Die Neue (Luise)

Hallo und guten Tag.

Kurz zu mir
Ich bin Luise, 24 und komme aus dem schönen Sachsen-Anhalt.

ich habe erst vor Kurzem die Diagnose Sarkoidose inkl. Fatigue Syndrom bekommen.

"Offiziell" hat alles Ende April angefangen, jetzt wo ich weiß welche Symptome und Beschwerden noch dazu gehören, "quäle" ich mich eigl. schon viel länger.
Aber wer geht schon gleich zum Arzt weil er ständig müde und kraftlos ist ( vor allem, wenn er im 3-Schicht-Dienst arbeitet)
Alles begann mit einer kleinen aber sehr schmerzhaften Schwellung am Fuß.
Ich dachte noch..."na wer weiß, bist du vielleicht umgeknickt oder so", also hab ich dem erst mal keine weitere Beachtung geschenkt.
Nach 2 Tagen wurde die Schwellung stärker und Schmerzen beim Stehen und Laufen kamen dazu.
Da ich im Krankenhaus arbeite, habe ich meine Kontakte etwas genutzt und den Fuß röntgen lassen...natürlich ohne Befund.
Also Kühlakku drauf und Iboprofen rein, wird schon wieder.
Als ich am nächsten Tag arbeiten war, konnte ich quasi zusehen wie mein Fuß von Stunde zu Stunde mehr anschwillt.
Also nach dem Dienst ab zum Arzt. ( Orthopäden)
Dieser meinte, es könnte eine Gelenkentzündung sein, hat aber zur Sicherheit Rheumamarker und Entzündungswerte abgenommen.
Einen Tag später konnte ich ohne Krücken garnicht mehr laufen, also wieder zum Arzt.
Da die Laborwerte natürlich noch nicht fertig waren schickte er mich nach Hause und vertröstete mich auf Ende der Woche.
Freitag wieder hin, Fuß ums 3 fache angeschwollen, Entzündungswerte erhöht, Rheumamarker negativ.
Mit diesen Befund schickte er mich ins städtische Krankenhaus( nicht in das, in dem ich arbeite) mit der Bitte man solle das Sprunggelenk punktieren.
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, was da Freitag Mittag gemacht wurde...richtig, nichts.
Ich wurde lediglich stationär aufgenommen, sollte den Fuß hochlegen und mit Octenisept-Umschlägen kühlen.
Bis Montag ist in dieser Klinik nichts passiert, außer dass sie mich mit Schmerzmitteln abgespeißt haben. Es wurde nicht mal eine richtige Anamnese gemacht.

Nach mehrfacher Nachfrage, was denn noch passiere, wurde mir gesagt, dass sie am Freitag evtl. ein MRT machen wollen. ( Diese Aussage kam am Montag)
Daraufhin habe ich mir außerhalb einen MRT Termin besorgt und mich gegen ärtzl. Rat entlassen lassen.
Eine Woche später, war der Fuß immer noch dick und schmerzte stark
Am Tag des MRT´s bemerkte ich, dass nun auch der andere Fuß die gleichen Beschwerden auswies.
Den Befund vom MRT konnte ich glücklicherweise gleich mitnehmen.
Damit ging ich wieder zum Orthopäden, welcher meinte das auch dieses ohne Befund ist und er es komisch findet, dass nun beide Füße betroffen sind.
Damit hat er mich dann zum Rheumatologen überwiesen...wieder hieß es warten auf einen Termin, ganze 3 Wochen ( und das auch nur wieder mit Kontakten, sonst hätte ich bis jetzt keinen gehabt)
Dieser hat sich zum ersten mal richtig Zeit genommen und eine ausführliche Anamense gemacht.
Wie auch den anderen Ärzten sagte ich auch ihm, dass ich bereits unter einer Autoimmunkrankheit leide und dass mein Vater an einer Sarkoidose erkrankt war.
Im Gespräch wurde zum ersten mal der Verdacht der Sarkoidose ausgesprochen.
Er sprach vom Löpfgren Syndrom und schickte mich noch am selben Tag zum Röntgen.
Da war der Befund wohl ziemlich eindeutig...auch das Labor welches er abgenommen hatte, bestätigte den Verdacht
Nun gut, wir haben eine Diagnose und wie jetzt weiter !?
Der Rheumatologe meinte, ich solle mir einen Pulmologen suchen, welcher dann eine Therapie vorschlägt.
Wieder nur durch Kontakte konnte ich mir eine "schnellen" Termin bei einem Pulmologen mit Spezialisierung auf Sarkoidose besorgen.
Was folgte waren eine Lungenfunktionsuntersuchung wieder ein Röntgen und eine Brochoskopie.
Der Befund war eindeutig, nur bei dem Ergebnis der Lufu war ich echt schockiert...Sie lag bei 84%...in meinem Alter sollte da mind. eine 98% stehen.
Aber wie jetzt weiter??
Der Doc. meinte, heilen kann er es nicht, man könne nur was gegen die Symptome tun.
Mit Sport und einer Änderung des Lebensstisl könne man die Begleitsymptome minimieren. Ich solle mir überlegen ob Ayurveda nichts für mich ist ( sorry, nichts gegen die, denen es hilft, aber ich bin der Meinung, dass iwelche Kräutertees oder Dinge zum finden meiner körperlichen Mitte etwas gegen die Symptome tun können)

