Herz mit Beteiligung?

Hallo Forum,

leider bin ich wohl auch ein Sarkoidose Leidensgenosse.
Ich bin 36 Jahre aus Dortmund.

Bei mir wurde anfang 2007 eine Sarkoidose der Lunge diagnostiziert. Das Typische Bild einer Sarkoidose. Davor hatte ich wie viele andere hier im Forum, unendlich viele Arztbesuche. Es wußte niemand was mir fehlt.
Beim Röntgen der Lunge, dann CT der Lunge und der Bronchoskopie wurden die Anzeichen einer Sarkoidose gefunden.
Da ich allgemein Symptome hatte wie hohen Blutdruck, Herzrasen und Schwindel, hatte ich eine Kortisontherapie erhalten. Ich habe 1 Jahr ausschleichend von 70mg reduzierend Kortison genommen.
Die letzen Jahre habe ich kaum Symptome mehr gehabt.
Es waren nur noch die Lymphknoten im Röntgen zu erkennen. Billhilären Lymphknoten.

Ich hatte bis letzens ab und an nur paar Symptome, mal Muskelschmerzen, ab und an mal Fiebriges Gefühl. Je nachdem wie das Wetter war. Man hat sich damit abgefunden. Immer auf und ab, aber zum Glück nie so extrem wie bei einigen hier im Forum.

Ich hatte vor genau einem Jahr Nachts plötzlich Herzrasen und hohen Blutdruck und unheimlichen Druck auf der Brust. (Puls 120 Blutdruck 160 zu 85) Ich bin sofort zum Krankenhaus gefahren. Dort wurde nur gesehen, dass ich etwas hohen Puls hatte der Blutdruck etwas erhöht war. EGK war normal. Ich wurde dort auf dem Kopf gestellt. Alles soweit in Norm. Langzeit EKG normal.

Ich habe es auf den Stress proiziert, weil ich Abendschule mache und kurz vor der ersten Prüfung stand. Ich habe davor auch schon paar Nächte nicht richtig geschlafen als es passiert ist bin oft Nachts so komisch aufgewacht. Irgendwie immer plötzlich wach und dann ein komisches Gefühl. In der einen Nacht war es halt irgendwie schlimmer. Wie oben beschrieben mit den Symptomen.

Genau vor 1 Woche, bin ich Nachts wieder so aufgewacht. Wieder ins Krankenhaus, genau wie oben beschrieben. Wieder Herzrasen, Hocher Blutdruck 160 zu 80 bei Puls 125. Diesmal wieder extremer Druck. Befinde mich allerdings wieder vor der Abschlußprüfung.

Da ich halt zum zweiten mal so Probleme hatte und ich Sarkoidose vorbelastet bin wurde bei mir ein Stress - MRT vom Herzen gemacht.
Es wurde auf dem Herzen was gefunden. Ich habe wohl Vernarbungen die zu erkennen sind. Bereich Herzmuskel. Was genau und wo genau weiß ich nicht, man wird aus den Berichten nicht schlau. Aufgrund der Vorbefunde und solchen Vernarbungen schließt man nun eine Beteiligung des Herzens nicht aus.
Diesmal wurde auf dem Langzeit EKG aber was gesehen. Ich habe vereinzelte Extrasistolen SVES und VES gehabt und bei mir wurde von 67000 Schlägen 4 x ein AV - Block gesehen. Also 4 mal eine leichte Verzögerung.

Da es nun einwenig dauert bis ich wieder beim Kardiologen bin, bin ich nun etwas sehr besorgt.
Das Krankenhaus hat mir sofort wieder Kortison verschrieben. Mein Hausarzt sagte aber ich soll es noch nicht nehmen, ich soll auf die Aussagen des Kardiologen warten.

Ich habe auch einen Termin im Sarkoidosezentrum in Mitte Juni. (Besser als nix) Dauert aber einwenig.

