Sarkoidose möglich aber nicht bewiesen

Hallo zusammen,

falls der Beitrag nicht hier in die Rubrik passen sollte, bitte verschieben.

Wie ich hier schon im Forum geschrieben habe, wurde bei mir bei einer BAL eine erhöhte Lymphozytose und ein mäßig erhöher CD4/CD8 ratio festgestellt, der auf eine Sarkoidose hinweißt.
Meine Pneumologin hat dann noch einen Bluttest gemacht, wo sie den ACE und Interleukin-2-Rezeptor bestimmen ließ. Diese waren im Normbereich, aber meine eosophilen Granulozyten sind erhöht.
Sie meinte nun, dass eine Sarkoidose möglich wäre, aber nicht bewiesen ist und will nunwegen des Hustens auf eine Allergie gehen. Diese habe ich meiner Meinung nach aber nicht und auf meine Beschwerden wurde nicht weiter eingegangen. Gegen den ständigen Husten soll ich jetzt ein Spray nehmen.

Sind die getesteten Werte für die Sarkoidose Bestimmung denn ausreichend bzw. können diese ja durchaus normal sein, wenn eine chronische Form besteht richtig?
Ich bin jetzt etwas ratlos wie ich weiter vorgehen soll. Hat jemand vielleicht eine Idee?

LG, Pyretta

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Pyretta am 11 Mar, 2014 15:44 28.

Hallo Pyretta,
mit diesen ganzen Werten sehe ich nicht durch.
Ich kann Dir nur von meinen "Erfahrungsberichten" schreiben.
Es wurde anfangs ein Rötgenbild von der Lunge gemacht wegen Verdacht auf verschleppte Lungenentzündung.
Auf diesem Bild waren so eine Art Flecken oder so zu sehen, na jedensfalls nicht in Ordnung. Daraufhin hatte man auch bei mir Angst das das Herz mit infiziert war, deshalb schnellstens ab in die Klinik. Im 3wöchigen Aufenthalt wurden die verschiedensten Untersuchungen gemacht unter anderen CT, Echoherz, Bronchoskopie mit Anpieksen eines vergrößerte Lymphdrüsenknoten, so eine Art Magenspiegelung auch mit Gewebeentnahme zur Kontrolle der anderen Organe.
Na und umfangreiche Blutuntersuchungen sowieso.
Iregendwann gab es nur noch 2 Krankheiten zur Auswahl, entweder so eine Art Lymphdrüsenkrebs oder halt Sarkoidose. Dieses Anpieksen der Knoten ergab jedoch nichts was auf Krebs wies, also ergo Sarkoidose.
Das passte auch zu den übrigen Symptomen, wie anfängliche Gelenkschmerzen.

Was würde ich Dir nun als Sarkoidosekücken raten, CT und Bronchoskopie würde ich schreiben.

Sarkoidose der große Imitator und dei Schwierigkeit der Diagnose

Hallo Pyretta,

ich habe schon den Eindruck, dass Du bei ganz guten Ärzten bist, die sich auch um Dich kümmern.

Du hast ja in verschiedenen Beiträgen Deine etwas diffusen Erfahrungen beschrieben. Ich verstehe zwar nicht wie ein Arzt sagen kann: "Sie haben bestimmt MS", denn das ist eine relativ gut zu diagnostizierende Erkrankung, aber gib' den Ärzten auch ein bißchen Zeit und "schieß" Dich nicht auf die Diagnose "Sarkoidose" ein. Aber sei auch hartnäckig und "untersuchungswillig".

Es gibt da einen ganz guten Übersichtsartikel - Sarkoidose der große Imitator - vielleicht hilft er Dir weiter und nimmt Dir ein wenig die Ungeduld, denn auf Seite 14 kannst Du lesen:

"Die Sarkoidose ist oft eine Ausschlussdiagnose und erst im typischen Verlauf zu sichern. Durchschnittlich vergehen 3 Monate und mindestens 3 Arztkontakte, bis die Diagnose gestellt wird."

... durchschnittlich und vielleicht ist es doch etwas Anderes?

Alles Gute!
hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo und danke für eure Antworten.

Bobbyline, ein CT wurde noch nicht gemacht. Die Pneumologin meinte, dass ich da noch zu jung wäre...Ich verzichte hier mal aufzuschreiben, was ich von so einer Aussage halte.

Hyppo, ich habe erst jetzt eine Neurologin gefunden, die auch wirkliches Interesse zeigt und als erste Ärztin wirklich auf meine Beschwerden reagiert hat.
Das hatte ich so bisher noch nicht erlebt. Im Gegenteil, ich wurde überhaupt nicht für voll genommen und belächelt.
Solche Ärzte kann man denke ich nicht als kompetent und gut bezeichnen, denn diese hätten gar keine weiteren Untersuchungen eingeleitet.
Danke auch für deinen Link. Gute Zusammenfassung und da nehme ich mir ein paar Anregungen zum nächsten Termin mit.