Was ich dazu sagen muss, ich bin seit Ende April krankgeschrieben und habe gesagt bekommen, ihren Beruf können sie auf lange Sicht knicken...( ich bin Krankenschwester auf einer Intensivstation)

Und jetzt?
Ich fühle mich so allein gelassen und hilflos.

Meine Füße sind zwar wieder gut aber ich fühle mich nur müde, kann mich kaum konzentrieren, reagiere auf vieles sehr emotional, schlafe sehr sehr schlecht und schwitze nachts so stark, dass ich mich tw. 2mal umziehen muss.
Ich war eigl. immer ein sehr sehr aktiver Mensch, aber ich kann mich einfach kaum noch zu etwas aufraffen.
Außerdem habe ich fast 5kg abgenommen.

Auf eigenen Wunsch beginne ich ab Montag meine Wiedereingliederung, weil ich 1. sehen möchte ob es überhaupt geht wieder zu arbeiten und 2. weil ich zu Hause die Krise kriege.
Erstmal nur für 4 h und nur im Tagdienst und nicht auf ITS aber ich befürchte fast , dass es mir dann nur wieder noch schlechter geht.

Paralell habe ich jetzt einen Reha Antrag gestellt.


Gibt es denn unter euch jemd. der auch als Krankenschwester etc. oder im 3-Schicht-Dienst arbeitet?
Und wie soll ich mich jetzt mit der Aussage verhalten zwecks Beruf etc.?
Und vor allem, was tut Ihr gegen die furchtbaren Symptome?

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Luise am 12 Jul, 2018 13:27 26.

75 Aufrufe und keiner sagt "Hallo"?

Dann übernehme ich das mal. Hallo Luise!

Ja, allein und hilflos kenn ich auch. Man muss bei der Sarko selbst das Heft in die Hand nehmen - soweit man dazu in der Lage ist. 84% ist doch gar nicht schlecht, ich hab bei meiner letzten Kontrolle 82 gehabt und ich kann 1:30 min die Luft anhalten.

Müdigkeit ist normal, gereizt sein und emotional war ich hauptsächlich unter Corti. Die Frage, die du dir stellen solltest ist, wieviel Kraft du schon wieder hast, um deinen Beruf auszuüben. Meiner Meinung nach bringt es nichts den z. B. zu 50% aufgefüllten Akku sofort wieder durch zu frühes Arbeiten aufzubrauchen. Aber du wirst ja sehen, ob es klappt oder nicht.

Lass den Kopf nicht hängen, das wird!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von 18erS-to-the-A am 14 Jul, 2018 22:42 13.

18er-S-to-the-A

Aber ist Ferienzeit und nicht jeder loggt sich ein.

Luise


Denke du bist schon gut aufgehoben, ist nicht immer einfach fuer die Aerzte es gleich heraus zu finden . Du schreibst dein Vater haette auch Sarkoidose,wie war sein Verlauf?

Finde wenn schon so eine Krankheit in der Familie ist oder war,dass man dieses auch erwaehnt bei sinen Aerzten, aber man weiss es ja nicht immer oder denkt nicht dran.