Ich bin jetzt allerdings total durcheinander. Habe richtig höllen Angst . Ich meine nun ständig irgendwas in der Brust zu spüren, als wenn immer was rumpelt. Bin aber wohl nun sehr stark sensibilierst.
Ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen mit empfehlung auf weiterbehandlung. Es bestände wohl keine Gefahr für mich wurde gesagt.
Mein Herz ist sonst im guten Zustand. Herzkranzgefäße und Durchblutung und der Rest alles in Ordnung. Es sind halt vernarbungen zu erkennen und halt im 24 Std. EKG Extrasystolen und 4x ein AV - Block.

Ich selber habe nun Angst, dass ich quasi jeden Moment umfallen könnte. Man ließt ja immer mit Herzbeteiligung vom sogenannten Herztod usw. Ich bin ja irgendwie unbehandelt. Heißt es für mich, dass ich sofort Kortison nehmen muss? Ich fühle mich anderweilig ganz gut. Habe nicht mal Krankheitsgefühle. Derzeit nur halt teilweise so ein komisches Gefühl im Körper.
Immer Nachts in der Einschlafphase werde ich wach und dann schlafe ich entweder weiter oder ich denke ich bekomme keine Luft. Meine Frau beruhigt mich dann, und irgendwie klappte es dann.

Man weiß ja nun nicht wirklich was nun was ist. Panik oder ist es mein Herz was irgendwie gerade angegriffen wird.

Der Arzt sagte aber auch, dass der Druck auf der Brust nicht davon kommen kann. Meine Gefäße sind ok, und die paar Stolperer machen keinen Druck auf der Brust.

Hallo Maddin,

ich kann deine Besorgnis sehr gut nachvollziehen! Nichts ist schlimmer als die Ungewissheit!

In wieviel Wochen hast du denn den Termin beim Kardiologen? Gibt es vielleicht auch die Möglichkeit einen Notfall-Termin zu bekommen oder hast du es auch bei anderen Kardiologen versucht? Vielleicht kann ja auch dein Lungenarzt für dich einen früheren Termin bei einem Kardiologen erwirken?

Wünsche Dir eine baldige Klärung und ruhige Nächte!

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liebe grüße

anne aus hh

(42, 1 Kind, Diagnose 4 Monate nach Entbindung)

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 30 Apr, 2016 22:03 47.

Hallo Anne-hh,

vielen Danke für Deine Antwort.
Den Termin habe ich in 12 Tagen.
Mir geht es bis auf die nächtlichen Probleme ganz gut.
Der Kopf spielt ja hier ordentlich einen Streich.

Ich bin mir unsicher ob die 12 Tage schon zu lange sind, mit dem Warten, ob ich sofort Kortison benötoge. Mein Arzt meint aber, auf 12 Tage kommt es auch nicht unbedingt an. Er will das der Kardiologe nochmal nachschaut und evtl. EKG´s macht.

Moin, lieber Maddin,

na das hört sich ja richtig dramatisch an. So, wie du es beschreibst, hast du regelrecht das Gefühl auf einem Pulverfass zu sitzen. Vielleicht gelingt es mir, das etwas zu entschärfen.

