Lymphsystem-Krebs Maligne Lymphome

Hallo, mir scheint auch nichts erspart zu bleiben.
Da ist die Knie TEP fast relativ verheilt. Natürlich auch nicht Problemlos, übermäßiges Wachstum von Narbengewebe welche das Knie in der Beugung und manchmal ganz blockiert. Zum Glück und ich dachte echt mal was Gut gelaufen sieht es von außen also die Narbe richtig, richtig toll aus.
Nach etwa zwei Monaten nach der OP kamen plötzlich Schmerzen in der rechten Leiste. Meine Physiotherapeutin und meiner Hausärztin meinten es sei ein Leistenbruch.
Das wurde aber schnell wiederlegt. Im KH wurde Ultraschall gemacht und darauf hin einigten wir uns auf eine sofortige OP.
Dabei wurden vier Lymphknoten mit je drei cm Durchmesser entfern. Um eine aktive Sarkoidose nachweisen zu können wurde eine Biopsie durchgeführt, das war vor zwei Wochen, seit her überschlagen sich die Sachen bei mir.
Letzten Mittwoch wurde mir dann die Diagnose Maligne Lymphome gestellt. Am Donnerstag war ich schon beim Onkologen, er führte sofort eine Knochenmark Entnahme, eine Knochenprobe und reichlich Blutproben durch. Gestern hatte ich noch eine CT Untersuchung.
Heute ist nun die Auswertung, ich habe ehrlich gesagt etwas schiss davor!
Es ist wohl ein aggressiver, bösartiger schnell wachsender Krebs.
Ja Unser Immunsystem ist ja außer rand und band, um es mal etwas locker zu sagen. Nun ist es bei Maligne Lymphomen eben so. Es kommt wohl im Laufe der Zeit zu Veränderungen in den Genen, dann noch einige Sachen von außen und schon mit viel Pech kommt so was dabei rüber.
Hat oder hatte schon jemand von euch das selbe Pech wie ich und kann darüber etwas berichten.
Natürlich könntest du mir auch eine PN schicken.
Ich bin über jede Hilfe dankbar!!!!
Mein Zustand war auch schon besser, das könnt ihr mir glauben.
Jetzt hab ich langsam Angst vor der Zukunft, hab ich noch eine Zukunft?

_______________
Gruß Andreas

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Hallo Andi,
leider kann ich dir hier überhaupt keine Hilfestellung geben, ich hoffe aber, dass du deinen Mut und Lebenswillen nicht verlierst. Es lohnt sich zu kämpfen und zumindest in Gedanken sind wir bei dir. Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht!
LG Christine

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Andreas,

sind für mich noch zu wenig Infos um dir Informationen zu geben. Von wo aus sollen die Lymphome kommen, gibt es ein Organ was dafür mit verantwortlich ist?

Ist man sich sicher das es maligne Lymphome und keine LK Metastasen sind?

Am besten kann dir da wirklich nur dein Arzt helfen und mit Rat zur Seite stehen, denn nur er kennt das komplette Ergebnis.

Man kann aber auch mit Krebs noch ein einigermaßen gutes Leben führen.


LG
Mathias

Hallo Andy

So wie Mathias geantwortet kann ich auch nur sagen : abwarten was der Arzt jetzt sagt und noch machen witd, Mein Mann hatte zuerst die Diagnose Lungentumor Ende Dez. Wurde revidiert und zwar Lymphdruesenkrebs ,auch wurde geschaut ob es Metastasen gab . Petscan. Er bekam dann Chemo einige
Male fast alles ambulant nur am Anfang nicht, jetzt noch ca 1 jahr alle 8 wochen Antikoerper, er fuehlt sich jetzt gut , Wuensche Dir. Dass alles gut wird,

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo Andy,

hatte in meinem vorigen Beitrag vergessen zu erwähnen, bei meinem Mann hat der Arzt gesagt: dieses ist besser zu behandeln und das bekommen wir wieder hin. Wünsche Dir, dass es bei dir dann auch so sein wird.


Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Da gibt es keine Organbeteiligung. Es ist Lymphdrüsenkrebs mit dieser Bezeichnung Maligne Lymphome.
Diese Form wird von Immunsystem beeinflusst.
Die Ärzte sagen er ist gut mit Chemo behandelbar. Ich muss es ja glauben, hoffentlich haben sie recht.
Aufgeben ist nicht. Nun kämpfe ich schon solange gegen die Sarko, da schaffe ich das auch noch. Es macht einen schon langsam mürbe und die Kraft lässt auch nach. Mir fällt es auch manchmal schwer mich zu motivieren um die Aufgabe durch zu stehen.
Schlimm sind auch oft die blöden Gedanken, wenn man allein ist und sich nicht ablenken kann.

