Aussichten / Folgeerkrankung

Hallo zusammen,

bei mir wurde Sarkoidose Typ II-III festgestellt. Eigentlich bin ich Beschwerde frei. Selbst die Lunge tut noch voll. Was mir derzeit aber vollends den Stecker zieht, ist die Frage nach den Aussichten. Ich weiß, dass es bei jedem anders läuft und sich nicht generalisieren lässt. Jetzt hört man aber z.B. auch aus der Medizin-Presse immer wieder, dass chronische Entzündungen auch im Verdacht stehen Krebs auszulösen. Leider findet man zu diesem Thema kaum Informationen. Da ich die Sarkoidose vermutlich schon 15 Jahre habe, habe ich eine Schei…. Angst, nicht für meine Kinder da sein zu können oder sie nicht groß werden zu sehen. Gibt es Erfahrungen hier aus dem Forum. Oder sollte ich das besser gar nicht fragen da es ein Tabu ist? Oh man, jedesmal wenn ich meine Kleinen anschaue, schnürt es mir derzeit die Kehle zu? Vielleicht hat ja jemand ne Meinung dazu. Vereinfacht kann ich auch fragen, gibt es eigentlich viele alte Leute mit Sarkoidose die über lange Zeiträume Medis nehmen?

Danke!

Hallo Cruiser,
Ich habe mir eben nochmal deine Krankengeschichte angesehen, da mich dein Post sehr berührt hat. Man liest förmlich in jeder Zeile, welche Ängste da mitschwingen. Deine eigentliche Frage kann ich nicht wirklich beantworten, habe mich damit aber auch nicht beschäftigt. Nur zu der Frage, ob es ältere Patienten gibt, da kannst du ja auch hier im Forum sehen, dass es einige wesentlich ältere Patienten als du es bist, gibt. (Komischer Satzbau.. ) wenn ich es richtig sehe, werden bei dir zwar noch die üblichen Untersuchungen gemacht, aber Medikamentenpflichtig bist du nicht, also ist das schon mal positiv. Ich selber hatte bei meinem 1. Löfgren die gleiche Einstufung und jetzt bei meinem 2. Löfgren Stadium 1. Wenn nicht schon eine Fibrose da ist, kann sich also alles auch verbessern. Zu deinem Verdacht, dass du schon früher erkrankt bist, kann ich Dir nur den Tipp geben, geh zu dem damaligen Arzt oder dessen Nachfolger und Frage nach der Röntgenaufnahme. Habe ich neulich auch gemacht, da ich vor 12 Jahren mal eine Stelle am Bein entfernt bekam und mich die Frage beschäftigt hat, ob es damals schon Sarkoidose war. Der Bericht war noch da und wurde mir sofort gegeben. Übrigens ist die Rate der Erkrankten die Sterben nicht sehr hoch. Daher bin ich mir sehr sicher, dass Du Deine Kleinen noch lange begleiten wirst! Deine Verunsicherung kann ich sehr gut verstehen, denn die Psyche spielt (auch bei mir) eine große Rolle. In meinem Entlassungsbericht aus meiner Reha stand das sogar drin "man merkt der Patientin eine große Verunsicherung und Ängstlichkeit vor der Erkrankung an" so ungefähr war der Wortlaut. Und eigentlich bin ich kein ängstlicher Typ und hätte nie gedacht, dass die Ärzte das so merken....
Also Kopf hoch und lerne mit der Sche.. Krankheit zu Leben und vergiss nie, Du bist der Chef!,
Ganz liebe Grüße
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

RE: Aussichten / Folgeerkrankung

Zitat:

Original von Cruiser Vereinfacht kann ich auch fragen, gibt es eigentlich viele alte Leute mit Sarkoidose die über lange Zeiträume Medis nehmen?

Ich habe in der Augenklinik einen kennengelernt, dessen Sarkoidose seit 30 Jahren medikamentös behandelt wurde. Allerdings ist er nicht wirklich alt, sondern Mitte 50, und seine Lunge ist jetzt ziemlich hinüber (80% vernarbt). Seine Aussage war, daß Kortison zwar hilft, aber eben auch nur, solange es genommen wird. Nach dem Absetzen würden die Symptome wieder durchbrechen. Ich weiß aber nicht, ob es bei ihm langsam abgesetzt wurde ("ausschleichend") oder abrupt. Vielleicht hat sich diesbezüglich was getan in den letzten 30 Jahren.

