Guten Tag, ich bin schon seit einiger Zeit eine stumme Leserin und mir wurden bisher sehr viele Fragen durchs stöbern beantwortet. Heute aber melde ich mich dann doch mal zu Wort, da ich nicht so recht weiss was ich machen soll: Ich habe seit 2001 eine Sarkoidose TyII. War angeblich geheilt und dann Asthmatikerin. Naja geglaubt habe ich das nie. Lange Rede, mir ging es so dermassen schleichend immer schlechter, dass ich im Sommer 2013 mal richtig nach hakte. Siehe da Sarkoidose neuer Schub. Die ACE Werte der Hausärztin waren okay die dann vom Lunfenfacharzt nicht. Ich wusste gar nicht, dass es da Unterschiede gibt?!? Ich habe dann einen Termin in der Ruhrlandklinik für Januar 2014 bekommen und bis dahin habe ich kein Cortison genommen. Ruhrlandklinik hat bestätigt: chronische Sarkoidose Typ II. Aufgrund meines Gewichtes 4 Wochen lang 30 Mg Kortison (4 Wochen 20- 4Wochen 15- danach Dauerdosis 10mg) zugleich Aza 50mg dann 100mg dann 150 mg. Nachdem ich hier gelesen habe wie gut manche Leute mit Aza über Jahre auskommen habe ich mich richtig gefreut. Leider aber wird mir bei 100 mg Aza der Vormittag mit Übelkeit so richtig vermiest. Sitze im Büro wie Falschgeld, könnte schlafen und wehe mich spricht jemand an. Dazu kommt, dass ich in der Summe bestimmt am Tag 1,5 Stunden auf der Toilette sitzte. Ab späten Vormittag geht s mir dann immer nach und nach besser. Das Aza nehme ich morgens zw 5.30 und 6.30 ein. Meine Frage ist nun, ob ich da jetzt einfach durch muss und die Übelkeit legt sich wieder oder ob das gar nichts für mich ist. Vielleicht muss ich aber auch erst probieren, ob ich es lieber nach dem Essen nehmen soll. Hat jemand von Euch Erfahrung? Ich würde sehr gerne weiter das Aza nehmen um vom Cortison weg zu kommen, oder zumindest nur noch 10mg. einzunehmen. Mittlerweile bin ich 52 Jahre und habe schon Panik vor den Nebenwirkungen speziell in meinem Alter. Vorerst vielen Dank
Hallo Lucille Ich gehöre zu denen die das Aza ganz gut vertragen. Allerdings muss ich unbedingt vorher etwas vergessen haben. Auf nüchternen Magen wird mir auch übel von dem Zeug. Mit einer Scheibe Brot davor geht es mir sehr viel besser.
_______________ Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben
Danke für die schnelle Antwort , naja ich nehm morgens wenn ich die Augen öffne ein Handvoll Pillen. Total eklig. Im Beipackzettel steht entweder eine Std vor dem Essen ( also so wie ich es mache) oder 3 ! Stunden nach dem Essen. Das würde ich garantiert immer vergessen. Die Idee mit der Scheibe Brot gefällt mir gut, zumal das eh mein Frühstück ist. war Dir denn auch über ein paar Stunden schlecht als du sie auf nüchternen Magen genommen hast? Gruß aus Köln
Hallo Lucille Ja, der vormittag war im Eimer. Magenbeschwerden und immer das Gefühl das es da bald eine Retoure geben wird Übergeben musste ich mich aber glücklicherweise nie deswegen.
Hallo Lucille, nimmst Du denn auch einen Magenschutz? Könnte nämlich sein, dass die Tabletten Deine Magenschleimhaut angegriffen haben. Evtl. würde ich auch mal die Leberwerte kontrollieren lassen. Erhöhte Werte können auch Übelkeit verursachen. Ich meine auch, dass die Müdigkeit durch Azathioprin kommen kann. Vielleicht solltest Du auch die Eisenwerte überprüfen lassen. Gute Besserung wünscht Dir Willma
Hallo nochmal. Vorhin war ich noch total zuversichtlich und wollt es nach Karneval mir der Methode von Bagheera ausprobieren. Nur leider hat dann mein Lufa-Arzt angerufen der dann meinte ich muss sofort aufhören. Die Leberwerte sind dermaßen hoch ich darf auf gar keinen Fall noch eine Aza einnehmen. Wilma ich nehme schon allein wegen des Cortisons (20mg ) die Magentabletten und Du hast mit Deiner Vermutung völlig richtig gelegen. Ich bin heute etwas am Boden, denn ich hatte mir so viel vom Aza versprochen, nachdem ich hier die positiveren Berichte gelesen hatte. Wenn ich mir vorstelle ich muss mit dem Cortison wieder hoch, so hoch wie 2001 wo ich auseinander gegangen bin wie Hefe.... Der Lufa-Arzt weiß jetzt auch nicht weiter, er wird sich jetzt mit der Ruhrlandklinik in Verbindung setzen. Echt Schade Danke fürs zuhören Eure Tips und Gedanken Lucille
Hallo Lucille das ist natürlich echt schade aber es lässt sich nicht ändern. Es kann gut sein das man nun zum MTX greifen wird. Dazu kann ich dir leider nichts sagen aber auch dazu wirst du hier Berichte finden. Versuche dir eine positive Einstellung zu bewahren. Was auch immer die Ärzte entscheiden, in der Ruhrlandklinik bist du in den besten Händen
Lucille, ich habe vor 2 Jahren auch den Aza-Versuch gemacht und ihn dann abgebrochen,da ich wahnsinnige Bauchkrämpfe hatte. Bei Aza ist es wie bei allen anderen Medikamenten, auch z.'B Cortison,manche vertragen esund ander gehen dabei vor die Hunde. Ich vertrage Kortison relativ gut, auch in 20mg Dosis. Nur man kennt ja die Nebenwirkungen und deshalb wollte ich von Kortison mit Hilfe des Azas weg, hat nur leider nicht geklappt. Jetzt nehme ich seit zwei Jahren wieder Kortison und muss einfach damit leben. An MTX will mein Lungenfacharzt nicht dran. Vor allen Dingen, wenn die Leberwerte schon so gestiegen sind, würde ich auch kein Aza mehr nehmen. Die Leberwerte gingen bei mir auch sofort wieder runter, nachdem ich Aza abgesetzt hatte. Wünsche dir alles Gute.
