"Sarkoidose für Anfänger"

Hallo zusammen,

nach nunmehr etwa einem Jahr Forenbetrieb möchte ich nun einmal versuchen, in einem Beitrag einige Informationen zu sammeln, die für Neuerkrankte von Interesse sein könnten und evtl. beim Einstieg in das neue Thema hilfreich sein können.

Gleich vorweg: Dies ist meine ganz persönliche Sicht auf die Dinge und diese Zusammenfassung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Und auch meine Kommentare spiegeln natürlich nur meine persönliche Sicht zu versch. Sachverhalten wieder.

Auch wenn sich schnell in unserem Forum herauskristallisiert, dass jeder Fall anders ist - so hat sich dennoch gezeigt, dass es viele Ähnlichkeiten gibt, wenn ein "Sarko-Anfänger" erstmals ins Forum kommt.

Oft herrscht (verständlicherweise!) Verwirrung über das persönliche "Stadium" der Sarkoidose und die Frage, ob eine Behandlung (z.B. mit Cortison) erforderlich ist und wie hoch wohl die Heilungschancen sind.
Auch die Frage, ob es sich 'nur' um die akute oder die chronische Verlaufsform handelt taucht oft auf, genauso, wie auch immer wieder die Frage nach erfahrenen, guten Ärzten und den 'erforderlichen' Untersuchungen.


Zu Behandlung und Heilungschancen:

• Sarkoidose ist (nach derzeitigem Kenntnisstand) nicht heilbar
  
• eine Spontanheilung/Selbstheilung ist möglich
  
• wenn behandelt wird, dann werden lediglich die Symptome behandelt
  
• Eine Behandlung (z.B. mit Cortison) wird i.d.R. nur begonnen, wenn eine starke Funktionseinschränkung eines betroffenen Organs festgestellt wurde
  

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Gruß
OLE

OLE,

ein guter und notwendiger Beitrag!

Fine

Hallo OLE,

danke für diesen Beitrag. Es sind wertvolle Informationen die es, wie du schon angesprochen hast, auch Neuerkrankten und neue Forenmitglieder etwas leichter machen, sich hier auch mit uns und allen Erfahrungen rund um unsere Erkrankung vertraut zu machen.

Danke und liebe Grüße

Insulanerin

Hallo Ole,

danke, genau solche übersichtlichen und informativen Beiträge gehören ins Forum.

Viele Grüße
Willma

Hallo Ole,

das hast du sehr schön gemacht und vor allem wird so auch verhindert,das Themen mehrmals auftauchen,obwohl es alles schon gibt,vielen Dank für diesen sehr hilfreichen Beitrag.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Ole,

das ist ja eine sehr hilfreiche Zusammenstellung.

Danke schön für deine Mühe.

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Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)

Hallo Ole,

ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen:
Dank deiner Zusammenfassung und den verschiedenen Links ist das mühsame "durch's Forum klicken" vorbei

Auch mich hat dein Beitrag einmal mehr 'erleuchtet'

Vielen Dank!!!

LG RoRo

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von RoRo am 05 Sep, 2012 13:53 34.

Meine Erfahrungen aus der Patientenschulung „Sarkoidose“

Hallo, da ich gestern diese Patientenschulung genießen durfte, möchte ich nun hier im davon berichten:

Als erstes wurde vorgestellt was eine Sarkoidose ist, nämlich:
eine feingewebliche Systemerkrankung, diese sich durch „nicht verkäsende epitheloidzellige Granulome zeigt.
Wichtig ist hier das NICHT. ( würden Sie verkäsen, wäre es eine Tuberkulose)

Die Ursache ist immer noch unbekannt.

Dann wurde über die Verbreitung , Altersverteilung und etwas zum Krankheitsgeschehen gesagt, sowie die verschiedenen Röntgenbilder gezeigt.

All das kann man sehr schön in der Wiki nachlesen:

Jetzt wurde es schon wesentlich Interessanter:
Wie sichert ein Arzt die chronische Sarkoidose?

