Viele Grüße aus Mecklenburg-Vorpommern

Hallöchen,

erst einmal wünsche ich allen hier dennoch gute Besserung, auch wenn es immer leicht gesagt ist.
Ich bin Emma, 38 Jahre alt und habe letztens gesagt bekommen, daß ich wohl Sarkoidose habeubd wurde daraufhin gleich zum Pneumologen geschickt. Lunge wurde geröngt, aber ich hätte wohl eine Bronchitis aufgrund der Erkältung, zwei Lymphknoten seien wohl zu sehen, die aber nicht weiter dramatisch wären.

Im April verstarb meine Mutter ganz plötzlich (ich denke es war eine Thrombose), was mich ziemlich aus der Bahn geworfen hat und auch noch immer anhält. Ich hatte dann plötzlich Zahnschmerzen, der dann auch gleich gezogen wurde. Es gab etwas Komplikationen damit, entzündet und Weisheitszahn... Naja, dann ging es mir weiterhin immer schlechter... Kurz krank gewesen und dann kamen diese unsagbaren Schmerzen in den Füßen, dazu auch noch in der Hüfte und dann in den Schienbeinen. Ende Mai wurde meine Mutter beerdigt, da fing alles an und ich konnte mich danach gar nicht mehr bewegen. Ich hab es auf die Psyche geschoben. Bin dann Anfang/Mitte Juni zum Arzt gegangen, da ich kaum noch laufen konnte. Musste dann zum Chirurgen, der bei mir Metatarsalgie und Plantarfasziitis feststellte und ich dafür Einlagen bekäme.
Während ich auf meine einlagen gewartet habe, so rund 14 Tage waren es, wurde ich krank, Erkältung, mit Schnupfen und Husten. Den Husten habe ich immer noch, aber mehr wie ein Räuspern, manchmal Huste ich dann, aber es ist dann trocken, beim Räuspern ist es eher feucht. Dazu noch beim ein- und ausatmen dieses komische Geräusch, wie so ein Zischen zum Schluss. Kann es gar nicht richtig beschreiben. Mittlerweile ist es auch jeden Tag da, vorher eher beim Tief ein und ausatmen.
In der Zeit der Erkältung habe ich dann eine rote Stelle am Schienbein bekommen, fühlte sich so warm an und tut weh beim berühren. Ansonsten bereitet es mir keine Probleme. Dazu kamen noch so zwei knubbel an den Füßen, an beiden Seiten genau an den gleichen Stellen. Die sind mittlerweile eher platt und tun nicht mehr so doll weh, wenn man drauf drückt.
Ich bin dann wieder zum Arzt und der nahm mir Blut ab, Thrombozyten erhört, Crp bei 8, ACE bei 60, DDimer über 800,spwie IL2 über 800. Überweisung zum Pneumologen, Lunge geröngt.
Ob es daher eine akute oder eine chronische ist, weiß ich leider nicht. Er möchte erstmal abwarten, wie es sich entwickelt. Ich habe immer das Gefühl, seit der Erkältung, das ich mehr aus der Puste bin, immer das Gefühl, ich bekomme schlecht Luft. Mit Kortison will er eher warten. Ich werde wohl bald wieder hingehen, da es echt nervig mitm atmen ist.

So, ich wollte euch nicht gleich zutexten. Es war für mich aber vor ein paar Tagen irgendwie ein Schock so etwas gesagt zu bekommen und man macht sich echt Sorgen und Gedanken, was alles auf mich zukommen kann. Ich habe echt Angst davor, vor allem weils auch nicht so toll enden könnte.

Viele liebe Grüße
Emma

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Mein Körper, meine Regeln... Keine Lust auf Sarkoidose!

Hallo und Emma,

Denke du hast schon etwas im Forum gestöbert, wenn nicht vielleicht einen Blick auf diese Themen werfen :

Sarkoidose für Anfänger

Liebes Löfgren, ...


