denn von Euch nächste Woche im Helios, WU/ 17.30h: RG Wuppertal; Gesprächstreffen mit Anne Baumann, Psychoonkologin, HELIOS Klinikum Wuppertal zum Thema "Krankheitsbewältigung"; HELIOS Klinikum Wuppertal, Heusnerstraße 40, 42283 Wuppertal, Haus 6 Patientenservicecenter, Erdgeschoss, Raum E09

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Alexandra1974

Hallo Alexandra,

habe Dir per PN geantwortet, ich werde auf jeden Fall am kommenden Mittwoch in Wuppertal dabei sein.

Liebe Grüße,

liesbeth

Hallo,

die Regionalgruppe Wuppertal vom Sarkoidose-Netzwerk trifft sich am kommenden Mittwoch wieder :

Wuppertal

Thema des Abends ist " Mit Sarkoidose gut durch den Winter", eingeladen ist ein Lungenfacharzt, der ab 18.30 Uhr in der Färberei Oberbarmen Fragen rund um Lungensport, Ernährung, Vitamin D, Infektionsprophylaxe etc. beantworten möchte.

Außerdem ist die Regionalgruppe Wuppertal mit einem Infostand beim Lungentag im Wuppertaler Petrus-Krankenhaus am 19.9.2015 von 9-12 Uhr vertreten.

Liebe Grüße, liesbeth

Wuppertal 12.11.2015: Interessante Vorträge !!!

Donnerstag, den 12. November 2015 ab 17:30 Uhr
Saal der Färberei, Peter-Hansen-Platz 1 ( vormals Stennert 8 ), 42275 Wuppertal-Oberbarmen

Auszüge aus dem Programm des Sarkoidose-Netzwerktreffens:

18:10 Uhr Prof. Kurt Rasche Typische Krankheitsverläufe bei Sarkoidose - Fallbeispiele

18:40 Uhr Dr. Thomas Piepenbrink Diagnostik der Sarkoidose

19:00 Uhr Dr. Sven Stieglitz Therapie der Sarkoidose

19:20 Uhr Dr. Tim Schmeiser Sarkoidose aus rheumatologischer Sicht

19:40 Uhr Dr. Markus Leidag Differentialdiagnosen der Sarkoidose / Zusammenfassung

Details des Programms und Anmeldung im Anhang.

Dateianhänge:

Dateiname: 20151112_Jahrestreffen_SNW_Wuppertal.pdf Dateigröße: 223.07 KB Download Downloads: 14

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Always look at the bright side of life ...

Hallo zusammen,

da es nicht mehr weit ist bis zum 12.11., möchte ich gerne die Veranstaltung in Wuppertal noch mal nach oben schubsen

Es wäre schön, Forumsmitglieder dort zu treffen und die Vorträge werden mit Sicherheit interessant !

Lieben Gruß,

liesbeth

Ich werde mit meinem Mann auch nach Wuppertal fahren.

Der Abend in Wuppertal war für mich persönlich sehr informativ.
Viele nette Leute kennen gelernt, freue mich schon auf das nächste Gruppentreffen in Wuppertal.

27.11.2018 Wuppertzal

Neues von der Diagnostik und Therapie der Sarkoidose: Di., 27. November 2018 ab 17:30 Uhr im Helios-Klinikum Wuppertal

Und zugleich:

Jubiläumsveranstaltung - 5 Jahre Sarkoidose-Netzwerk Wuppertal[

Details vom tollen Programm hier:

http://www.sarkoidose-netzwerk.de/aktivi..._aktuell_q4.php

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Always look at the bright side of life ...