Meine Geschichte bis jetzt...

Hallo an alle, ich bin neu hier!

am 21 April hatte ich etwas Husten,... 3 Tage Fieber bis 38 Grad, und auf einmal nächsten Tag BEIDE Sprunggelenke voll dick... bis ca... 17 Mai... nahm nur 2 Wochen Schmerztabletten, und Antibiotika.

jetzt wurde Lunge gerönt , und Ct, Verdacht auf Sakridose.

jetzt hab ich NULL Schmerzen oder sonst was,
HATTE NIE !!! ATEMNOT; HOHES FIEBER; MÜDE; SCHLAPP; KNUPPEL AUF HAUT ODER SONST WAS...

nur beide Sprunggelenke und das auf der Lunge bihiläre lymphadenopathie std. 1-2.


jetzt meint die JUNGE DR. VOM KH... ich soll 6 MONATE KORTISON NEHMEN.. das sei das SCHEMA ?!?!?!?

BITTE UM HILFE
DANKE; LG CMUCKY

Hi Cmucky,

erstmal paar Fragen....

warst du denn sonst noch bei irgendwelchen Ärzte um die anderen Organe auszuschließen? Augen? Herz?
was ist das denn für ein Arzt? Pneumologe? Rheumatologe? Vertraust ihm wohl nicht wirklich... kannst dir denn keine zweite Meinung holen? Wenigstens vom Hausarzt oder so? Die kennen sich zwar oft nicht aus, aber können sich auch schlau fragen. Angenommen du hast nen guten. Mein Hausarzt macht das jedenfalls immer so, allerdings bin ich auch nicht sein einziger Sarkoidosefall.
Wurde die Sarkoidose bestätigt oder sollst du nur auf Verdacht Kortison nehmen?

Also ich habs ebenfalls in den Sprunggelenken und in der Lunge. Allerdings auch in den Augen und Lymphdrüsenknoten. Ich nehme derzeit Kortison. Lt. meine ärzten kann man nicht genau sagen wie lang man dies nehmen muss bei dieser Krankheit. Es kommt drauf an, wie hoch Dosiert man es nehmen muss, wie stark der Schub ist und vorallem wie "schnell" der Körper die Absetzung zu lässt!!!

Hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen. Sonst einfach Fragen!

Lg und gute Besserung AlexaMicha

hallo, danke für Deine Antwort.

Bestätigt wurde es noch nicht... NUR Verdacht lt. Rönten und CT.

Augenarzt muss ich erst, hab Termin, den ich aber auch von mir aus ausmachte.. ..... EKG war normal.

Ich fühle mich ja ganz normal.

Ich war bei einem Rhäuma Arzt der des sage nur wegen erhöhtem CRP und erhöhtem Blutsenkung, das ist RHÄUMA... obWOHL alles normal im Blut sonst.

die im Krankenhaus sagt dann am DONNERSTAG was ist.

Aber ich werde den Donnerstag abwarten, weil mit SICHERHEIT muss ich ja sowieso auf den BIOBSIE BEFUND von der Lungenspiegelung warten.

danke, schönen Tag. lg. Cmucky.

Hallo AlexaMicha!

Wie ist deine Geschichte?

Du bist 24ig hab ich gelesen,.. hast du auch was mit Löfgren

oder wie...

Viell. bist ja mal da und antwortest.. danke, Dir auch gute Besserung

LG Cmucky

Frage: wie war bei euch der CRP WERT?
wie gehts euch mit Kortison?


wenn man es nur 8 Wochen nimmt sagen viele kennt man nicht und spührt auch nicht viel... sagen die Ärzte.
Nimmt man das Korti für die GRUNDERKRANKUNG ? oder nur für die Gelenke, Auge, Herz, USW..?

