Hallo Ihr Lieben, ich bin ganz neu und stelle mich gleich mit einer Frage vor. Vor fast genau zwei Jahren hatte ich das Löfgren Syndrom. Mit den drei Übeltätern. Ich wurde mit Cortison behandelt und habe es erst vor einem halben Jahr endgültig absetzen können. Ich hasse dieses Zeug, auch wenn es ganz schnell zur Besserung verholfen hat. Im März habe ich ein gesundes Kind zur Welt gebracht und stille noch. Ich neige sehr zu blauen Flecken, aber vor ein paar Wochen waren die Flecken nicht mehr blau, sondern nur Beulen . Sie haben mich sofort an das erythema nodosum erinnert. Jetzt ist es so, dass die Beulen sichtbar da sind und auch etwas schmerzen, aber kein Vergleich zum ersten mal. Manche sind manchmal gerötet. Ich hatte auch ab und zu stärkere Gelenkschmerzen, aber das tun alle als Folge der Mutterschaft und des Stillens ab und momentan tut auch kein Gelenk weh. Ich bin sehr müde, aber wer wäre das nicht, der 2-6 mal die Nacht aufstehen muss? Ich habe so unglaublich Panik vor einem Rückfall. Ich möchte auf keinen Fall Cortison nehmen, aber die Schmerzen damals waren nicht auszuhalten. Ich empfand die Geburt bei weitem nicht als derart schmerzhaft. Ich habe solche Angst. Ich muss doch leistungsfähig sein und ich möchte unbedingt stillen und ich ertrage es nicht mehr, krank zu sein. Ich werde echt bescheuert gerade. Ich kann mich auch nicht stundenlang in die Notaufnahme setzen, mit dem Baby. Ich versuche mich zu beruhigen und gehe am Montag zu Hausarzt und lasse erstmal den CRP bestimmen . Sie kennt aber nichts anderes als Cortison. Ich grüße erstmal und sorry, für die lange Nachricht
Hallo Fraenzi, Da du erst kürzlich ein Kind geboren hast, könnte es ein Rückfall sein muss es aber auch vielleicht nicht sein, das können wir hier nicht sagen was es genau ist , dieses sollte ein Arzt diagnostizieren, denn man muss schon schauen und anderes ausschliessen. Hattest du keine Kontrollen mehr in der Zwischenzeit? Die sind wichtig auch bei Löfgren. Also ich würde in deinem Fall : zum Arzt gehen und wenn es wirklich ein Erythema nodosum wäre würde ich den Arzt bitten eine Kontrollröntgen zu machen falls der es nicht von sich aus machen lassen will, genau wie du auch schreibst die Laborwerte bestimmen lassen die in dem Falle notwendig sind. Je nachdem was beim Röntgen usw rauskommt mir gut überlegen ob ich es nicht ohne Medis versuchen würde, mir eventuell nur ein entzündungshemmendes Medikament verschreiben lassen. Besprich das mit dem Arzt. Die Ärzte die am meisten Erfahrung mit Löfgren haben müssten sind "Rheumaärzte oder Lungenärzte" schon alleine wegen der Symptome. Aber auch hier regelmässige Kontrolle ist wichtig um eine Verschlimmerung vorzubeugen. Ich bin Typ 1 - chronische Sarkoidose (ohne Löfgren bei der Diagnose) und werde nicht behandelt aber seit über 11 Jahren regelmässig kontrolliert. Es geht also in einigen Fällen ohne - siehe auch hier den Beitrag von Merle und auch diesen von Cmucky mit Antworten.Einfach auf das blaugeschriebene klicken und du findest diese Beiträge Vor allem wünsche ich dir baldige Besserung Mein Beitrag ist auch etwas länger geworden Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Danke dir. Es ist alles so merkwürdig. Nach der Geburt hatte ich blaue Flecken am Unterschenkel, wie ein kleines Kind. Jetzt keinen einzigen blauen Fleck mehr, dafür diese Beulen, die nur ab und zu gerötet sind und nicht überhitzt und mäßig schmerzen. Meine Werte wurden regelmäßig überprüft. Das letzte mal, als ich krank war. Da waren der CRP bei 25. Ich habe aber kein Fieber mehr, also nehme ich an, dass er nicht mehr so hoch ist. In Berlin ist es nicht ganz einfach mit den Rheumatologen. Mich nimmt akut keiner auf und ich kann mich mit meinem Baby nicht in die Rettungsstelle setzen, aber in der Klinik in Mitte gibt es da keine Ausnahmen. Ich versuche mich zu beruhigen und gehe am Montag zu meiner Ärztin ( die leider Gottes zu Cortison keine Alternativen kennt :-( ). Dann werden wir den CRP bestimmen und vielleicht bekomme ich ja mit ihrer Hilfe einen Rheumatologen. Ich suche auch einen Homöopathen oder Heilpraktiker, der mich einstellen kann, aber das ist auch nicht so wahnsinnig einfach. Wenn ich an die Schmerzen von damals denke, wüsste ich nicht, wie ich das ohne Cortison aushalten soll, aber ich will unbedingt stillen und das alles ohne dieses Zeug überstehen. Wenn ich jedoch nicht mehr mein Kind versorgen kann, weil ich bewegungsunfähig bin..... aber ich schweife ab. Liebe Grüße und danke
