NEU hier, meine Fragen an euch...

Hallo,

Im Januar 2015 wurde bei mir die Diagnose Sarkoidose gestellt. Es began alles mit einer Erkältung, diese wurde begleitet durch ein furchbares Stechen im Brustbereich. Auf dem Röntgenbild wurden dann an meiner Lunge diese Knötchen gefunden. Nach dem CT, der ersten Bronchioskopie, einer Punktion der Lympfknoten dann nach langem warten die Diagnose Sakrosidose.
Ich muss dazu sagen, dass meine Mutter auch an Sarkoidose erkrankt ist und es dann sehr nahe lag, dass ich es eben auch habe.
Da ich ziemliche Schmerzen habe wurde ich (beim Lungenfacharzt) nun auf Kortison eingestellt (40mg) und alle zwei Wochen gehe ich 5 mg nach unten.

Nun meine Fragen:

* Bei mir wurde momentan ja nur die Lunge beim Lungenfacharzt untersucht, wie sieht den eine weiterbehandlung aus? Werden die anderen Organe in der Regel gar nicht mehr untersucht wen Kortison gegeben wird?
Welche Untersuchungen sind wichtig? Worum sollte ich mich dringend kümmern?

*Wie sind eure Erfahrungen mit dem Kortison? Hattet ihr auch Zeiten in denen ihr keines mehr gebraucht habt?

Ich freue mich über jede Antwort.

Liebe Grüße Katja

Hallo Katja

Die einzige Untersuchung die ich dir ans Herz legen möchte wäre ein Termin beim Augenarzt.

Bei wurde nach meiner Diagnose mal ein Blick aufs Herz geworfen aber ansonsten nichts weiter speziell untersucht. So Lange man bei den anderen Organen keine Funktionsstörung findet würde dies wohl auch kaum einen Einfluss auf die weitere Behandlung haben.

Ich nehme das Kortison nun seit 2008 ununterbrochen, seit 2011 noch zusätzlich Azathioprin. Ich gehe davon aus das ich es auch nicht so schnell los werde was aber nicht heißen muss das dies auch für dich zählt. Oft kann es sein das man nach ca. 1- 2 Jahren die Dosis ganz ausschleicht.

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Hallo Katja5954,

willkommen im Forum!


zu Deinen Fragen zu Untersuchungen und Cortison verlinke ich hier einfach mal auf zwei Threads, die bereits einige Infos enthalten, die für "Anfänger" in Sachen Sarko interessant sein könnten:

Sarkoidose für Anfänger

medikamentöse Therapie der Sarkoidose



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Gruß
OLE

Hallo Katja,

Augenarzt hat Bagheera ja schon erwähnt. Auf jeden Fall sollte das zu den Routine-Kontrollen gehören, weil sich unter Cortison der Augendruck verändern kann und weil sich die Sarkoidose auch schon mal an den Augen manifestieren könnte.
Regelmäßige Kontrollen des Blutbildes und des Blutzuckers finde ich unter Cortison auch sinnvoll.

Es kann nicht schaden, sich mit einer Sarkoidose auch mal bei einem Kardiologen vorzustellen und wenn ein Internist mal einen Ultraschall vom Bauch macht, ist das sicherlich auch nicht verkehrt. Zumindest habe ich das so machen lassen, ich war danach einfach beruhigt, dass keine weiteren Baustellen anstanden. Zum Kardiologen gehe ich weiterhin einmal im Jahr.

Ich habe mehrere Jahre Cortison genommen und brauche jetzt keines mehr. Ich freue mich über jeden Tag, an dem es so ist, aber ich weiß auch, dass sich das eventuell wieder ändern kann.

Darüber hinaus würde ich Dir nahelegen, unter der Cortison-Therapie auf Bewegung und eine ausgewogene Ernährung zu achten und das Thema Osteoporose mit dem Arzt zu besprechen. Bei mir wurde damals eine Urin-Untersuchung und eine Blutuntersuchung bzgl. des Calcium-Spiegels gemacht, danach habe ich mit Vitamin D angefangen, um das Osteoporose-Risiko aufzufangen.
Magenschutz ist übrigens unter Cortsion auch ein wichtiges Thema.

Liebe Grüße,

liesbeth

Dankeschön

Vielen Dank für eure für mich sehr hilfreichen Antworten!