Hallo Cmucky,

ein kleiner Tipp: schau mal beim Beitrag von AlexaMicha , unten steht neben dem Datum und Urzeit auch : Suchen und klick drauf und du kannst lesen was sie schon geschrieben hat, da es erst 6 Beiträge sind, ist es nicht zu schwierig. Auf wenn du auf ihren Namen klickst kannst du so suchen, idem mit der Mitgliederliste.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hi Cmucky,

ja richtig, ich bin 24zig.
hab wie ich 19 war pfeifferischen drüsenfieber bekommen. Daraufhin haben sich meine lymphdrüsenknoten nicht wieder zurückentwickel und ich sah quasie aus wie ein Frosch.
Nach mehren Untersuchungen und immer der annahme auf krebs, wurde dann ein Lymphdrüsenknoten entnommen. Dort kam dann Sarkoidose raus.
Als ich 21 war, würden dann beide Augen ebenfalls befallen. Seitdem nehm ich fast durchgängig Kortison - Augentropfen. Ich versuchs zwar immer wieder abzusetzen, aber meist kommt dann der nächste Schub und ich muss die Tropfen wieder stärker nehmen.
Seit Ende April ist nun ebenfalls die Lunge befallen und meine Gelenke. So nehm ich nun ein Kortison-Spray für die Lunge und Kortison - Tabletten.

So viel zur meiner Geschichte... jedenfall mal schnell zusammengefasst!

Löfgren wurde bei meinen Ärzten nie erwähnt. Ich kenn das nur ausm Forum.
Mittlerweile geht es mir mit dem Kortison recht gut. Die ersten zwei Wochen waren schwer. Der Körper musste sich wohl erst dran gewöhnen. Zugenommen bzw ein Pfannkuchengesicht hab ich bisher auch nicht bekommen. Allerdings halte ich mich strickt an eine Diät damit mir das nicht wieder passiert. Bei meiner ersten Kortison - Tabletten -Therapie bin ich aufgegangen wie ein Hefeteig!
Also zu den acht wochen kann ich gar nix sagen. Ich nehms jetzt 6 wochen und ich merk es auch. Aber nur acht wochen? Du musst es ja auch wieder absetzen und das denk ich ist das große Problem. Das schafft man doch gar nicht in acht wochen denk ich..... aber das weiß ich nicht genau.
Also die Sarkoidose ist nicht heilbar, dass muss dir klar sein. Das Kortison mindert die Krankheit, kann aber den "Wirt" selber nicht abtöten. Das kann gar nix! Daher trifft es oft ein, dass wenn der körper das Kortison komplett abgebaut hat, der nächste Schub kommt. (Bei mir jedenfalls so der Fall)
Jedoch hab ich in den fünf jahren meiner Erkrankung gelernt, dass man soetwas bei dieser krankheit gar nicht sagen können. Meine ärzte vermuten, glauben oder lesen das oft so aus Statistiken herraus! Manchmal denk ich ratet der eine oder andere auch.... die krankheit ist eben noch nicht stark erforscht und jeder Patient ist sehr anders.... manche haben jahre lang keine schübe und andere eben laufend. Man kann es schlecht verallgemeinern.


So ich hoffe ich konnte dir die eine oder andere hilfreiche Antwort geben und hoffe ich hab nichts falsches geschriebe!
wenn du noch Fragen hast, immer gern raus damit. Kannst mich auch privat anschreiben!

ansonsten viel Glück am Donnerstag und berichte uns doch bitte wies weitergeht!

Grüße AlexaMicha

HALLO ! Danke für die Antwort

ich werde auch kein KORTISON nehmen, weil ich hatte nur 3 Wochen etwas geschwollene SPRUNGgelenke sonst nichts.

Jetzt seit 3 Wochen ist alles weg, und habe NULL!! Krankheitszeichen.

FÜR WAS SOLL ICH MIR DANN KORTISON REINBALLERN???




ALLES GUTE!!
lg.cM

Hallo,

so Bronchoskopie wurde gemacht und jetzt weis ich auch das es Sarkoidose ist.
Es wurde bestätigt.

