Löfgren-Syndrom zum 2. mal bei gesicherter chron. Sarkoidose???

hallo zusammen,

ich habe seit 2005 eine erkrankung, die ich seit 2008 sarkoidose nennen darf. (das mit der diagnostik hat was gedauer... was ja nicht selten ist).

kurz nachdem die diagnose gestellt war (lungengewebe und lk-gewebe) bekam ich im frühjahr 2009 das löfgren-syndrom in extremer ausbildung. nach cortisonbehandlung war alles wieder ok.

jetzt habe ich ähnliche beschwerden wieder.
kann man das löfgren-syndrom mehrfach bekommen?

bitte klärt mich auf!

mima

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von mima am 21 Dec, 2011 19:02 14.

Hallo mima,

willkommen im Forum!

Zitat:

Original von mima ...kann man das löfgren-syndrom mehrfach bekommen? bitte klärt mich auf!

Was die Aufklärung betrifft: => damuss ich passen!

Ich persönlich sage mir allerdings auch immer: bei der Sarkoidose ist irgendwie alles möglich...

...warum also nicht zweimal Löfgren?!

=> wobei es für mich schon ein wenig verwirrend ist: eigentlich wird ja das Löfgren-Syndrom als die akute Form der Sarkoidose angesehen; Du schreibst aber in der Überschrift auch von gesicherter chronischer Sarkoidose?!

...wäre halt jetzt in meinen Augen evtl. auch irgendwie eine Definitionsfrage => spricht man in solch einem Fall erneut von Löfgren - oder ist es 'nur' ein akuter Schub der chron. Sarkoidose???


.

trotzdem danke!

genau das verwirrt mich eben... bei beschreibungen wird immer von der akuten verlaufsform gesprochen.
werde mich doch wohl zum arzt begeden müssen .
fühle mich auch so nicht gut... bin einfach kaputt, hatte seit 7 monaten kein urlaub mehr und brauche ne pause.

ich wünsche dir ne schöne weihnachtszeit

mima

Hallo,
eigentlich tritt die akute Form nur einmal auf,kann sich aber über längere Zeit hin ziehen,wenn die Beschwerden immer wieder auftreten(in Schüben),dann spricht man von der chronischen Form der Sarkoidose,die aber auch gut therapiert werden kann.

Viele Grüße

Leon 08

Hallo mima

erstmal herzlich willkommen im Forum!

Zum Arzt solltest du auf jeden Fall in einen solchen Fall immer. Bei chronischer sarkoidose solltest du doch eh einen behandelnden Arzt haben. Gehst du denn so gar nicht zu Kontrollen, so wenigstens einmal im Jahr oder so?

Den Besuch beim Arzt kann dir natürlich kein Forum abnehmen. Ich bin mir aber ziemlich sicher das du hier noch von einigen ihre Erfahrungen mit Löfgren lesen wirst. Denn damit kann ähnlich wie OLE auch nicht dienen.

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RE: trotzdem danke!

Hallo mima,

Zitat:

Original von mima ...werde mich doch wohl zum arzt begeden müssen ...

=> ist bestimmt nicht die schlechteste Idee

Zitat:

Original von mima ...fühle mich auch so nicht gut... bin einfach kaputt...

Diese Erkenntnis hilft Dir zwar nicht wirklich weiter: => aber das Problem haben hier wahrscheinlich sehr viele der Erkrankten. Das ist leider eine Geschichte, die sich hier durchzieht wie ein roter Faden!
...gehört wohl zu den Dingen, mit denen man sich irgendwie 'anfreunden' muss, wenn einen die Sarkoidose nicht in Ruhe lassen will...

Zitat:

Original von mima ich wünsche dir ne schöne weihnachtszeit

Danke, Dir auch!


.

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Gruß
OLE

Hallo mima,

auch wenn das Löfgren-Syndrom immer als die akute Version der Sarkoidose bezeichnet wird und die allermeisten Betroffenen auch nur einmal das Löfgren-Syndrom bekommen, kann es dennoch möglich sein, mehrmals daran zu erkranken.
ich habe das Löfgren-Syndrom dreimal gehabt.Sehr ungewöhnlich, aber das gibts.

Und zum Arzt solltest Du damit auf jeden Fall gehen.

Alles Gute und schöne Weihnachten,

liesbeth

Hallo Liesbeth,
du hast die akute Form schon 3 mal gehabt?Wie haben sich die Symptome denn geäußert? Waren es jedesmal die gleichen Symptome? Würde mich sehr interessieren!

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo leon08,

ja, es war jedes mal sehr klassisch - ich hatte das Erythema Nodosum, Gelenkentzündungen und die typischen Veränderungen im Röntgenbild der Lunge ( bihiläre Lymphadenopathie ).
Beim ersten Mal hatte ich sehr hohes Fieber bis über 40° und das auch über Wochen, weil es ein Weilchen gedauert hatte, bis mal ein Arzt begriffen hatte, was mit mir los war. Die beiden anderen Male war das Fieber nicht ganz so arg hoch, aber es war da.
Das Erythema Nodosum hatte ich jedes Mal ganz heftig, nicht nur an den Beinen, sondern auch an den Armen und auf der Kopfhaut. Zum Teil war ich wirklich bewegungsunfähig, weil die Gelenke so entzündet waren und alleine essen konnte ich dann auch nicht mehr, weil Ellebogen und Handgelenke so angeschwollen waren. sehr unlustig :-(
Meine Lunge zeigte jedes Mal die typischen Veränderungen, allerdings hat sich dann beim letzten Mal ein Lungenbefall radiologisch Typ 2 daraus entwickelt.
Nach der anschliessenden langen Cortisonbehandlung war meine Lunge beschwerdefrei,so dass ich jetzt eine rein extrapulmonale Sarkoidose habe.Ich lasse die Lunge aber regelmässig kontrollieren.

Lieben Gruss, liesbeth

Hallo Liesbeth,
vielen Dank für die schnelle Antwort,na da hatte es dich aber ganz schön erwischt,hoffe das du jetzt Ruhe hast. Wünsche dir schöne Weihnachten.

Liebe Grüße

Leon 08