Du lebst ja schon lange mit der Sarkoidose - im Gegensatz zu mir (Dg. im Januar 16) und du schreibst, dass du (damals) die Lymphknotenbeteiligung beidseits zu den Lungenflügeln (d.h. Schwellung der Lymphknoten) diagnostiziert bekamst. Ggf. sind sie auch jetzt (noch) vergrößert. Das allein macht schon ein ziemlich doofes Druckgefühl und wenn man nicht weiß, woher das kommt, kann man schon denken, das Herz streikt gleich völlig. Ist aber nicht so.
Dass du einen höheren (ich spreche hier echt noch nicht von hohem) Blutdruck und eine höhere Pulsfrequenz hast, kann auch beängstigen. Der von dir beschriebene Blutdruck ist zwar nicht normal (120/80), aber - besonders der untere (80) Wert ist doch fast Bilderbuchmäßig. Der obere (160) ist nicht nett und auch nicht normal, aber auch noch nicht lebensbedrohlich.
Der Puls in Ruhe mit 120 hat schon eine andere Qualität, aber wenn du Sport treibst (tust du?) geht er ggf. noch viel höher. Wenn dies nur kurzfristig der Fall ist, schaffen wir das mit links; wenn das ein Dauerzustand ist, muss man handeln. Bei dir lese ich, dass dies nur kurzfristig der Fall ist. Spannend ist mit Sicherheit, zu erfahren, woher das kommt. Aber das ist ja bei dir in Arbeit.
Tja, und die Herzrhythmusstörungen sind so ein Thema für sich. Da es unendlich viele verschiedene Herzrhythmusstörungen gibt, kann und werde ich mich zu deinen nicht äußern, aber ich kann dir von mir erzählen.
Ich hatte vor vielen Jahren (Zahlen sind nicht mein Metier, aber es sind weit über 10 Jahre) das erste Mal Rhythmusstörungen, besonders abends, wenn ich zur Ruhe kam, spürte ich sie. Vermutlich habe ich sie nur dann gespürt, obwohl sie die ganze Zeit da waren, mir nur nicht bewusst wurden, weil ich im Alltagsgeschäft abgelenkt war. In Ruhe nahm ich sie dann wahr. Es gab ein Langzeit-EKG und es wurden reichlich Doppel- und Dreifachschläge festgestellt, welche aber "alle im Normbereich" liegen und keiner Therapie bedürfen. Es klang für mich komisch und zwischendurch spüre ich sie auch tagsüber, aber habe inzwischen von vielen Menschen mit Rhythmusstörungen gehört, die sich nicht sorgen müssen; sie seien einfach ein Teil von ihnen. Manchmal, wenn ich die HRS spüre, huste ich zwei- dreimal - dann hören sie erst einmal auf. Normalerweise spüren wir unser Herz nicht, es ist der Stille Motor, der 24 Stunden täglich seine Arbeit tut, ohne, dass wir etwas davon mitbekommen. Darum beängstigt es uns, wenn wir es plötzlich spüren. Darum braucht es aber erstmal keine Panik zu geben. Die ist völlig kontraproduktiv und verstärkt das Engegefühl in der Brust, was die Angst verstärkt, was die Enge verstärkt etc. Das ist ein Teufelskreislauf. Besser ist das, was deine kluge Frau tut, sich (dich) zu beruhigen, mal husten, etwas kühles Wasser zu trinken, langsam und ruhig durchzuatmen, dann beruhigt es sich wieder.
Wichtig finde ich bei deinem Bericht, dass dein Hausarzt entspannt bleibt und dir mitteilt, es hat durchaus Zeit bis zu den vereinbarten Terminen und du brauchst erstmal kein Kortison. Vertrau ihm; er scheint dich ja zu kennen. Wäre es eine akut lebensbedrohliche Geschichte, wäre dein Hausarzt auch nicht so entspannt, sondern würde umgehend handeln (unterstelle ich zumindest). Ausserdem, und das schreibst du ja selbst auch, sind die meisten sensibler auf die Aktionen ihres Körpers, wenn sie die Sarko diagnostiziert bekamen. Das ist einerseits sehr wichtig, andererseits kann es in diese Angstfalle führen. Wenn du dich ansonsten sehr wohl und gut fühlst, achte auch darauf, bitte! Das ist ganz wichtig. Und dein Prüfungsstress kann sich natürlich auch somatisch äußern; vielleicht spielt da verschiedenes zusammen? Natürlich sind es immer deine Entscheidung und dein individuelles Gefühl, welche dich leiten. Und, wenn der Stress des Blutdrucks und Pulses dich wieder sehr ängstigen, handelst du wie bisher und begibst dich in Krankenhausbehandlung. Wann deine Grenze da ist, kannst nur du selbst entscheiden.
Ich wünsche dir viel Kraft und Gelassenheit und alles gute für die nächsten Untersuchungstermine.

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Lisa🐢

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lisa am 01 May, 2016 08:12 12.

