Morgen, Kinder, wird's was geben

Ich weiß nicht genau wo das Thema hingehört - ggf. einfach verschieben.

Morgen werde ich die ersten Ergebnisse meines Trips nach Würzburg von letzter Woche bekommen. Ich bin ganz aufgeregt und was nicht was mich erwartet.

Ich schätze es wird entweder auf eine irgendwie geartete Therapie hinauslaufen (und ggf. weitere Tests) oder es wird heißen "leb damit".

Bei beiden habe ich ein ungutes Gefühl. Einerseits würde ich sehr gerne dem ganzen Spuk ein Ende bereiten. Aber das ist ja wohl nicht immer so einfach. So manche Therapie hat einen ganzen Rattenschwanz an Problemen hinter sich hergezogen wie ich hier öfter lesen konnte.
Und andererseits gar nichts zu machen ist bei so manchen Symptomen (wenn sie denn von der Sarko her rühren) eigentlich auch nicht drin...

Morgen weiß ich mehr und werde mich hier noch mal melden und vielleicht um Rat bezüglich der anstehenden Entscheidungen fragen.

Guten Morgen Nathanxm

Drücke dir die Daumen für heute und das sie dir genaueres Sagen können! Das wäre ja mal fürs erste wichtig und dann das es eine Therapie gibt ohne grossen Nebenwirkungen!
Bin dann gespannt was du zu berichten hast.

Liebe Grüsse
zotty

Danke Dir, Zotty!

Hatte nun also den Termin. Hier mal meine kurze Zusammenfassung.

Positiv ist dass ich laut PET-CT keine weiteren Organbeteiligungen (Leber, Niere, etc) habe.
Herz ist wohl auch sauber - war aber nach Kardio-MRT und Ultraschalls schon bereits vermutet worden.
Zum Glück

Bei der Lunge ist der Fall anders. Lymphknoten sind definitiv aktiv und strahlen in die Lunge rein. Granulome weiterhin vorhanden.
Zusätzlich wurden verengte Bronchien festgestellt.

Das erklärt wohl auch das schlechte Abschneiden beim Spiro-Ergo und die allgemeinen Luftprobleme.

Leider war das Gespräch ein wenig unergiebig was die weiteren Ergebnisse angeht. wir kamen nicht mehr zum Lungenfunktionstest und den Blutwerten. Auch hatte ich das Gefühl das meine Befürchtungen Richtung Neuro nicht so wirklich ankamen bzw. es wurde nicht darauf eingegangen.

An meiner Stelle würde der gute Mann jetzt ein 4 Wöchige Therapie (30mg Predni) beginnen und dann 2 Wochen reduzieren.

Genaues wollte er mir noch mal zukommen lassen. Warte also auf die Befunde.

Generell wurde mir das Verfahren "verkauft" als eine Möglichkeit im ganzen Körper eventuelle Brandherde zu identifizieren. Doch für so spannende Gebiete wie z.B. Herz und Hirn sind die generellen Ausschläge wohl schon so hoch dass eine Unterscheidung zu erhöhten Aktivitäten/Veränderungen nicht möglich war. Zumindestens war das die Aussage die im Gespräch so getroffen wurde.

Mir wurde geraten evtl. nochmal einen Neurologen bei mir vor Ort zu konsultieren.
Bin ein wenig ratlos und ernüchtert...

Hallo

ich lese grade voller Interesse, dass Du in Würzburg zum Termin warst. Bei mir wurde letztes Jahr auch Sarkoidose diagnostiziert. Mittlerweile war ich bei so vielen Ärzten und alle meinten es sei nicht notwendig in das Zentrum für Sarkoidose zu fahren. Mich beunruhigt jedoch, dass so viele an mir "herumdoktern" und jeder wieder was neues einbringt und nun hat auch erstmals eine Ärztin gemeint, dass sie jedem neuen Sarko Patienten empfiehlt, sich zumindest einmal in so einem Zentrum vorzustellen.

Wie geht das? Holt man sich einen Termin und fährt dann mit allen bisherigen Befunden und Bildern hin? Machen die dann weitere Untersuchungen? Wird man da einen Tag lang von Arzt zu Arzt geschleust? Habe irgendwie keine Vorstellung wie das abläuft. Vielleicht magst Du mir bisschen was dazu sagen Würde mich sehr freuen.

Viele Grüße, Masa79 (ganz neu hier, hoffe alles richtig gemacht