Ob es akut oder chronisch ist, keine Ahnung , hoffe mal es ist akut (Löfgren) darum auch der 2. Link, finde Merle hat ihre Erfahrung damit irgendwie gut beschrieben , allerdings jeder Fall ist auch irgendwie anders.

Ich wünsche Dir, dass die Sarkoidose dich bald in Ruhe lässt, gute Besserung.



Lieben Gruss

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LadyinRed

Lieben Dank für deine liebe Begrüßung.

Ja, ich habe mich schon etwas hier durchgelesen und freue mich total, daß Merle und auch ein paar andere es geschafft haben. Auch wenn es jemanden allgemein gerade gut geht.

Ich fange bald meine 2. Ausbildung an, bis dahin muss ich den Mist loswerden und ich werde mein bestes geben. 
Ich versuche momentan viel zu lachen, vor allem auch für mein Kind, er hat totale Angst, mich zu verlieren, ein Knackpunkt, denn da kommen mir sofort die Tränen. Mein Kind ist meine Seele, meine Heimat, er zeigt mir mein Ziel. Auch meine Katzen beruhigen mich sofort und eigentlich bin ich selbst eh eher der ruhige Mensch und mag keinen Kummer.

Wenn das atmen nicht wäre und alles normal laufen würde, wäre ich schon mega dankbar. Aber wahrscheinlich muss es so sein, um noch mehr den Willen zum Ziel zu haben. Ich lasse mich überraschen, ich werde gewappnet sein. So einfach lasse ich mich nicht unterkriegen.

Ich werde auch fleißig lesen, ob man mit der Ernährung auch etwas erreichen kann, ein Versuch ist es wert...

Ich hoffe wirklich, dass auch dir gut geht.
Viele Grüße
Emma

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Mein Körper, meine Regeln... Keine Lust auf Sarkoidose!

Hallo Emma,

eigentlich geht es mir jetzt nach ein paar Wochen Stress besser, Hüftop (Altersbedingt) scheint ja gut gelungen zu sein, nur dass das Bein länger ist, aber Schmerzen sind jetzt mal weniger, muss ja noch heilen.

Was die Sarkoidose angeht, da bin ich noch am Warten, Ende August ist ein Petscan vorgesehen, war zwar vorher schon vorgesehen aber Hüfte war mir dann doch wichtiger.

Beim Petscan wird dann villeicht mehr zu sehen sein, und es kann dann eine zweite Biopsie gemacht werden, um anderes auszuschliessen, denn Mitte Mai hiess es Krebs, allerdings hat der Lungenarzt und der Internist mit Entwarnung geben können, aber um sicher zu gehen dass sich nicht aber was dahinter versteckt wird halt kontrolliert. Wenn ich mehr weiss schreib ich das dann ins Forum.

Drück dir diesen , dass bei dir alles gut verläuft.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Liebe Emma,

gerne möchte ich Dir auch etwas schreiben :

es ist toll, dass Du Dich nicht unterkriegen lassen möchtest und dass Du so viel positive Energie austrahlst. Das wird Dir auf jeden Fall helfen, mit Deiner Situation umgehen zu können.

Es ist normal, dass Dein Kind Angst um Dich hat. Das habe ich damals mit meinen Kindern auch so erlebt und es hat mich echt zusätzliche Kraft gekostet, die ich nicht immer hatte. Mir war wichtig, ihnen immer ehrlich gegenüber zu sein. Heute sagen sie, dass es ihnen sehr geholfen hat, dass ich sie nicht angelogen hätte und dass sie immer gewusst hätten, wie es um mich stand. Für mich war das damals teilweise echt hart.

Du hast geschrieben:

"Ich fange bald meine 2. Ausbildung an, bis dahin muss ich den Mist loswerden und ich werde mein bestes geben."

Bitte setz Dich nicht zu sehr unter Druck, bzw. ist das ein realistisches Ziel? Wenn das so klappt, ist das ganz wunderbar.Aber was, wenn nicht? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mit realistischen Erwartungen und kleineren Etappenzielen besser vorangekommen bin.
Du wirst ganz sicher Dein Allerbestes geben. Trotzdem kann es sein, dass Du zu Beginn der zweiten Ausbildung noch nicht wieder ganz gesund bist. Was wäre dann? Lässt sich der Start eventuell verschieben, wie flexibel ist der Arbeitgeber, welche Optionen hast Du sonst noch? Wieviel Hilfe hast Du im Alltag, was entlastet Dich?