In der Regel erfolgt dieses durch:
einem Röntgen-Thorax
Einer Bronchoskopie mit BAL und Lungengewebsprobe (Hier bestehe eine 80 - 90 % Chance die Sarko zu bestätigen)
ggf. folgen Mediastinoskopie, Thorakoskopie, offene Lungenbiopsie oder Haut-Muskel-Lymphknotenbiopsie

(Wenn es, wie bei mir der Fall war, die Broncho inkl. BAL zu keinem Ergebnis führt, sollte eine Gewebeprobe bei den Lymphknoten auch außerhalb der Lunge durchgeführt werden)

Abgesehen davon gibt es natürlich die Labordiagnostik hier wurden mir unbekannte Blutwerte vorgestellt:
ACE, (klar kennen wir alle) aber auch das Lysozym, Neopterin und der S-IL-2-Rezeptor. Hier wurde auch erwähnt, dass es meistens zu einem erhöhtem CRP-Wert kommt.
Als ich die Eingangsuntersuchung hatte wurde die Sarkoidose anhand des ACE und CRP Wertes auf Ihre Aktivität hin untersucht.

Als letztes wurde die LuFu, eine BGA unter Belastung sowie die CO-Diffusionsmessung erwähnt.

Danach müssen Entscheidungen getroffen werden:
Haben wir eine Histologische Sicherung?
Wie sieht es mit den Organbeteiligungen aus?
Wie ist die Aktivität der Sarkoidose ?
Anhand dieser Parameter sollte eine Therapieentscheidung und eine Zielsetzung festgelegt werden.

Klar gestellt wurde auch, dass bei einem Löfgren-Syndrom ,mit einem klassischem Krankheitsbild inklusive
Arthritis
Erythema nodosum
Beidseitiger Lymphknotenschwellung in der Lunge
auf eine feingewebliche Diagnosesicherung „verzichtet“ werden kann.

Als nächstes wurde auf die Organbeteiligungen eingegangen, hier unterscheiden sich die Angaben schon um einiges gegenüber das was man so liest.

Lunge und Lymphknoten ca. 80 - 100 %
Leber und Milz ca. 70%
Muskeln ca. 50%
Haut & Knochen ca. 20%
Augen & Herz ca. 20%
Nerven, ZNS, HNO,Nieren < 10%


Jetzt gab es noch eine Gegenüberstellung akuten ( 10%) und chronische (90%) Sarkoidose:

Die Krankheitsverläufe können folgendermaßen Aussehen:

Bei dem Löfgren Syndrom zeigt sich in 90 % der Fälle ein spontanes Abklingen innerhalb von 4 - 6 Wochen.
In 80 % der Fälle bildet sich die Lymphknotenschwellung innerhalb von 1-2 Jahren völlig zurück.
Leider bleibt eine Restchance von 15 % das die akute Verlaufsform in eine chronische übergehen kann.

Bei der chronischen Sarkoidose zeigen sich Krankheitsverläufe von 1 Jahr aber auch bis zu mehreren Jahrzehnten, der durchschnittliche Krankheitsverlauf beträgt 5 Jahre.
*ironie an* Glücklicherweise *ironie aus* zeigen sich Rezidive meist wenige Monate nach Absetzen der Medikation vor einem vollständigem Erlöschen der Krankheitsaktivität.
(Jetzt kommt der Lichtblick) Eine definitive Heilung ist zu erwarten, wenn nach Absetzen der Medikation es innerhalb von 3 Jahren zu keinem Rezidiv gekommen ist.


Weiter ging es mit dem Thema Therapie: ja ? Nein ? Wann ? Warum?

Dieser „Block“ war sehr umfassend und begann mit der Zielsetzung einer Therapie, also was soll erreicht werden ? Hier wurden die Punkte: Beseitigung der Beschwerden, die Rückbildung von Veränderungen, die Verhinderung von Narben oder die Verbesserung von Funktionseinschränkungen angesprochen.

Es wurde aber auch darüber gesprochen wann es keine Indikation für eine Therapie gibt :. Hier wurden Beispiele aufgeführt wie: keine klinischen Symptome, eine akute Sarkoidose ( wobei hier natürlich mit entzündungshAprepitante Medikamenten gearbeitet werden sollte) oder aber ein Röntgentyp I oder II ohne Beschwerden. Hier heißt es abwarten und beobachten. Immerhin kann es hier zu einer Spontanheilungsrate von 90% innerhalb der ersten 2 Jahre kommen.