Ich hatte 5 tage Fieber, Nachtschweiß, Husten...
dann war alles weg, dann kamen noch 3 Wochen geschwollene Sprunggelenke.
Erhöhtes CRP
und Lymphaden-dings-bums Stad. 1 steht im CD,

Im Spital bekam ich 4 Tage Antibiotika und dann war alles weg und gut.
KEINE BESCHWERDEN!
CRP WERT WIEDER NORMAL

War das dann LÖFGREN??

LG CMUCKY

Hallo,

Diagnose können wir nicht stellen, aber schaue einfach mal bei Rheuma-online unter Löfgren nach.

Wenn alles weg ist, hoffe ich für dich dass alles so bleibt, allerdings hast du sicher schon einen Termin bekommen für die nächste Kontrolle - bei mir wurde am Anfang alle 3 Monate kontrolliert, wenn sich nichts verändert kann die Zeit erhöht werden, eventuell wenn alle Symptome weg sind verlängern und noch einige Zeit kontrollieren und dann ganz fallen lassen, das musst du mit dem Arzt sehen

Auf allen Fall , drück ich dir die , dass es nie wieder kommt.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo, erstmal Danke !!

Hoffe auch das es weg bleibt, zumindest ist es jetzt 1,5 Monate weg.

Blutwerte CRP normal.

ausser der D4/D8 ist erhöht ... aber das ist ja so oder ???

Die Ärztin meint ich soll KORTISON NEHMEN halbes Jahr.

Der Lungenarzt meint wenn ich keine Beibeschwerden habe, brauch ich auch nichts nehmen

WAS IST JETZT BESSER LADY IN RED ?? ... danke

lg C
mucky

Hallo Cmucky,

ich habe auf meinen Lungenarzt gehört - werde von Anfang nicht extra für Sarkoidose behandelt. Solange es so bleibt bin ich zufrieden. Bin seit der Diagnose Typ 1 und das schon länger als 11 Jahre.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

hallo LIRed!

Das heisst das du immer noch vergrösserte L Knoten hast?
Immer noch im Röngten zu sehen ist?

Hast du irgendwelche beschwerden ab und zu?

LG CMUCKY

Hallo Cmucky,

genau, sind immer noch auf dem Röntgen zu sehen. Ob meine Beschwerden der Sarkoidose zuzuordnen sind ??? - Können auch eben altersbedingt sein, komme so langsam an die 60 zu und Asthma wurde ja auch gleichzeitig diagnostiziert. Es gibt Zeiten da geht es gut und dann kann es auch mal wieder irgendwo weh tun, wie jetzt bei der grossen Hitze ich wieder etwas mehr Gelenkprobleme habe, aber immer noch so, dass sie auszuhalten sind. Oder halt Phasen wo ich lange brauche um eine Erkältung los zu werden...


Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

hallo LAR !

ALSO DU MEINST DAS DIE HITZE DIE GELENKSCHMERZEN MACHT?

wie zeigen sich dein Schmerzen? WAS SPÜHRST DU UND WO ??

lg Chmucky

Hallo Cmucky,

so jedenfalls mein Gefühl, obwohl es auch im Winter passieren kann, z.B. nach Hallenbad mit zu warmen Wasser. Aber egal ich weiss nicht von was es kommt. Und meistens tut dann eher Kalt (aber nicht eisig - also Eis verwende ich nicht) mir gut.

Es ist im Moment wieder mehr der Schulterbereich , Ellenbogen ,Knie, Hüfte (keine Arthrose im Schulterbereich vorhanden im Gegensatz zu Knie und Hüfte) , Fingerknöchel (sind empfindlich) und Gott sei Dank im Moment die Füsse kaum. Aber ist im Moment nicht so intensiv, dass ich es nicht aushalten könnte, ich sage immer ich spüre es halt, nur Schulter macht während der Nacht und morgens beim Aufstehen ein wenig mehr Probleme.