Hallo Waltraud , Weißt Du warum sich Dein Arzt nicht an MTX dran traut? LG Lucille
Bei Übelkeit hilft ganz zuverlässig Nux Vomica oder Gentiana! Gruß Gerdandreas
Guten Morgen, Lucille, mein Lungenfacharzt möchte nicht gerne an MTX, weil er der Meinung ist, MTX würde der Lunge mehr schaden als helfen. Meine Hausärztin, die jahrelang in der Rheumatologie gearbeitet hat, ist dagegen sehr für MTX. Jetzt weiß ich selbst nicht, was ich machen soll. Ich kann eigentlich Kortison ganz gut vertragen, nur die Nebenwirkungen, die ja nun leider jedes Medikament hat, sind ja nicht so ganz ohne.
Hallo, ich finde diese ganze Sache hochspannend, jeder Arzt erzählt was anderes, ... Nach einem erneuten Schub im 2011 begann ich im September eine Kortisontherapie, ab Oktober 2011 dann zusätzlich 150 mg Aza. Kortison ausschleichend bis zum Juli 2013. Ich habe seit Sommer im letzten JAhr häufig mit Magenproblemen zu kämpfen. Meine Leberwerte stiegen ab 2012 ziemlich an, dies beunruhigte aber nur mich, mein Hausarzt tat es immer nur mit einem Handwinken ab und die Damen in der Praxis sagten mir, dies käme durch Alkoholkonsum!!! (Ich muss ja wohl nicht extra erwähnen, dass ich tatsächlich keinen Alkohol trinke mit dieser Medikation.) Und lt. meinen behandelnden Ärzten käme diese Leber- und Magneproblematik keinesfalls durch das Azathioprin, ich solle doch mal überprüfen, was ich in meiner Ernährung umgestellt habe, ... ???? Grundsätzlich vertrage ich das Aza schon gut, ich passe halt beim Essen auf. Wenn ich im Netz nachlese, welche Probleme andere PAtienten damit haben können, bin ich einigermaßen zufrieden, aber ich wäre froh, wenn ich es absetzen könnte. Aber da niemand genau sagen kann, ob mein Herz auch betroffen ist, soll ich es erst mal weiternehmen. Also resultiere ich, keiner der Ärzte weiss genau, was dieses Präparat mit dem Einzelnen macht und wie er es verträgt, ... Nun denn, alles Gute Elli
Hallo Ihr Lieben, auch ich kann einiges zum Thema Übelkeit bei Azathioprin beisteuern Ich habe , wenn ich mich richtig erinnere, Anfang 2009 oder Ende 2008 mit Azathioprin angefangen, um die Mengen an Cortison reduzieren zu können, die ich brauchte. Mir war zu Beginn dieser zusätzlichen Immunsuppression quasi dauerübel, aber meine Leberwerte waren in Ordnung. Magenschutz habe ich wegen einer chronischen Gastritis und wegen der fortlaufenden Cortisoneinnahme sowieso genommen, daran lag es bei mir nicht. Die Übelkeit dauerte einige Wochen an und führte auch dazu, dass ich kein Fleisch mehr essen wollte. Ging einfach nicht und teilweise war das so heftig, dass ich einen grossen Bogen um die Fleischabteilung im Supermarkt machen musste Die Leberwerte waren dabei immer ok. Danach hat sich das Ganze normalisiert, die Übelkeit ging weg und Vegetarierin bin ich geblieben. Im Verlauf des letzten Jahres habe ich dann sehr massiv darunter gelitten, dass ich unter dieser Therapie ( Cortison, Azathioprin und Chloroquin ) eigentlich ununterbrochen mit Infektionen zu tun hatte und ich keine Pause mehr zwischen Harnwegsinfektionen, Mundsoor, Erkältungen etc. hatte. Irgendwas war immer und das fand ich tuechtig doof.Im letzten Herbst trat dann wieder vermehrt Übelkeit auf, immer im Zusammenhang mit der Tabletteneinnahme . Meine Rheumatologin fand das nicht so wild, hat aber auch keine Laborwerte in der Richtung ueberprueft, was ich nicht so gut fand. Ich habe jetzt einen neuen Rheumatologen gefunden und mit ihm besprochen, dass ich das Azathioprin wegen der anhaltenden Übelkeit und der ständigen Infektionen gerne absetzen moechte. Ich reduziere also jetzt und