Hallo zusammen, gestern wurde bei mir per Röntgen Sarkoidose im 2 Stadium festgestellt. Aufgrund einer Regenbogenhautentzündung hatte mein Augenarzt mich in die Univ. Augenklinik nach TÜ überwiesen, der mich dann nach div, Untersuchungen zum Thorax-Röntgen geschickt hat. Jetzt soll ich zum Lungenarzt für weitere Untersuchung / Behandlung. Kann mir einer von Euch sagen an wen ich mich da wenden kann? An jeden Facharzt für Pneumologie? Danke für Eure Hilfe!
Hallo sa76xx, willkommen im Forum. Da du eine bestätigte Lungensarkoidos hast, solltest du dir aufjedenfall einen Lungenfacharzt suchen. Normalerweise kannst du zu jedem gehen, hauptsache der Arzt kennt die Diagnose und du fühlst dich dort wohl. wünsche dir alles Gute und das du schnell einen Arzt findest Liebe Grüße Enola
Hallo Enola, danke für deine Antwort, ich habe eben einen termin in 2 wochen vereinbaren koennen, der Arzt in Stgt. Vaihingen hat wohl einige Patienten.. denke das wird schon... zunächst muss ich mich echt nochmal informieren was das genau so ist...
Hi, kein Ding. 14 Tage ist ok, eher ein Termin wäre schöner, aber so ist es erstmal ok. das du dich informieren willst, finde ich gut, hier im Forum z.B. gibt es ja so einiges zu lesen , so kannst du dir Fragen aufschreiben und gehst nicht ohne "Hintergrundwissen" zum Doc. was ich dir noch rate, einen Kardiologen zu suchen. Bei einer Sarkoidose sollte man in nächster Zeit auch das Herz kontrollieren lassen, rein zur Vorsicht. Viel Glück und alles Gute Enola
Hallo, ich war bis vor kurzem bei Frau Metzler in Reutlingen. Die war ruhig, besonnen, hat lieber abgewartet als Panik gemacht. Das kam mir sehr entgegen und habe mich dort wohl gefühlt. Problem, anfang des Jahres hat Sie sich aus der Gemeinschaftspraxis ausgeklingt. Jetzt ist sie im Raum Reutlingen nicht mehr aktiv. Heute war ich bei ihrem Nachfolger, Hr. Dr. Spengler. In einem Atemzug fiel "Gefällt mir überhaupt nicht, da muss ein CT her, das werden sie nie wieder los..."! Schluck, vielen Dank für den abtrupten Richtungswechsel. Jetzt möchte ich die Frage noch einmal aufleben lassen und bitte um Empfehlung Sarkoidose erfahrener Ärzte im Raum Reutlingen/Stuttgart. Die DSV vertröstet mich seit Monaten mit der Info, dass gerade so viel zu tun sei. Ich nehme an, sie wollen diesen Service nicht mehr anbieten. Gruß
Hallo Cruiser Leider kann ich dir auch keinen Arzt nennen aber ich möchte zumindest kurz meine eigene Meinung zu dem Arzt kundtun. Ich denke das ein CT nicht wehtut und dir eine ganze Menge mehr über den Zustand deiner Lunge verrät als ein einfaches Röntgenbild. Mir persönlich ist ein Arzt der Klartext redet lieber als ein Arzt der alles etwas weichspült. Wenn es dir lieber ist ein Arzt wartet immer erstmal ab verstehe ich das aber das kann auch mal böse enden. Der Spruch "das werden sie nie wieder los" war sicher etwas taktlos aber in den meisten Fällen nunmal leider wahr. Selbst wenn die Sarkoidose mal Ruhe gibt sollte man sich einmal im Jahr untersuchen lassen um einen Rezidiv möglichst früh zu erkennen und zu handeln wenn es nötig ist. Soll heißen wenn du einmal beim chronischen Verlauf angekommen bist wird sie dich den Rest deines Lebens begleiten. Vielleicht gibst du dem Arzt ja noch eine Chance.
