Sarkoidose Schub ohne Medis behandeln

Hey,

ich habe mal gehört, dass man einen Sarkoidose Schub, also Gelenkentzündungen, Erythema Nodosum, das ganze Programm, auch ohne Medikamente behandeln kann, es soll langfristig sogar besser sein...

Nun hab ich mein dritten Schub, beim ersten wurde ich erfolgreich mit Kortison therapiert, beim zweiten mit Diclofenac und nun überlege ich nichts dagegen zu tun...

Bei mir ist das Problem, dass ich auch an einer Colitis leide und daher Diclo diesmal wohl nicht in Frage kommt. Bleibt also Kortison, aber davon raten die Ärzte mittlerweile ab, was meine Colitis betrifft. Leider ist die Colitis auch nicht in den Griff zu bekommen, auf Aza hat meine Leber toxisch reagiert und Infliximab und *****Adalimumab****, was ja auch bei Sarkoidose mittlerweile verabreicht werden kann, hat bei mir keine Wirkung zeigt, es steht sogar in Verdacht die Sarkoidose wieder ausgelöst zu haben, bzw. nicht gestoppt zu haben...

Nun muss ich aufgrund von Untersuchungen eh ins Krankenhaus und ich überlege, ob ich es ohne Medis probieren soll, so wird der Schub vielleicht länger dauern, ich muss die Schmerzen ertragen und damit leben, dass ich einige Wochen außer Gefecht bin, aber das ist mir immerhin noch lieber als wieder Kortison, denn ich bin irgendwie immer und immer wieder drauf angewiesen, es wird zu viel, ich möchte nicht mehr...

Hat von euch schon mal jemand einen Schub ohne Medis ausschleichen lassen? Also so ´nen richtigen mit Gelenkentzündungen und den bekannten Knoten auf den Schienbeinen?

Beste Grüße


***** Moderation , bitte keine Medikamentennamen, Wirkstoff erlaubt siehe Forenregeln

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Baggio am 16 Jun, 2012 16:16 13.

Hallo Baggio,

Ich hatte die letzten 6 Wochen eine akute Sarkoidose mit allem was dazu gehört (Erythema nodosum an Beinen, Füßen und Armen, Arthritis vor allem an Fuß-, Knie und Handgelenken, Fieber, Husten, usw.)

Ich bin überhaupt keine Freund von Schmerzmitteln und überhaupt von Medikamenten und wollte es deshalb zu Beginn komplett ohne versuchen. Da hatte ich aber noch keine Vorstellung davon, was in den folgenden Wochen auf mich zu kam. Kortison habe ich, wegen der erhöhten Rückfallgefahr und weil bei mir keine anderen Organe betroffen waren, abgelehnt.

Ich behaupte, dass ich nicht zu den Personen gehöre, die sehr schmerzempfindlich sind, aber nach ca. 2 Wochen war das Erythema so stark schmerzhaft (da war selbst das Gewicht der Bettdecke zuviel und mir wurde nach dem Aufstehen schwindelig vor Schmerzen), dass ich es nicht mehr länger ausgehalten habe. Im Nachhinein denke ich, dass es besser gewesen wäre früher mit dem Schmerzmitteln anzufangen. Solche Schmerzen muss man nicht ertragen! In der Zeit in der das Erythema am schmerzhaftesten war, habe ich Tropfen mit dem Wirkstoff Metamizol genommen und dann als die Gelenkschmerzen überwogen haben auf Ibuprofen gewechselt. Beide Medikamente sind auch ein bisschen entzündungshemmend und haben auch die hohen Fieberschübe etwas abgedämpft.

Was die Schmerzmittel betrifft kannst du ja ausprobieren, wo deine Grenzen sind. Allerdings weiß ich nicht, ob die zusätzliche entzündungshemmende Wirkung auch von Seiten der Ärzte erwünscht ist. Ich denke, du solltest darüber einfach mit deinem Arzt sprechen.

Viele Grüße,
Merle

Hey Merle,

ich kenne das, das hatte ich beim letzten Schub 2009 auch durchmachen müssen, unfassbare Schmerzen, aber das konnte man gut mit Diclofenac behandeln, was ja auch entzündungshemmend ist, ich glaube es ist der gleiche Wirkstoff wie Ibuprofen...

Klar, wenn es so unerträglich ist, dann kommt man nicht dran vorbei, aber wenn es einigermaßen auszuhalten ist, dann wäre es doch möglich, dass der Schub auch ohne Medis wieder verschwindet, oder?