_______________
Gruß Andreas

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Hallo


Das mit dem gut behandelbar sagte der Arzt meinem Mann auch, kriegen wir wieder hin so beruhigte er meinen Mann - jetzt wo er nur noch alle 8 Wochen hinmuss zur Antikörpertherapie, findet er es auch nicht mehr so schlimm wie am Anfang, verträgt es eigentlich ganz gut. Und vor zwei Monaten ungefähr hat der Arzt gesagt, alles weg nichts mehr zu sehen. Die nächsten zwei Termine hat er schon. Er vertraut seinem Arzt, ist schon mal sehr wichtig auch wenn er manchmal doch zweifelt aber denke das ist normal.

Übrigens unser "alter" Nachbar ist etwas jünger als mein Mann hat genau das gleiche auch bei ihm alles ist entweder fertig mit der Antikörpertherapie oder bald, müsste das nachfragen.

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut verläuft wie der Arzt auch meint.

_______________
LadyinRed

Hallo, mal einige Worte zum Stand.
Ich habe jetzt zwei Chemos hinter mir und kommende Woche die dritte. Leider gehts mir nicht so gut, das Lymphsystem scheint richtig gestört. Die linke Hand und die Finger sind geschwollen. Und was noch schlimmer ist sind Nachts die Schmerzen. Das ist als hätte ich glühende Nägel in den Fingern und das jede Nacht. Erst wenn ich aufstehe und mich etwas bewege wird es etwas besser. Nur laufe ich jede Nacht im Haus rum und kann nicht schlaffen. Als würde das nicht schon reichen, nein auch habe ich kein Gefühl mehr in den Fingerkuppen. Das rechte Bein wird auch immer dick, da behelfe ich mich mit einem Trombosestrumpf.
Nun kommt ja auch das blöde Wetter, da bekomme ich schlecht Luft. Also noch schlechter als sowie so.
Die Krönung ist das ich mich nun noch mit der Barmer rum streiten muss. Die haben mir doch glatt einen Transportschein für eine Fahrt zum Doc nach Berlin abgelehnt. Die Kosten von übert 300€ musste ich nun erst mal bezahlen. Dabei durfte und kann ich in meinem Zustand nicht Auto fahren. Das schlimme; ich habe Montag einen erneuten Termin in der Charite`; den ich wohl absagen muss. Der Transport ist zwar beantragt, nur lassen die sich Zeit bei der Barmer. Da kannste anrufen wie man will, es ist ja immer jemand anderes am Telefon und die vertrösten einen nur. Ich wünsche den Leuten bei der Barmer die mich so blöde behandeln das es ihnen mal nur eine Woche so geht mit allen Auswirkungen!
Ich habe mir das doch nicht ausgesucht!
Ich versuche halbwegs über die Runden zu kommen und dann streitet man sich noch mit Behörden rum.
Da werden Millionen verschenkt für Bonuszahlungen, aber für mich der wirklich schwer krank ist ist kein Geld da.

_______________
Gruß Andreas

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Hallo Andi--kaninchen,

Mein Mann hatte 8 Chemos - am Anfang jede woche dann wurde es etwas verlängert, dann jetzt alle 2 Monate Anti-körper und das noch bis zum Ende nächsten Jahres. Nach der Chemo hatte er auch Cortison einnehmen müssen , jetzt nicht mehr, Nacht wurde zum Tag, konnte schlecht schlafen und ich denke das kann man auch verstehen und was die Linke Hand angeht, die verkrampfte immer und er konnte sie nicht öffnen ohne die andere Hand dazu zu nehmen. Er war permanent müde, hatte absolut keine Kondition, keine Kraft... Man kann nicht unbedingt vergleichen, da man ja nicht genau weiss was ein anderer alles bekommt. Meinen Mann haben wir ins Krankenhaus gebracht obwohl er den Transport gratis gehabt hätte, allerdings ist das Krankenhaus ca 15 Minuten von uns weg.

Vielleicht kann jemand dir einen Tipp geben, damit du den Transport nicht bezahlen brauchst oder wenigstens zügig erstattet bekommst. Ich kenne mich da bei den deutschen Verhältnissen nicht aus

Wünsche Dir, dass du durchhälst und dass diese unnötlgen zusätzlichen Sorgen bald geregelt sind, denn ich denke Kranke sollten es nicht noch schwerer gemacht werden.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo zusammen,

ich habe ebenfalls seit letztem Jahr malige Lymphome bzw. ein B-Zellen Non Hodgkins Lymphom, habe diese Woche den 6. Chemozylus hinter mich gebracht.
Nun habe ich vor 4 Wochen festgestellt, das mein Lunge wieder rebelliert, sprich ich denke die Sarkoidose ist wieder aktiv.
Wegen der Chemo musste ich die MTX Einnahme und auch die normale Dosis Cortison einstellen.

Aber ich denke, sobald ich den Krebs ruhig gestellt habe, werde ich mich um die Sarkoidose kümmern müssen.