Sarko, Schmerzen und keiner will therapieren ...Kaba

Hallo an Alle,
ich lese schon einen Weile mit und heute hab ich mich entschlossen mal zu schreiben.

Seit Dez 2016 hab ich immer wieder schmerzen im Bauch und habe so ein Kontroll CT vom Bauch verlangt. Ergebnis viel mehr viel größere Lymphknoten als im Dez 2015 wo diese bei einem MRT LWS aufgefallen waren.
nun die ganze Arztmühle... Gyn, Gastro, HNO, Augen, Kardio, Onko, Lunge...CT von Bauch , Thorax, MRT von Schädel, Becken ... ne Biopsie der Lunge bracht dann die Sarko ans Licht. ob Lympfknoten befallen sind ist unbeannt in dessen Biopsie war nichts von der Sarko zu finden.
HNO bracht nen Knoten in der Schilddrüse zum Vorschein
Gastroskopie Koloskopie waren ok
Kardio, Augen, Gyn,auch Ok
Onkologe sagt das behandelt der Lungendoc dann sind auch die Lymphknoten im Bauch weg da sonst alles bestens ist.
gefühlte tausend Blutabnahmen immer noch alle bestens bis auf einen Sarkoidose titer der erhöht ist.
Lungendoc sagt therapie soll hausarzt machen der sagt ihm fehlt da die Erfahrung..
das Zentrum für seltene Erkrankungen hat mich heute abgelehnt mit der aussage ist ja schon allles getestet und für ne Therapie ist das zu wenig...

Ich bin seit wochen krankgeschrieben, da mir die Kraft und Konzentration zum arbeiten fehlt und keiner will mir helfen... muss ich echt selber noch Medizin studieren???

Ich glaub ich fange an zu saufen und futter tabletten bis die Blutwerte schlecht sind und dann würd auch das Zentrum für seltene Erkrankungen therapieren

eigentlich bin ich ja froh, das ich bisher kaum huste und sich auch die Schmerzen nur tageweise zeigen. das krangefühl beschränktsich auf massive Konzentrationsprobleme und krank fühlen wie Grippe also matt schlapp tageweise kaum laufen können und immer wieder schmerzen im Bauch beim Sex

gibt es irgendwo im Netz eine liste welche Ärzte Sarko behandeln mit Erfahrung?

So fürs erste war es das
Für Rechtschreibefehler hafte ich nicht schenke ich gerne her

Schönen Abend Euch
Kaba

Hallo Kaba,
du schreibst das du von einem Arzt zum anderen wegen der Therapie geschickt worden wärst. Was wurde Dir für eine angeboten? Denn bislang wird hauptsächlich mit Cortison behandelt oder garnicht. Indem man nichts macht hofft man auf die Selbstheilung des Körpers, denn unser Körper produziert selber Cortisol.
Bei mir wurde im Januar 2016 die Sarkoidose festgestellt. Ich hatte Oberbauchbeschwerden, allgemeines Grippegefühl usw. Nach den ganzen Arztbesuchen und Untersuchungen war klar das es eine Sarkoidose ist. Da meine Lungenfunktion in Ordnung ist hat man auf eine Therapie verzichtet.
Was ich lernen musste, war Geduld zu haben und das sehr viel. Die Müdigkeit hat mir immer sehr zu gesetzt. Mit der Zeit habe ich gelernt damit umzugehen. Ich war insgesamt ein Jahr rauß (arbeite im Schichtdienst). Auch jetzt 1 1/2 Jahre nach bekannt werden der Sark. habe ich immer noch Schwierigkeiten mit der Konzentration und auch mit der Müdigkeit. Oberbauchbeschwerden und die gleichen anderen Beschwerden hatte ich dann nochmal im April diesen Jahres. Ich gehe damit jetzt anders um.

Ich wünsche Dir alles Gute und das Du für dich zur Ruhe kommen kannst. Das die Ärzte Dich vernünftig über Therapie ja oder nein aufklären.
LG Rita

_______________
🌹😃
Rita

Hallo Rita,
Mir wurde bisher nur gesagt das es keiner Therapie bedarf. Ich finde das Warten jedoch unzureichend, da meine nieren bereits Calzium ausscheiden und das normalerweise eine Therapie befürwortet. bisher sind alle Blutwerte wie gesagt ok und deshalb will man warten.
Ich, 45 Jahre bin alleinerziehend mit 3 Jungs und kann nur mit dem Krankengeld nicht überleben von mich erholen und Zeit für mich haben will ich gar nicht reden. Ich muss funktionieren. mein Partner kann mir da leider nicht viel helfen ist selber scmerzpatient nach WirbelsäulenOP.
Auf Arbeit wird auch schon gemault weil ich nicht da bin arbeite auch im Schichtdienst und hatte bereits angeboten das ich nur die Nachtdienste mache, weil das grad am besten ist für mich.. weniger generve von Chef und co. aber das will man auch nicht.

Danke dir nochmal für deine aufmunternden Worte Rita

LG Karin

Hallo Karin,

hast du mal daran gedacht noch zur Heilpraktikerin/Heilpraktiker zu gehen?
Eventuell haben die noch andere Ansätze an Hilfe für dich!

Ich selbst habe am 30. November auch einen Termin bei einer Heilpraktikerin, Sie sagt Sie kenne sich aus mit Sarkoidose, mal abwarten! Am Ende wollen Sie ja doch alle Geld verdienen, aber eine andere Wahl haben wir wohl nicht...

in diesem Sinne
Gruss Jörg

Lokale Patienten-Netzwerke sind meist hilfreich

Hallo Kaba,

es gilt wohl der gleiche Tipp wie für alle anderen, die eine möglichst kompetente Behandlungsstelle suchen: Bei der Sarkoidose-SHG in deiner Nähe anklopfen und reden.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 04 Nov, 2017 10:59 05.