Ich drueck dir die Daumen dass es "nur" Loefgren ist ,und der Spuck bald vorbei ist , Geduld muss man schon haben es kann mal mehr oder weniger dauern bis die Symptome verschwinden in vielen Faellen.

Lieben Gruss und gute Besserung

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LadyinRed

Hallo

Hallo Luise,

Zunächst auch von mir ein herzliches Willkommen! Es gibt hier im Forum einige „alte Hasen und Häsinnen“ was die Diagnose und die Mitgliedschaft hier im Forum betrifft. Zu denen zähle ich mich auch und wir sind nicht jeden Tag hier eingeloggt.
Wenn Du an der akuten Form, dem Löffgren erkrankt bist, hast Du gute Chancen, dass es wieder ausheilt. Lies doch mal den Beitrag von Merle „Liebes Löffgren“. Trotzdem brauchst Du, und das gilt für alle an Sarkoidose Erkrankte, viel Geduld.
Gegen die Müdigkeit kann man nicht viel tun. Es hilft aber, wenn man sich bewegt und sei es nur ein kleiner Spaziergang.

Was die Frage deiner Arbeit und Schichtarbeit angeht, kann ich mir vorstellen, dass es im Moment zu anstrengend ist. Gibt es bei euch ein betriebliches Gesundheitsmanagement? Da müsstest Du doch Unterstützung erhalten.
Vielleicht ist es auch zunächst sinnvoll eine Reha zu machen. Das würde ich mit dem Arzt mal besprechen.
Auf Biegen und Brechen wieder den Einstieg zu suchen halte ich für problematisch, auch wenn ich diene Beweggründe gut nachvollziehen kann.
Es gibt hier im Forum auch einige Krankenschwestern, vielleicht meldet sich ja auch eine und kann dir diesbezüglich besser raten als ich.

Nochmals der Ratschlag, den ich auch anfangs bekommen habe: Man braucht bei dieser Krankheit Geduld.

Wenn Du dich alleine und hilflos fühlst, es gibt viele regionale Selbsthilfegruppen des https://www.sarkoidose-netzwerk.de/netz/ . Da triffst du Betroffene und kannst dich austauschen. Ich kann dir bestätigen, dass das,immer gut tut, denn ich leite die Gruppe in OWL.

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Liebe Grüsse

Lila

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von Lila am 15 Jul, 2018 12:22 48.

