Gewichtsverlust bei Löfgren

Schönen guten Tag zusammen.

Ich bin neu hier, daher stelle ich mich vielleicht erstmal kurz vor:

Bei mir wurde im Februar bei einem viertätigen Krankenhausaufenthalt Löfgren diagnostiziert. Ich war mit extrem geschwollenen und schmerzenden Fussgelenken (beide Seiten) in die Ambulanz gefahren, dort wollte man mich dann direkt dabehalten. Da es aber ein Freitag war und noch dazu meine Frau gerade selbst erst nach einer Blinddarm-OP aus dem Krankenhaus gekommen war und aufgrund einer kleineren Komplikation alles andere als fit, habe ich mich entschieden, erst nach dem Wochenende in die stationäre Behandlung zu gehen.

Naja, jedenfalls war dann offensichtlich nach Bluttests, Röntgen, CT und äußerem Erscheinungsbild die Sache klar. Eine Bronchoskopie hielt der Oberarzt dann nicht mehr für nötig.

Die Schwellungen an den Füßen gingen nach insgesamt ca. 3 Wochen wieder relativ schnell zurück, Schmerzen an verschiedenen Gelenken hatte ich danach noch wechselnd und verteilt über ein paar weitere Wochen. Aber alles aushaltbar.

Was mich nun seit ca. 6-8 Wochen aber stutzig macht, ist mein chronischer, trockener Husten. Kennt das von euch Löfgren-Betroffenen vielleicht noch jemand? Der Husten ist mal mehr, mal weniger. Immer trocken, Schleimbildung habe ich nicht. Da ja die Lunge nun mal durch die stark vergrößerten Lymphknoten betroffen ist, halte ich das selbst für ein (als Laie) nachvollziehbares Symptom. Mein Lungenfacharzt hat mir vor 3 Wochen Viani Forte verschrieben, diesen lustigen lila Diskus zum inhalieren. Eine wirkliche Besserung ist bisher irgendwie nicht eingetreten, evtl. sind die Tage, an denen der Husten besser ist, etwas häufiger geworden. Aber 100% kann ich das nicht sagen.

Zum Anderen habe ich sehr viel Gewicht verloren. Dazu muss ich sagen, ich wurde bereits im Januar, nach zwei netten Gallenkoliken im Dezember, operiert, weil die schwer entzündete Gallenblase raus musste.
Da die Entzündung scheinbar sehr stark war, musste ich 8 Tage im KH bleiben, dort habe ich, weil es mir einfach nicht gut ging, kaum was gegessen und durch das gleichzeitige hauptsächliche im Bett rumliegen natürlich schon einige Kilo eingebüßt, konnte nach den paar Tagen z.B. an meinen Beinen ganz stark beobachten, dass auch einfach die Muskeln sich schnell verdünnisiert hatten . Ich habe damals nicht so 100% darauf geachtet, wieviel es letztendlich war, aber schätzungsweise 5-7 Kilo habe ich bestimmt in den acht Tagen verloren. Da meine Ernährung danach auch erstmal eingeschränkt, bzw. ich selbst eher vorsichtig war, purzelten noch ein paar Kilos.

Dann kam der Aufenthalt wg. der Sarkoidose im Februar, wo ich sicherlich auch noch mal 1-2 Kilo verloren habe, weil ich da einfach eher faul rumgelegen habe, anstatt spazieren zu gehen (außerdem taten mir ja die Gelenke ziemlich weh).

Nun habe ich aber, trotz eher normaler Ernährung seit März, trotzdem noch mal abgenommen.

Insgesamt bin ich nun von 107 Kilo im Dezember auf 92 Kilo heute runter. Bin 1,95 groß, war also auch mit den 107 Kilo nicht unbedingt moppelig, aber es war schon zu viel Von daher bin ich erstmal rein vom Gewicht und vom Morgens-in-den-Spiegel-schauen nicht ganz unglücklich. Ich werde jetzt mal beobachten, ob das Gewicht noch weiter fällt. Momentan scheint es sich so bei ca. 92 eingependelt zu haben.

Hat von euch noch jemand die Erfahrung bei Löfgren gemacht, dass die Pfunde purzeln, ohne dass man wirklich etwas dafür tut?

Vielleicht spielt auch noch die verschwundene Gallenblase eine Rolle, da sich dadurch ja zumindest die Verdauung ein wenig geändert hat?

Freue mich über jegliche Rückmeldung.

