Hallo Christian12,

bei Einnahme von Corti und Aza muß man ja sowieso die Sonne meiden,sonst könnte die Haut arg darunter leiden,das Hautkrebsrisiko ist auch stark erhöht, du schreibst von Krämpfen,meinst du Muskelkrämpfe?

Liebe Grüße

Leon 08

Hi Leon 08,

Muskelkrämpfe in den Waden. Auch im Rücken zieht es teilweise. Meistens so gegen Abend bzw. in der Nacht.

Ja habe ich dann auch gemerkt das die Sonne nicht gerade gut ist. Je länger man in der Sonne ist, desto schlimmer wird dann auch das laufen wieder.

Gruss

Christian

Hi Christian12,

hast du es mal mit Magnesium probiert? das hilft bei Wadenkrämpfen eigentlich sehr gut,Magnesiummangel allgemein kann Krämpfe auslösen,egal ob Waden ,Rücken oder wo auch immer,mußt vielleicht mal den Spiegel kontrollieren lassen?

Liebe Grüße

Leon 08

Hi Leon 08,

Magnesium nehme ich zusätzlich. Ausserdem nehme ich noch Calcium, Vitamin D und Pantoprazol.

Gruss

Christian

Hallo

Nachdem ich eure Berichte über Azathioprin gelesen haben. Habe ich sehr große Bedenken wenn mein Arzt damit Ankommt. Kann ich dies Ablehnen ? Gibt es verträglicher Alternativen ?

Bin froh das ich jetzt mit den ******** (Wirkstoff: Prednisolon) klar komme
(hatte an Anfang echte Schlaf Probleme )

Seid den wir die Dosis auf Morgens Umgestellt haben ( vorher Morgens und Abend) kann ich wenigstens 6-7 Stunden Schlafen

Saludo

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Sarkoidose und Hodgkin Diagnose seid Juni 2012

Wohnort : 03710 Calpe ( Alicante) España

Hallo betty,

so darfst du das auf gar keinen Fall sehen,es gibt viele Patienten,die vertragen das Aza ohne jegliche Probleme und nehmen es auch schon über mehrere Jahre,nun zum Thema ablehnen würde ich sagen,das kannst du schon,denn du bestimmst ja als Patient auch mit,was du einnimmst,aber warte doch erst einmal ab,ob du es überhaupt nehmen mußt,Alternativen gibt es natürlich,aber die muß dann dein Arzt mit dir besprechen. Hoffe konnte dir etwas weiter helfen.

LG

Leon 08

Hallo Betty,

lass dich nicht verunsichern. Wer weiss ob du überhaupt Azathioprin bekommen wirst? - Etwas habe ich auch lernen müssen: "Sich nicht mit anderen zu vergleichen".

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Christian12,

mit Magnesium,Calcium,Vit.D und Pantoprazol bist du ja bestens mit Medikamenten versorgt,die die Verträglichkeit verbessern sollten,mit Pantoprazol ist auch dein Magen gut geschützt.

Liebe Grüße

Leon 08

Azathioprin

Hallo Betty,

ich schließe mich der Schlussbemerkung von LiR an. Wir können die Wirkung eines Medikamentes, die von jemandem eingenommen wird, nicht auf einen selbst übernehmen. Jeder von uns reagiert ganz individuell auf Medikamente. Deshalb meine ich, werden wir immer auf eine gewisse Art und Weise ein "Versuchskaninchen" sein, denn es wird ja seitens des Arztes versucht, ein gegen die eigene Krankheit wirksames und verträgliches Medikament zu finden.

Ich nehme seit September 2012 Azathioprin. Anfangs bis jetzt Ende Juni, in Kombination mit Prednisolon. Und ich muss sagen, mir bekommt Azathioprin sehr gut. Alle meine Blutwerte und auch meine letzte CT ergaben ausgezeichnete Werte der Verträglichkeit sowie der Wirksamkeit. Und ich werde wohl mein Leben lang dieses Medikament zu mir nehmen müssen, da ich die chronische Form der (Lungen-) Sarkoidose habe und schon mehrere Rezidive hatte.

Meine z. Zt. bestehenden Blutdruckschwankungen (eher etwas zu niedrig) sind dem Absetzen des Kortisons geschuldet. Mein Körper muss erst wieder "lernen" eigenes Kortison zu produzieren und somit auch den Blutdruck zu regulieren.