Wenn der Körper sich erstmal drauf eingestellt hat immer wieder Kortison zu bekommen, dann kommt die Sarkoidose auch immer wieder, so denke ich, deswegen möchte ich einfach nicht mehr...

Beste Grüße

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Baggio am 16 Jun, 2012 18:12 08.

Hallo Baggio,

Zitat:

Klar, wenn es so unerträglich ist, dann kommt man nicht dran vorbei, aber wenn es einigermaßen auszuhalten ist, dann wäre es doch möglich, dass der Schub auch ohne Medis wieder verschwindet, oder?

Ich weiß nicht ob man diese Frage pauschal beantworten kann und sollte. Ich denke, dass das Löfgren Syndrom in den meisten Fällen ganz ohne Medikamente wieder verschwindet. Man kann den Verlauf wohl durch Kortison abmildern, hat aber aller Wahrscheinlichkeit nach eben auch ein erhöhtes Rückfallrisiko. Ob man Kortison nehmen möchte bleibt dabei jedem selbst überlassen. Über den Einsatz anderer Medikamente als Schmerzmittel und Kortison bei Löfgren weiß ich nichts. Wenn deine Ärzte der Meinung sind, dass der Einsatz bestimmter Medikamente (z.B. Kortison, Immunsuppressiva) notwendig ist, dann würde ich mich intensiv damit auseinandersetzen und dann für meinen Einzelfall entscheiden was ich möchte und was nicht. Vielleicht sind deine Schübe ja auch so heftig, dass du eventuell Langzeitfolgen in Kauf nimmst, wenn du auf die Medis verzichtest. Ich denke, da kann dir nur ein auf Sarkoidose spezialisierter Arzt eine Auskunft geben. Ich bin mir auch nicht sicher, ob eben nicht sogar die entzündungshemmende Wirkung der Schmerzmittel ein erwünschter Zusatzeffekt ist, um die Gelenkentzündungen und Hautentzündungen einzudämmen und damit vielleicht Langzeitschäden in den Gelenken zu vermeiden. Auch das müsste man einen Art fragen. Es gibt so viele Details, die wir als medizinische Laien gar nicht alle durchschauen können, dass es immer wichtig ist zumindest den Rat eines Arztes zu holen.


Ich glaube, dass meine akuten Symptome auch ohne Schmerzmittel wieder verschwunden wären. Ich glaube aber auch, dass ich bei regelmäßiger Einnahme vermutlich von der entzündungshemmenden Wirkung profitiert hätte. Und es gibt ja auch Schmerzmittel die für den Magen etwas verträglicher sind als andere.

Was sagen denn deine Ärzte zu diesem dritten Schub? Und haben sie sich schon zu Medikamenten geäußert?

Viele Grüße,
Merle

Wie ich bereits erwähnt hatte, ich habe auch eine Colitis Ulcerosa und die bekommt man leider nicht in den Griff...

Ich werde am Mittwoch aufgrund dessen ins Krankenhaus, auf meinen eigenen Wunsch sollen se mich komplett durchchecken...

Auch wenn eine große Uniklinik ist, irgendwie fühle ich mich dort nicht wohl, da ich dort ambulant aufgrund der Colitis behandelt wurde und auch wenn man medikamentös alles ausprobiert hat, die haben mich in 6 Monaten Anwesenheit nicht einmal untersucht und teilen mir dann doch glatt mit, dass die mir meinen Dickdarm entfernen wollen. Die haben nicht eine Spiegelung von mir dort, keine Bilder, nur gesammelte Daten von meinem Empfinden, das ich regelmäßig berichtet habe...

Cortison hilft mir bei der Colitis, aber man will es nur noch ungern verabreichen, da die Langzeitschäden zu gravierend sind...

Ich werde nun in KH und dann soll man mich komplett untersuchen, aber ich kann mir gut vorstellen wie es dann kommt, Mittwoch rein, Darmspiegelung, dann passiert erstmal nix, Wochenende muss ich mir dann im KH geben, da werde ich schon beim Gedanken daran sauer...

Ich werde einfach auf Untersuchungen bestehen und das soll schnell passieren, auch die Knochendichte soll gemessen werden, vielleicht kann ich ja Kortison ohne Bedenken nehmen...