Gruß
Lars

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lars am 15 May, 2015 12:25 36.

Hallo,

ich bin auch noch ganz neu hier

Mein anhaltender (fast) trockener Husten ist / war neben dem E. nodosum die Hauptsache weshalb ich überhaupt zum Arzt bin .... also ja, kenn ich.

Ich war mitte / Ende März erkältet, die Erkältung ging, der Husten blieb, bis heute - und ich ist bzw war so stark das ich teilweise bis zum erbrechen gehustet habe.

Momentan geht es unter Cortison wieder recht gut.

Abgenommen habe ich auch, allerdings liegt das bei mir am Appetitverlust den ich teilweise hatte.
Schaden tut mir das allerdings gar nicht, eher im Gegenteil

Hallo Lars,

erst einmal herzlich willkommen in unserem Kreis!

Ich kenne das nur zu gut mit dem Gewichtsverlust beim Löfgren. Sei froh, dass deiner diagnostiziert wurde. Ich hatte das Löfgren vor gut 2,5 Jahren und die Ärzte haben nichts gemerkt. Jetzt ist es chronisch ... Ich bin 1,69 und wog zu gesunden Zeiten immer meine 60 kg. Plötzlich war ich durch die Fieberschübe und die geschwollenen Gelenke bei nur noch 43 kg. Ich habe fast 1,5 Jahre gebraucht, um wieder ein normales Gewicht zu bekommen.

Anfangs hab ich gefuttert wie ein Scheunendrescher. Schnitzel, Döner, Burger! Aber nichts hat geholfen, außer dass die Blutwerte schlechter geworden sind. Ernähre dich weiter ausgewogen, aber schiebe vllt immer wieder kleine Zwischenmahlzeiten ein, sonst kommt vllt irgendwann das schlimme erwachen auf der Waage

Grüße

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L'amour est la liberté de la vie

Vielen Dank schonmal für Eure Antworten.

Mal schauen, wie sich das so weiterentwickelt. Momentan scheint es sich wirklich eingependelt zu haben.

Ich hoffe weiterhin, auf Kortison und alle anderen Medikamente verzichten zu können.

Cheers
Lars

Hallo Lars !

Ich bin neu, und ja ich habe gelesen du nimmst auch KEIN Kortison....
Welche Beschwerden hast du noch?


bitte um Info DANKE.

lg. Cmucky

Hallo und Cmucky,

bei Löfgren wird nicht immer gleich behandelt,einige Beispiele findest du sicher hier im Forum. Was die Therapie angeht dies kannst du zum Beispiel in dieser Patienteninformation nachlesen, hängt von einigem ab ob oder ob nicht, das muss der Arzt mit seinem Patienten besprechen. Bei Löfgren wird oft erst abgewartet und kontrolliert, daher sind Kontrolltermine sehr wichtig.

Einige Infos kann man hier im Forum unter "Sarkoidose für Anfänger" finden oder mit der Suchfunktion des Forums.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo, erstmal dank für die nette Begrüßung.

Ich habe aus den Grund gefragt, weil ich auch 3 Wochen lange beide Sprunggelenks Schwellung hatte, aber keine Müdigkeit, keine Schlappheit, nicht viel Husten, bzw. nur jetzt drauf kam das ich eine bihiläre lymphadenopathie Stad. 1-2 habe laut CT

und das mit der Lunge und die geschwollenen Sprunggelenke sollte ja Löfgren sein,
ABER WIE WIRD ES JETZT BEHANDELT.. wenn ich keine EINSCHRÄNKUNGEN habe?

keine Schmerzen, keine Luftnot, kein Fieber, Keine Knubbel, nichts...
nehme auch keine Schmerztabletten...


was meint IHR ==??? DANKE BITTE; LG CMUCKY

Hallo

kann nur von mir sprechen, nehme nur was wenn ich Symptome habe (dabei weiss ich nicht ob die Symptome auch der Sarkoidose zuzuordnen sind , naja Alter und Co werden wohl auch eine Rolle spielen).

