Spezialist für kardio MRT Sarkoidose?

Hallo zusammen,

vielleicht hat jemand einen Tipp für mich. Ich habe seit 20 Jahren eine chronische Lungensarkoidose mit leichter Vernarbung. Die Sarko in der Lunge scheint aber schon länger im Stillstand (inaktiv) zu sein.

Das Herz macht allerdings Probleme. Immer wieder anfallsweise auftretende Tachykarden und SVES in hoher Zahl, derzeit immer häufiger. Vor zehn Jahren hatte ich deswegen schon mal ein Kardio MRT in einer örtlichen Radiologie. Leider habe die beim Auslesen nicht sehr genau hingeschaut. Einen verdächtigen Bereich haben die komplett übersehen. Zum Glück war es aber doch keine Herzsarko.

Jetzt soll ein Kardio-MRT wiederholt werden und ich möchte zu jemanden gehen, der wirklich Erfahrung mit MRT und Herzsarko hat. Mein Lungenfacharzt hat mir das UKE empfohlen, aber dort ist es leider keine Kassenleistung mehr. Würde auch bundesweit fahren. Ich bin wegen des Herzens sehr beunruhigt, vielleicht kann mier hier jemand helfen.
LG Alex

Hallo Alex900 und ,

frage lieber bei deinem Lungenarzt nach, denke er hat dir eine ärztliche Verschreibung mit dem Vermerk Sarkoidose mitgegeben, denn ich verstehe nicht warum das keine Kassenleistung sein sollte?

Bei mir muss auch alles genau auf den Verschreibungen stehen, hatte ich erst letzten Monat Rezept wurde im Krankenhaus nicht angenommen weil der Arzt etwas vergessenhatte was wichtig gewesen wäre. Musste beim Arzt nachfragen, da dieser aber im Krankenhaus selber ist war es dann einfacher, habe dem Krankenhaus dann geantwortet sie sollten den Arzt selber fragen und da kam dann auch prompt mein Termin. War gestern dann endlich dran. Hoffe nur dass das was dort gemacht wurde mir auch noch eine Weile helfen wird.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Vielen Dank für deine Antwort.
Es scheint nicht generell so zu sein, dass es keine Kassenleistung ist. Beim UKE ist es wohl wo, dass wurde mir bei mehreren Telefonaten so bestätigt.
Auf der Überweisung steht es bei mir chronische Sarkoidose sowie die Bitte um MRT für den Ausschluss einer Kardiobeteiligung.

Anscheinend muss bei bestimmten renomierten Adressen der Arzt überweisende Arzt selber anrufen. Bei der MHH z.b. wäre das so. Ich habe einige niedergelassene Radiologen gefunden, die das auch problemlos so machen, mit einer Überweisung natürlich, aber ich weiß nicht, ob die genügend Erfahrung mit Herzsarkoidose haben. Viele sagten: "Das hatten wir noch nie."

Moin Alex900,
ich habe 2018 ein Kardio MRT erhalten. Dafür war ich drei Tage stationär. Bei uns in der Region gibt es kein Kardio MRT und ich bin dafür nach Nordrheinwestfalen gefahren.
Hat sich aber gelohnt. Fühlte mich gut aufgehoben und gut versorgt. Habe damals selber Kontakt zu der Klinik aufgenommen und einen Termin erhalten. Mein Hausarzt hat dann nur noch die Überweisung ausgefüllt. Sonst frag doch mal über das Sarkoidose-Netzwerk nach.
Gruß Rita

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🌹😃
Rita

Hallo Rita,

drei Tage stationär für ein MRT? Wow, was haben die denn da alles gemacht? Bei meinen beiden früheren Kardio Mrts vor zehn Jahren war ich nach ca. 1,5 Stunden wieder draußen. (Die Praxis macht heute nur leider keine Herz-MRTs mehr, wegen der Kassen.)

Im Grunde hatte ich damals dieselben Symptome wie jetzt. Tachykardien über Stunden oder manchmal auch Tage, trotz Betablocker und massiv viele Extraschläge.

Die Tachykardien habe ich seit zig Jahren. Von den massiven Extraschlägen (3 bis 10 pro Minute, manchmal auch 3-4 nacheinander) hatte ich zehn Jahre lang Ruhe.
Damals hatte ich zwei Kardio Mrts ohne Befund. Eine Herzsarko ist daher eigentlich eher unwahrscheinlich. Trotzdem machen mich vor allem die Extraschläge verrückt. Eine EPU mit geplanter Ablation hatte ich auch schon, wegen der Tachykardien. Die Ablation wurde nicht durchgeeführt, weil mein Herz während der vierstündigen EPU total brav war. Trotz etlicher Versuche der Elektrophysiologen, konnten sie das Herze an dem Tag nicht überreden, auszuflippen.