Ansonsten habe ich (bisher) keinerlei Nebenwirkungen durch das Azathioprin.

Lass dich bitte nicht durch die Nebenwirkungen abschrecken evtl. ein Medikament einzunehmen, welches dir eher helfen wird, die Symptome deiner Krankheit zu behandeln. Jeder von uns muss/musste seine eigenen Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Medikamenten machen, solange bis eines gefunden wird/wurde, was nur wenige oder gar keine Nebenwirkungen mit sich bringt.

Also, nur Mut. Lerne positiv zu denken. Negative Gedanken hast du sicherlich schon genug gehabt.

Hoffentlich konnte ich dir ein wenig den "Schrecken Azathioprin" ausreden.

Bis bald und liebe Grüße

Insulanerin

Hallo Leon 08,

ja ich bin eigentlich bestens versorgt

Nun alles 2 Wochen zum Bluttest und dann mal schauen ob das CT im August schon was zeigt

Gruss

Christian

Hallo Christian12,

wünsche dir,das du weiterhin alles gut verträgst und deine Werte auch stabil bleiben,fürs CT im August toi,toi,toi

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo

ich möchte euch kurz berichten, wie es mir z. Zt. mit der einnahme von Azathioprin geht.

Nun, ich nehme dieses Medikament seit Septemper 2011. Anfangs in Kombination mit Kortison. Seit Juli dieses Jahres nehme ich dauerhaft "nur noch" Azathioprin (100 mg). Einmal im Monat wird mein Blut auf evtl. Schädigungen hin untersucht, vor allem die Leberwerte sind wichtig.

Bis jetzt, also nach fast einem Jahr, habe ich keine Nebenwirkungen durch das Azathioprin bekommen. Es bleibt z. Zt. dauerhaft mein alleiniges Medikament, um eine weitere Verschlechterung meiner Lunge (narbiger Umbau) und die, ohne jegliche Medikation zu erwartende wiedererwachende, Sarkoidose zu verhindern.

Ich bin im Augenblick sehr froh, kein Kortison mehr nehmen zu müssen und hoffe sehr, dass das auch so bleibt, denn ich hatte fast alle der nur erdenklichen Nebenwirkungen durchlebt. Und das nicht zum ersten Mal!

Natürlich weiß ich um die möglichen Spätfolgen durch das Azathioprin. Dennoch bin ich sehr zufrieden, denn es scheint so zu sein, dass es mir auch wirklich hilft, die Sarkoidose dauerhaft zu beruhigen. Meine Lungenwerte bei dem Lufu sowie meine letzten CT-Aufnahmen zeigten eine Verbesserung des Organs. Die streifigen Veränderungen sind fast verschwunden und die Vernarbung des Gewebes hat nicht zugenommen. Meine Hoffnung ist groß, dass das so bleibt. Meine noch vorhandene Luftnot bzw. Kurzatmigkeit bei erhöhter Aktivität ist dem Asthma Bronchiale geschuldet.

Und da liegt mein einziges Problem mit dem Azathioprin: Mein Asthma kann nicht besser oder noch anders Therapiert werden, wie jetzt, denn Azathioprin ist so etwas wie ein "Gegenspieler" oder "Verhinderer" einer weiteren Medikation des Asthmas. Der Grund dafür ist, dass man dann die daraus evtl zu erwartenden Nebenwirkungen nicht mehr auf das eine oder das andere Medikament hin beziehen und abgrenzen kann.

Somit habe ich mich in Absprache mit meinem Pneumologen darauf geeinigt, dass wir es bei der jetzigen Medikation gegen die Sarkoidose und das Asthma belassen. Damit kann ich gut umgehen, weiß mich und meine Begleitsymptome einzuschätzen und muss mich nicht auf vielleicht neue Reaktionen meines Körpers einstellen. Mein Motto lautet hier: "Soviel wie nötig, aber so wenig wie möglich".

In diesem Sinne wünsche ich euch allen weiterhin viel Erfolg und Glück mit den Medikamenten, die für die Verbesserung eures Gesundheitszustandes verantwortlich sind. Wir alle müssen eben lernen damit umzugehen und die Situation zu akzeptieren. Wo ein Wille ist, ist auch immer ein Weg.