Hallo Maddin,

zunächst einmal möchte ich auch versuchen, dich zu beruhigen. Lisa hat ja auch schon einiges dazu geschrieben. Deine Angst ist ganz verständlich. Ich kann das sehr gut nachempfinden, denn bei mir ist auch das Herz betroffen. Ich habe auch "Narben" auf meinem Herzmuskel, festgestellt auch bei mir mit dem sogenannten "Adenosin" Stresstest im MRT. Und in diesem wurde auch das sogenannte "late enhcement", dass LIR in ihrem Beitrag beschrieben hat, festgestellt.
Ich habe Kortison einnehmen müssen, habe die Therapie aber auch nicht sofort nach Bekanntwerden begonnen. Es sind jetzt schon 3 Jahre her, aber ich denke, es waren mindestens 4 Wochen zwischen Diagnose und Kortisontherapie. Wenn also, dein Hausarzt, dem du ja anscheinend vertraust, dir das empfiehlt, würde ich ihm auch erst einmal vertrauen.
Es kann ja auch sein, dass die Narben auf dem Muskel schon länger vorhanden sind, sprich, man weiß nicht, ob es eine akute Sarkoidose ist. Das war und ist bei mir auch immer etwas unklar geblieben.
Bei mir wurde dann auch noch zur Abklärung eine EPU elektrophysiologische Untersuchung des Herzens gemacht und dabei beispielsweise festgestellt, dass ich keinen Defi brauche.
Jetzt nach 3 Jahren geht es mir sehr viel besser als am Anfang. Bei der letzten Untersuchung wurde sogar festgestellt, dass die Pumpfunktion des Herzens sich verbessert hat und auch die Wandbewegungstörungen nicht mehr vorhanden sind. Die Herzrythmusstörungen werde ich wohl behalten, da die Narben nun mal da sind, aber damit kann man leben. Ich will dir damit Mut machen. Und glaube mir, ich hatte anfangs auch Herzschmerzen oder das Gefühl eine Stein liege auf meiner Brust. Da kann die Psyche schon verrückt spielen, wenn man eine entsprechende Diagnose hat.
Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne, ich kann deine Unsicherheit gut verstehen.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo,

vielen Dank für die ausführlichen Beiträge.

Ich muss sagen, diese haben mich doch einwenig beruhigt. Wenn man hört, dass es Menschen (leider) teilweise ähnlich geht.

Wenn man erstmal den Bericht bekommt, dann denkt man, oh jeeee, was passiert denn nun?

Mir geht es ja in dem Sinne nicht schlecht. Aber im Kopf zu haben, dass da irgendwie AV - Blocks auftreten, dann denkt man bei jedem kleinen Zucken das es wieder welche waren.

Ich will meinen Beitrag nun ergänzen. Vielleicht helfe ich damit, anderen Menschen eine Vorgehensweise bzw. einen Ablauf zu beschreiben und auch Angst zu nehmen.

Heute war ich bei meinem Kardiologen. Er hat sehr lange mit mir gesprochen und mir auch einwenig die Angst genommen.

Er sagt, dass ich erstmal ganz ruhig sein muss und mich nicht verrückt machen soll. Meine 4-Av Blockaden und die VES und SVES sind nicht so schlimm, dass man auch sofort eine Behandlung durchführen müsste. Er sagt, dass er bei gesunden Menschen bei routineüberprüfungen bei Langzeit EKG´schon mal AV´s gesehen hat. Auch bei Menschen im Alter von 25 bis 40 treten diese manchmal sogar Nachts auf.

Er selber sagte mir aber deutlich, dass er keine Sarkoidose behandelt. Er macht seine regelmässigen Verlaufskontrollen und wird seine Prüfungen am Herzen machen, allerdings soll die Vergabe von Kortison und die weiteren Vorgehensweisen mit Ärzten besprochen werden, die halt mehr Erfahrung damit haben.

Jetzt stehe ich nun wieder mit lauter Fragezeichen vor den Augen herum.
Werde morgen zum Hausarzt gehen und dort wieder fragen ob ich nun mit dem Kortison beginnen soll?