LG Alex

Hallo Alex,

also ein Kardio MRT erfolgt definitiv immer ambulant wenn nicht gerade außergewöhnliche Umstände bevor- bzw. weitergehende Untersuchungen (z.B. Bronchoskopie) anstehen.
Du hast da ja bereits Erfahrungen sammeln können und ich denke das wird auch bei dem jetzt anstehenden Termin wieder auf so etwa 1,5 Std. ambulant vor Ort in der Röhre hinaus laufen.
Überweisung wird immer vom spezialisierten Arzt, (meisten Pneumologe, oder Rheumatologe) benötigt. Sollte aber bei akuten Bedarf/Verdacht auch nicht wirklich ein Problem sein.

Ich weiß jetzt natürlich nicht woher Du kommst, aber ich bin immer in Heidelberg in der Thoraxklinik für alle Belange bezüglich der Sarko und fahre dafür gute 100 km. Fühle mich da aber eigentlich gut aufgehoben und mache daher den Weg auch ohne große Murren.
Leider ist das Thema Herz bei mir jetzt auch ausgeartet und die Thoraxklinik hat mich dann direkt nach dem Kardio-MRT bei Ihnen für einen Termin in der Kardio Abteilung der Uniklinik Heidelberg zur intensiveren Begutachtung/Einschätzung des Herzens angemeldet. Den Termin konnte ich dann direkt im Anschluss des Wochenendes dort wahrnehmen...

Also wenn Heidelberg jetzt nicht gerade eine komplette Durchreise durch die BRD für Dich bedeutet wäre das vielleicht eine Überlegung wert.

Alles Gute, Uwe

Danke, guter Tipp Uwe. In der Nähe wäre es nicht, wohne zwischen Hamburg und Bremen, aber notfalls würde ich sogar soweit fahren, wenn ich im Norden nichts bekomme.

Bin normalerweise ans UKE (Uniklinik Eppendorf Hamburg) angebunden, umso bedauerlicher ist es, dass die dort kein Herz MRT für mich machen können.

Sind SVES eigentlich typisch für Herzsarko?
Und wie ist es mit paroxysmalen (anfallsweisen) Tachykardien?
Bei mir kommen sie aus den Vorhofen, Vorhofflimmern habe ich aber nicht.
Die werden bei mir vor allem bei Belastung ausgelöst und bleiben dann Stundenlang und bei Stress sogar tagelang. Ansonsten scheint das Herz kerngesund zu sein. Beim Ultraschall alles gut, beim Langzeitekg auch (Die Attacken treten ja nicht täglich auf). Auch Belastungs-EKG, ein Stressecho und eine Elektropyhsiologische Untersuchung (EPU) waren ergebnislos. Genauso wie die beiden Herz MRTs vor mehr als zehn Jahren.

Aber irgendwoher müssen ja die Probleme herkommen. Stress und Psyche alleine können es nicht sein, meinen die Ärzte. Alles seltsam.

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von Alex900 am 03 Mar, 2021 22:28 16.

Hi, frage doch mal bei der Schleswig-Holstein selbsthilfegruppe nach. Die Leitungen kennen sich gut aus. Adresse (sh)findest du auf der Sarkoidose-netzwerk seite
viel Erfolg Tamara
Wir sind ganz im Süden und arbeiten mit UKK Freiburg und Heidelberg (Herz)

Vielen Dank für eure tollen Ratschläge, das hat mir viel geholfen.
Wäre ich in Süddeutschland würde ich wohl die Unikliniken in Heidelberg oder Würzburg favorisieren. Ein Pneumologe mit viel Sarkoidoseerfahrung hat mir jetzt die MHH in Hannover empfohlen. Ich denke, der Räumlichkeit wegen ist das eine gute Idee und dort sind ja sehr erfahrene Kardiologen, wie ich gehört habe. Die Schleswig-Holstein Selbsthilfegruppe werde ich aber auch noch kontaktieren.

Liebe Grüße Alex

Hallo Alex,

ich habe Herzsarkoidose und somit auch schon häufiger ein KardioMRT gehabt.
Ich komme aus Bielefeld und bin hier im Klinikum in Behandlung. Dort wurden auch die MRT gemacht.

Da du ja in HH in Behandlung bist, kann ich dir Prof. Sandstede von der Radiologischen Allianz empfehlen. Er kennt sich sehr gut mit Herzsarkoidose aus. Ich habe ihn einmal als Zweitmeinung kontaktiert.
Ansonsten ist auch die Uniklinik Bonn, Frau Dr. Pizarro, jemand, die sich mit Herzsarkoidose auskennt. Aber das ist von dir ja weit entfernt.
Den Tipp, die Selbsthilfegruppe zu kontaktieren, kann ich ebenfalls nur unterstützen.

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Liebe Grüsse

Lila

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lila am 06 Mar, 2021 22:49 07.

Hallo Lila,

vielen Dank. Der Professor sagt mir etwas, ich hatte nur nicht auf dem Schirm, dass er mit Herzsarkoidose zu hatte. Ich werde ihn neben der MHH auf jeden Fall kontaktieren, vielleicht macht er ja dann sogar das MRT. Die Wartezeiten dafür sind ja leider ziemlich exorbitant, was bei einer solchen Verdachtsdiagnose ja nicht gerade lustig ist.

Liebe Grüße
Alex