Zuerst ein Lymphom und jetzt Sarkoidose

Hallo zusammen!

Ich heiße Ulrich bin 33 komme aus Österreich und habe mich hier angemeldet um euch von meinem Krankheitsverlauf zu erzählen.

Vor knapp 2 1/2 habe ich die Diagnose PMBCL bekommen sprich ein hoch aggressives Primär mediastinales B Zell Lymphom im Stadium 4. Mir ging es echt besch****.... Nach einer langen Zeit im Krankenhaus und 8 Chemorunden hatte ich meinen Krebs besiegt.

Mein Glück hielt leider nur ein halbes Jahr an und bei einer Nachsorgeuntersuchung leuchtet wieder etwas in meinem PET CT. Es wurde wieder eine Untersuchung nach der anderen gemacht und mir wurde schon gesagt mein Krebs sei wieder aktiv. Nach einer CT gesteuerten Punktion wurde aber nichts gefunden.... meine Ärzte waren etwas irritiert weil noch immer bestimmte Spots im PET leuchteten. Heuer im Februar hatte wieder ein PET und auf einmal hieß es, jetzt ist der Krebs sicher wieder da, weil neue Lymphknoten hilär beidseits der Lunge leuchteten....Meine Welt brach wieder zusammen und mein Hämatologe organisierte eine Mediastinoskopie und es wurden mehrere Lymphis entnommen. Nun waren wieder alle überrascht weil ich die Diagnose Granulomatöse Lymphadenitis bekam... in dem Moment konnte ich nichts damit anfangen, aber meine Ärztin meinte es wären gute Nachrichten weil es eine Sarkoidose wäre und kein Krebs.... So weit so gut....Ich wurde zu einem Lungenfacharzt überwiesen und es wurde vor 6 Wochen eine Bronchoskopie gemacht mit EBUS und auch hier wurden keine bösen Zellen gefunden. Heute hatte ich wieder eine Nachsorge und dieses mal wurde eine LuFu gemacht. Auch hier war alles gut.... Jetzt muss ich alle 3 Monate einen LuFu machen zur Überwachung der Sarkoidose....Das einzige was mir Sorgen bereitet ist meine Milz die auf 15cm angeschwollen ist, die ich aber nicht spüre.... Dies ist nämlich auch immer Zeichen für Lymphome, meine Lungenärztin meinte ich soll mir deswegen keinen Kopf machen.... aber das ungute Gefühl bleibt bestehen....

Meine Frage an euch lautet habt ihr auch Probleme mit der Milz?

LG

Uli

Hallo und herzlich


Eine Frage hätte ich wie wurde das Primär mediastinales B Zell Lymphom bestätigt?

Zu der Frage kann ich nichts anderes mitteilen aber vielleicht hilft dieser Link erstmal , wurde bei mir nie kontrolliert:

Milz ist eines der Organe die bei Sarkoidose am häufigsten betroffen ist.

Schau z.B. hier : http://www.sarkoidose.de/disease.html

scrolle runter bis zu dem Abschnitt: Die verschiedenen Organbeteiligungen der Sarkoidose

Wünsche Dir gute Besserung.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Kommt vor....

Hallo Ulrich84,

das mit der vergrößerten Milz kommt bei Sarkoidose wohl vor... bei mir hieß es im Befund: grenzwertig vergrößerte Milz.
Die genauen Abmessungen kenne ich jetzt nicht, aber ich könnte mal nachmessen.
Solange da nichts weh tut solle ich Ruhe bewahren hieß es und bisher ist alles ruhig (seit nem halben Jahr).

Also nicht nervös machen lassen.

MfG Mätes

P.S. Bei meinem Schwager hat man die Milz nach einem Motorradunfall entfernt...es geht auch ohne.

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Danke für die Antworten die mich schon wieder ein wenig beruhigen!

Bzgl. deiner Frage: Den ersten Verdacht hatten meine Ärzte in der Notaufnahme nachdem ich mit Atemnot eingeliefert worden bin. Ich hatte einen Pleuraerguss und fast 5 Liter Flüssigkeit drückten meine Lunge zusammen. Dann wurde ein CT gemacht und eine Raumforderung gefunden. Es ging dann alles sehr schnell und sie machten eine Biopsie und 3 Tage später wurde mir die Diagnose mitgeteilt. Von der Notaufnahme bis zum Beginn der Therapie sind nur 2 Wochen vergangen.

Hallo zusammen,

eine vergrößerte Milz hatte ich ebenfalls, sie berührte die Leber ("kissing phenomenon"). Ist sich mit Kortison aber wieder zurückgebildet und alles ist jetzt im Normalbereich.

Gruß
Sarkodinha