_______________ Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben
Hallo Cruiser, zum einen schließe ich mich der Meinung von Bagheera an: natürlich ist ein CT eine nicht unerhebliche Strahlenbelastung, aber eine gute Möglichkeit, die Sarkoidose zu beobachten - eigentlich Standard im 5-Jahres-Rhythmus. Zum anderen: Suche doch mal Informationen im Gesprächskreis Stuttgart des Sarkoidose-Netzwerks. Da wird man Dir sicher zeitnah antworten. Ansonsten trifft sich der sehr aktive Gesprächskreis wieder am: 13.07.2016, 18:00 Uhr - RG Stuttgart, Gruppentreffen, AWO Stuttgart, Altes Feuerwehrhaus Süd, Stadtteil Heslach, Möhringer Str. 56, 70199 Stuttgart, Haltestelle Erwin-Schoettle-Platz, Stadtbahnlinien 1 und 14, Buslinie 42 Alles Gute! hyppo
_______________Always look at the bright side of life ...
Hallo und drei Tage später ist ein Gesprächskreistreffen der Deutschen Sarkoidose Vereinigung in Stuttgart um 14 Uhr (16.7.) Adresse: Kath. Gemeindezentrum in Fellbach-Öffingen - Hauptstrasse 23. Einfach mal unter www.sarkoidose.de nachschauen, auf Gesprächskreise klicken, dort sieht man einen Link zu den Terminen der Gesprächskreise und eine Landkarte, wenn man auf die Landkarte das Bundesland anklickt wo man sich gerade befindet, bekommt man Städte angezeigt, wenn man die wiederum anklickt kann man auch eventuell die Kontaktperson der jeweiligen Gesprächskreise kontaktieren. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo Leute, soweit Danke für’s Feedback. Werde jetzt versuchen über die Gesprächskreise was in Erfahrung zu bringen. Da wollte ich eh schon länger mal hin, ist jetzt ein guter Anreiz. Ja ich stimme zu, wenn es ein Arzt ist der weiß was er tut, habe ich kein Problem mit Röntgen und schonungsloser Ehrlichkeit. Wenn ich aber u.a. wie gestern einen LuFu ohne Mundstück machen soll wird’s fraglich. Die Luft geht dann sonst wohin aber nicht in’s Messgerät. Und das war nur einer der fraglichen Punkte. Egal, ich will nicht auf Details rumreiten oder die Praxis schlecht machen. Natürlich bin ich vom Ergebnis nicht begeistert. Ich wehre mich auch nicht dagegen. Ich möchte aber eine zweite Meinung von einem Sarko erfahrenen Arzt, wo ich auch mit einem guten Gefühl rausgehe und mich aufgehoben fühle. Darum ging‘s mir! Aber es ist mein persönlicher Eindruck. Was mir nicht passt ist für jemand anderes genau richtig. Seh ich auch so! Wenn ich jemanden habe melde ich mich! Gruß
Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Cruiser am 14 Jun, 2016 08:07 51.
Hallo, ich habe einen neuen Arzt in Stuttgart Vaihingen gefunden und der heißt Dr. Weigel am Vaihinger Markt 28. Die Praxis ist was veraltet aber das Personal und der Doc sehr nett. Der Doc selbst schaut genau hin, nimmt sich Zeit, fragt und macht einen guten Eindruck. Bisher hieß es "starkes Asthma", "sofort ein CT" und "das sieht nicht gut aus". Ich hatte vier Wochen Spaß mit dieser Diagnose. Heute habe ich mir eine Zweitmeinung beim oben genannten Arzt eingeholt und es hieß plötzlich "Warum nehmen Sie das Spray", "Sie haben kein Asthma", "Die Sarkoidose scheint sich zu legen", "Lassen Sie das Spray weg". Die neue Diagnose basiert auf einem speziellen Asthmatest, der heute gemacht wurde (wusste gar nicht dass es sowas gibt), bei dem die Bronchien absichtlich zur Verkrampfung angeregt werden. Der blieb ohne Veränderung. Daher die Aussage kein Asthma. Die Basis für die vorherige Aussage "Sie haben Asthma" war ein PET Wert von 75%. Der war heute wieder bei 94%. Meine Erklärung ist, das mein Infekt jetzt ganz weg ist und ich wieder täglich mit dem Radl zur Arbeit düse, dass hat viel gebracht. In der Schule hieß es immer "es liegt nicht am Lehrer". In meinem Fall muss ich sagen, "es liegt aber viel am Arzt". Schon krass diese Gegensätze. Ich bin glücklich, dass ich mich nach 4 Wochen endlich mal nicht als ernsthaft krank sehe kann. In 6 Monaten gehts wieder hin...
Hallo Cruiser, das sind ja mal positive Nachrichten, weiter so und drück. Lieben Gruss
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