Die DSV schreibt in ihrer Mitgliederzeitschrift Nr. 101 (Juni 2013), daß der 2. Vorsitzende Achim Steffen am 25.06.2013 im Alter von 62 Jahren nach langen schweren Komplikationen verstarb. Eine Woche zuvor verstarb das ehemalige Vorstandsmitglied Friedel Rinn im Alter von 76 Jahren an den vielfältigen Nebenwirkungen und Spätfolgen auch der jahrzehntelangen Kortisonbehandlung.

Daß die Psyche stark belastet wird, kann ich nur bestätigen. Wenn man erst mal den Begriff "unheilbar" verinnerlicht hat, wird einem schon anders. Dann trifft man im Krankenhaus und in den Foren eben auch leider nicht die "Erfolgs"Fälle, bei denen es spontan ausgeheilt ist, sondern im Gegenteil die Fälle, bei denen es um Schwerbehindertenausweis und Erwerbsunfähigkeit geht.

Am meisten Angst macht mir, daß Sarkoidose so völlig unberechenbar ist. Als ist dachte, es heilt gerade von allein aus, brach es in meinen Augen aus. Genau so spontan kann es sich im Herzen manifestieren, und dann soll der plötzliche Herztod nicht weit sein. Von heute auf morgen wird man mit den Aussichten "Sozialfall" und "Tod" konfrontiert. Damit umzugehen ist wirklich ein Thema für sich.

Hallo Erik, dies sind aber doch die wenigsten Fälle, wo es so extrem kommt. Schau mal die Todesanzeigen durch, wie viele Leute sterben in jungem Alter an allem möglichen, da ist die Rate der Sarkoidosepatienten nicht signifikant erhöht. Selbst hier, wo sich ja die akut und schwer Erkrankten treffen, ist die Rate der Patienten mit schwersten Komplikationen doch niedrig. Positives Denken ist auf jeden Fall angebracht! LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Erik,

ich kann die Ängste bezüglich einer chronischen Erkrankung gut verstehen, denn mir ging und geht es teilweise auch so.

Aber ganz so schwarz, wie du es siehst, sehe ich die Sache nicht. Insbesondere was die Herzsarkoidose betrifft, schürt deine Aussage, dass der plötzliche Herztod dann nicht weit ist, doch nur weitere Ängste bei cruiser und allen anderen usern.

Und ich kann dir aus Erfahrung sagen, Herzbefall ist nicht schön, aber man kann damit leben und auch einiges dagegen tun.

Nur unbehandelt ist die Herzsarkoidose sehr gefährlich.
Es gibt hier einige Herzsarkoidoseuser, die dir dies bestätigen können.

Wichtig ist, das man n alle Kontrolluntersuchungen wahrnimmt und auch auf seinen eigenen Körper hört.

Ich finde gerade für uns chronisch Kranke ist es wichtig, zwar realistisch aber nicht resigniert in die Zukunft zu schauen.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Cruiser,

als ich gerade Deinen Beitrag hier las, fühlte ich mich sehr angesprochen - als ich das allererste Mal mit der Sarkoidose zu tun hatte, waren meine beiden Kinder noch sehr klein. Und mir ging es dann einige Jahre lang zwischendurch sehr schlecht, ich musste mehrmals ins Krankenhaus und ich war damals auch alleinerziehend . Ich kann mich noch ganz hervorragend, als wäre es gestern, an all diese Ängste erinnern, von denen Du geschrieben hast. Als ich nach einer Operation mit hohem Fieber in der Klinik lag, habe ich nur noch geheult, weil ich Angst hatte, meine Kinder nicht mehr wiederzusehen oder nicht mehr selber versorgen zu können. Das war die Hölle für mich.

Heute ist das lange her. Meine Kinder sind so gut wie erwachsen.Ich habe manchmal immer noch Angst, aber anders. Ich habe jetzt seit über 17 Jahren Sarkoidose, davon habe ich die meiste Zeit Medikamente nehmen müssen und ich werde wohl noch etliche Zeit meines Lebens mit Medikamenten, Arztbesuchen etc. zu tun haben. Ich habe gelernt, mit dieser Angst von damals zu leben und sicherlich auch, eine gesunde Verdrängung an den Tag zu legen. Ich wolle und musste weitermachen. Wenn ich mich den Ängsten komplett hingegeben hätte, wäre ich durchgedreht und hätte erst recht keine gute Mutter mehr sein können. Und darüber sind die Jahre ins Land gegangen, das ist gut so.
Ich bin immer noch krank, aber ich habe gelernt, damit zu leben. Der Anfang war schlimm. Und es ist zwischendurch manchmal zum Heulen, finde ich. Aber ich finde mein Leben lebenswert und liebenswert und ich bin die meiste Zeit über glücklich und optimistisch.
Dass Du auch dazu finden mögest, wünsche ich Dir sehr. Und wenn Du Dir bewusst Menschen suchst, die Dich in einem aktiven, positiven Umgang mit der Krankheit unterstützen, könnte Dir das gut tun.

