stark erhöhte Sarkoidose Werte

Hallo,
ich heiße Steffi, bin 27 Jahre alt und meine Mutter leidet an Sarkoidose in der Lunge und in drei weiteren Organen. Vor ein paar Wochen war ich im Krankenhaus mit Verdacht auf Neurosarkoidose, es hat sich nicht bestätigt, es wurden aber stark erhöhte Sarkoidose Werte gefunden, der ACE Wert war sehr hoch und der lösliche Interleukin 2 Rezeptor auch und die Ärzte konnten mir nicht sagen was los ist. Von meiner Lunge wurde schon ein Röntgenbild gemacht was auffällig war und dann war ich im Krankenhaus im CT und das war dann unauffällig. Im Gehirn wurden bei mir mehrere Läsionen gefunden. Aber sagen die zu hohen Werte etwas über Sarkoidose aus? Bei meiner Mutter ist es in der Lunge so stark, dass schon Teile abgestorben sind. Ich hab sonst schon eine lange Leidensgeschichte hinter mir, vor 11 Jahren bin ich beim joggen umgeknickt und hab mir ein Tarsaltunnelsyndrom eingefangen und wurde mehrfach operiert, in den letzten Jahren kamen immer mehr eingeklemmte Nerven dazu, deshalb auch der Verdacht auf Neurosarkoidose und auch durch die Läsionen im Gehirn. An Medikamenten nehme ich Fentanylpflaster und Morphintabletten. Ich hatte im letzten Jahr auch zum ersten Mal 2 Schmerzschübe, die echt recht fies waren und ich war froh, als die wieder weg waren. Stehen die zu hohen Werte für eine Entzündung im Körper? Kann mir da jemand weiter helfen? Ich würde mich sehr freuen.
Viele Grüße
Steffi

Hallo Steffi85.
was für Läsionen wurden denn im Gehirn gefunden? Entzündungsherde,Plaqueablagerungen ? Da gibt es einige Erkrankungen die solche Befunde rechfertigen,kann aber auch von der Sarko sein,wurde dir nichts genaueres gesagt?

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,
also die Ärzte haben mir nichts genaues gesagt, ich weiß nur, dass ich subkortikale Funktionsstörungen im Gehirn hab und das die Läsionen in den subkortikalen Bereichen sind, es sind wohl einige Marklagerläsionen. Also die Neurosarkoidose konnte mittels der Lumbalpunktion ausgeschlossen werden. Und die der Lunge wurde durchs CT ausgeschlossen, obwohl es im Röntgenbild so aussah. Aber die Werte sind stark erhöht und auch die BSG 1 und 2, bei mir gehen die BSG Werte nicht runter, sie steigen von 1 zu 2, was eigentlich auch nicht normal ist.
Viele Grüße
Steffi85

Hallo Steffi85,
habt ihr denn mal in Richtung MS (Multiple Sklerose) geforscht,da sind ja solche Läsionen auch vorhanden und erhöhte Entzündungswerte sind auch typisch.

Viele Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,
also MS wurde auch ausgeschlossen durch die Lumbalpunktion und Demenz kann es nicht sein, dafür ist mein Gedächtnis zu gut. An MS hatte ich aber auch am Anfang gedacht, weil ich auch Gleichgewichtsprobleme habe und manchmal so Schmerzschübe und Probleme mit den Muskeln meiner linken Körperhälfte. Hab da mehrere Engpasssyndrome. Also die Sarkoidose ist erblich bei uns in der Familie. Und das die Werte einfach so erhöht sind, kann ich mir nicht vorstellen, da muss doch etwas dahinter stecken. Hab noch vergessen etwas zu erwähnen, als mir die Ärzte in der Klinik von den Läsionen erzählt haben wollten sie mich mit hochdosiertem Kortison einstellen, ein paar Tage später war aber auf einmal keine Rede mehr von Kortison. Die haben mich total verrückt gemacht, hatte echt richtig Angst, weil das auch noch der Chefarzt zu mir sagte und ein paar Tage später soll es nicht so schlimm sein. Aber da wundert es mich, dass sie mir das überhaupt gesagt haben.
Liebe Grüße
Steffi85

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Steffi85 am 12 Jan, 2012 16:49 33.

Hallo Steffi85,
bei der Diagnosefindung bei MS gibt es so viele Untersuchungen,die gemacht werden müßten,eine Lumbalpunktion ist da sehr wenig,gerade auch deine Gleichgewichtsprobleme und Muskelprobleme sind da vielleicht schon ein Hinweis,es müßte eine große Elektophysiologie gemacht werden(AEP,SEP,VEP usw.) um die Reizleitung zu untersuchen und nach eventuellen Schädigungen zu schauen,was auch deine Muskelprobleme erklären könnte,bleib mal dran und sprich mal mit deinem Doc drüber,bei mit hat es auch 6 Jahre gedauert bis meine MS richtig diagnostziert wurde.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,
danke für deine Antwort. Ich werde mir einen neuen Neurologen suchen, mein momentaner will mir etwas psychologisches anhängen, aber ich spinne nicht und hab die Probleme wirklich, aber das hab ich schon öfters erlebt und später hatte sich dann rausgestellt, dass ich Recht hatte mit meinen Schmerzen, also die eingeklemmten Nerven sind durchs Narbengewebe eingeklemmt und in den NLGs kam das aber nicht raus, das gabs nur leichte Abweichungen. Ich war dann bei nem Spezialisten und er hat auf nem MRT Bild gesehen, dass der Nerv extremst durch Narbengewebe eingeklemmt war und dann wurde ich auch operiert und die OP hat dann 4 Std gedauert. Seit dem stehe ich etwas auf Kriegsfuß mit meinem Neurologen. Kennst du das auch? Ich hab eine Bekannte, bei ihr wurde letztes Jahr MS diagnostiziert und erst haben sie auch alle Neurologen auf die Psycho schiene gesteckt, später ist es dann aber doch rausgekommen. Hast du auch Zuckungen in den Beinen und wenn du nen Schub hast, ist dann auch die Kraft weg in Armen und Beinen? Ich hab auch Taubheit und Kribbeln und meine linke Gesichtshälfte ist manchmal für ein paar Tage taub. Die Ärzte im krankenhaus meinten, dass das vom kopf kommt, aber so eine richtige Erklärung dafür hab ich bis heute nicht. Im Krankenhaus haben sie über ein EEG diese subkortikalen Funktionsstörungen im Gehirn gefunden. Und von Tetha Wellen oder so hab ich auch etwas gelesen. Ist es ratsam an eine Uniklinik zu gehen?

Liebe Grüße
Steffi85

Hallo Steffi85,

Und wenn du dich an einen Verein wenden würdest? Die haben sicher eine Liste mit Ärzten in deiner Gegend.

In Bielefeld gibt es einen Gesprächskreis.

Lieben Gruss

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LadyinRed