Hallo liebe Luise,

leider bin ich nur noch sehr selten eingeloggt und habe erst jetzt deinen Bericht gelesen; außerdem hat Lila mich freundlicherweise darauf hingewiesen.
Beim Lesen deines Berichtes fühlte ich mich in den Dezember 2015 zurückversetzt. Ich bin zwar etwas mehr als doppelt so alt wie du und dennoch fing es bei mir genauso an - von der Symptomatik absolut identisch. Naja, dir brauche ich nicht zu sagen wie es als Krankenschwester kurz vor den Feiertagen ist. Mit viel Verständnis der Kollegen habe ich die Weihnachtsfeiertage gearbeitet und mich umgehend danach krank schreiben lassen, weil ich gar nicht mehr laufen konnte. Ich habe eine tolle Hausärztin, die sehr schnell die notwendigen Untersuchungen (Rö, MRT) veranlasste und die Termine für mich persönlich abgesprochen hat, so dass kaum Wartezeiten waren.
Die wahnsinnige Müdigkeit (ich glaube ich habe teilweise 18 von 24 Stunden nur geschlafen) hat mich völlig fertig gemacht und absolut demotiviert und es schien so gar keine Änderung in Aussicht. Im Forum wurde ich dann immer wieder ermuntert Geduld zu haben, vor allem mit mir selbst.
So wie du, habe ich dann - ich glaube im März oder April - den Versuch der stufenweisen Wiedereingliederung gewagt und am selben Tag abgebrochen. Ich hatte überhaupt keine Kraft (Pudding in den Beinen, Zitteranfälle, Schweißausbrüche etc.) auch nur 2 Stunden am Stück zu arbeiten, geschweige denn unsere Gäste (ich arbeite in einem stationären Hospiz, da heißen Patienten Gäste) zu bewegen, zu stützen oder zu pflegen. Absolut : No chance!
Das war ernüchternd, aber ich brauchte das handgreiflich; mir fehlte die Einsicht.
Dann wurde eine Reha beantragt und ich habe sie recht zügig genehmigt bekommen. Ich war in Utersum auf Föhr und fand es dort sehr hilfreich. Der mich behandelnde Arzt war für mich goldrichtig. Da die Klinik auch ein Schwimmbad hat, konnte ich langsam wieder anfangen in Bewegung zu kommen. Gegen die Müdigkeit kann man tatsächlich nichts machen außer aktiv zu sein; ein Widerspruch in sich, aber wenn man es schafft, sich zu überwinden ist es sehr hilfreich und gut. In der Reha gab es zudem sehr viele Informationen. U.a., die Möglichkeit eine Behinderung zu beantragen (bei Sarko gibt es 30 % - wenn du noch anderes hast, kommst du im GdB vielleicht auch höher). Diese habe ich - und damit habe ich die Gleichstellung beantragt und war anschließend im BEM-Verfahren. Hier wurde angenommen, mich von den Nachtdiensten freizustellen und ich bin so ziemlich die letzte in der Reihe, die angefragt wird, wenn eingesprungen werden muss, so wie es meine Hausärztin und der Pulmologe auch dringend schriftlich empfohlen hatten.
Ich bin insgesamt 1 ganzes Jahr ausgefallen (incl. Wiedereingliederung) und arbeite nun seit 1,5 Jahren wieder im 2-Schicht-System meine vereinbarten 30 WStd. Das geht, aber wenn ich solche Törns wie jetzt habe (10 Tage am Stück), dann bin ich völlig auf und leider reichen die 4 freien Tage danach nur um etwas runter zu kommen, aber nicht zur Erholung; nun bin ich ja auch älter....
Ich kann dich nur ermutigen, den Kopf nicht in den Sand zustecken, dir Zeit zu geben und gut auf deinen Körper zu hören, eine Reha zu beantragen und danach langsam wieder einzugliedern und zwar im 2-Schicht-Betrieb.
Da du noch so jung bist glaube ich, dass dir unglaublich viele Optionen in unserem vielseitigen Beruf offenstehen. Ich denke nicht, dass du, wenn du diesen Beruf gerne ausübst, ihn aufgeben musst.
Geh Schritt für Schritt - es gibt viel Licht am Ende des Tunnels!

Herzlichst
Lisa

P.S.: Die Konzentrationsstörungen haben mir ganz besonders zu schaffen gemacht. Ich war gar nicht in der Lage meinen Reha-Antrag in einem Stück auszufüllen, weil ich ihn gar nicht verstanden habe. Das ging nur häppchenweise. Auch das Lesen von Büchern oder das konzentrierte Arbeiten am PC waren nicht möglich. All das ist wieder da.
Du schriebst, du hättest eh schon eine Autoimmunerkrankung? Dann wäre die Sarko die 2. Das bedeutet, dass es auch sehr wichtig ist zu schauen, wo du Überlastungen abbauen kannst und was dir entspricht, wo du authentisch leben kannst - in unserer ganzen Welt der Zwänge und Verpflichtungen.
LG

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Lisa🐢

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lisa am 15 Jul, 2018 19:32 14.

Hallo ,

lieben Dank für die herzliche Aufnahme.
Es tut wirklich gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die einen verstehen und nicht sagen "hab dich doch nicht so, so krank siehst du garnicht aus"

Die ersten 4 Tage Wiedereingliederung hab ich hinter mir und was soll ich sagen...
Meine Chefin hat sich große Mühe und viele Gedanken gemacht wie sich mich am besten einsetzen kann ohne mich gleich zu überfordern.
Am Anfang ging es auch und ich war echt zuversichtlich was die kommenden Wochen an geht.
Klar war ich nach 4 Stunden echt k.o. und musste mir auch immer 1-2h Mittagsschlaf gönnen, aber ich war froh endlich mal wieder "aktiv" zu sein.
Gestern kam dann aber leider der Hammer.
Nach 4h Arbeit ging es wie gewohnt nach Hause, nur auf den Mittagsschlaf musste ich verzichten weil es nach Berlin ging.
Weil ich mir so "lange" Autofahrten nicht mehr zutraue sind wir mit dem Bus gefahren.
Ich hatte mich riesig auf das Konzert am Abend gefreut, endlich mal wieder was "Normales" machen.
Nach der Hälfte vom Konzert ging nichts mehr.
Ich hatte Schweißausbrüche, mir war heiß und kalt, Herzrasen, Übelkeit und Schwindel gaben mir den Rest.
Als ich nach draußen ging um mir was zu Trinken zu holen hab ich gemerkt wie erschöpft ich war und dass ich einfach nur noch nach Hause wollte.
Dieser Zustand hält bis jetzt an...ich habe gefühlt 20h geschlafen und könnte immer und immer weiter schlafen.

