Ich bin neu hier (Mary)

Hallo,
ich bin 50 Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei erwachsenen Kindern (31, 29 und 22 Jahre) und zu meiner großen Freude werde ich im Dezember 2011 zum ersten Mal Oma.
Seit Dez. 2006 bin ich an Sarkoidose (seit 2011 Stadium II) mit Heerfordt-Syndrom erkrankt
Damals wurde ich mit Kortison (Anfangsdosis 60 mg Prednison H) und Azathioprin behandelt. Leider konnte ich das Azathioprin nicht vertragen (es kam zu einer Leberentzündung) sodass ich fast zwei Jahre Kortison nahm, allerdings konnte ich nach sieben Monaten Arbeitsunfähigkeit wieder über das sogenannte "Hamburger Modell" in den Arbeitsalltag einsteigen.
Dann hatte ich zwei Jahre Ruhe, allerdings habe ich meine frühere Leistungsfähigkeit nie wieder erreicht.
Im Juni diesen Jahres dann habe ich einen heftigen Schub bekommen, und wurde zunächst mit 40 mg Kortison behandelt. Unter der Behandlung kam es dann zu einem Zusammenbruch und ich landete im Krankenhaus.
Dort wurde beim MRT des Kopfes, ein Meningeom frontobasal festgestllt. Darufhin erfolgte eine Lumbalpunktion, die Gott sei Dank negativ war.
Beim MRT des Herzens , welches aufgrund eines zusätzlichen Herzschlages gemacht wurde, stellte man in einem Bereich Vernarbungen fest, die auf eine Herzsarkoidose hinweisen könnten oder von einem vorherigen Herzinfakt (kann mich nicht an einen solchen erinnern) stammen.
Ich wurde mit 100mg Kortison, ASS100 sowie Trimethoprim & Sulfamethoxazoloxazol behandelt, und nach 10 Tagen mit einem Medikamenteplan entlassen.
Zurzeit nehme ich 15mg. Kortison, weiterhin ASS100 und Cortimforte. Sobald ich rehafähig bin soll ich zur Reha.
Mein nächster Termin im Krankenhaus ist am 09.11.2011. Da soll dann noch einmal ein Herzecho erstellt werden und die gesamten Befunde mit mir besprochen werden, leider ist der INformationsfluss zurzeit sehr dürftig.
Im Moment bin ich krankgeschrieben.
Mir ist sehr oft noch schwindelig, und selbst nach leichter Hausarbeit fühle ich mich erschöpft. Es gelingt mir mittlerweile eine halbe Stunde mit dem Hund spzieren zu gehen doch danach fühle ich mich meist so schlapp, dass ich erst einmal schlafe. Sprechen strengt mnich sehr an, außerdem leide ich unter Wortfindungsstörungen kann mich oft nicht konzentrieren, was für meinen Beruf (ich bin Sachbearbeiterin in einer Werbefirma) in dem ich sehr viel telefonieren muss nicht gerade gut ist. Irgendwie scheint es diesmal sehr viel langsamer voranzugehen.
So das war es erst einmal von mir, ich hoffe es war nicht zu viel...

lieben Gruß
Mary

Hallo Mary, nochnmals herzlich willkommen hier. dein Bericht ist sehr interesannt, hast ja viel durch. wünsch dir weiterhin alles Gute, dir wird es gut tun hier im Forum gelandet zu sein, denn wir haben ja alle das selbe problem. Nun konzentrier dich mal auf dein bald kommendes Enkelchen. LG Silke

Hallo Mary,

herzlich willkommen hier im Forum.

Da hat es Dich aber hart erwischt. Leider wird auch bestimmt weiterhin der Informationsfluss eher etwas dürftig ausfallen.

Wegen dem Schwindel und den Wortfindungsstörungen würde ich vielleicht zum Neurologen um eine evtl. Neurosarkoidose auszuschließen.

Da Du Dich ja freust, Oma zu werden, wird sich das bestimmt auch etwas positiv auf Dein Krankheitsbild auswirken.

Ich wünsch Dir alles Gute
Viele Grüße
Willma

Hallo Mary,

da kann ich mich den anderen nur anschließen. Dich hat es auch sehr hart getroffen. Aber Kopf hoch das wird schon irgendwie.
Ich werde nächstes Jahr auch zum zweiten Mal Onkel Herzlichen Glückwunsch wünsch ich dir!

Und nochmal Herzlich Willkommen!

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Nichts ist jemals einfach!