Ich glaube das Kortison hat mich kaputt gemacht

Hallo

Nachdem ich mal wieder nach extremer Luftnot eine hochdosierte Kortisoninfusion bekam ging es ja schlagartig besser.

Nach ca 3 Tagen war es dann mal wieder soweit ich bekam Durchfall und so eine Art fauliges Aufstossen im 3 Minutentakt. (Hatte ich schon öfter nach Kortison) Das ist mit das grauenvollste was es für mich gibt. Das ganze Haus stinkt dann nach faulen Eiern.

Es blieb mir nichts anderes übrig als das Kortison schnell abzusetzen.

Danach spürte ich ganz genau wo in meinem Körper Entzündungsherde vorhanden sind:

Ziehen im Magen, stechen im gesamten Darmbereich, Wundschmerz im Kiefer, Gelenkbeschwerden, Neurophatische Beschwerden (s.mein Eintrag unter Polyneuropathie) usw.

Jetzt bin ich wieder gezwungen Kortison zu nehmen.

Sofort nach der Anfangsdosis verschwanden alle Entzündungsschmerzen.

_______________
Gruß!
Sarko

Hallo,
das ist das Problem an diesen hochdosierten Kortiinfusionen,sie machen mehr Beschwerden,als eine Tablettentherapie,meistens reagiert dann auch noch der Blutdruck und schnellt in die Höhe,aber diese Stoßtherapie wird bei vielen Erkrankungen eingesetzt,ich habe auch eine Multiple Sklerose und bekomme dann auch immer Predniinfusionen beim akuten Schub,vertrage diese Infusionen auch nicht,mir wird schlecht davon und Blutdruck schnellt auf 160-180,fühle mich dann immer als wenn gleich zu ende wäre


Leon 08

Art der Wirkstoffzufuhr

Hallo Leon,

Zitat:

Original von Leon 08 … das ist das Problem an diesen hochdosierten Kortiinfusionen,sie machen mehr Beschwerden,als eine Tablettentherapie, …

Daß die Art der Zufuhr eines Wirkstoffes ein wesentlicher Faktor für die Verträglichkeit, glaube ich Dir gerne. Ein Stoß über die Vene ist einfach die höchste Dosierungsform. Intravenöses Cortison habe ich nur einmal nach einer schlecht vertragenen Lungenspiegelung (Bronchoskopie) bekommen.

Anzustreben ist immer eine lokale Wirkstoffgabe direkt am Entzündungsort. Bei einer Lungensarkoidose eignet sich hierzu insbesondere die Inhalation eines Pulvers mit dem Wirkstoff "Budesonid". Diesen Wirkstoff gibt es auch in Kombination mit bronchialerweiterten Arzneimitteln.

Ein Nachteil der Inhalation von Glucocorticoiden ist die Gefahr einer Pilzinfektion (Soor) im Mund. Vorteilhaft ist dagegen, daß man mit kleineren Mengen von Cortison auskommt und damit die Gefahr von Nebenwirkungen deutlich geringer ist. Eine Inhalation von Cortison erzeugt z.B. keine Gewichtszunahme.

Leider ist inhalatives Cortison für Patienten mit einer Lungenfibrose (z.B. Sakrodose Grad IV) nicht geeignet. Das fibrosierende Gewebe sitzt tiefer und daran kommt das Inhalationspulver nicht mehr heran.

Liebe Grüße
Joachim

_______________
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Inhalieren von Kortison

... ist beim letzten Vortrag, den ich gehört hab, definitiv bei Sarkoidose als nutzlos beschrieben worden.
Während Asthma sich als Überreaktion in den oberflächennachen Lungengeweben abspielt, sitzt die Sarkoidose-Entzündung immer im Gewebe drinnen und wird durch das bischen Pulver nicht wesentlich tangiert.

Wo eventuell ein Spray ein wenig Sinn macht, könnte bei den Nasenschleimhäuten sein - da bin ich aber gerade am Forschen und Experimentieren :-)

LG, Hansi

RE: Inhalieren von Kortison

Hallo Hansi,

Zitat:

Original von HansiHo … ist beim letzten Vortrag, den ich gehört hab, definitiv bei Sarkoidose als nutzlos beschrieben worden. …

Bei der Gabe von Glucocorticoide zur Inhalation scheinen die Ärzte sehr unterschiedlicher Meinung zu sein. Ich habe jahrelang zusätzlich zur oralen Gabe von meinen LuFa verschiedene Glucocorticoide-Produkte als Inhalationspulver verschrieben bekommen, während der Absetzversuche sogar ausschließlich.