Alles Gute,

liesbeth

Ja Hallo! Und als ich deinen Text las,hab ich auch Vergleiche gezogen.Wenns mir mies geht(das ist immer so ein kleines bißchen auf und ab)hab ich auch so änliche und manchmal auch schlimme Gedanken.Meist schlaf ich dann auch schlecht darüber.Z.B. die nächste Fussball WM könnte wieder in Deutschland sein,aber werd ich daß noch mitbekommen???? Aber ich lebe jedzt, und heute,und ich habe Vertrauen in die Medizien(auch wenn es einem manchmal vergehen kann)Es muß nicht ,in der Zukunft schwarz aussehen,es wird schon(das ist immer mein Begleiter) l.G. die Conny

Hallo zusammen,

möchte da auch mal etwas zu schreiben. Sarkoidose ist mittlerweile gut in den Griff zu bekommen, sicherlich gibt es Ausnahmefälle aber die sind selten und die hat man bei jede Erkrankung. Ich kann euch gut verstehen und kann aber nur dazu sagen, dass ich zu meiner aktiven Zeit einen der schwersten Verläufen in der BRD hatte. Ich lag mehrere Monate im Krankenhaus und wurde lange Jahre hochdosiert mit Medikamenten behandelt. Nach 4 Jahren war ich in Remission.
Was ich allerdings nicht schön reden will ist folgendes, es gibt ganz klar Medikamente die im Verdacht stehen Krebs zu erzeugen und dazu gehört Cyclosporin A. Dieses Habe ich über Jahre nehmen müssen und habe dadurch nun Krebs im Bereich der Gallenblase bekommen, dazu Lymphknotenmetastasen. Nur um es mal ganz deutlich zu sagen, diese Krebserkrankung steht nicht im direkten Zusammenhang mit der Sarkoidose, sondern mit einem Medikament.

LG Mathias

Zitat:

Original von Mathias11 ...kann aber nur dazu sagen, dass ich zu meiner aktiven Zeit einen der schwersten Verläufen in der BRD hatte. Ich lag mehrere Monate im Krankenhaus und wurde lange Jahre hochdosiert mit Medikamenten behandelt. Nach 4 Jahren war ich in Remission...

Danke Mathias11, für diese Zeilen!
Hast Du eine Vermutung, was zur Remission bei Dir geführt hat?
Denn, wenn ich es bisher richtig verstanden habe, wirken die Medikamente lediglich zur Bekämpfung der Krankheitssymptome der Sarkoidose.

Gruß
success

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen Antworten. Die Beispiele haben mir Mut gemacht. Am Anfang einer Diagnose steht man doch ziemlich allein da und hat viele Fragen. Und wo man Nichts weiß, macht sich Angst breit. Nach intesinver Recherche und einem Gespräch mit meiner Hausärztin über Wahrscheinlichkeiten, Statistiken etc. bin ich halbwegs wieder auf dem Boden.

Es gibt übrigens wohl Untersuchungen zum Thema Angst, bei dem man herausfand, dass Menschen fast immer gleich viel Angst haben egal ob ein Risiko 99% oder 1% beträgt. Erst wenn ein Risiko völlig gebannt ist, machen sich Menschen keinen Kopf mehr darüber. Da sagt einem der Verstand, dass das ja auch irgendwie Quatsch ist! Vielleicht sollte man sich mehr auf das Wahrscheinlichere konzentrieren.

