Falscher Arzt?

Hallo!
Ich habe da einProblem: Ich habe kein gutes Gefühl mit dem Facharzt.
Zu mir: mitlerweile hat sich per Mediastinoskopie mit Resektion paratrachealer Lymphknoten der Verdacht auf Sarkoidose bestätigt.
Durch meine "ungewöhnlich ausgeprägte B-Symptomatik" (u.a. 15kg Gewicht verloren in 13 Wochen, Verstopfung, vergrößerte Milz, zeitweise Steifigkeit der Finger, Taube Zehenspitzen, Verlust an Muskelmasse, Leistungsabfall, Nachtschweiß) war man da anfangs noch etwas unsicher. Dann wurde ich zu einem Pneumologen überwiesen (obwohl mein Lungentest 1a war; zwischenzeitlich bekam ich noch eine Augenbeteiligung, Uveitis) der sich aber angeblich gut mit Sarkoidose auskennt...mich hat er aber enttäuscht:
-er hat den Bericht aus dem Krankenhaus....na ja überflogen wäre noch zu positiv
- auf meine Anmerkung wegen des Muskelrückgangs meinte er nur, dass Muskeln sich halt bei mangelnder Bewegung abbauen (ich habe meine ersten 11kg während meiner Berufstätigkeit (Handwerker) verloren, dabei viel Muskelmasse)
- er hat mir Kortison verschrieben (mit Medikamentionsplan) und mir einen Termin am 4.4.2017 zur Wiedervorstellung gegeben

Sollte das nicht enger Überwacht werden, auch wegen der Nebenwirkungen? (z.Z. 40mg Prednison)
Wird die Kortisonmenge nicht dem Fortschritt angepasst?
Sollte ich vielleicht eher zu einem Rheumatologen, der sich mit Sarkoidose auskennt? Ich hab ja keine Lungenbeteiligung.
Ich wohne in der Nähe von Bad Neuenahr-Ahweiler.

Falls Ihr diese Fragen nicht beantworten könnet....an wen kann ich mich wenden?

Vielen Dank für Eure Meinung.

Mit freundlichen Grüßen

Martin Rechmann

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hallo Martin,

bei deiner Symptomatik hast du ja echt Glück gehabt, dass es doch eine Sarkoidose ist. Du schreibst, dass du keine Lungenbeteiligung hast. Wo hast du denn die Sarko (abgesehen von der Uveitis)? Die Lymphknotenresektion neben der Luftröhre schließt doch eigentlich eine Lungenbeteiligung erst einmal nicht aus. Ist die nicht vorhandene Beteiligung der Lunge sicher, oder war die Überweisung zum Lungenfacharzt einfach nur, damit die Lungenbeteiligung ausgeschlossen wird?
Ich selbst finde die Antwort des Pulmologen ziemlich voreilig. Vermutlich hat er dich nicht gefragt, was du beruflich machst, oder? Ansonsten hätte er sie sich vermutlich (hoffentlich!) verkniffen. Grundsätzlich haben wir in Deutschland freie Arztwahl. Du kannst also auch wechseln.
Wie bist du mit deinem Hausarzt zufrieden? Fühlst du dich von ihm/ihr gut betreut/versorgt? Dann könntest du zunächst einmal alle Fragen dort besprechen. Auch, wenn du Nebenwirkungen aufs Kortison hast,z.B. Wenn du dich insgesamt unsicher fühlst, könntest du evtl. bitten, dich in der Uniklinik Bonn noch einmal untersuchen zu lassen. Dort sind einige Sarkoidose-Spezialisten. Du wohnst, wenn du aus der Eifel kommst, ja nicht wirklich weit weg. Falls du mehr darüber wissen willst, könntest du Kontakt aufnehmen zum Sarkoidose-Netzwerk, welches eine sog. Regionalgruppe (Selbsthilfegruppe) in Bonn/Rhein-Sieg hat, wo du Austausch und auch Beratung mit anderen Betroffenen bekommen kannst, u.a. sicher auch über Ärzte in deiner Region. mail: bonn@sarkoidose-netzwerk.de, Tel.: 0228-471108 oder auch an die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung mit Sitz in Neuss.
Ich hoffe, dass dir diese Antwort ein wenig weiter hilft.
Dir erst einmal ganz viel Kraft und Zuversicht.
Lieben Gruß von der Nordsee

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Lisa🐢

Hallo und guten Morgen Martin,

Ich wohne in Düsseldorf und bin mit meinem Doc super zufrieden. Aber das dürfte dir vielleicht etwas weit sein.
Ich habe mit 80 mg im KH begonnen. Das war Anfang September 16. Danach war ich alle 4-5 Wochen zu Kontrolle beim Lungenarzt und es wurde das Kortison nach entsprechender Kontrolle reduziert. Aktuell bin ich bei 12,5 mg.

Deine in Klammern gesetzten Symptome hatte ich auch. Insbesondere das schnelle abnehmen, der NAchtschweiss und die steifen und sehr schmerzhaften Finger morgens. Mit Beginn der Kortisontherapie waren diese Probleme rasch weg. Die Kilos sind auch wieder alle da...

Alles Gute und einen schönen Sonntag
Sandra

Vielen Dank für die schnellen und guten Antworten.
Sarkoidose hab ich in den Lymphknoten, Augen und meine Milz sei grenzwertig vergrößert.
Das die Lunge nicht beteiligt sei sehe man auf den Röntgenbildern und an meinem 1a Lungenfunktionstest (im Schnitt 130%).
Muskelmasse ist definitiv viel weg, vor allem Oberarm, Oberschenkel, Wade und der Hintern ist platt wie ne Flunder.
Muskelkraft ist auch weg und ich hab Schmerzen/Taubheit in den Zehen und Fingern.
Werde das ganze am Dienstag mit meinem Hausarzt bereden und die Uniklinik Bonn im Auge behalten.
Ich habe jetzt auch eine Rheumatologin mit Sarkoidose-Erfahrung in Neuenahr gefunden.
Zum Kardiologen soll ich auch noch.(8.2.2017)
Eine Wirkung vom Kortison spüre ich noch nicht.
Aber jetzt erst mal am Dienstag zum Hausarzt.... :-)

Danke nochmal.... das hilft echt.

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