Sarkoidosegruppe Südbaden

Veranstaltungen und Treffen
Die Gruppe trifft sich virtuell einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Ein Gruppentreffen findet voraussichtlich im Herbst statt, falls die Coronazahlen es ermöglichen. Ort und Zeit können über PN abgefragt werden

Das Leitungsteam

Die Selbsthilfegruppe ist frei für alle Sarkoidosepatienten, ohne Vereinsanbindung
Tanja-Maria

Diagnosestellung

Hallo, ich bin recht neu im Forum und bei mir wurde 2002 Sarkoidose mit Neurosarkoidose diagnostiziert. Da ich damals in Frankreich behandelt wurde, konnte ich nach der 9monatigen Behandlung mit Kortison zwar weiter kontrolliert werden aber auf meine Einschränkungen ging man nicht mehr ein. Da ich zwar seither nicht mehr Vollzeit arbeiten konnte und auch meine sportlichen Aktivitäten sehr einschränken musste, war ich zwar nicht glücklich über dies aber doch froh zumindest wieder einigermaßen Lebensqualität gewonnen zu haben. So hab ich mich jahrelang durchgeschlagen und als ich 2009 nach Deutschland kam, wurde seither zwar mal der ACE Wert überprüft aber da dieser wohl im rahmen war, wurde mir gesagt, dass meine Erschöpfungszustände vor allem nach Belastung nichts mit der "längst" überstandenen Sarkoidose zu tun hat. Seit Sommer 2018 nach langer familiärer Stresssituation, ging es mir zunehmend schlechter. Ich konnte auch nach 4 Wochen Urlaub nicht mal wieder Teilzeit arbeiten gehen. da ich alleinerziehend mit zwei Pflegekindern bin, lastet/überlastet mich oft auch der Alltag. Man sagte mir, da ich wegen einer Nebennierenrindeninsuffizienz Hydrocortison einnahm, ich solle das absetzen, dann geht es mir auch wieder besser. Selbst ein Endokrinologe bestätigte dies. Ich ließ mich auch auf eine Psychosomatische Reha ein, bei der es mir ebenfalls nach Belastung zunehmend schlechter ging, aber halt niemand reagierte und ich schlechter rausging als ich reinkam. Nun habe ich das Cortison seit Monaten abgesetzt und es geht mir damit schlechter wie mit. Leider will von der Sarkoidose niemand was wissen oder traut sich nicht ??? In meiner Hilflosigkeit hab ich nun dies Forum besucht und sehe, dass es soooo viele Arten von Sarkoidose gibt, dass ich absolut überrascht bin, dass kein Arzt in den vergangen Jahren auf die Idee kam, obwohl die zurückliegende ED bekannt ist. Nun suche ich eine Anlaufstelle, wo man mich 1. ernst nimmt und 2. auch Fachlich untersuchen kann. Vielleicht kann mir hier jemand einen Tipp geben. Viele Grüße

_______________
Unendlich

hallo liebe Unendlich
Was für ein Mist, den manche Ärzte verbrechen. Neurosarkoidose gehört zu den schwersten Formen der Sarkoidose. Einfach Kortison absetzen... ohje. Kortison ist das Mittel mit den wenigsten Nebenwirkungen. In welcher Gegend wohnst du? Überweisung vom Hausarzt für Klinikambulanzen erforderlich. Und die Wartezeit kann monatelang sein. Versuche dich möglichst schnell anzumelden. Und alle früheren Unterlagen mitnehmen.
Es gibt gute Zentren, in BW Heidelberg und Freiburg. wobei Freiburg mehr für Lunge ist, weniger Neuro. Ich kenne Patient*innen (Neuro und Herz) ,die sehr zufrieden mit Heidelberg sind ! Prof.Dr.med Woitalla in Essen St.Josef-Krankenhaus ist einer der Spezialisten für Neurosarkoidose.
Rede mit deinem Hausarzt. das wir Frauen oft auf psycho abgetan werden ist unverschämt. Und völlig veraltet. Fatique ist durch Corona in aller Munde/ Zeitungen. Unter diesem Krankheitsbild leiden viele Sarkoidosepatienten
melde dich bei mir, wenn du willst, unter sarkoidose-freiburg@web.de
bisher gibt es die Gruppe noch nicht, nur ein kleiner "Stammtisch" abseits von den Verbänden
liebe Grüße T-M

wichtige Info
Die Gesprächskreisgruppe geht am Januar in der Selbsthilfe Sarkoidose Freiburg auf. Nachrichten bitte in Zukunft an die neue Gruppe
T-M