Sarkoidose in Bayern oder NRW überprüfen lassen? Arztempfehlungen?

Hallo ihr,

ich leide jetzt schon seit mehreren Jahren an diversen chronischen Symptomen. Unter anderem immer wieder Herzrasen, ständige Gelenkschmerzen, extreme Müdigkeit und Unkonzentriertheit.
Außerdem habe ich hinter dem rechten Ohr einen geschwollenen Lymphknoten und habe einen Sehschärfeverlust auf dem rechten Auge. Sofern ich das richtig verstanden habe, wär das doch ein Hinweis auf eine mögliche Augensarkoidose, oder?

Nun, ich habe schon mit mehreren Allgemeinmedizinern und Internisten geredet und keiner nimmt meinen Verdacht auf Sarkoidose ernst oder kennt die Krankheit nicht mal. Ich hab einen wahren Ärztemarathon hinter mir und kann keinen Arzt finden, der mal die nötigen Überweisungen zu den richtigen Fachärzten stellt und diese auffordert eine Sarkoidose zu überprüfen.

Sofern ich weiß, wäre es doch am sichersten eine Lymphknotenprobe zu entnehmen, oder? Was für eine Fachrichtung würde diese Untersuchung denn durchführen? Beim Internisten war ich wie gesagt, nicht erfolgreich.

Also kann mir jemand einen Arzt in NRW oder Bayern (pendle zwischen beiden Bundesländern) empfehlen, der meine Probleme erstnimmt und mich mal durchcheckt bzw. mir Überweisungen für die notwendigen Untersuchungen ausstellt?

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Kundali am 13 Jun, 2012 12:44 08.

Hallo

Hallo Kundali,

willkommen im Forum.

Das dich kein Arzt für voll nimmt, ist wirklich unverständlich. Solltest du garkeinen Arzt finden, kann ich dir empfehlen, dich vieleicht in der Ambulanz in der Uni Bonn zu melden, die kennen das Krankheitsbild und haben sogar eine eigene Sarkoidosesprechstunde.

Ich lag dort stationär, später auch Nachsorgetermine, und die haben sowohl meine Augen als auch mein Herz auf Sarkoidose gecheckt. Desweiteren bekam ich dort meine Mediastinoskopie zur Absicherung der Lungensarkoidose.

Hier mal Links, Telefonnummer steht auch dabei:

http://p26251.typo3server.info/fileadmin...Curriculume.pdf

http://www.chirurgie-portal.de/klinikver...g-ambulant.html

http://p26251.typo3server.info/10.html

http://www.sarkoidose-bonn.de/html/grundungstreffen.html

ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und wünsche weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

Enola

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Enola am 13 Jun, 2012 13:24 52.

Naja, ich habe einen Arzt gehabt, der mich für voll genommen hat. Der hat mir auch mehrere Überweisungen ausgestellt auf denen die Abklärung mehrere Sachen stand (u.a. Sarkoidose). Sie meinte, dass ich damit einfach mal zu Internisten gehen soll, weil sie sich mit dem Thema nicht genug auskennen würde. Bin dann bei 2 Internisten gewesen. Dann hatte ich keine Überweisungen mehr und nun ist die Ärztin Privatärztin und das kann ich mir nicht leisten. Ich denke, dass ich mal nach Bonn gehen werde. Der nächste Hausarzt zu dem ich gegangen bin, meinte ich sei Hypochonder und wollte mich zum Psychiater überweisen. Der nächste Allgemeinmediziner konnte mit Sarkoidose nicht viel anfangen und behauptete, dass die Sarkoidose eine Lungenerkrankung sei und es eine Augensarkoidose gar nicht gebe. Vorallem als ich dann meinte, dass ich mich über das Internet infromiert habe, kam dieser "Da kann ja jeder alles schreiben" Spruch.



Vielen Dank für den Tipp mit Bonn!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Kundali am 13 Jun, 2012 16:07 03.

