Sarkoidose und Multiple Sklerose

hallo,
außer meiner sarkoidose habe ich auch noch eine multiple sklerose,einen torticollis spasmodicus(schiefhals),der aller 12 wochen mit Botulinumtoxin gespritzt wird (in die halsmuskulatur) ,einen bandscheibenschaden lws,der bereits operiert ist,aber wieder ein rezidiv aufgetreten ist,außerdem kämpfe ich mit rythmusstörungen ,die besagen ,das wohl eine herzbeteiligung vorliegt,schilddrüse wurde entfernt,nebenschilddrüsen arbeiten nicht mehr,eine chronische borreliose wurde auch diagnostiziert,bluthochdruck habe ich auch, 2 mal an der linken schulter operiert,das ist erstmal das wichtigste und trotzdem gehe ich noch 5 stunden als krankenschwester arbeiten und es macht spaß und lenkt ab von den vielen erkrankungen
viele grüße leon 08

Hallo Leon,

meine güte, du hast ja auch absolut nur hier gerufen, als die Krankheiten verteilt wurden .

Das mit dem Botulinumtoxin wird seit einiger Zeit auch bei Kontrakturen eingesetzt ist leider nicht so bekannt dabei hilft das recht gut. Ich arbeite in einen Pflegeheim für Demenz erkrankte.
Mit der Sarkoidose und MS frage ich mich schon lange ob es da einen zusammenhang gibt. Meine Schwester hat auch MS (Gott sei Dank mit sehr wenigen Schüben) ich halt die Sarkoidose. Der Neurologe lässt sie einmal im Jahr die Lunge Röntgen und Kontrolliert die Blutwerte bei ihr.
Er selber sagt, das er eigendlich keinen Zusammenhangt sieht.
Aber so richtig kann ich daran nicht glauben.
Warum Kontrolliert er sie dann? Mich würde ja auch interessieren wie hoch jetzt das Risiko ist das ich auch noch an MS Erkranke??
Wie kommst du mit den Medikamte klar bekommst Beta- Interferon?

Katja

Hallo ,

der Verdacht bestand bei mir auch, hatte damals 2 mal Nervenwasser gezogen bekommen, es hat sich aber Gott sei dank nicht bestätigt das ich Sarkoidose und MS habe. Mich lässt trotzdem das Gefühl nicht los das ich noch was anderes habe. Bei mir wurde Anfang des Jahres noch was im Kopf festgestellt. Der Arzt kam mir etwas überfordert vor. Zu mir sagte er, er weiß nicht genau was das ist und im Bericht stand dann, es sei im Rahmen der Sarkoidos

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) Liebe Grüße,
........Tani

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Tani am 14 Aug, 2011 07:45 02.

Zitat:

Original von Tani Der Arzt kam mir etwas überfordert vor. Zu mir sagte er, er weiß nicht genau was das ist und im Bericht stand dann, es sei im Rahmen der Sarkoidose

Schonmal überlegt eine zweite Meinung einzuholen? Denke das es sich Ärzte auch manchmal etwas zu leicht machen. Wenn sie nicht weiter wissen muss es halt mit der Sarkoidose zusammenhängen.

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Genau, das denke ich auch. Ja, dafür brauche ich einen superguten Neurologe der sich mit Sarkoidose auskennt. Egal wo der Wohnt, ich fahre da hin.

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) Liebe Grüße,
........Tani

Hallo Katja,

Bei Interferon wäre ich vorsichtig, habe schon ein paar Mal gelesen, da könnte es einen Zusammenhang geben, schau mal den Begleitzettel dieses Medikamentes an, denke da ist die Sarkoidose wahrscheinlich auch erwähnt.

MS oder Sarkoidose oder beide zusammen? Das ist die Frage und kann mir vorstellen, dass das sehr schwierig ist von den Ärzten dieses zu unterscheiden, man bräuchte dazu einen Neurologen der sowohl die eine wie die andere Krankheit sehr gut kennt. Mal dran gedacht bei einem Verein nachzufragen ob sie Dir da Ärzte nennen könnten?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Katja,
bei mir war es so,das ich die MS schon seit 1997 habe,mit Therapie haben wir dann 2001 angefangen (Interferon),vorher bekam ich bei einem Schub immer Predni über 6-8 Wochen, ganz sicher sind sich die Neurologen nicht,ob da ein Zusammenhang zwischen Sarkoidose und MS besteht,zumindestens sagen sie es immer,auf der anderen Seite wird auch diskutiert das Interferon vielleicht auch eine Sarkoidose auslösen kann, nun ich habe es 8 Jahre gespritzt und man weiß ja nie, es könnte schon eine Rolle spielen ,auf jeden Fall muß man mit Interferon sehr vorsichtig umgehen

Viele Grüße Leon 08

Hallo,

mit den Interferon das habe ich noch nicht gelesen. Aber das erklärt mir, warum er sie einmal im Jahr Kontrolliert. Jetzt würde mich aber mal Interessieren ob ich ein erhöhtes Risiko habe an MS zu Erkranken?

Katja

Zitat:

Bei mir wurde Anfang des Jahres noch was im Kopf festgestellt. Der Arzt kam mir etwas überfordert vor. Zu mir sagte er, er weiß nicht genau was das ist und im Bericht stand dann, es sei im Rahmen der Sarkoidos

Neurosarkoidose kommt nicht in frage? habe ich zb. lg gerda

Hallo Gerda,

ich habe auch Neurosarkoidose (Entzündung an der Wirbelsäule + Kleinhirn), aber der Herd im Kopf geht durch die Medikamenten nicht weg oder zurück. Alle andere Entzündungen habe ich durch Kortison + Azathioprin im Griff. Daher finde ich das sehr komisch was ich da noch habe.

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) Liebe Grüße,
........Tani

Hallo,

hatte vor kurzem Termin bei meiner Neurologin, meine MS habe ich mit dem Kortison,welches ich 2 Jahre genommen habe,gut im Griff,jedenfalls schlimmer geworden ist es nicht,bin ich froh,das MTX was ich für meine Sarko bekomme,wirkt natürlich auch mit gegen meine MS,beim nächsten Termin wollem wir dann anfangen, die Elektrophysiologie neu zu befunden,bin schon gespannt wie die Ergebnisse ausfallen.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

jetzt gibt es ja ganz andere Ansätze,was die MS betrifft,es wird vermutet,das ich eine Neurosarkoidose mit Muskelbeteiligung habe und vielleicht die MS noch dazu,aber dafür müßte ich stationär in die Neurologie und das mache ich garantiert nicht,weil dann auch wieder eine Lumbalpunktion gemacht würde und an meiner zerschnippelten LWS laß ich bestimmt niemanden mehr reinpieksen, soviel wie ich weiß,hätte es eh keine neue Behandlungskonsequenz,weil das MTX bekomme ich ja schon und Predni nehme ich keines mehr,das hatte ich über viele Jahre,also lassen wir alles so,wie es ist,aber interessant wäre es schon.

Liebe Grüße

Leon