Hallo Ihr Lieben, ich update mal und wenn es fast nur für mich ist. Ich habe letzte Woche ein MRT gemacht, weil ich Rückenschmerzen habe. Ich habe mir die CD angesehen und schon den Eindruck gehabt, dass die Lunge betroffen ist. Das stand nun auch im Befund. Die erythema nodosum sind nicht besonders schmerzhaft und die Gelenkschmerzen sind vorbei. Fieber war vor vier Wochen. Ich bin sehr erschöpft und was das Schlimmste ist, dass ich solche Angst habe, dass diese schrecklichen Schmerzen und das schlechte Befinde hinter einer Ecke lauern. Das macht mich noch ganz verrückt. Ich möchte bitte bitte gesund sein. Bitte
Hallo Fraenzi, jetzt mach mal halblang und schau nach vorne! Freue dich, dass du ein gesundes Baby hast (wenn ich das richtig verstanden habe). Offensichtlich sieht es doch gerade ganz gut aus nach dem, was du über deine letzten Werte schreibst. Ich hatte auch Angst, als ich bemerkte, dass ich neue Flecken bekomme, nachdem die ersten endlich fast weg waren, doch die neuen waren nicht so schmerzhaft und verschwanden ziemlich schnell wieder - gleichzeitig habe ich auch wieder bessere Blutwerte. Ich denke mal, dann geht es doch aufwärts. Sorry, aber manchmal muss man wirklich einfach positiv denken und nicht vom Schlimmsten ausgehen. Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist... grins LG Sylvia
Hallo, auch wenn ich eine andere Wortwahl schöner gefunden hätte, danke ich . Mein CRP liegt bei 10 und ist damit besser als noch im November. Ich kenne keinen bei dem der Verlauf so entspannt war und ich hatte damals die schlimmsten Schmerzen meines Lebens (und ich habe ein Baby zur Welt gebracht mit 4 Stunden Presswehen). Ich beruhige mich und gehe am Donnerstag zum Rheumatologen. Wenn sich irgendjemand mit Alternativen zu Cortison auskennt, würde ich mich über Informationen freuen. Liebe Grüße
Hallo nicht jede Sarkoidose muss unbedingt behandelt werden, siehe meine erste Antwort etwas höher. Auch wenn man im Net so einiges Erschreckendes lesen kann, muss man sagen das ist vollkommen normal, welcher Patient oder welcher Arzt z.B.schreibt über einen "harmlosen" Fall, und welcher Betroffene der gar keine Symptome mehr hat, hat noch Interesse in Foren zu schreiben? All dieses sollte man schon bedenken, ich muss zugeben ich habe mich am Anfang auch erschrocken aber mit der Zeit gelernt mich nicht mit anderen zu vergleichen. Was dem einen passiert muss es nicht unbedingt bei Dir. Aber Kontrolltermine sind wichtig! Auch wenn man sich gut fühlt. Wünsche Dir , dass diese Phase für dich bald vorüber ist und du viel Freude an deinem Kind hast. Lieben Gruss
Hallo Ihr Lieben, in den letzten Wochen ist folgendes passiert: Mein CRP liegt bei 10,7, was weniger als im November ist. Ich habe eine ganz leidenschaftliche Rheumatologin gefunden. Sie hängt sich sehr rein und möchte Cortison vermeiden. Die Erythema n. sind besser geworden. Heute habe ich die Lunge röntgen lassen und die Röntgenschwester war so semi professionell und ganz mitleidig über so ein schreckliches Bild. Ich soll auf alles gefasst sein und eine Lungenentzündung wäre viel besser als das. Geschwollene Heli deutlich sichtbar, aber mir geht es weiterhin ganz gut. Ich bin irre erschöpft, aber keine Gelenkschmerzen und auch keine Kurzatmigkeit. Ich freue mich jetzt einfach auf das erste Weihnachtsfest mit meinem Kind und grüße Euch. Danke an alle Anteilnehmer und frohes Fest
Hallo Fraenzi, ehrlich gesagt, finde ich es völlig unverantwortlich das eine Röntgenschwester das Bild kommentiert. Meines Wissens nach darf das doch auch nur ein Radiologe? Wie wurde denn das MRT beurteilt und warum wurde denn dann noch ein Röntgenbild gemacht? Ist ein MRT denn nicht genauer? Lass dich durch diese Aussage nicht verunsichern und genieß das Weihnachtsfest mit deinem Baby. liebe Grüße und ein frohes Fest Christine
_______________Das ist so selten, das haben Sie nicht...
Hallo fraenzy Du hast nach Alternativen gefragt. Ich mache im Moment sehr gute Erfahrungen mit der Misteltherapie und zwar nach dem Havelhöhe Sarkoidose Protokoll. Havelhöhe ist eine Klinik für Antroposophische Medizin und sie befindet sich in Berlin. Ich nehme neben der Mistel im Moment noch ein Immunsupressiva, hoffe aber dieses irgendwann absetzen zu können! Diese Röntgenschwester sollte man zum T... schicken. Lass dich bitte nicht verrückt machen und geniesse die Weihnachten mit deinem Baby! Das ist etwas das sich bestimmt nicht wiederholt die erste Weihnachten mit deinem gesunden Baby! Liebe Grüsse zotty
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