Eine gesunde Ernährung ist nie verkehrt. Einfach ausprobieren!

Ich wünsche Dir das Allerbeste!

liesbeth

Hallo ihr Lieben,

Sorry für meine verspätete Antwort, hatte die letzten Tage etwas Stress. Mein Kleiner ist nun auch eingeschult worden, ganz stolz! Und dann war einfach jeden Tag der Tag schon wieder vorbei.

Lady in Red:
Ick hoffe, das deine Tests alle gut waren und nichts schlimmes ist und vor allem, daß es kein Krebs ist. Das wäre echt nicht schön.

Liesbeth:
Du hast natürlich recht, manchmal klappt es nicht so, wie man es haben möchte. Aber ick werde nicht aufgeben. Meine Stelle am Schienbein hat sich etwas gebessert, auch die Gelenkschmerzen sind etwas zurück gegangen. Die Knötchen in den Füßen werden immer platter, nur das mit dem atmen ist noch genauso gleich geblieben.

Ich werde meine Ausbildung pünktlich antreten, ich muss dit schaffen, klar ist es ein gewisser Druck, aber ick hab nicht mehr so die große Wahl. Fange meine Ausbildung zur Pflegefachfrau an und freue mich auch schon total darauf. Im Alltag habe ich nicht so die Hilfe, aber das ist auch nicht so schlimm. Momentan klappt alles noch, mit 3x mehr Luft holen. Ich werde es weiterhin bekämpfen, weil ich es innerlich fühle, das ich genau das machen sollte. Je weniger ich daran denke, desto mehr geht es gerade zurück.

Meinem Kleinen sage ich auch immer ehrlich, wie es mir geht und er ist total lieb und sagt dann manchmal, komm wir können eine Pause machen. Er ist einfach goldig...

Es ist komisch dass wenn man normal spazieren geht und dann aus der Puste ist. Ich hoffe das geht bald wieder vorbei. Mein Arzt will da erstmal nichts machen, weil er immer noch daran glaubt, das es von alleine wieder weg geht. Ich lasse mich überraschen, aber ich glaube auch daran.

Wie geht es dir mittlerweile heute? Wie sind bei dir so die Schübe und merkst du es jeden Tag, oder nur manchmal und wie äußert sich das so bei dir?

Liebe Grüße
Emma

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Mein Körper, meine Regeln... Keine Lust auf Sarkoidose!

Liebe Emma,

das klingt so, als wärest Du auf einem guten Weg und ich drücke Dir alle Daumen, dass es Dir bald deutlich besser geht und Du Deine Ausbildung mit einem guten Gefühl starten kannst !

Ich habe schon lange keinen richtig schlimmen Schub mehr gehabt, ich merke die Sarkoidose jeden Tag an der reduzierten Belastbarkeit, welche mir leider auch nach vielen Jahren noch erhalten geblieben ist. Meine Lunge ist schon seit etlichen Jahren wieder ganz gesund, das ist echt super. Stattdessen habe ich u.a. mit Muskel- und Gelenkentzündungen zu tun und mit einer ausgeprägten Sicca-Symptomatik , da sind bei mir die Augen und die Speicheldrüsen massiv betroffen.

Ich habe gelernt, damit zu leben und freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht. Gesund ist anders,klar. Aber mir geht es vergleichsweise gut : verglichen mit vielen anderen Menschen und auch verglichen mit den Zeiten, in denen bei mir die Sarkoidose sehr aktiv war. Von daher bin ich glücklich und dankbar.