Allerdings schreiben wir hier im Teil Löfgren und ein Löfgren wurde bei mir nicht diagnostiziert.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo bei 39 Grad !

Ja bei mir wurde auch nie gesagt Löfgren, einfach nur ja Sarkoidose.

aber wie oder was nichts.

Sie sagte nur Sarkoidose ist Sarkoidose, und man weis es nicht ob es das oder das sei.


Mir kommts auch vor als würde ich die Füsse etwas spüren...
Kann aber auch vom schwimmen oder gehen sein.

hmm... aber nichts heiss oder geschwollen.
und die Wadenmuskel ziehen wenn ich hindrück auf der Sehne.

hoffe das nichts mehr wird... weil es war jetzt ohne Tab. 2 Monate weg...

Mit Luft und Müdigkeit, hab ich gar nichts... da kanns glaub ich 50 grad kriegen..

lg. Cmucky

Hallo

ich mach es so wenn was ist was mir Sorgen macht gehe ich zum Arzt, da ich von Zeit zu Zeit mal Probleme habe nicht so schnell nur wenn es dann immer schlimmer wird oder es einfach nicht weg geht.

Vor allem versuche ich micht nicht mehr verrückt machen zu lassen durch alles was man so lesen kann.

Drücke dir die Daumen, dass es weg bleibt und nicht wiederkommt oder wiederaufflammt.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Danke für dein Antwort.

ja stimmt, das ewige hin und her lesen macht auch das aus das man immer auf was wartet..
und jedes kleine wehweh gleich HUUUUU bewertet.

Lungenarzt sagte hacke es ab... lass es weg... dann gehts weg und passt.

LUFT UND SO IST JA NICHTS.

es ist auch nicht das Gelenk, mehr die Sehnen... im Sprunggelenk..das ich irgendwie spüre wenn man den Schuh zuschnürrt

vor der Bronchoskopie spürte ich nie was, weil da wuste ich nicht ist es Lymphom oder Sarkoidose.. jetzt wo ich erleichtert bin das es nicht Lymphom ist... auf ein mal kommt das.. seit 1 tag leicht.

Aber mir sagen mehr leute das sie bei der Hitze Gelenkschmerzen oder so ein Ungefäires Gefühl haben.

Rauchst du auch???
ODER HAST DU GERAUCHT?

WIE WEISS ICH OB ES AUFGEFLAMMT IST???

lg Cmucky

Hallo Cmucky ,

einfach mal zum Arzt gehen wenn du dir nicht sicher bist, lieber einmal zuviel als nicht genug.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo Cmucky,

ich sehe einige Parallelen zwischen uns. Ich hatte vor ca 1,5 Jahren eine ganz Palette von Symptomen der Sarkoidose. Auch welche, bei denen die Ärzte nicht von Löfgren ausgehen. Da zwischen Diagnose und Bestätigung durch Bronchoskopie ca 1 Monat lag und es mir schon viel besser ging, habe ich - entgegen der Meinung von Lungenfach- und Hausarzt die 6monatige Cortisontherapie abgelehnt. Mein Hausarzt hat sehr fair mit mir diskutiert, er hat Fälle von Herzbeteiligung unter seinen Patienten und befürwortet die Behandlung mit Cortison. Ich brauchte Monate, um mich zu erholen, aber ich habe nicht eingesehen, wegen einer Krankheit, die eigentlich schon wieder abklingt, Cortison zu nehmen. Ich hatte keine weiteren Schübe und mir gehts absolut gut! Lange gekämpft habe ich aber auch mit der Angst und der Beobachtung des eigenen Körpers und möglichen Symptomen. Bin immer wieder zum (Augen-)arzt. Und zur Kontrolle im Krankenhaus. Inzwischen auch von dort für gesund erklärt. Von daher meine Meinung: sprich mit den Ärzten und höre Dir an, was sie Dir an Argumenten sagen.
Ich wünsche Dir gute Gesundheit!