schaue, wie ich damit klarkomme. Auf die Laborwerte von meinem neuen Doc warte ich noch und ich hoffe sehr, dass mit Leber und Bauchspeicheldrüse alles in Ordnung ist. Ich nehme das Chloroquin weiter, weil es nach Aussage meines neuen Arztes einen positiven Einfluss bei Sarkoidose haben kann, nicht nur bei der Sicca-Symptomatik, die ich habe, sondern auch auf eine mögliche Lungenbeteiligung . Ich habe Azathioprin einige Jahre genommen und jetzt ist für mich genug. Ich hoffe, dass ich im Sommer ganz aufhören kann. Mir ist das kanzerogene Risiko nach den Jahren zu hoch, die Nebenwirkungen beeinträchtigen mich zu sehr und ich mag nicht mehr. Zumal die Überlegung, wie es mir ohne diese Behandlung gegangen wäre, ja wirklich nur eine rein hypothetische ist - das ist für mich keine gedankliche Option, die Therapie weiterzumachen, damit es mir nicht schlechter geht. MTX hatte ich übrigens auch schon, das hat bei mir nicht gewirkt. Lieben Gruss, liesbeth
Ich habe vor zwei Wochen mit 50mg Azathioprin angefangen und nach einigen Tagen hat sich bei mir auch die beschriebene Übelkeit eingestellt. Da ich hier schon dacon gelesen hatte, war ich etwas vorbereitet. Bei mir stellte sich die Überlkeit und weitere Nebenwirkungen etwa drei Stunden nach der Einnahme ein und dauerte etwa vier Stunden an. Da mir das einerseits ziemlich auf den Senkel ging ud andererseits gut planbar zu sein schien, habe ich due Einnahmezeit auf den späten Abend verlegt und habe so den ganzen Mist immer schön verschlafen. So gibt es nun meine 15 Tabletten nicht mehr zum Frühstück, sondern als Nachtmal.
_______________Liebe Grüße, Valerie
Hallo ! Diese Übelkeit schränkt einen doch schon ein,"sie ist dann präsent.Ich jammer dann immer rum:Boor ist mir schlecht.Es gibt schlimmeres,es nervt...und am liebsten ,möchte man sich mal übergeben....geht aber nicht.Mir hilft da (manche Medikamente kann man ebend nicht nur abends einehmen,ich jedenfalls nicht)-tiefgefrorenes Obst o.Gemüse lutschen ,dann langsam schlucken.Erdbeeren gehn da gut,nach drei vier Beeren merke ich schon daß es besser wird,wirlich, daß ist das Einzige was mir dann hilft.Außerdem hat man das was im Magen.L.G. die Conny
Liebe Conny, DU ARME!! Ob das so normal ist, aber du wirst ja hoffentlich diese regelmässigen Blutuntersuchungen machen lassen - hoffe ich. Mir geht es wieder gut. Allerdings nehme ich jetzt auch nur noch Kortison. Überhaupt scheint es niemanden zu interessieren wie es denn weiter geht, nachdem ich mit AZA gescheitert bin. Am 7.1. hat mir ein Prof. in der Ruhrlandklinik das Medikament verordnet und wollte mich erst am 20.5. dann wieder sehen. Tja bis dahin ruht der See und ich futtere fleissig Kortison. So richtige Verodnung habe ich ja nicht seit ich Ende Februar Aza abgesetzt habe. Dummdiedumm, aber es geht mir sehr gut. Was ich momentan aber auch beruflich brauche. Ich habe den schweren Verdacht, dass ich ab den 20.5. irgend ein anderes Medikament zusätzlich nehmen muss, und wenn mir dann wieder so schlecht ist... Alles Gute für Dich
Eines habe ich in der langen Zeit, die mich mit Krankheiten und deren medikamentöse Behandlung, gelernt. Laberwerte sind wichtig, aber das eigene Körpergefühl hat für mich eine noch größeren stellenwert. Und danach wird auch die Behandlung ausgerichtet.
Hallo ! Ja Valerie,ganz genau so seh ich daß auch.Jeder muß am ende sehn wie er mit seinem Körper ,den Krankheiten e.c.t.Manchmal auch was ausprobieren...nix Schlimmes...aber man ist letztendlich für sich allein-trotz Familie ,Freunde .l.G. die Conny
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