Problem ist, der Termin bei meinem behandelnden Pneumologen in der Ambulanten Klinik in Essen ist erst im Oktober. Der Termin für das Sarkoidosezentrum ist im Juli.

Den Termin im Juli kann ich aber erst warnhmen, wenn ich eine Überweisung vom Pneumologen habe

Nun möchte ich auch nicht einfach so mit dem Kortison beginnen, weil ich mich eigentlich gut fühle.

Mein Verlauf ist ähnlich wie bei LILA.
Mir geht esderzeit richtig gut. Probleme mit der Lunge hatte ich nie wirklich gespührt. Aufgrund allgemeiner Krankheitssymptome wurde Kortison gegeben. Habe aber auchseit 2007 keine beschwerden mehr gehabt, bis auf paar Tage, wo es mir mal wieder schlechter ging. Krankheitsgefühl halt.

Das mein Herz untersucht wurde, war jetzt auch mehr zufall,da ich Nachts halt mit Druck auf der Brust un dem Druck ins Krnakenhaus gefahen bin. Die Narben können ja quasi aus 2007 stammen oder sogar von was ganz anderem.

Die Frage ist nun auch. Wäre es schlimm jetzt auf Nummer sicher Kortison zu nehmen, obwohl ich vielleicht keine aktive Sarkoidose habe. Weil ich habe bis auf Kleinigkeiten keine Anzeichen.

Fragen über Fragen.

Hallo Maddin, super, dass du dich meldest und schreibst, was du erfahren hast. Es hört sich gut an, dass der Kardiologe sich auch Zeit zum Gespräch für dich genommen hat, wenngleich du auch verunsichert bist. Also Cortison ist ein tolles Medikament, aber eben auch kein Bonbon . Somit würde ich es nicht einfach auf gut Glück nehmen, sondernnach Rücksprache mit dem HA. Der hielt es aber ja nicht für unbedingt erforderlich. Vielleicht gibt es Alternativen?
Was deine Überweisung vom Pulmologen angeht: meine HÄin hat einen kurzfristigen Termin bei ihrem pulm. kollegenfür mich ausgemacht, damit ich eine Überweisung ins KH bekomme. Klär das mal. Wenn du weißt, dass du die Überweisung im Juli brauchst, kannst du nicht bis Oktober warten. Man muss viel reden und klären und sortieren. Und denk daran, dass die meisten Ärzte dich nicht (so gut) kennen, also muss alles (was für dich klar ist oder normal) auch kommuniziert werden. Ich bin schon sehr müde, hoffe, dass ich nicht zusätzlichverwirrend bin. Viel Glück

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Lisa🐢

Moin Maddin,
Ich kann leider nicht sehen, wo du wohnst. Aber, z.B gilt die Uni Bonn als Sarkozentrum und auch das Netzwerk Sarkoidose kann dir sicher bei der Suche nach einem Kardiologen, der sich mit Sarko auskennt, behilflich sein.
Vielleicht ist ein Kontakt dorthin hilfreich.
Lieben Gruss

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Lisa🐢

Hallo Lisa,
Hallo Forum,
ja ich habe verstanden was du mir sagen willst. :-)

Ich habe mich am Freitag mit welchen aus dem Netzwerk getroffen. Aber die wissen ja auch genau so wenig.Es ist halt schwer damit. Es gibt ja keinen richtigen Sarkoidose Arzt.

Werde morgen erstmal wieder zu meine Hausarzt gehen, und einfach mal fragen was er nun sagt.

Das gute ist, ich habe seit 2008 ja nie Probleme gehabt, bis auf ab und an mal Gelenkschmerzen. Aber zum Glück nie so wie andere Menschen die es haben. Meine Lunge hat nie Probleme bereitet. Hatte zwar die Entzündung, aber mein Pneumologe sagt ich habe bessere Werte als andereMenschen vom Volumen. Deshalb hat ja keiner was mehr gemacht. Warum auch. Das mit dem Herzen, war ja nun mehr oder weniger Zufall.