Einige Patienten haben Schwierigkeiten mit der richtigen Inhalation. Es kommt dann so wenig vom Wirkstoff in der Lunge an. Diese Patienten sollten sich nachschulen lassen oder zu einem anderen Patent wechseln.

Die Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, welche viele Organe befallen kann. Ein Inhalationspulver kann aber nur an der Oberfläche der Bronchien wirken. Bei einer Lungenfibrose ist ein Pulver mit Glucocorticoiden zur Inhalation nutzlos.

Liebe Grüße
Joachim

_______________
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo,
mein Pulmologe hat mir zusätzlich zum Kortison auch ein Dosieraerosol empfohlen( Beclometasondipropionat),damit wir schneller das Korti deduzieren können,er meint,wenn man richtig tief inhaliert,kommt der Wirkstoff schon dort hin,wo er hingehört


Viele Grüße

Leon 08

Hallo

ich denke ich habe mein Asthmamittel nicht für die Sarkoidose, sondern für die Bronchienerweiterung, weil ja auch Asthma diagnostiziert wurde.

Mein Arzt hat mir erklärt, ich müsse zuerst ausatmen, dann das Mundstück wie im Beipackzettel beschrieben zwischen Lippen/Zähne nehmen und tief einatmen!

Der Arzt meines Mannes allerdings hat für das gleiche Mittel gesagt , es spiele keine Rolle ob man es jetzt nur kurz einatme oder wie ich es tue - ist das gleiche Mittel.

Somit habe ich 2 verschiedene Meinungen, ich halte mich allerdings an die Anweisung meines Lungenarztes. Er wird schon wissen warum er mir sagt so tief wie möglich einatmen.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo,
genauso hat mein Pulmologe mir das auch erklärt,mit dem Spray kann ich das Kort reduzieren und das ist ja die Hauptsache,außerdem bekomme ich jetzt ganz leicht blaue Flecke,es reicht schon ein kleiner Anstupser und es wird blau,hoffe das meine Blutgerinnung nicht schon in Mitleidenschaft gezogen ist


Viele Grüße
Leon 08

Hallo

Obwohl Joachim hier von meinem eigentlichen Anliegen abgelenkt hat komme ich nochmal darauf zurück

Da mein Doc im im Urlaub ist habe ich die ganze Problematik mal der Vertretung geschildert.

Was der gesagt hat hat mich ein wenig schockiert.

Er meinte: Ihre Nebennierenrinde hat sich verabschiedet und war ausser Betrieb bzw.hat kein eigenes Cortisol mehr erzeugt.

Fertig keine weitern Therapievorschläge.

Jetzt zur Zeit sind zwar die meisten Sympthome verschwunden zumal ich auch wegen der Luft wieder 15 mg am Tag nerhme.

Geblieben ist jedoch ein einseitiger Dauerkopschmerz der mit Schmerzmitteln nicht zu bekämpfen ist.

Genau diesen Schmerz hatte ich vor einem halben Jahr schonmal.

Nichts hat geholfen, der Neurologe konnte nichts feststellen, ein Kernspint war o.B.

Dann bekam ich auf einmal wieder Luftnot und wurde mit 70 mg Kortison behandelt und siehe da plötzlich war der Kopfschmerz weg.

Jetzt habe ich mal recherchiert und erschreckenderweise meine ganze Sympthomatik unter Nebennierenrinden-Insuffizienz wiedergefunden.

Da steht auch was von Lebensgefahr und behandlungsbedürftigkeit weshalb ich den Vertretungsarzt auch nicht verstehen kann das keine weiteren Untersuchungen folgen. Wahrscheinlich zu teuer.

Ich werde jetzt gleich nächste Woche auf eine Endokrinologische Abklärung drängen.

Hat schon jemand Erfahrung mit Endokrinologen?

Wie lange muss man da auf einen Termin warten?

_______________
Gruß!
Sarko

Mit der Endokrinologie hab ich bis jetzt noch keine Erfahrung gemacht.

Aber ich wollte etwas zu dem Thema "Sprays" sagen. Wir haben in der Kur gelernt, wie man die ganzen Sprays und Co. richtig einsetzt.

Man kann bei der Inhalation auch sehr viel Falsch machen. Aber es immer wichtig erst kräftig auszuatmen (damit die "verbrauchte" Luft rausgeht), dann 1~3 sek einatmen und dann das Spray ansetzen, sprühen und weiter einatmen und vor allem so tief wie möglich, damit das Medikament überall hingelagt.