Auf der englischen Wiki Seite liest man einen Satz über signifikant erhöhte Krebsgefahr für Lungen- und Lymphknotenkrebs bei Sarkoidose. Ich bin der Quelle gefolgt

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10556138

Ich verstehe nicht alles, aber wenn ich mich nicht irre liegt das Risiko mit Sarkoidose um den Faktor 2 höher als bei nicht Sarkoidose Patienten. Ist nicht viel! Dann wird das Ganze noch auf die erste Dekade beschrängt? Mal konkret in meinen Worten: 5 von 100000 Menschen erkranken pro Jahr an Lymphkontenkrebs. Mit Sarkoidose 10 von 100000!? Naja... HIV infizierte haben übrigens ein 1000-fach erhöhtes Risiko. Klingt furchtbar, bedeutet aber somit 5%. Beim Lungekrebs sind es 50 von 100000, mit Sarkoidose sind es dann 100 von 100000. Das finde ich allerdigns problematisch an der Studie. Hier wird nichts über Lebensgewohnheiten gesagt. Ich würde davon ausgehen, dass Sarkoidose Patienten, soweit sie davon wussten, nicht geraucht haben. Wenn die Wahrscheinlichkeit dann aber 2x so groß ist wie bei der Durchschnittsbevölkerung, also mit Rauchern etc., finde ich das schon viel. So ganz verstehe ich es aber nicht.

Signifikanz bedeutet aber in dem Sinne vor allem vor dem statistischen Hintergrund als 'messbar'. Auch kleinste Abweichungen von Otto Normal gilt als signifkant. Das sagt aber nix über das Risiko!

Könnt ihr ja bei Interesse mal lesen und schreiben wie ihr das versteht?!

Gute N8

Hallo Success,

das ist so nicht ganz richtig das die Medikamente nur die Symptome bekämpfen. Die Sarkoidose ist eine Autoimmunerkrankung, somit also ein zu aktives Immunsystem, was es also ermöglicht das es dich selbst angreifen kann. Kortison hilft nur bei der Linderung der Symptome, sämtliche Immunpräparate wie Azathioprin, MTX und Konsorten, drücken das Immunsystem in den Keller, sorgen also dafür das dein Körper wieder lernt abzuwehren.
Teilweise kann es also nötig sein solche Medikamente zu nutzen, um aus den Schüben zu kommen. Hierbei kann ich leider nur aus eigener Erfahrung sagen das es wichtig ist das richtige Medikament zu bekommen. Finger weg vom Ciclosporin, da wären wenn überhaupt MTX oder Sandimun ratsamer.

PS: Man geht bei mir davon aus das durch die TNF Alpha Blocker und letzten Endes die HD Chemo meine Sarkoidose ausgebrannt wurde. Man kann das da nur vermuten, denn ich wurde zusätzlich wegen einer Leukämie im Jahre 2005 mit einer KMT behandelt.

LG Mathias

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 31 Oct, 2013 22:56 34.

Zitat:

Original von Mathias11 ... Hierbei kann ich leider nur aus eigener Erfahrung sagen, dass es wichtig ist, das richtige Medikament zu bekommen. Finger weg vom Ciclosporin, da wären wenn überhaupt MTX oder Sandimun ratsamer. PS: Man geht bei mir davon aus, dass durch die TNF Alpha Blocker und letzten Endes die HD Chemo meine Sarkoidose ausgebrannt wurde....

DAS MATHIA11 sind aus meiner Sicht ganz wertvolle Informationen für jeden, der hier mitliest, weil sie von Dir, einem Betroffenen stammen, der sich intensive damit auseinandergesetzt hat und seine Erfahrungen, sachlich und aus der Sicht eines Genesenden (i.S.d. Symptome) schildert.

deep thx
success

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Ciclosporine : Teufel oder Beelzebub ?

Hallo und guten Morgen !

der aktuelle Gedanken- und Informationsaustausch zur Frage ob Sarkoidose nun eine Autoimmunerkrankung ist oder nicht, ist wissenschaftlich und für die optimale Therapie von erheblicher Wichtigkeit. Die verschiedenen Positionen zeigen aber auch, wie viel Unwissen noch weit verbreitet ist.
Ähnlich ist es mit der Frage, wodurch eine Tumorerkrankung ausgelöst worden sein kann. Liegt die Ursache in Cancerogenen in Nahrungsmitteln, in Umweltgiften, in Medikamenten wie Cytostatika oder Ciclosporinen, an der Sonnenstrahlung od. nat. Radioaktivität, an der Nähe zu Kernkraftwerken oder an Röntgen- od. CT-Untersuchungen. Tabakkonsum oder Gefahrstoffen am Arbeitsplatz....u.v.a.m.
Der Mensch sucht nach Erklärungen, aber es gibt nur wenige gesicherte Zusammenhänge. Letztlich aber sind die meisten Antworten spekulativ und nur möglicherweise zutreffend - oder ?

meint und fragt der Uhu