Löfgren-Syndrom Positiv erfahren

Hallo liebes Sarkoidose Forum,

als erstes möchte ich die Moderatoren hier Danken, und zwar dafür das sie ein sehr strukturiertes und informatives Forum betreiben.

Auch möchte ich mich bei allen die meine Beiträge (so viele waren es ja nicht) gelesen und mir geantwortet oder an mich gedacht haben Danke sagen.

Nun ist aber, glaube ich, für mich der Zeitpunkt gekommen das Löfgrensyndrom auf wiedersehen zu sagen, und damit auch das Tägliche vorbeischauen hier im Forum. Ich möchte ein positives Resümee ziehen und darüber Berichten. Als ich das erste Mal hier im Forum vorbeigeschaut habe, habe ich mich schon ein wenig erschrocken was die Krankheit so mit sich bringt. Aber es gibt auch solche Fälle wie bei Mir.

Die Zeit die ich mit dem Löfgren-Syndrom verbracht habe war Kurz aber intensiv. Zum Glück hatte ich eine Hausärztin die dieser Krankheit schon mal begegnet war und sein doch sehr verschiedenes Gesicht wiedererkannt hat. Und das obwohl sie die Krankheit erst 3 Mal in ihre 25 Jährige Kariere angetroffen hatte. Die Zeit (ca. 3 Monaten) nach der Diagnose war schmerzhaft aber mit den Schmerzlindernden Mitteln (kein Cortison) zu ertragen. Alle Ärzte die mich behandelt haben, haben mir gesagt dass es abheilt und alles wieder gut wird, und so ist es dann auch gekommen. Somit gehöre ich wohl zu den Glücklichen wobei die Krankheit nur kurz vorbeischaut. Mir ist bekannt das es noch die Chronische Sarkoidose gibt Keiner dieser beiden Krankheiten braucht sich bei mir zu melden. Sollten sie es doch tun hoffe ich dass ich mich hier erneut melden darf um von den Vorkommnissen zu berichten. Ich fühlte mich hier immer gut aufgehoben und verstanden.

Somit: An alle die hier vertreten sind. Ich wünsche viel Gesundheit und Kraft um die Strapazen zu durchstehen die diese Krankheit mit sich bringt.


Bis dahin nzaear.

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No two snowflakes are alike so ist Sarkoidose

Hallo nzaear,

schaue ruhig von Zeit zu Zeit rein und berichte vielleicht in einigen Monaten noch einmal wie es Dir geht auf alle Fälle wünsche ich Dir, dass weder das Löfgren noch die chronische Sarkoidose sich bei Dir meldet. Eins ist aber wichtig, lasse dich dennoch noch einige Zeit kontrollieren.

Alles Gute

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo,

habe Anfang März nochmal ein CT-Termin gehabt. Das Ergebnis war erstmal ein kleiner Rückschlag. Die Lymphknotenvergrößerung ist progressiv in allen Bereichen. Es geht mir aber recht Gut. Ich Arbeite weiterhin 8 Std. Hab zwar das Gefühl müsste durch ein Filter einatmen, und habe einen brumm Schädel, aber damit kann ich noch gut Leben. Kennt das jemand, das es sich erstmal verschlechtert. Somit ist dein Rat LIR sich noch eine Zeit kontrollieren zu lassen völlig richtig. Warte jetzt ab was meine Ärztin mit dem Rheumatologe aus dem Krankenhaus überlegen wie man weiter vorgeht.

Bin aber weiterhin gut Gelaunt und zuversichtlich das alles Gut wird.

Liebe Grüße
nzaear

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No two snowflakes are alike so ist Sarkoidose

Hallo,

ein halbes Jahr Löfgren, was ist in der Zwischenzeit passiert. Ich habe, nach der Broncho, den klinischen Beweis das ich Sarkoidose habe. Lufu alles OK. Es geht mir soweit Gut. Ich vergebe meine Tage immer eine Bewertung. Die Skala reicht von 0=Gesund bis 10=Besch.... momentan liegt der Wert meist zwischen 1 bis 2. Auf Null werde ich wohl noch ne weile warten müssen da die Prognose, das Sarko verschwindet, zwischen 1-3 Jahren liegt. Sollte der Wert bei 1-2 bleiben kann ich da sehr Gut mit Leben. Der nächste Termin zur Kontrolle soll in einem halben Jahr statt finden (CT)

Ich hoffe das ich mit meinem Beitrag diejenige die neu die Diagnose bekommen das sie Akute Sarkoidose haben Hoffnung geben. Es muß nicht immer lang und schmerzhaft sein.

Für alle andere die beste Wünsche.

Grüße

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No two snowflakes are alike so ist Sarkoidose

hallo nzaear,
kann ich nur bestätigen und finde ich gut, dass du deine positiven erfahrungen auch mitteilst. bei mir war es jahreswechsel 2012/2013, mit auch einigen chronischen symptomen (augen, nieren....) dennoch innerhalb von monaten alles soweit wieder ok.
heute denke ich, gelenkschmerzen, engegefühl in der brust in den monaten davor hingen alle damit zusammen. dann kam ein richtiges tief, aber letztlich hat sich alles wieder stabilisiert.
und ich gucke hier immer mal wieder vorbei und denke, auch solche erfahrungen sollten hier stehen :-)

Danke Kirsten ,

ja finde ebenso, solche Beiträge gehören wirklich auch hier rein

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LadyinRed

Danke Kirsten,

für deine positive Worte. Ich habe mir auch gedacht das solche Erfahrungen hier vermeldet werden sollten, ich möchte aber niemanden vor den Kopf stoßen dem es nicht so Gut mit der Krankheit geht, ist halt ein schwieriges Thema, somit bin ich da etwas zurückhaltender. Werde ende dieses Jahres mich nochmal untersuchen lassen, gehe aber davon aus das alles soweit in Ordnung ist. Fühle mich jedenfalls so.( auf Holz klopf ). Scheint ja bei dir auch schon länger gut zu gehen. Lässt du dich den noch untersuchen?

Auch ich schaue immer mal wieder gerne hier vorbei und lese mit.

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No two snowflakes are alike so ist Sarkoidose

Hallo Nzaear,
ich habe hohen respekt vor allen, die das länger ertragen - in welcher ausprägung auch immer. aber wer hier reinschaut, soll meiner ansicht nach nicht den eindruck kriegen, zwingend auf ewig mit der sarkoidose leben zu müssen. deshalb schaue ich gelegentlich vorbei und versuche, leuten mut zuzusprechen, die sich in einer ähnlichen symptomatik befinden wie ich damals.
bei mir wurde knapp 2 jahre eine verlaufskontrolle beim pneumologen vorgenommen, sehr gründlich, fand ich, und dann wurde abgenickt, dass ich wirklich raus bin :-)