Liebe Grüße
Insulanerin

Hallo Insulanerin,

dein Bericht klingt sehr positiv und ich freue mich für dich,das das Azathioprin bei dir so gut hilft,vor allem ohne große Nebenwirkungen,drücke dir die Daumen,das weiterhin alles gut geht bei dir und du dich gut und stabil fühlst.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

ich hatte mich zuletzt im August gemeldet, um über meine "Verträglichkeit" des Azathioprin zu berichten. Und ich kann weiterhin sagen, dass ich es sehr gut vertrage. Bisher haben meine monatlich stattfindenden Blutuntersuchungen keine negativen Ergebnisse hervorgebracht.

Mir geht es wirklich gut. Und ich bin auch froh darüber, denn sonst müsste ich wieder zusätzlich Kortison nehmen. Und genau das wollen mein Pneumologe und ich so lange wie möglich vermeiden.

Was die Lunge angeht bin ich fit. und der rest des Körpers? Gut, was die Sarkoidose betrifft (andere Wehwehchen haben hier nichts zu suchen ).
Keine Müdigkeit, keine Erschöpfung, Lunge ist stabil, zumindest bis jetzt. Im November muss ich wieder eine Lufu machen. Hoffe diese wird positive Ergebnisse bringen.

Wünsche allen gute Besserung und auch positive Erfahrungen durch die Behandlung mit Medikamenten.

Bis bald und liebe Grüße

Insulanerin

Hallo Insulanerin,

freue mich immer wieder deine positiven Nachrichten zu lesen,man merkt an deiner Art des schreibens,das es dir wirklich gut zu gehen scheint,ich drücke dir weiterhin die Daumen,das bei dir alles so positiv bleibt.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo zusammen,

mal wieder eine Meldung von mir

Ich hatte heute endlich meinen Termin im Uniklinikum Bonn, wo ein Rezidiv bestätigt wurde.
Nun wird noch geschaut, wie hoch die Aktivität der Sarko ist und ich bekomme morgen dann einen Anruf, wo mir dann mein Therapieplan mitgeteilt wird.
Ich soll dann, mit einer für mich unbekannten Therapieform starten und zwar eine Kombination aus Kortison u. Azathioprin..mit Kortison hab ich mäßig gute Erfahrungen, aber als ich grad den Beipackzettel von Azathioprin gesehen habe, dachte ich nur : "Hilfe, ich will bei Kortison bleiben!"
....ist meine Angst begründet oder wird es, "allgemein gehalten" gut von euch vertragen?

Lg _BB_

Hallo _BB_,

zu Azathioprin haben wir hier schon einiges geschrieben, das für Dich von Interesse sein könnte.

Dass nach der Lektüre des Beipackzettels die Angst vor Azathioprin erstmal gross ist, kann ich gut verstehen.Sind schließlich keine harmlosen Smarties, die Du nehmen sollst.
Andererseits ist es nun mal eine Binsenwahrheit, dass alle Medikamente, die eine Wirkung haben, auch eine Nebenwirkung haben. Die Nebenwirkungen des Kortisons sind ja nun auch nicht ohne, den Beipackzettel leg ich mir auch nicht als Gute-Nacht-Lektüre ans Bett ....

Ich selber komme mit dem Azathioprin ganz gut zurecht und ich bin ziemlich froh, dass ich , seitdem ich es nehme, meine tägliche Cortison-Dosis wirklich dauerhaft auf eine minimale Erhaltungsdosis senken konnte. Allgemein gesagt kommen viele mit der Therapie gut klar und deshalb wird es ja auch häufig verordnet, um Cortison einsparen zu können. Es gibt immer auch Patienten, die die Therapie nicht vertragen, aber das gibt es eben auch bei allen anderen Medikamenten.
Wenn Deine Ärzte Dir Azathioprin verordnen, weil Du ein Rezidiv hast, ist es sicher sinnvoll, die Therapie auszuprobieren.
Ich finde immer auch wichtig, die Ärzte zu fragen, welche Konsequenzen sich ergeben, wenn man eine bestimmte Therapie ablehnt oder nicht machen kann.