Wann muss unbedingt eine Therapie begonnen werden ?
Hier wurde die Beteiligung von Augen, Herz und dem ZNS als Indikator genannt, auch gravierende Hautveränderungen oder eine fehlende Rückbildung nach einigen Jahren wurden als Grund für eine Therapie genannt. Des weiteren machen natürlich zunehmende Beschwerden oder Funktionseinschränkungen bzw. eine Verschlechterung des Röntgenbildes eine Therapie sinnvoll. Als letztes wurden auch gravierende Leber-/ Nieren- Funktionsstörungen genannt.


Die erste Wahl als Medikament zu Behandlung der Sarkoidose ist das Kortison, weil es sowohl entzündungshemmend als auch immunsuppressiv auf den Körper wirkt.
Hier sollten 40-60mg(harte Fälle - 100mg) über 4-6 Wochen gegeben werden.
NEU ist die Formel (0,5mg/kg, d.h. 20-40,g über 4 Wochen, dann wird eine Erhaltungsdosis zwischen (7,5-15mg) nach 3 Monaten erreicht)

Die Dauer der Therapie sollte zwischen 6 und 12 Monate angesetzt werden.

Daneben gibt es auch Extrapulmonale Indikationen eine Therapie zu beginnen: hier wurden verschiedene Organe z.b. Augen, Herz,Nieren, Hyperkalzämie, das Nervensystem, Leber und Milz genannt. In allen Fällen natürlich nur, wenn es zu Funktionsstörungen kommt.

Wenn sich dazu entschieden wird Kortison zu geben, können Nebenwirkungen auftreten hier gab es eine Reihe von Aufzählungen wie z.b. Wachstumsstörugen (bei Kindern), Osteoporose, versteckter Bluthochdruck und Zuckerkrankheit, Hautveränderungen,Thromboserisiko, kräftiges Gesicht, Stammfettsucht,Wassereinlagerungen,Grüner Star, grauer Star, Abnahme der Muskelkraft, Magengeschwüre sowie die Beeinflussung der Psyche und Nebennierenrinden-Insuffizienz.

Grade zum letzten Punkt, wurde eindeutig darauf hingewiesen das es sinnvoll ist das Ausschleichen des Kortisons Labortechnisch begleiten zu lassen, damit eine evtl. entstandene Insuffizienz ausgeschlossen werden kann. ( leider weiß ich nicht mehr welche Blutwerte kontrolliert werden sollten.)


Gibt es Alternativen zum Kortison?
Klar kennen wir alle und werden im Thread Medikamente erklärt und vorgestellt.

Als letztes wurden uns noch Therapieentscheidungshilfen nahegelegt.

Grundsätzlich gilt erst einmal ABWARTEN und BEOBACHTEN, sofern dies mit den jeweiligen Einschränkungen vertretbar ist.( Als ich meine Erstdiagnose erhalten habe hatte ich diese Möglichkeit , aufgrund der Funktionseinschränkung nicht.)

Die Rediziv-Häufigkeit nach einer Therapie beträgt betrifft ca.30 - 40 % der Patienten und diese tritt oft innerhalb der ersten 12 Monate auf. Im durchschnitt beträgt die Therapiedauer ca. 3 Jahre.

Wenn man dies nun alles „durchgestanden“ hat und sehr geduldig war (denn Geduld benötigt die Sarkoidose) ist eine weitere Beobachtung sinnvoll. Bei einer Erstdiagnose beträgt dieses ca. 2 -3 Jahre wobei der Röntgentyp I ca. 6 Monate zur Kontrolle darf, ein Typ II bis IV - Patient sollte in einem 3-monatlichem Intervall Beobachtet werden. Bei einer Spontanremission sollte eine jährliche Kontrolle durchgeführt werden.

Alle Kontrollen sollten über einen Zeitraum von 3 Jahren statt finden. Bei einer Organsarkoidose wurde nur von einer Langzeitkontrolle unabhängig vom Röntgentyp gesprochen.


Uff...ich hoffe ich konnte OLE´s Anfängerthread sinnvoll ergänzen.

Liebe Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Hallo Andy,

vielen Dank für deinen ausführlichen und verständlich geschriebenen Bericht.

Ich denke dein Beitrag wird nicht nur den Neueinsteigern in die Krankheit sondern auch den Profis bei den verschiedenen Therapien bzw. Therapiemöglichkeiten weiterhelfen.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Vielen Dank Andy !