Oberflächliches atmen wie man es zb im Fernsehen sieht, ist sehr sehr kontra produktiv.

Wenn man jetzt zb direkt ansetzt und einatmet kann es aber auch passieren, dass das Medikament nur im Mundraum und in den oberen Atemwegen sitzen bleibt. Das ist auch nicht Sinn und Zweck.

Also....
ausatmen
einatmen
1-3 sek warten
Spray verabreichen
und weiter tief einatmen.

So haben wir es gelernt.. obwohl ich noch kein Spray oder etc nehmen muss Aber was ich hab das hab ich....

_______________
Nichts ist jemals einfach!

Hier wurde doch vor kurzem noch von Höflichkeit gesprochen...

Ich finde es absolut unhöflich wenn hier von bestimmten Personen Beiträge zerpflückt werden und dafür genutzt werden über eine andere Problematik zu diskutieren.

Mein Anliegen bezog sich auf die systemische Kortisontherapie!

Warum macht Ihr nicht einen eigenen Beitrag auf mit dem Titel Kortisonsprays!

Ich ziehe mein Anliegen aber gerne zurück.

_______________
Gruß!
Sarko

Termin beim Endokrinologen und Kortisontherapie

Hallo Sarko1711,

ich denke das hängt davon ab ob ein Arzt überlaufen , bekannt oder Anfänger ist z.B.
Ich müsste ca 3 Monate warten, außer es wäre dringend und mein Arzt würde selber mit dem Endokrinologen sprechen. Endokrinologen findet man ja auch nicht so häufig.

Frag einfach mal bei deinem Arzt nach, ob er dir rät zu einem zu gehen, ohne Überweisung denke ich kann es schon sonst dauern, ausser man kennt den Endokrinologen persönlich (z.B. Schulfreund)


Was die Kortisontherapie angeht, wir sind hier keine Ärzte, können also höchstens unser Erfahrungen hier schreiben, (ich habe allerdings nicht genügend Erfahrung, da nur im Notfall und als Mittel zum Inhalieren, oder in Salben...). Leider fehlt bei dir deine Krankengeschichte, vor allem wie und was du alles eingenommen hast, wie es reduziert wurde, wie lange usw du es genommen hast.


Lieben Gruß

_______________
LadyinRed

Hallo Sarko,

hoffe für dich das du ganz schnell einen Termin bekommst, damit du endlich Klarheit hast. Solltest du tatsächlich eine Niereninsuffiziens haben, muss man ja dringend rausfinden, welche. Es wird ja unter 3 unterschieden.

Um auf deine Überschrift zurück zukommen, ich WEIß, dass das Korti mich kaputt gemacht hat. Bin seit der Behandlung kaum bis garnicht mehr stressresistent, meine Knochen sind noch kaputter wie vorher, hatte schon vorher mehrere Bandscheibenvorfälle hinter mir, Verschleiß usw. jetzt ist es endgültig vorbei , mein ganzer Körper ist voll mit Narben und meine Figur werde ich auch nicht mehr zurück bekommen. Ok mein altes Gewicht irgendwann, aber das war es dann.

Ich war früher ein offener Mensch, bin auf Leute zu gegangen und konnte schnell Kontakte knöpfen, jetzt kann ich kaum den Leuten in die Augen schauen, wenn sie mit mir reden, dass macht mich z.B. nervös, es ist echt ätzend. Ach, ich könnte noch das ein oder andere Beispiel nennen, aber ich glaub dann werd ich aggro oder heule ich denke oft daran: hätte es nicht anders laufen können? naja ich mecker mich dann selber an und erinnere mich daran, wie viel ich seitdem schon wieder erreicht habe und das ich im Grunde eine starke Frau bin, klingt banal aber meißtens hilft es.

Ok, genug Gefühlsdusselei sry,

ich drücke dir die Daumen, hoffe du berichtest weiter

Liebe Grüße

Nebennierenrindeninsuffizienz und Cortison

Hallo Sarko,

tippe doch mal in eine Suchmaschine die Begriffe ein:

Nebennierenrindeninsuffizienz und Cortison

Vielleicht hilft das dir auch weiter um bei deinem Arzt weiterzufragen.

LG

_______________
LadyinRed

Endokrinologen

Hallo Sarko,

hast du, jetzt einen Termin bekommen bei einen Endokrinologen?
Hast du nochmal Kontakt zu deinen Arzt aufgenommen?

Liebe grüße Katja