Selbst jetzt gehts mr gut. Nach dem der Stress nachlies, ist der Druck auf der Brust weg. Habe auch irgendwie garnicht mehr das komische Gefühl. Nur ab und an Nachts werde ich komisch wach, klingt aber eher für mich das es meine Nerven sind.

Deshalb stelle ich mir ja die Frage, muss Corti nun wirklich sein. Einfach nur so auf Verdacht.

Das blöde ist ja, ich weiß ja garnicht wirklich wie schlimm die NArben auf dem Herzen sind. Auch die AV Blöcke, sagte mein Arzt sind nicht im Bericht vernünftig Dokumentiert. ALso welche waren es.
Genau so wie, wo sind die NArben.

Hat man dir gesagt wo die genau sind, dass ist auch sehr wichtig.

Musst mir auch nicht öffentlich antworten wenn es zu Persönlich sind die Fragen.

Hallo Maddin,

bei mir wurden die Narben (das late enhancement) durch das MRT genau lokalisiert. Als der Kardiologe wusste, wo sie genau waren, hat er sie auch im Herz-Ultraschall sehen können. Ich hoffe, ich konnte dir mit der kurzen Antwort weiterhelfen.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Leute,

da ich hier mit dem Thema angefangen habe will ich das auch weiterführen, vielleicht kann ich damit anderen Menschen helfen.


Wie man in den ersten Beiträgen von mir lesen konnte, wurde bei mir im Sommer 2016 ein Herz MRT gemacht. Dort wurde ein Late-Enhancement gesehen. Bei mir wurde auch 2 x ein Langzeit EKG gemacht. Dort hat man Extrasystolen gesehen und AV - Blocks.
Um diese Herzrhythmusstörungen mal zu beziffern. Es waren in 7 Tagen bei einem 7 Tage EKG, 50 VES und 13 AV Blocks. Aufgrund dieser Diagnose wurde mit 60 mg Kortison begonnen, wobei die Herzrhythmusstörungen nicht bedrohlich waren, weil die geringe Menge auch bei gesunden Menschen auftreten kann.

Mein Lungenfacharzt hat mich noch mal zum Herzzentrum geschickt um meinen Befund noch einmal überprüfen zu lassen.
Im Herzzentrum hat man sich die ersten Bilder des Herzens angeschaut und mir wurde gesagt, dass man die Meinung mit dem Radiologen nicht teilen würde. Sie würden kein Late Enhancement sehen. Es wurde vorgeschlagen, dass ich nach paar Monaten wiederkommen soll um ein Kontroll- MRT durchführen zu lassen.

Im November 2016 hatte ich mein Kontroll - MRT und dort wurde nichts gesehen. Ich hätte laut aussagen dieses Kardiologen ein komplett gesundes Herz.

Ich fragte dann, wie es sein kann, ob das LateEnhancement jetzt durch das Kortison zurückgegangen ist, welches ich ja nehme. Der Arzt sagte, vorher wurden angeblich Narben gesehen, die jetzt nicht mehr da sein sollen. Das geht nicht vom Kortison weg, Narben sind Narben und er meinte, dass er vorher auf den Bildern auch kein Late-Enhancement sehen konnte, er sich die Bilder mit 3 Kollegen angeschaut hat und die alle 3 gerätselt haben wo das LateEnhancement sein soll.

Jetzt bin ich total durcheinander. Ich freue mich innerlich total, dass das Letze MRT auf jeden Fall gut war. Weil es scheint ja schon mal nichts kaputt zu sein, allerdings nun die Frage wie es bald ohne Kortison aussieht. Aufgrund der Letzen Diagnose soll ich das Kortison wieder ausschleichen und bin nun bei 2,5 mg angelangt und in der nächsten Woche höre ich komplett auf.

Ich hatte im Letzen Langzeit EKG keine AV Blocks nur vereinzelte Extrasystolen, obwohl ich zwischendurch oft meine, dass mein Herz manchmal kurzfester schlägt und dann normal weiter schlägt.

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von Maddin am 22 Jan, 2017 15:47 35.