Vielen Dank, Andy, da waren für mich doch eine Menge neue Informationen dabei

Solche Beiträge finde ich sehr nützlich und möchte an dieser Stelle einmal ganz herzlich sagen an alle, die sich die Mühe machen und Gehörtes oder Gelesenes hier ins Forum tragen (sei es von der Medica in Düsseldorf oder aus einschlägigen Zeitschriften...).

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Meine Aussagen basieren auf eigenen Erfahrungen, Erkenntnissen und Recherchen. Sie stellen in keinem Fall einen medizinischen Rat dar.

Hallo

es gibt eine neue "Patienteninformation" zum Thema Sarkoidose. (Erstinformation)



und hier noch eine andere von 2008 :http://lungenstiftung.de/fileadmin/datei...dose03_2008.pdf

Lieben Gruss

Editkommentar: URL geändert zur ersten Patienteninformation

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 08 May, 2015 21:39 25.

Hallo LiR,

in der Info steht:"... Etwa 4 von 10000 Menschen erkranken an Sarkoidose... " Entspricht diese Zahl den bisherigen Erkenntnissen?

Gruß
success

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Prävalenz

Hallo success,

Zitat:

Original von success ... Etwa 4 von 10000 Menschen erkranken an Sarkoidose... " Entspricht diese Zahl den bisherigen Erkenntnissen?.. success

da gibt es wohl leider keine einheitlichen Aussagen... ...hier in diesem Thread wurde das Thema "Prävalenz" auch schon einmal angeschnitten...

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Gruß
OLE

Danke, LiR, dass du immer so aufmerksam bist und Neuigkeiten hier für uns zur Verfügung stellst.

Nach dem Lesen der Broschüre muss ich allerdings sagen, dass die Sarkoidose und auch ihre Behandlung doch als recht harmlos dargestellt wird. So nach dem Motto "Ist ja alles nicht so schlimm un d wenn doch, nimmt man Kortison und alles wird gut."
Vielleicht als Erstinfo gar nicht so schlecht, wenn man nicht gleich die ganze "Wahrheit" (die es ja bei Sarkoidose sowie so nicht gibt) erfährt, aber für mich war nicht viel Neues zu erfahren.

Ich finde die schriftlichen Ausführungen von Dr. Bub zur Herzsarkoidose recht drastisch für Neulinge (es taucht häufig das Wort "plötzlicher Herztod" auf), aber so, wie es hier dargestellt wird finde ich es eindeutig als zu verharmlosend.

Wahrscheinlich ist es schwer, den goldenen Mittelweg zu finden.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo,

habe heute einen Artikel über Google endeckt, habe versucht die Links hier einzugeben aber erfolglos. Da ich diesen Artikel (2 Seiten) als Laie interessant finde, wollte ich das mitteilen. Einfach mal googeln mit : Sarkoidose den Blick schärfen für eine komplizierte Erkrankung . Bei mir waren es die beiden ersten Treffer, vielleicht könnt ihr so auch den Artikel lesen.


Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi LiR. Man muss bei Medscape angemeldet sein, um zu dem Artikel zu kommen.
Hansi

Hallo HansiHo

Ja , aber über Google, konnte ich es dann doch sehen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo zusammen,

Zitat:

Original von LiR ...habe heute einen Artikel über Google endeckt, habe versucht die Links hier einzugeben aber erfolglos. Da ich diesen Artikel (2 Seiten) als Laie interessant finde, wollte ich das mitteilen. Einfach mal googeln mit : Sarkoidose den Blick schärfen für eine komplizierte Erkrankung . Bei mir waren es die beiden ersten Treffer, vielleicht könnt ihr so auch den Artikel lesen...

Zitat:

Original von HansiHo ...Man muss bei Medscape angemeldet sein, um zu dem Artikel zu kommen...

wenn man Links zum Google-Cache nutzt, dann scheint man zu den beiden Seiten des Artikels zu gelangen...

Sarkoidose – den Blick schärfen für eine...nkung Seite 1

Sarkoidose – den Blick schärfen für eine...nkung Seite 2


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Gruß
OLE

Vielen Dank für den Beitrag! Für einen "Anfänger" sehr nützliche Infos.

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Das Leben ist das, was passiert, wenn man andere Pläne schmiedet.