Liebe Grüße,

liesbeth

Hallo ihr lieben,
also ja, was soll ich sagen...
...ich habe meine Ausbildung angefangen und es läuft bisher ganz gut. Am Anfang habe ich die Atemnot noch sehr gemerkt, mittlerweile merke ich es nur noch manchmal. Ich schaue auch immer regelmäßig nach der Sauerstoffsättigung und die ist zwischen 95% (selten mal 88% gewesen) und 99%. Ansonsten sind die Knoten nicht mehr da und die Flecke sind naja... Irgendwie dauert das wohl, bis sie ganz weg gehen. Am Anfang der Ausbildung hab ich viel mit Schwindel zu tun gehabt. War wohl einfach erstmal total stressig für mich, was ich auch gemerkt habe, aber nun habe ich mich ganz gut eingependelt.
Blutwerte sahen beim letzten Mal schon besser aus, müsste demnächst mal wieder ein Blutbild machen lassen. Röntgen will mein Pneumologe erstmal nicht, da zu viel röntgen auch nicht immer so gut sein soll.
Impfung gegen Corona möchte er lieber nicht, da er nicht weiß, wie mein Körper darauf reagieren würde. Um ehrlich zu sein ha. Ich etwas Angst, vor der Impfung, aber auch vor Corona und bin hin und her gerissen. Es ist für mich etwas belastend. Ich selbst Schütze mich und auch die anderen, in dem ich mich wirklich an die Regeln halte. Gerade, weil ich mit älteren Leuten zu tun habe und ich nicht möchte, daß irgendein Patient leiden muss oder dergleichen.
Wie gesagt, ansonsten geht es mir gut und ich kämpfe weiter dagegen an, alles wird gut. Mein Pneumologe ist da sehr guter Hoffnung
ich hoffe, euch geht es auch gut!
Liebste Grüße
Emma

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Mein Körper, meine Regeln... Keine Lust auf Sarkoidose!

Hallo und vielen Dank für die Rückmeldung.

Drück Dir die Daumen, dass alles gut verläuft und die Flecken auch bald verschwinden. Zur Impfung, ich bin 2 x geimpt, habe keine Nebenwirkungen gespürt, die dritte folgt gleich. Also bei mir war einfach schon vor Corona, aber auch bei Grippe lieber die Impfung, weil ich eben viel mit anderen Menschen zu tun hatte, Arbeitskollegen und viele mehr. Denn die Impfung schütz mich aber genauso was man auch bedenken muss, die anderen! Ich möchte mich nicht schuldig fühlen wenn jemand mit dem ich Kontakt habe krank werden würde.

MFG

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LadyinRed

Liebe Emma,

das klingt doch ermutigend,dass Du einen relativ guten Start in die Ausbildung gehabt hast.

Du schreibst:

"Impfung gegen Corona möchte er lieber nicht, da er nicht weiß, wie mein Körper darauf reagieren würde. Um ehrlich zu sein ha. Ich etwas Angst, vor der Impfung, aber auch vor Corona und bin hin und her gerissen. Es ist für mich etwas belastend. Ich selbst Schütze mich und auch die anderen, in dem ich mich wirklich an die Regeln halte. Gerade, weil ich mit älteren Leuten zu tun habe und ich nicht möchte, daß irgendein Patient leiden muss oder dergleichen."

Ja, Du weisst natürlich nicht, wie Dein Körper auf die Impfung reagiert und Dein Arzt kann Dir das auch nicht vorhersagen. Aber deshalb lieber eine Covid-Infektion riskieren? Du kannst Dich an alle Regeln halten und das ist auch dringend notwendig, für uns alle, aber einen noch viel besseren Schutz für Dich ( gerade als Erkrankte!), deine Lieben und alle Deine Patientinnen hast Du tatsächlich nur, wenn Du komplett geimpft bist. Aus meiner Sicht ist die Impfung alternativlos, gerade für uns chronisch kranke Menschen. Mal ausgenommen die wirklich die seltenen Fälle, wo es echte Kontraindikationen bzgl. der Impfstoffe gibt.Und wer im Gesundheitssystem arbeitet, der sollte wirklich unbedingt geimpft sein.

LG

liesbeth