Hallo Kundali,

lass dich bloß nicht durch diese Ansichten der Ärzte verunsichern. Natürlich können auch die Augen betroffen sein. Ist zwar bei mir nicht der Fall, aber es gibt genügend "Schlaue Bücher", in denen man sich auch informieren kann, u. a. "Sarkoidose-Update 2000".
Eigentlich wäre ein Internist grundsätzlich der richtig Ansprechpartner. Ich selber bin bei einem, der ist auch gleichzeitig Pneumologe und Allergologe. Und der kennt sich mit Sarkoidose sehr gut aus.

Untersuchungen der Augen werden sogar sehr empfolen, da die Spätfolgen doch gravierend sein können.

Leider kann ich dir dahingehend nicht viele Tipps geben, nur einen: Bleib am Ball.

Liebe Grüße

Insulanerin

Hi,

gern geschehen, ein Versuch ist es allemal wert. Man hat gemerkt die haben Ahnung und wie gesagt, die haben alle Organe untersucht. Ich denke wenn du dort mal anrufst und sagt's es geht um Sarko, klappt das bestimmt.

Vieleicht berichteste ja ab und an weiter.

Gruß

p.s.: vieleicht hat ja jemand noch eine gute Klinik, Essen ist auch eine, die kennen sich auch aus, aber die kenne ich nicht persönlich

Hallo,

hier noch ein zusätzlicher Link,

führt zu einem Geprächskreis

Auch kann man sich über Sarkoidose hier informieren, dort mal auf Gesprächskreise klicken, das Land anklicken, es öffnet sich ein Fenster da kann man dann die einzelnen Gesprächskreise auch sehen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Kundali,
Ärzteempfehlungen hast Du ja nun.

Ich glaube es ist so gut wie allen hier so gegangen, dass sie erst einmal von Pontius nach Pilatus geschickt wurden, bis sie endlich ihre Diagnose hatten.

Trotzdem möchte ich auf etwas hinweisen: Ganz viele Symptome passen auf sehr viele verschiedene Krankheiten. Die Sarkoidose kann z.B. der Multiplen Sklerose oder auch der Tuberkulose sehr ähnlich sein. Wenn man selbst nicht aus der Medizin kommt, dann ist es sehr schwer zu differenzieren, wozu die Symptome nun gehören. Und auch viele Ärzte stoßen da an ihre Grenzen, weil das medizinische Fachwissen inzwischen so umfangreich ist, dass bei allen Ärzten zwar ein gewisses Grundwissen vorhanden ist aber sie dann eben nur noch in eine Richtung spezialisiert sind.

Die meisten Ärzte mögen es nicht, wenn ein Patient ihnen den Verdacht auf eine bestimmt Erkrankung präsentiert. Dagegen haben viele Ärzte kein Problem damit, wenn man ihnen eine Liste mit Symptomen präsentiert. Vielleicht versuchst Du es beim nächsten Arztbesuch auf diesem Weg, indem Du alle Symptome auflistest, die Du bei Dir bemerkt hast, ohne das Wort "Sarkoidose" auch nur zu erwähnen.

Ist eigentlich schon echt traurig, dass man als normal Patient so abgefrühstückt wird. "Sie haben doch nichts!".

Ich weiß das man als Arzt nicht sofort alles in Betracht ziehen sollte, sondern wirklich nach Diagnosen gehen sollte. Aber bei einem Verdacht auf eine Sarkoidose kann man doch entweder ne Histologische Untersuchung machen oder fix nen Röntgen-Thorax.. in den meisten Fällen sieht man da schon viel.

Ich hab auch das Gefühl das mein Doc auch nicht so richtig im Thema drin steckt. Aber bis jetzt sind noch keine großartigen Probleme aufgetreten. Obwohl ich schon für weitere Abklärungen ein CT machen würde.. aber mein Arzt lehnt das auch noch ab.

Ich sprechs beim nächsten Arzttermin wieder an!

LG Bene

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Nichts ist jemals einfach!