Ich weiß, dass man wirklich viel Geduld und Zeit braucht, aber es macht mich so unendlich traurig nicht das machen zu können worauf ich Lust habe.
Ich meine es ist traumhaftes Wetter und es ist Freitag Abend...
Statt raus zu gehen und das "Leben genießen" - liege ich seit Stunden im Bett und schlafe oder weine mir die Seele aus dem Leib.

ich hoffe bis Dienstag hat sich das ganze wieder etwas gelegt, aber ich glaube die Wiedereingliederung hat sich erst mal erledigt.

Liebe Luise,

du bist noch so jung - da ist es ganz besonders schwer so k.o. und erschöpft zu sein und diesen Zustand zu ertragen. In meinem Alter kann man schon mal eher sagen: "Naja, ich bin auch keine 20 mehr. Ich merke das Alter." und ist eher bereit langsamer zu machen und kürzer zu treten; allerdings auch nicht so kurz, wie es die Sarko oft fordert.
Einerseits ist es schade, dass du so drastisch gespürt hast, wie wenig Kraft dir momentan zur Verfügung steht. Andererseits hast du recht, wenn du sagst, das Wetter ist so schön. Dass du krank geschrieben bist heißt nicht, dass du zu Hause bleiben musst. Versuche doch nach deinen Möglichkeiten deine Lieblingsplätze aufzusuchen - sofern erreichbar - und dort in einem anderen Modus wenigstens diesen Ausnahmesommer so gut es geht zu genießen und ein wenig Kraft zu tanken. Während deiner Arbeitszeit hättest du diese Möglichkeiten nicht. Und ja, dieser Satz: "....du siehst doch gar nicht krank aus." ist in so manchem Gehörgang der hier Aktiven Forumsnutzer gelandet und genau dies ist es, was es uns so schwer macht und enorm viel Kraft kostet und auch den anderen schwer macht, unsere Einschränkungen anzunehmen. Halte durch, gib dir Zeit (auch wenn es schwer ist) ist. Versuch den "Schildkrötenmodus" für dich zu aktivieren. Auch Schildkröten kommen vorwärts - nur viel langsamer

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Lisa🐢

Herzlich Willkommen!

Hallo Luise,
auch ich begrüße dich herzlich im Forum. Ich komme auch aus Sachsen-Anhalt, aus Dessau. Wünsche dir viel Kraft und Geduld.
Lass den Kopf nicht hängen.

Hallo liebe Luise,
Auch von mir ein (wenn auch spätes) herzlich willkommen! Du wirst durch das Lesen und den Austausch hier sicher etwas Stärkung bekommen. Wie heisst es immer? Geteiltestes Leid ist halben Leid...

Das mit der Geduld ist tatsächlich etwas. Ich habe auch etwas gebraucht um das zu akzeptieren. Bei mir sind es jetzt zwei Jahre, seit Diagnose und Therapiebeginn. Was du beschreibst, Schweißausbrüche, Schwindel etc... kenne ich nur zu gut. Mein Körper zeigt mir sehr schnell, wann es nicht mehr geht. Da ich Selbständig bin kann ich schlecht ganz aufhören zu arbeiten. Habe aber, ebenfalls seit 2 Jahren, eine Liege im Büro und nutze diese auch regelmäßig. Im Freundeskreis habe ich offen darüber geredet und es wurde akzeptiert, dass ich mich lieber etwas zurück ziehe. Höre einfach auf dich und deinen Körper. Gönne dir die Zeit, die du für dich brauchst. Den vergleich mit der Schildkröte finde ich sehr schön. Es geht ja (fast) alles, aber eben etwas langsamer.

Melde dich gerne immer, wenn du das Bedürfnis hast. Wir sind gerne füreinander da.

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Sandra