Who knows? Vorher gehe ich aber noch zum Hausarzt, das ist der einzige Arzt, dem ich blind vertraue...

Beste Grüße

Sarkoidose Schub ohne Medis behandeln

Hallo,

bei einer Sarkoidose kommt es erst einmal darauf an,was alles oder welche Organe befallen sind,denn das ist ausschlaggebend für die Behandlung eines Schubs,es gibt einige Formen der Sarkoidose,da halten sich die Ärzte heute etwas zurück und verordnen nicht gleich Predni,sozusagen soll die Sarkoidose von selbst ausheilen,bei vielen Patienten klappt das sicher auch,ohne Rüchfall,diese Patienten sind in meinen Augen Glückspilze,aber beim Befall von Organen,vor allem am Herzen,ist es ausgeschlossen ohne Predni zu behandeln,weil das Herz sonst sehr stark geschädigt werden könnte und das könnte wiederum sehr fatale Folgen haben,also sagen wir mal kurz und schmerzlos,man kann schon ohne Medis behandeln,aber nicht bei Befall von Organen,Haut oder Augen.

Liebe Grüße

Leon 08

RE: Sarkoidose Schub ohne Medis behandeln

Zitat:

Original von Leon 08 Hallo, bei einer Sarkoidose kommt es erst einmal darauf an,was alles oder welche Organe befallen sind,denn das ist ausschlaggebend für die Behandlung eines Schubs,es gibt einige Formen der Sarkoidose,da halten sich die Ärzte heute etwas zurück und verordnen nicht gleich Predni,sozusagen soll die Sarkoidose von selbst ausheilen,bei vielen Patienten klappt das sicher auch,ohne Rüchfall,diese Patienten sind in meinen Augen Glückspilze,aber beim Befall von Organen,vor allem am Herzen,ist es ausgeschlossen ohne Predni zu behandeln,weil das Herz sonst sehr stark geschädigt werden könnte und das könnte wiederum sehr fatale Folgen haben,also sagen wir mal kurz und schmerzlos,man kann schon ohne Medis behandeln,aber nicht bei Befall von Organen,Haut oder Augen. Liebe Grüße Leon 08

Mojn Leon,

ick weeß...

Hätte wohl genauer mich ausdrücken müssen...

Allet Jute...

Hallo Baggio,

oder dann vielleicht das Thema etwas anders schreiben,so isses bissel allgemein,deshalb meine Antwort.

Liebe Grüße

Leon 08

Hey,

wollte mich mal wieder zum Thema melden...

Ich hatte keine Medikamente genommen und ich hatte sicherlich 4 Wochen extreme Schmerzen durch das Erythema Nodosum, auch die Gelenke haben geschmerzt. Es gab Tage, da konnt und wollt ich mich nicht bewegen, doch jetzt geht´s deutlich besser...

Das Erythema Nodosum, also die Hämatome haben sich zurückgebildet, die Gelenkschmerzen haben auch nachgelassen, selbst die Hautsarkoidose, also Ekzeme an den Knien, ist rückläufig...

Alles ohne Medikamente!!!

Dauert vermutlich länger, man muss mit den Schmerzen leben, aber akut geht´s auch ohne Medis!

Jetzt möchte ich nicht den Tag vor dem Abend loben, es bleibt nach wie vor abzuwarten und zu beobachten...

Beste Grüße

Hallo Baggio,

das ist ja eine ganz positive Nachricht,das du alles ohne Medis schaffst,finde ich ganz doll,drücke dir die Daumen,das auch weiterhin alles so glatt bei dir läuft,toi,toi,toi

Liebe Grüße

Leon 08

Kurzer Zwischenstand...

Es geht auch ohne Medis die akute Sarkoidose auszukurieren, es schmerzt, oft sehr doll, es zieht sich, man ist echt eingeschränkt, aber es geht...

Ich darf aus Erfahrung sprechen, Erythema ist fast weg, Gelenkschmerzen ebenso, selbst die Hautsarkoidose ist auf dem Rückmarsch, allerdings wie ich bereits erwähnt hatte, theoretisch kann es ja morgen wieder kommen, also möchte ich nicht zu sehr in Euphorie verfallen...

Beste Grüße und nach wie vor alles Gute...

Hallo Baggio,

dann bin ich schon auf deinen nächsten Zwischenbericht gespannt,ob dann immer noch alles ohne Medis gut geht,drücke dir die Daumen dafür.

Liebe Grüße

Leon 08