Lieben Gruss,

liesbeth

Hallo BB

ja, ich nehme auch Kortison und Aza. Kortison seit letztem JAhr September, seit Oktober vergangenen Jahres dann Azathioprin. Bin mit dem Korti runter bis auf 3 mg. Seit Mai ´12 war meine Erhaltungsdosis bei 5 mg, und da meine Werte so top sind, hat der Rheumatologe im November und Anfang Dezember jeweils um 1mg reduziert. Das Azathioprin hingegen nicht. Als ich letztes JAhr aus der Klinik kam und mir im Netz alles in Ruhe durchgelesen habe, konnte ich eine Nacht nicht schlafen, solche Ängste haben sich bei mir gebildet. Aber die Sarko hat mich Am Herzen erwischt, so dass ich nicht mit den Ärzten diskutieren wollte.
Ca. 1/4 Jahr lang hatte ich richtig viel Haarausfall, hat sich aber alles wieder gegeben, die Haare sind wieder da, ansonsten vertrage ich das Präparat gut, sehr selten habe ich mit dem MAgen kleinere Probleme, also nicht der Rede wert. Mein Körper signalisiert mir gut, was ich gerade gut essen kann und was nicht. Durch das Kortison hatte ich 10 kg zugenommen, die versuche ich zu reduzieren, sehr, sehr schwer.

Ich wurde im übrigen in der Kerckhoff-Klinik behandelt, die haben eine recht gute rheumatologische Abteilung, sehr empfehlenswert. Wie weit ist das von dir entfernt?

Ciao elli

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von elli11 am 14 Dec, 2012 14:38 11.

Danke für die Antworten
Hab ,für mich, gestern einen erfreulichen Anruf aus Bonn bekommen, nachdem ich doch relativ stark verunsichert war durch den Onlinebeipackzettel von Azathioprin...
Meine Blutwerte sind laut Arzt wohl nicht so dramatisch schlecht, als dass sie die Gabe von Aza gut vertreten könnte, die Nachteile würden wohl jetzt eher unter einer solchen Therepie überwiegen..nun gut, das hat mich gefreut, nur versteh ich den neuen Therapieansatz nicht so wirklich..
Meine Beschwerden hatte ich ja schon mal in meinem Vorstellungsthread beschrieben, bis auf die Luft ist nicht wirklich was davon besser geworden. ...und die bessere Luft schieb ich mal auf meine sportliche Betätigung
Ja, von den 80mg Kortison bin ich relativ schnell runtergedkommen, nach dem ich hyperventilierend im KH gelandet bin, die haben auf 40mg reduziert...nun auch schon seit über einem Monat..Beschwerden imer noch nicht besser...waren eher besser unter den 80mg..aber die hab ich schlecht vertragen...naja, Uni Bonn sagt nun 30mg für 4 Wochen, dann 20mg für 4 Wochen und Wiedervorstellung im Februar...und gegen die Gelenkschmerzen Ibu oder Paracetamol...ähm ja.....keine Ahnung was ich davon halten soll...freuen dass ich weniger Korti nehmen muss oder bangen, dass mal wieder herumgedokort wird???

Hallo _BB_ ,

ich würde an deiner Stelle versuchen die neue Therapie anzunehmen.

Du hattes unter der hohen Dosis Kortison doch erhebliche Nebenwirkungen und durch den Einsatz des Immunsuppressivums soll Kortison eingespart werden um einen Therapieerfolg zu ermöglichen.

Ich habe seit dem 06.12.2012 ebenfalls ein Imminsuppressivum (Mycophenolat-Mofetil) in meinem Therpieplan bekommen, da ich ebenfalls mit sehr starken Nebenwirkungen u.a. Entgleister Diabetes Mellitus mit Nüchternwerten um 600 mg/dl, Verlust der Sprache usw. zu kämpfen hatte.

Bei mir wurde diese Therapie durch das ZSE Freiburg eingeleitet und ich muss sagen, ich bin bisher sehr zufrieden, denn erfreulicherweise zeigen sich unter dem Mycophenolat-Mofetil bisher keine Nebenwirkungen. Ganz im Gegenteil, die bislang bestehenden Nebenwirkungen gehen langsam aber sicher zurück.

Ich wünsche dir, dass deine neue Therapie ebenfalls für dich zufriedenstellend und ohne Komplikationen verläuft.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)