Mir hat mein Arzt gesagt: Therapieren hat noch zeit wenn es sich verschlechtern sollte - also es hat sich nicht verschlechtert also mal für die Sarkoidose nichts einnehmen heisst das für mich. Ich nehme nur was ein wenn ein Symptom es nötig macht, z.B: bei starken Gelenkschmerzen mal ein entzündungshemmendes Medikament und das nie länger als 14 Tage und
dieses immer vom Arzt verschrieben. Ich bin froh, dass ich weiter nichts einzunehmen brauche wegen der Sarkoidose. Es wird einfach seit Jahren beobachtet, am Anfang alle 3 Monate, jetzt nur noch alle 6 Monate und dann auch nicht alles Röntgen alle 2 Jahre, Lufu allerdings alle 6 Monate.

Lieben Gruss

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LadyinRed

hallo, LUFU; WAS IST DAS?

Also du nimmst auch kein Kortison? und bei dir ist auch alles weg...aber am Röngtenbild sieht man das ja länger?

Ich will auch keines nehmen, weil ich ja nicht weh tut.

Die vom Krankenhaus will mir 6 Monate KORTISON geben, sie sagt das ist das Schema!

ABER bei null beschwerden jetzt... ist das schon etwas extrem.
mit LUNGE war zufall, hatte keine Probleme. nur 3 Wochen geschwollen beide Sprunggelenke.

ODER HEILT DAS KORTISON DIE HAUPTKRANKHEIT oder lindert es nur die BEI-BESCHWERDEN? die ich nicht hab?


danke, und bitte wieder um INFO.. lg. Cmucky
...

Hallo

kann da nur sagen, vielleicht eine Zweitmeinung einholen? Ich hatte das gemacht, allerdings bei mir wegen eines zusätzlichen Eingriffs zwecks Bestatigung der Diagnose. Nur wegen der geschwollenen Lymphknoten wurde ich nie behandelt, denke mein Arzt würde dies nur tun wenn die Lungenfunktion (Lufu)- also der Test in der Kabine sich verschlechtern würde oder sonst ein lebenswichtiges Organ betroffen wär.


Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Cmucky,

Stelle mir folgende Fragen:

Haben die Ärzte bei dir das Wort "Löfgren" gebraucht? Hattest du auch Erythma nodosum?

Hast du die Shoutbox oben entdeckt ?
dort kannst du mit uns plaudern wenn wir da sind.

Lieben Gruss

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LadyinRed

DANKE.. ja das werde ich tun .. mit der Zweitmeinung.

Wenn ich keine Beschwerden hab ausser das mit Srunggelenke und Lunge...
muss es ja Sakridoiose sein.... bzw. Löfgren?

Lundenspiegelung bekomm ich erst am Donnerstag

aber ich haate sonst nix, wie wenns mich nur gestreift hätte

aber im PET CT sah man das sie Lunge leuchtete.. obwohl ich NULL SPÜRE

und wie gesagt alle SYMTOME auch weg..

darum will ich kein CORTI 6 Monate und einen LuftballonKopf den man ja griegt hmmmm... lg Cmucky

Hallo Cmucky,

Ausser Pet-CT auch eine Biopsie oder Lungenspiegelung gemacht um die Sarkoidose zu bestätigen oder auszuschliessen?

Erzählt bitte etwas mehr.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Erythma nodosum? nein hatte ich nie !

Pet ct wurde gemacht und die sagten Lunge Leuchtet

Lungenspiegelung wurde gemacht , ergebniss bekomme ich am Donnerstag den 28 Mai.

aber da wurde es ohne TOTALE BETÄUBUNG gemacht nur Blind was genommen, viell. muss es wieder holt werden ..mit VOLLNARKOSE
ERFAHRE ICH AUCH DONNERSTAG

mir stellt sich schon langsam die FRAGE ?? IST DAS ÜBERHAUPT SOWAS.. wie Sakridiose oder Löfgren... das habe ich den Ärzten so gesagt das es sowas sein kann weil ja beide SPRUNGGELENKE geschwollen waren und das mit Lungenröngten ..

was soll es sonst sein?

HATTE JA NIE DIE GANZEN SYMPTOME WIE HIER MEISTENS BESCHRIEBEN ... ist KOMISCH ECHT ...

ganz liebe Grüsse ...

und danke das ich mich hier unterhalten kann, weil ich werde schon total Irre mit dem ganzen..

Hallo

ann wünsche ich dir sie haben getroffen und du weisst am Donnerstag mehr.

Wünsche jetzt schon mal gute Nacht

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LadyinRed

danke, gute nacht.

CRP UND BLUTSENKUNG WAR AUCH IMMER HOCH BEI MIR.. vor einer woche war es noch auf CRP von 3,2

bei dir , euch??

LG C.